En 12 ukers innvendig orkan har spaknet. Om den bare har løyet for ei lita stund, vet jeg ikke noe om. Men akkurat nå er det stille. Helt stille.
Månedene etter transplantasjonen har vært sterkt dominert av smerter, avstøting, indre blødning, svimmelhet, kritisk lavt blodtrykk/blodprosent, oppkast og utmattelse. Samt sen- og bivirkninger fra medisiner, avstøtings-kurer og selve operasjonen. Helt ærlig; Det har vært et helvete.
Også mentalt har dette vært en kraftanstrengelse. 12 uker høres jo ikke lenge ut? For meg har det vært som ei reise i Bermudatriangelet. På en liten båt uten drivstoff.
Men for noen dager siden tror jeg det løsnet? Jeg kjenner fortsatt på sykdomsfølelse og bivirkninger, men jeg har fått litt mer overskudd. Nå skal det ikke så mye til før jeg merker bedring, da. Men gladboblene inni meg er ikke til å ta feil av. Skjøre bobler, men med sterk og umiddelbar sprengkraft.
Dermed har jeg startet forsiktig med rehabiliteringstrening, jeg har laget fiskegrateng, vært på kino med min kjære og jeg har kjøpt strikkegarn (!) – slike små mirakler som føles så store. Jeg har kommet til et punkt der jeg begynner å merke fordeler, og ikke bare ulemper, ved transplantasjonen. Det gir meg håp.
I helgen kvittet jeg meg med alt insulinet jeg hadde liggende. For en surrealistisk følelse. Og jeg koblet av meg den kontinuerlige blodsukkermåleren. Fordi jeg endelig kan!
Den nye bukspyttkjertelen jobber fint. Avstøtinga er avverget for denne gang, og blodsukkeret betraktes nå som «bedre enn tilfredsstillende». Etter 40 år skulle altså blodsukkertorturen være over.
Normalen var at blodsukkeret svingte mellom 2 og 35 flere ganger iløpet av døgnet.
Slik ser blodsukkeret ut et par mnd etter transplantasjonen. Den lille kurven er naturlig etter et måltid. Etterhvert som vi reduserer de sterke immun-medisinene, vil kurven bli enda flatere.
Stille. Fred. Om dette varer? Det vet jeg ikke. Om jeg har grått av fortvilelse og sorg? Ja. Av glede, den siste uka? Yes! Om jeg gråter av takknemlighet i kveld? Gjett ❤️
Denne uken har jeg og mamma vært på ferie i vakre Praha. Det ble noen flotte fridager, og jeg virkelig koser meg her jeg sitter og mimrer og tygger drøv..! Blant mye fliring og pleie for sjela, var det spesielt en opplevelse som ga meg noe ekstra å tenke på.
Sjølfi!Stødig kartleser!
Vi bodde flott midt i hjertet av Praha – i gamlebyen – lett tilgjengelig til alt. Dagene fylte vi med en fin blanding av kultur, severdigheter, nydelig mat, gode samtaler, byliv, høyhalset oi!`ing over overdådig arkitektur – og milevis med vandring.
Det var utrolig kjekt med den kontinuerlige blodsukkermåleren! I og med at kosthold og aktivitetsnivå blir noe annerledes på ferie, svinger insulinbehovet. Med den nye, rosa dingsen ble ting mye lettere. Ikke noe perfekt blodsukker å snakke om, men definitivt mindre utfordrende enn før. Gull!
Det må alltid med hjem en bygave til Pus!
Det var så kjekt å komme seg litt vekk fra alt. For hver dag som gikk, kjente jeg at energien tok seg gradvis til. Bekymringene ble vel aldri helt borte, men de måtte pent ta til takke med andreplassen. For på førsteplassen lå gleden over å bare være til. Det er så vakkert der, jeg blir aldri lei av å se. Folkene er vennlige, og bortsett fra de mest besøkte severdighetene er det et veldig fredelig og avstressende sted. Til og med for ei sliten sjel.
Obligatorisk er jo Karlsbroen. Ifølge overtroen bringer spesielt statuen av helgenen Jan av Nepomuk lykke. Den har blitt pusset og blankpolert av tusenvis av mennesker som har berørt den i århundrer. Ved å legge en hånd på hvert punkt, skal man bringes hell og lykke, og man skal kunne ønske seg noe.
Mens jeg la hendene mine på den, lukket jeg øynene mens jeg konsentrerte meg om hvilket liv jeg skulle ønske meg. Noe forundret, måtte jeg erkjenne at jeg faktisk ikke ønsker meg noe annet liv i det hele tatt. Selvfølgelig er det mange ting man skulle ønske var annerledes. Men jeg kjente på at styrke er det jeg ønsker meg. Styrke til å fikse det livet jeg har fått utdelt. Styrke og indre ro til å gjøre det beste ut av tingene som de er.
