Icon Manglerud – siljeantonsen

Status-rapport

I can fly high, I can go low
Today I got a million. Tomorrow, I don’t know

This is our call, we rise and we fall
Dancin’ in the moonlight, don’t we have it all?

Lost Frequencies

Riktig god torsdag!

Måneden som har gått etter at jeg fikk fjernet magesekken, har vært både rar og fin. Jeg er på kurs oppover, selv om det lugger litt innimellom. Jeg er selvsagt ikke i superform, alt er relativt her i verden. Men oppover går det! Det mystiske ved det hele, er at det går raskere med kroppen enn med hodet. Hjernen henger ikke alltid helt med. Det er som om jeg ikke riktig har fordøyd alt jeg har vært gjennom.

Best merkes framgangen på hvordan kroppen håndterer mat. Magesmertene og kvalmen er kraftig redusert, og denne trenden er jeg nå tryggere på. Jeg merker også at energien tiltar. Ujevnt foreløpig, men dog! Jeg er i gang med styrketreninga igjen. Det er tungt, men godt!

Dumpinga har avtatt noe den siste uka. Dumping er en rekke ubehagelige symptomer (smerter, kvalme, svimmelhet, feber, blodsukkerendringer mm) som skyldes at magesekken slipper gjennom alt for mye innhold til tarmen på kort tid. Dette er vanlig ved gastrektomi. De første ukene måtte jeg legge meg etter hvert måltid, nå går dette bedre.

Jeg har vært på kontroll hos hovedkirurgen. Vi er særdeles fornøyde begge to 🙂 Alt har gått så mye bedre enn vi håpet på. Så da jeg spurte om jeg kunne ta noen dager utenlands, sa han: «Det er det smarteste du kan gjøre! Kom deg ut i verden. Opplev og se! Så lenge du tar dine forhåndsregler er ingenting bedre enn at du kommer deg tilbake til livet igjen». Så det gjorde jeg.

Et annet viktig råd jeg fikk fra ham, var at jeg ikke må være redd for å prøve meg på ting. Smak, drikk, gjør. Og funker det dårlig, så prøv på nytt etter en stund. Fordøyesessystemet kan trenge opptil 1 år før det lærer seg den nye innretningen, og «feiling» betyr ikke at man skal unngå for evig og alltid. Så jeg prøver meg med mat, medisiner og aktivitet, og vil ikke avskrive noe som helst selv om det ikke alltid funker like bra.

Det er mye å finne ut av, men du verden så spennende tider 🙂 Det gildeste er at magen responderer mye raskere nå enn før. Ganske umiddelbart kjenner jeg nå hva som funker eller ei. Før gjorde det vondt hele tiden, og det kunne gå dagesvis før jeg fikk en spesifikk reaksjon. Da var det vanskelig å sette fingeren nøyaktig på hva den reagerte på.

Jeg har mange ganger skrevet eller fortalt om hendelser som opprører meg, ting som ikke virker som de skal i helsevesenet, og om kampen min for å få hjelp. Enda mer viktig er det da for meg å fortelle når ting er positive! Så her kommer den største «TUSEN TAKK» til teamet ved Ullevål Universitetssykehus. Jeg er så imponert over hva de har gjort, at de tok sjansen tross stor risiko, at de hørte på meg. Jeg møtte medmennesker istedenfor byråkrati. Det ble et usedvanlig godt oppløp når ting endelig løsnet. Selv om jeg var redd før operasjonen, følte jeg meg trygg likevel. Jeg hadde de aller beste folkene rundt meg. Beslutningene som ble tatt, var tuftet på både tverrfaglig tunge og medmenneskelige overveielser.

For disse legene er det sikkert hverdagslig at pasienter sier tusen takk og slikt… Men jeg skulle ønske de kunne forstå hvor uendelig takknemlig jeg er for å få livet i gave på ny.

Ønsker alle riktig god helg!

Endelig er Pus hjemme! Over 3 mnd siden sist. Glede i heimen 🙂

Reportasje i Tara

God torsdag!

I dag er det ekstra spennende dag 🙂 I påskeutgaven av Tara, som nå er i salg, finnes en reportasje om meg. Intervjuet ble gjort i forbindelse med feiringen av «Årets modigste». Stor stas 🙂 Og litt skummelt..!

10748870_10152392449601828_217019738_n — Fotoshoot på Icon Manglerud! Med fotograf Espen Solli og journalist Lisbeth Skøelv.

Tara Årets Modigste Kvinne Silje Antonsen — PT Mats Eggum på Icon Manglerud gir alt! Alltid!

I disse dager er det 1 år siden jeg begynte å blogge. Så nå har jeg fornyet nettstedet litt. Jeg har endret slik at det skal bli lettere for svaksynte å kunne lese. Følg gjerne bloggen via epost og på facebook! Det kan du gjøre ved å klikke deg inn i menyen til venstre.
Det har vært en spennende og lærerik ferd. Da jeg startet, hadde jeg bestemt meg for å være dønn ærlig om den uføre hverdagen. Det var faktisk mer krevende å være «offentlig skjør» enn jeg hadde forestilt meg.
Derfor blir jeg så ekstra glad når jeg får tilbakemeldinger fra dere. I løpet av året har jeg stiftet bekjentskaper som betyr veldig mye for meg. Det er friske, syke, folk i jobb, folk som er uføre. Og sist, men ikke minst: De som leser mellom linjene. De som kjenner seg igjen i ting som er umulige å dele med ord.
Jeg har lært så mye av kontakten jeg har fått med dere. Dere har tatt i mot både latter og tårer, og dere har delt deres egen hverdagskamp med meg. Verdien av noen som forstår er uvurderlig. Og det tar jeg med meg.
Inntil videre, så ønsker jeg dere alle en fantastisk påske! Selv starter jeg straks på bypåske hjemme hos meg selv her i Oslo. Det har vært maraton-tid, så jeg kjenner at det skal bli godt. Jeg har bestilt sol og masse varmegrader til alle 🙂 Rigga solseng og bunkra opp med lesestoff. Det må jo bli helt riktig mens man fortsetter energikampen 🙂

Trening ved fatigue/utmattelsestilstander

Trening ved utmattelsestilstander/fatigue er omdiskutert. Utmattelse er en kollaps av nerve- og immunsystem, og graden er varierende. Tidligere var trening ved en slik tilstand bannlyst, mens det nå er åpnet for mer diskusjon.

Siden begrepet «utmattelse» er en samlesekk av diagnoser og årsaker, vil både opplevelse og respons være individuell. En stor utfordring ligger i å provosere nervesystemet tilstrekkelig til at du blir sterkere, samtidig som du ikke kjører deg selv ytterligere i senk.

Her kan du lese mer om hvordan jeg trener.

Her om startprosessen.

Her kan du lese mer om motivasjon.

Og her er noen av erfaringene mine:

1. Det koster MYE vilje. Spesielt i starten eller midt i en sykdomsperiode. Nervesystemet ligger i dvale, og det er tøft å vekke det fra tornerosesøvnen. Vær tålmodig.

2. Ved langvarig utmattelse og sykdom har man lært seg å spare på kreftene. I den stunden du trener, skal du forsøke å trosse denne kunnskapen. Ta den så fram igjen umiddelbart etterpå.

3. Jeg synes utholdenhetstrening sliter mer på systemet enn styrketrening. Ved å trene styrke dannes dessuten «nye batterier» i muskelcellene, som vil gi deg mer krefter etterhvert. Man har sett at antall batterier er redusert hos personer med utmattelse. Disse celle-komponentene reduseres også når man er inaktiv.