Fornøyde trasket vi videre i høstsolen, mamma og jeg, takknemlige og fortauscafè-tørste begge to 🙂
Denne gangen var statsoperaen dessverre stengt, men kammerkonsert fikk vi med oss!Takk for så fin ferie, mamma!
God fredag! I dag er jeg veldig glad! For i går fikk jeg så hyggelig beskjed. Jeg har fått innvilget kontinuerlig blodsukkermåler! Og så raskt det gikk – det er faktisk under 3 uker siden diabeteslegen min leverte søknaden. Hurra hurra – jeg er så glad! Jeg har allerede fått hentet min nye, fine dings. Og har også fått levert tilbake den jeg har hatt til låns fra diabetesklinikken. Så nå står den nye på lading – straks klar for eventyr 🙂 Jeg kan ikke få beskrevet hvor hjelpsom den er.
Denne uka har jeg på nytt laseroperert et øye. Laseroperasjonene gjøres pga retinopati, en komplikasjon av diabetes. Retinopati er forandringer i øyebunnen. Ved diabetes påvirkes de små blodkarene i netthinnen sik at de svekkes og tåler mindre. Dette fører til væskelekkasje gjennom karveggene, og blødninger. Det kan også oppstå små blodpropper som forårsaker oksygenmangel. Oksygenmangelen stimulerer til dannelse av flere nye blodkar som kan vokse inn i glasslegemet. En blødning kan merkes ganske godt.
Små blødninger kan gi «spindelvev» eller «dansende fluer» i synsfeltet, mens store blødninger kan gi helt svart syn. Blødningssymptomene roer seg etter en eller flere uker. De varierer i hyppighet.
For å stoppe disse blødningene, benyttes blant annet laseroperasjon. Man ønsker å ødelegge netthinnen (på en kontrollert måte), slik at vevet på netthinnen dør. Dermed reduseres blodåredannelsen. Men ved at netthinnen ødelegges, er det begrenset hvor mye laser en kan ta. Det er også risikabelt å skyte tett opp til synsnerven.
Bilde tatt av netthinnen min. Den hvite flekken i midten er den blinde flekk. Skarpsynet er det litt mørkere feltet til venstre i bildet. Spindelvevet er blodårer.
Her er skarpsynet i det mørke feltet til høyre i bildet. På dette bildet kan du tydelig se de små, skjøre blodårene som er dannet pga diabetes. De mørke feltene er blødninger. De hvite runde prikkene viser arr etter laserskudd. Forrige gang fikk jeg ca 1350 skudd, mens denne gangen bare ca 150.
Ellers har jeg fått 2 brev fra Helfo i Constella-avslags-saken: I første brev står det at de har mottatt anken min, og at behandlingstiden er satt til 6 mnd. I andre brev, som kom dagen etterpå, har de morsomt nok også mottatt anken, men behandingstiden er satt til 6 uker. Så får vi håpe det er siste brevet som gjelder…
Jeg har nå fått innkallelse til Haukeland Sykehus i Bergen. I november legges jeg inn der, og skal blant annet svelge en såkalt «Smartpill». Smartpill er en elektronisk kapsel som svelges, og som måler ulike parametere på sin vei nedover fordøyelseskanalen. Jeg skal bære med meg en elektronisk mottaker i disse dagene pillen er innabords. Pillen kommuniserer med mottakeren, slik at man kan lese av målinger for flere ting. Er veldig spent på dette! Og er utrolig takknemlig for at de vil gjøre denne undersøkelsen.
Det har vært enormt mye utredning i høst. Jeg har vært på 45 konsultasjoner/behandlinger/undersøkelser/operasjoner siden midten av august. Det har vært hektisk! Og jeg er sliten og tom. Jeg vet ikke så mye om sluttresultatene enda. Men noen kjipe beskjeder har det vært, og det blir noen vanskelige valg å ta framover. Så neste uke har jeg fått ryddet plass til noen fridager. Jeg skal rett og slett ta meg en pause fra alt, og skjemme bort sjela litengranne. Håper å fylle på energien, og å få tenke over valgene jeg må ta. Eller kanskje mest av alt; prøve å la være å tenke. Jeg gleder meg og håper jeg klarer å parkere tankespinnet.
Denne uka har jeg testet en annen kontinuerlig blodsukkermåler: Freestyle Navigator II fra Abbott. Også denne er lånt på diabetes-poliklinikken ved Aker Universitetssykehus. Jeg skal ha den i 10 dager. Den er nok en populær sak, for jeg har ventet siden tidlig mai på å få prøve den.