4. Ta hensyn til at energibudsjettet er stramt. Rydd vekk så mye du kan av «burde», «skal» og «må». Og kanskje også «lyst til» for en periode. Prioriter konsekvent trening, mat og hvile så langt det er mulig i din hverdag, den første tiden.

5. Det kan være mye å vinne på å hvile bittelitt mellom oppvarming og selve treningsøkten. Bruk ikke for mye krefter på kondisjons-oppvarming, da brenner du ut før du får satt i gang. Feks kan du la den første serien ha lavere vektmotstand – det er også en fin måte å varme opp på. Eller du kan varme opp hjemme, før du drar på treningssenteret.

6. Forsøk å trene hele kroppen hver dag. En hviledag innimellom må man ha, men jeg opplever at jeg får mer muskelkontakt dersom jeg trener mange dager etter hverandre. Men det krever mye hvile resten av døgnet.

7. Begrens styrkeprogrammet til noen få øvelser. Jo flere øvelser – jo mer slitenhet opplever jeg. Dette skyldes at en større del av nervesystemet involveres. Det kan være lurt å vente med å trene veldig variert i starten. Tenk enkelt.

8. Involver bruk av hele kroppen. Ved å velge helkroppsøvelser/baseøvelser, effektiviserer du treningsøkta.

9. Ikke less på for tunge vekter i starten. Gi nervesystemet ditt tid til å våkne. Det er mange nye bevegelsesbaner som skal læres inn. Gi det noen uker før du øker vektmotstanden.

10. Helkroppsøvelser sliter mest på kroppen. Dersom du ser at det blir for tøft, kan du dele de opp i mindre øvelser. Forsøk å ha med øvelser for både bein, sete, skuldre, rygg, bryst, mage og evt armer (de er ofte involvert i de andre øvelsene). Bruk litt tid til å kjenne på hva som funker best til den formen du er i. Test begge metoder i et par uker hver. Sammenlign. Hvordan reagerer kroppen? Erfaringene herfra kan du utnytte: På tunge dager bruker du den oppdelte metoden, på friskere dager bruker du helkroppsøvelser.

11. Etterhvert som du forhåpentligvis kjenner at kroppen begynner å like det du gjør med den, kan du splitte styrkeprogrammet ditt slik at du trener ulike kroppsdeler for ulike dager. For eksempel overkropp en dag, underkropp en dag. Eller bakside en dag, og forside den neste. Da kan du legge til flere øvelser og mer vektmotstand. I en overgangsfase: Ikke bruk mer tid på treningen enn du allerede har gjort.

12. Implementering av nye øvelser bør gjøres med omhu. Legg til 1 ny øvelse i gangen. Jeg kan bli dårligere i opptil flere uker hver gang. Derfor skifter jeg aldri ut et helt program, jeg bytter en og en øvelse.

13. Ikke lytt til alle som «mener» noe om hva som er riktig og feil innenfor trening. Kroppen din er din aller beste samarbeidspartner, så lytt til den. Hadde det vært bare en riktig løsning, hadde vi vel alle vært atleter?

14. Før treningsdagbok. Noter i stikkordsform, eller gi terningkast for dagsform, energi, smerter, hvordan du opplevde treningen, hva du trente, vektmotstand, antall serier og reps. Og sist – men viktigst – hvordan formen var det neste døgnet. Kikk i dagboken når det har gått tre-fire uker, da er tiden inne for å gjøre en evaluering. Mest sannsynlig vil formen din gå opp og ned i perioder. Bruk erfaringene dine til å justere underveis.

15. Dersom du søker hjelp av en PT, så velg en som kan sette seg inn i din situasjon. En som har respekt for at du har en helse å ta hensyn til. En som ser deg og som kan sitt fag. En som gjør deg motivert uansett hvor sjit du føler deg.

16. En annen ting å tenke på før du får hjelp fra noen, er følgende: Blir du mest innsatssugen av en som pisker deg, eller en som klapper deg på skuldra selv om dagen er dårlig? Essensielt å være bevisst på.