Den forrige jeg testet, Guardian REAL-Time fra Medtronic funket dårlig for meg (les mer om den, og kontinuerlig blodsukkermåling generelt, her). Jeg avsluttet testinga etter bare ei uke. Den fusket stort sett hele tiden, alarmer hylte i eningen, og den måtte derfor kalibreres alt for ofte. Den hadde svært sensitiv sender med kort signaldekning, så jeg måtte bære mottakeren med meg overalt. I tillegg var den knotete å ha på/med seg, og til slutt røska jeg ut hele sjiten.
Denne gangen er jeg mye mer fornøyd. Jeg var dypt forelsket etter omtrent 5 minutter. Og etter 4 dager er jeg klar for å inngå ekteskap 🙂
Kort fortalt monitorerer den glukosenivået i blodet mitt hele døgnet via en sensor som er festet på baksiden av overarmen. Fra sensoren går det en 5 mm lang nål ned i underhudsvevet. Til sensoren er det festet en sender. Senderen kommuniserer trådløst til en mottaker, en slags fjernkontroll, hvor jeg hele tiden kan avlese blodsukkeret. Jeg kan se grafiske oversikter, plotte inn insulindoser, måltider, trening, dagsform etc. Jeg kan også stille den inn slik at det går alarmer dersom blodsukkeret blir for høyt eller for lavt, eller om det beveger seg opp eller ned i for rask fart. En annen veldig fin ting med denne, er at du slipper annet måleutstyr, da en manuell blodsukkermåler er bygd inn i mottakeren. Når apparatet skal kalibreres, noe den må med jevne mellomrom, stikker du bare sticksen rett inn i mottakeren. Kjempekjekt å slippe å bale med en ekstra måler i tillegg, noe jeg måtte med den forrige fra Medtronic. Brukersnittet er også veldig mye bedre enn Medtronic sin måler, og displayet er tydelig og lett å lese (om enn litt vanskelig i sollys). Sist, men ikke minst: Den ser så mye kulere ut!
Senderen kommuniserer trådløst til mottakeren. Senderen plasseres på arm eller mage.
Rekkevidden på signalene mellom senderen på armen og mottakeren («fjernkontrollen») er imponerende 30 meter. Det gjør at jeg fint kan bevege meg fritt hjemme uten å måtte bære den med meg overalt. Jeg har testet den på trening, og også der kunne jeg legge den fra meg og bevege meg rundt omkring uten problemer. Det som virkelig imponerte meg, var da jeg skyndet meg ned i kjelleren. Skulle liksom være så kjapp, så jeg glemte helt å ta mottakeren med meg. Da jeg kom opp igjen, virket den like fint! Og jeg bor 4 etasjer over. I ei blokk av betong! Jeg er overimponert. Den forrige måleren (den fra Medtronic) mistet signalet bare jeg beveget meg fra soverom til do på natten, altså ikke mange meterene. Det var litt slitsomt, for da hylte og peip alarmen, og all kalibrering måtte startes på nytt. Et pes.
Jeg må si at jeg lovpriser Freestyle Navigator II (uff, dette hørtes ut som en klein reklame..!) Den gir en slik trygghet, spesielt om natten, og gjør reguleringen min så mye enklere. Plutselig ble mitt veldig svingende blodsukker interessant. Og vips så mye mer velregulert. Jeg ser virkelig for meg et mye bedre liv dersom jeg kan få en slik permanent. Dessuten blir jeg så glad av å se på den! Rosa…
Sensoren/senderen, som sitter på armen, er liten og diskret. Riktignok falt den av allerede første dagen da jeg skulle dra av meg t-skjorta, men det anser jeg som et oppstartsuhell. Heldigvis reiv jeg av bare senderen, og ikke sensoren som er festet til underhuden. Jeg fikk satt senderen fast, kalibrerte, og etter et par timer var den i funksjon igjen.
Sensoren må skiftes hver 5. dag. Den kan også plasseres på magen, og det kan godt hende jeg prøver det når jeg skal skifte, siden armen er litt utsatt spesielt på trening. Og når klærne skal på og av. Sensor og sender festes med en gjennomsiktig plaster, og denne har jeg ikke fått hudreaksjoner av foreløpig. Men vet at det kan være et problem for mange. So far so good! Etter avrivningsuhellet har jeg festet ekstra med vanlig silkeplaster. Bedre føre var! Senderen er innmari kostbar, og går den i gulvet kan den fort være ødelagt. Jeg vet at sykehuset ikke har så mange slike, så da safer jeg med ekstra teip.
Her kan du se blodsukkeret mitt in action:
Litt ekstra silkeplaster gjør susen – da sitter`n!Blodsukker ved treningsstartStigende på møllaSå begynner det å synke
Tid for litt påfyll!Time to leave 😉
Mulig man blir litt ekstra glad i hantler ved lavt blodsukker?