17. Forsøk å være takknemlig for andres eventuelle korreksjoner om du sliter med teknikken. Ikke bli lei deg eller mist motet. Bemerkningene er helst sagt i god mening, de vet bare ikke at du har mye å stri med. Vær heller stolt over at du gjør så godt du kan!

Håper noen av tipsene mine kan være til hjelp, men husk at vi er alle ulike. Lykke til i energikampen!

SmartPill

Hei!

Denne uka er også spennende! Jeg gjør en SmartPill-test. Dette innebærer å svelge en elektronisk kapsel, som reiser gjennom fordøyelseskanalen. Den måler motiliteten/det funksjonelle magetømmingsarbeidet helt fra den ankommer magesekken og til den forlater endetarmen. Trykk, pH og temperatur registreres av en mottaker som jeg bærer inntil kroppen hele tiden.

Flere dager i forkant og under testdagene måtte nesten alt av medisiner seponeres. Dette har vært den største utfordringen. Jeg må totalunngå både smerte- og kvalmestillende, syrereduserende og fordøyelsesstimulerende medikamenter. 2 uker uten disse greiene har vært tøft. Jeg føler meg som en kvalm, verkende og vandrende bowlingkule…

Jeg inntok SmartPillen fredag, og skal bære på meg avleseren i 5 døgn. Den må sitte inntil kroppen hele tiden. For hver kroppslig hendelse, skal jeg trykke på en hendelsesknapp på avleseren. Feks når jeg står opp, spiser, har vondt, er kvalm, er i aktivitet, er på do, kaster opp eller legger meg. Alt sammen logger jeg detaljert i en dagbok.

Jeg fikk ikke lov til å ta bilder når jeg skulle svelge kapselen. Det er visst veldig hysj og hemmelig for produsenten. Hadde jo så lyst til å vise dere alt sammen!

Kapselen er på størrelse med en avsmalnet drue. Før den skulle svelges, skulle jeg bryte fasten ved å spise en SmartBar. Dette var en god og søt proteinbar som smakte nam 🙂 Pillen skulle deretter svelges ned med 50 ml vann. Den var ikke vanskelig å få ned. Deretter fastet jeg igjen i 6 timer. Etter dette skulle jeg spise og leve som normalt i de påfølgende 5 dagene. Eneste jeg skal unngå er medisiner, alkohol og hard trening.

Jeg spiser til vanlig hovedsaklig «gastroparese-kost». Dvs lett fordøyelig mat. Jeg hadde håpet å provosere magen litt denne uken ved å spise mer normalt, slik at vi kunne få se hvordan magen oppfører seg da. Men i og med at jeg må avstå fra alt av medisiner, så har jeg faktisk måttet være enda mer forsiktig i matveien. Jeg har prøvd å provosere litt, men det blir fort for smertefullt.

Avleseren er på størrelse med et medium kamera. Den skal hele tiden være inntil kroppen, maks 60 cm unna. Det følger med en snor til å bære den rundt halsen og en klips til å ha på bukselinningen. Jeg synes begge deler funker dårlig, avleseren ramler fort av i festeanordningen. Så det har jeg løst ved å feste den i et pulsbelte rundt midjen. Da sitter den som støpt, og jeg kan flytte beltet opp og ned alt etter som.

I sikkerhetskontrollen på Flesland hadde jeg med meg dokumentasjon på at avleseren var nødvendig medisinsk utstyr. Jeg kan ikke gå gjennom scanneren, siden magnetismen ødelegger pacemakeren. Ved den vanlige kroppsvisiteringsprosedyren var det greit å ha papirer på både SmartPill og blodglukose-sensoren på armen.

Å ha avleseren med på trening har gått helt fint. Selv om det ikke skal trenes «for hardt» mente Haukeland at det var helt greit å trene slik jeg gjør til vanlig. Aerobic og slyngetrening ble litt for upraktisk, mens med vekter er den intet problem. I dusjen må den tas av, men ligge så nært som mulig uten å bli våt.