Må avslutte med noe jeg lo godt av på VG Debatt:
ChampagneSuper: Hei. Noen sa til meg at insulin bryter ned sukker etc.
Så hvis jeg tilsetter insulin inn i kroppen min i tillegg til den insulinen jeg produserer selv, blir jeg supertynn da?
Billy-boy: Du blir nok det ja, for døde folk skrumper visst inn har jeg hørt.
Forrige uke startet jeg med enda en ny dings. Denne gang en kontinuerlig blodsukkermåler, som jeg skal gå med i 3 uker. Jeg har lånt den på diabetes-poliklinikken ved Aker Universitetssykehus. Den monitorerer glukosenivået i blodet mitt hele døgnet, via en sensor som er festet til magen. Fra sensoren går det en nål ned i underhudsvevet, og hvert 5. minutt oppdateres blodsukkerverdien. Blodsukkermåleren er trådløs, og kan feks bæres i lomma, i veska eller på bukselinningen. Eller der man måtte finne det mest praktisk 🙂 Dersom dette funker for meg, kan jeg søke om å få en slik permanent.
Sensor festet til magen, med nål ned i underhudsvevet. Nålen må skiftes hver 6. dag.
Guradian REAL-Time blodsukkermåler fra Medtronic
Formålet er å få bedre kontroll over blodsukkeret, uten å måtte måle det ved å stikke i fingeren hele tiden. Jeg har pga et komplekst og sammensatt sykdomsbilde et svært ustabilt blodsukker, så her øynet jeg en sjanse for å kunne forstå det og overvåke det bedre. Spesielt medfører gastroparese, med forsinket magesekktømming og næringsopptak, at blodsukkeret mitt lever sitt eget liv. TIl vanlig kan jeg gjøre alt mellom 10 – 20 blodsukkermålinger i døgnet.
I følge produsenten Medtronic (samme produsent som pacemakeren min) er Guardian REAL-Time ideell hvis du:
∗ Behøver mer informasjon om lave og høye blodsukkerverdier
∗ Ikke oppdager hypoglykemi (lavt blodsukker/føling)
∗ VIl ha bedre kontroll
∗ Har svangerskapsdiabetes
∗ Har diabetes og er gravid
∗ Har høy HbA1c (høyt langtidsblodukker, altså dårlig regulert diabetes)
Jeg bor alene, og synes spesielt natta er utfordrende. Siden blodsukkeret mitt svinger heftig – og uten mål og mening – setter jeg ofte vekkerklokka på ringing på natta slik at jeg kan måle. Heldigvis er jeg så heldig å (som regel) våkne dersom blodsukkeret blir for lavt, men det er aldri noen garanti for det. Så det er kjekt og trygt med en dings som varsler (en alarm det er umulig å ikke våkne av..!) dersom blodsukkeret blir for lavt eller for høyt. Jeg har selv stilt inn apparatet på de verdiene jeg ønsker varsling for. Det varsles også dersom blodsukkeret synker eller øker for raskt. Så kan jeg regulere med mat eller insulin før konsekvensene blir for store.
Alt skulle ligge til rette for at dette er en gjev dings i min diabetikerhverdag. Men jeg opplever den som noe herk, og lurer på at jeg synes hyppig stikking i fingeren tross alt er bedre. For det første, så synes jeg teknologien er noe gammeldags. Jeg er vant til dingser som iPhone og Mac, og denne blodsukkermåleren virker som om den skulle være fra steinalderen! Mye trykking og tungvint brukersnitt. Alt for små bokstaver gjør det nærmest umulig å lese displayet dersom jeg ikke står i sterkt lys (tror produsenten glemte at diabetikere ofte ser dårlig?).
Min bærekraftige løsning! 🙂
Sensoren på magen er svært sensitiv. Går jeg noen meter unna den trådløse måleren blir signalet raskt for svakt. I tillegg er det himla upraktisk å gå rundt med den hele tiden. Den er ganske stor, iallefall under trening og på varme, lettkledde sommerdager. Klypa på den, som skal kunne festes i bukselinning eller bh for eksempel, er også lite funksjonell. I tillegg synes jeg alarmer for et eller annet går hele tiden. Er det jeg som har mørkelilla teknologisk aura, har Aker Universitetssykehus glemt å fornye apparaturen, eller er dette rett og slett et for dårlig produkt? Jeg skal gi den de ukene det tar å bli bedre kjent, kanskje finner jeg ut at den var smart likevel. Det er selvfølgelig kjekt å hele tiden kunne se hva blodsukkeret er, og i hvilken retning det beveger seg i, men foreløpig er vi ikke veldig gode venner, jeg og den.
Les mer om Freestyle Navigator II kontinuerlig blodsukkermåler her.
siljeantonsen 