Jeg er jo fryktelig spent på når kapselen kommer ut! Når jeg en gang begynner å gå på do igjen, skal jeg vente 3 minutter med å skylle ned. Da vil avleseren få tid til å registrere vanntemperatur (som jo er lavere enn kroppstemperatur), og avslutningen på testen vil bli stadfestet. Kapselen skal ikke returneres, heldigvis 🙂

Uansett hvor lang tid det tar for kapselen å komme ut, så avsluttes testen etter 5 dager. Da er avleseren tom for strøm, og returneres til Haukeland i en spesialboks. Der vil legen gjennomgå all data samt alle notatene mine. Jeg er veldig spent på hva de finner ut.

Upraktisk eller ei – på et forunderlig vis føler jeg en slags lettelse ved dette «styret». Noen forteller meg hva jeg skal gjøre (og ikke gjøre), og jeg følger ordre. Selv om jeg gleder meg VELDIG til å kunne ta medisinene mine igjen, så er det også befriende å slippe den kontinuerlige grublingen på hva som er riktig å gjøre. De smertene som er der, kvalmen, ubehaget – det må jeg bare innfinne meg med. På en eller annen måte er det fint å slippe å ta alle disse avgjørelsene hele tiden. Å sette pause på kverninga i hodet om hvilke vurderinger som kan være best, konsekvenser av det jeg foretar meg, strevet etter å fikse alt, slike ting. Til vanlig kan jeg ikke tillate meg å tenke sånn, mens nå under testen så har jeg ikke noe valg. Kanskje en Smart ting å ta med seg videre?

Test av ny dings 2: Kontinuerlig blodsukkermåler

God fredag!

Denne uka har jeg testet en annen kontinuerlig blodsukkermåler: Freestyle Navigator II fra Abbott. Også denne er lånt på diabetes-poliklinikken ved Aker Universitetssykehus. Jeg skal ha den i 10 dager. Den er nok en populær sak, for jeg har ventet siden tidlig mai på å få prøve den.

Den forrige jeg testet, Guardian REAL-Time fra Medtronic funket dårlig for meg (les mer om den, og kontinuerlig blodsukkermåling generelt, her). Jeg avsluttet testinga etter bare ei uke. Den fusket stort sett hele tiden, alarmer hylte i eningen, og den måtte derfor kalibreres alt for ofte. Den hadde svært sensitiv sender med kort signaldekning, så jeg måtte bære mottakeren med meg overalt. I tillegg var den knotete å ha på/med seg, og til slutt røska jeg ut hele sjiten.

Denne gangen er jeg mye mer fornøyd. Jeg var dypt forelsket etter omtrent 5 minutter. Og etter 4 dager er jeg klar for å inngå ekteskap 🙂

Kort fortalt monitorerer den glukosenivået i blodet mitt hele døgnet via en sensor som er festet på baksiden av overarmen. Fra sensoren går det en 5 mm lang nål ned i underhudsvevet. Til sensoren er det festet en sender. Senderen kommuniserer trådløst til en mottaker, en slags fjernkontroll, hvor jeg hele tiden kan avlese blodsukkeret. Jeg kan se grafiske oversikter, plotte inn insulindoser, måltider, trening, dagsform etc. Jeg kan også stille den inn slik at det går alarmer dersom blodsukkeret blir for høyt eller for lavt, eller om det beveger seg opp eller ned i for rask fart. En annen veldig fin ting med denne, er at du slipper annet måleutstyr, da en manuell blodsukkermåler er bygd inn i mottakeren. Når apparatet skal kalibreres, noe den må med jevne mellomrom, stikker du bare sticksen rett inn i mottakeren. Kjempekjekt å slippe å bale med en ekstra måler i tillegg, noe jeg måtte med den forrige fra Medtronic. Brukersnittet er også veldig mye bedre enn Medtronic sin måler, og displayet er tydelig og lett å lese (om enn litt vanskelig i sollys). Sist, men ikke minst: Den ser så mye kulere ut!

Senderen kommuniserer trådløst til mottakeren. Senderen plasseres på arm eller mage.

Rekkevidden på signalene mellom senderen på armen og mottakeren («fjernkontrollen») er imponerende 30 meter. Det gjør at jeg fint kan bevege meg fritt hjemme uten å måtte bære den med meg overalt. Jeg har testet den på trening, og også der kunne jeg legge den fra meg og bevege meg rundt omkring uten problemer. Det som virkelig imponerte meg, var da jeg skyndet meg ned i kjelleren. Skulle liksom være så kjapp, så jeg glemte helt å ta mottakeren med meg. Da jeg kom opp igjen, virket den like fint! Og jeg bor 4 etasjer over. I ei blokk av betong! Jeg er overimponert. Den forrige måleren (den fra Medtronic) mistet signalet bare jeg beveget meg fra soverom til do på natten, altså ikke mange meterene. Det var litt slitsomt, for da hylte og peip alarmen, og all kalibrering måtte startes på nytt. Et pes.

Jeg må si at jeg lovpriser Freestyle Navigator II (uff, dette hørtes ut som en klein reklame..!) Den gir en slik trygghet, spesielt om natten, og gjør reguleringen min så mye enklere. Plutselig ble mitt veldig svingende blodsukker interessant. Og vips så mye mer velregulert. Jeg ser virkelig for meg et mye bedre liv dersom jeg kan få en slik permanent. Dessuten blir jeg så glad av å se på den! Rosa…

Sensoren/senderen, som sitter på armen, er liten og diskret. Riktignok falt den av allerede første dagen da jeg skulle dra av meg t-skjorta, men det anser jeg som et oppstartsuhell. Heldigvis reiv jeg av bare senderen, og ikke sensoren som er festet til underhuden. Jeg fikk satt senderen fast, kalibrerte, og etter et par timer var den i funksjon igjen.

Sensoren må skiftes hver 5. dag. Den kan også plasseres på magen, og det kan godt hende jeg prøver det når jeg skal skifte, siden armen er litt utsatt spesielt på trening. Og når klærne skal på og av. Sensor og sender festes med en gjennomsiktig plaster, og denne har jeg ikke fått hudreaksjoner av foreløpig. Men vet at det kan være et problem for mange. So far so good! Etter avrivningsuhellet har jeg festet ekstra med vanlig silkeplaster. Bedre føre var! Senderen er innmari kostbar, og går den i gulvet kan den fort være ødelagt. Jeg vet at sykehuset ikke har så mange slike, så da safer jeg med ekstra teip.

Her kan du se blodsukkeret mitt in action:

Litt ekstra silkeplaster gjør susen – da sitter`n!

Mulig man blir litt ekstra glad i hantler ved lavt blodsukker?

Må avslutte med noe jeg lo godt av på VG Debatt:

ChampagneSuper: Hei. Noen sa til meg at insulin bryter ned sukker etc.
Så hvis jeg tilsetter insulin inn i kroppen min i tillegg til den insulinen jeg produserer selv, blir jeg supertynn da?

Billy-boy: Du blir nok det ja, for døde folk skrumper visst inn har jeg hørt.

Ønsker alle ei riktig god og godt regulert helg!

	Malin til Brukererfaring med legemiddele…
	siljeantonsen til Avskjedsblogg
	Cristina til Avskjedsblogg
	siljeantonsen til Avskjedsblogg
	Knut Geir Kvastad til Avskjedsblogg

Del dette:

Lik dette:

Del dette:

Lik dette:

Del dette:

Lik dette:

Del dette:

Lik dette:

Del dette:

Lik dette: