Øyeblikkelig hjelp

 

img_3864

 

Jeg nærmet meg målet: Å bli ferdig med utredningen slik at jeg kunne komme på organventelisten. Men så trakk jeg Svarte-Per, og er ute av dansen for ei god stund. At noe så lite og uskyldig kan få så fatale konsekvenser …

Det har vært hektisk, med store undersøkelser på Rikshospitalet i tillegg til mye annet på andre sykehus. Helt vanvittig program, har jeg tenkt. Har jeg krefter til alt dette? Samtidig har jeg vært lettet, det er jo dette jeg har ventet på så lenge. Håpet har vært drivkraften, selv om jeg har slitt med pågangsmotet. Den nagende følelsen av at det er for seint, løpet er kjørt, jeg orker snart ikke mer …

Så skulle det vise seg at jeg har fått infeksjon i beinet, såkalt osteomyelitt. Det hele startet med et gnagsår som jeg fikk i vår. Jeg har stelt såret etter alle kunstens regler, men det har aldri blitt helt bra. I jula ble såret hissig. Jeg fikk hastetime hos fastlege, ble satt på antibiotika og henvist til øyeblikkelig hjelp på Aker sykehus. Her fikk jeg opprinnelig time først 3 uker senere. For å gjøre en kranglete historie litt kortere, fikk jeg «feil øyeblikkelig hjelp alt for sent». Så nå – en måned, mye vingling og mangelfull behandling senere – har infeksjonen også gått inn i beinet. Jeg ble oppringt samme kveld som jeg ble utskrevet fra Rikshospitalet, så da var det bare å pakke seg avgårde til Ullevål sykehus.

Dette er ikke good news. Infeksjonen må være sanert før jeg kan komme på organventelisten. Dette fordi jeg ved transplantasjon får store mengder medisiner som hemmer immunforsvaret, slik at kroppen ikke støter fra seg det nye organet. Derfor skal jeg være helt infeksjonsfri før jeg kan godkjennes for ventelista.

Behandling av osteomyelitt tar minimum 2 måneder. Det betyr minst 2 måneder ekstra venting, hvor skadene stadig blir større pga organsvikt.

Før behandlingen startes, må jeg ta en biopsi (vevsprøve) av beinet for å bestemme hvilke bakterier det er snakk om. Enten blir det minimum 2 mnd med intravenøs antibiotika, eller amputasjon av tå. Jeg har tatt et par MR-undersøkelser av beinet, først når disse svarene foreligger kan man vurdere hvor mye som eventuelt må fjernes. Jeg vil antakelig spare tid på å amputere. Og vil dermed komme raskere på organventelisten. Jeg vet jammen ikke helt hva jeg skal gjøre dersom jeg må velge.

Det er lang venteliste – også på beinbiopsi. 40 pasienter står foran meg i køen bare på Ullevål sykehus akkurat nå. I ventetiden skal jeg ikke ta antibiotika, fordi det kan redusere testens nøyaktighet. Ideelt sett burde en slik biopsi tas 5 dager etter avsluttet antibiotikakur, for så å igangsette spesifikk behanding umiddelbart. Med andre ord skulle jeg tatt biopsien i dag. Kirurgene sier at jeg kan regne med 2-3 ukers ventetid, men at sjansen kan by seg tidligere hvis jeg er heldig. Jeg synes det er urovekkende.

Dette er «øyeblikkelig hjelp» i et veldig rikt land.

Ny dings! OmniPod

 

 

IMG_1897

 

Jeg kan ikke streame musikk på den. Foreløpig. Men hvem vet..? Dette er nemlig noe ganske annet enn den insulinpumpen jeg brukte før.

Først må jeg forklare hva en insulinpumpe er:

En insulinpumpes oppgave er å etterligne kroppens insulinproduksjon. Vanligvis frigir bukspyttkjertelen små mengder insulin hele døgnet. I tillegg frigis større doser insulin ved inntak av karbohydrater. Hos diabetikere (type 1) er insulinproduksjonen fraværende fordi immunforsvaret har ødelagt de insulinproduserende cellene i bukspyttkjertelen. Insulin må derfor tilføres. Enten via penn (sprøyte) eller pumpe.

Insulinpumpen leverer kontinuerlige, små doser med insulin gjennom en faststående kanyle (nål) i huden. Kanylen skiftes etter noen dagers bruk. Man slipper dermed å stikke seg ofte, slik man må gjøre ved bruk av penn. Generelt gir den jevne insulintilførselen ved pumpebehandling et mer stabilt blodsukker enn om man bruker penn, hvor man setter større doser insulin flere ganger iløpet av døgnet.

Pumpen er en liten dataenhet. Den programmeres slik at den leverer de insulinmengdene jeg trenger til ulike tider på døgnet. For eksempel er insulinbehovet mitt mindre om natten enn om dagen. Slike basaldoser er individuelle, så her må man prøve seg fram.

Ved måltider eller dersom blodsukkeret av ulike grunner er høyt (feks ved trening, stress, sykdom eller lite søvn) tilføres ekstra insulin. Disse midlertidige bolusdosene bestemmer og aktiverer jeg selv ved behov.

 

medtronic_devices_520x320_tummy
Omtrent slik så den gamle pumpen min ut. Foto: Medtronic

Jeg brukte insulinpumpe tidligere, men syntes det var upraktisk. Den var alltid i veien. I tillegg gjorde gastroparese og fordøyelsessykdom næringsopptaket lite forutsigbart. Å ha en pumpe som kontinuerlig leverer insulin ble for risikabelt. Ergo har jeg valgt insulinpenn de siste 20 årene. Men nå som magesekken er borte, prøver jeg på nytt. Dette forsøket er forøvrig også et ledd i en utredning for transplantasjon av bukspyttkjertelen.

Pumpen jeg brukte tidligere, fungerte slik de fleste pumper på markedet gjør: Pumpen er både insulinbeholder og kontrollenhet. Insulinet leveres via en tynn slange fra pumpen til kanylen i huden. Man må derfor bære «hele pakka» på seg hele døgnet. Dersom man vil svømme eller gjøre aktiviteter der pumpen enten blir våt eller i veien, må hele systemet kobles fra.

Men nå har jeg altså fått et slangeløst alternativ. OmniPod består av 2 separate komponenter; en liten Pod (insulinbeholder) og en trådløs fjernkontroll. Uten slange i mellom!

 

omnipodpump
Min nye, slangeløse insulinpumpe. Den hvite Pod`en (til venstre) monteres til huden, og styres med fjernkontrollen. Som kan styles 🙂 Foto: OmniPod

 

Pod`en skytes enkelt fast til huden, og holdes på plass med et plaster. Akkurat som den kontinuerlige blodsukkermåleren. Med fjernkontrollen styrer jeg hvor mye insulin Pod`en skal frigi. Siden systemet er slangeløst, trenger ikke fjernkontrollen bæres på kroppen. Den kan sågar ligge hjemme mens jeg er på trening eller er ute og danser på bordet – såfremst jeg ikke trenger bolusdose (måltidsdose). Basaldosen (den kontinuerlige dosen) er nemlig forhåndsprogrammert i den lille Pod`en som sitter på kroppen.

Dette gir meg full bevegelsesfrihet, og betyr mye for livskvaliteten min. Med klær over, er Pod`en usynling.

Kult, ikke sant?

 

IMG_1789
Insulinpumpe øverst, sensor for glukosemåler nederst. Godt arma er lang! 🙂

 

 

 

Fri!

God fredag! I dag er jeg veldig glad! For i går fikk jeg så hyggelig beskjed. Jeg har fått innvilget kontinuerlig blodsukkermåler! Og så raskt det gikk – det er faktisk under 3 uker siden diabeteslegen min leverte søknaden. Hurra hurra – jeg er så glad! Jeg har allerede fått hentet min nye, fine dings. Og har også fått levert tilbake den jeg har hatt til låns fra diabetesklinikken. Så nå står den nye på lading – straks klar for eventyr 🙂 Jeg kan ikke få beskrevet hvor hjelpsom den er.

Blodsukkermåleren kan du lese mer om her.

Denne uka har jeg på nytt laseroperert et øye. Laseroperasjonene gjøres pga retinopati, en komplikasjon av diabetes. Retinopati er forandringer i øyebunnen. Ved diabetes påvirkes de små blodkarene i netthinnen sik at de svekkes og tåler mindre. Dette fører til væskelekkasje gjennom karveggene, og blødninger. Det kan også oppstå små blodpropper som forårsaker oksygenmangel. Oksygenmangelen stimulerer til dannelse av flere nye blodkar som kan vokse inn i glasslegemet. En blødning kan merkes ganske godt.

Små blødninger kan gi «spindelvev» eller «dansende fluer» i synsfeltet, mens store blødninger kan gi helt svart syn. Blødningssymptomene roer seg etter en eller flere uker. De varierer i hyppighet.

For å stoppe disse blødningene, benyttes blant annet laseroperasjon. Man ønsker å ødelegge netthinnen (på en kontrollert måte), slik at vevet på netthinnen dør. Dermed reduseres blodåredannelsen. Men ved at netthinnen ødelegges, er det begrenset hvor mye laser en kan ta. Det er også risikabelt å skyte tett opp til synsnerven.

IMG_4803 Bilde tatt av netthinnen min. Den hvite flekken i midten er den blinde flekk. Skarpsynet er det litt mørkere feltet til venstre i bildet. Spindelvevet er blodårer.

IMG_4806

Her er skarpsynet i det mørke feltet til høyre i bildet. På dette bildet kan du tydelig se de små, skjøre blodårene som er dannet pga diabetes. De mørke feltene er blødninger. De hvite runde prikkene viser arr etter laserskudd. Forrige gang fikk jeg ca 1350 skudd, mens denne gangen bare ca 150.

Ellers har jeg fått 2 brev fra Helfo i Constella-avslags-saken: I første brev står det at de har mottatt anken min, og at behandlingstiden er satt til 6 mnd. I andre brev, som kom dagen etterpå, har de morsomt nok også mottatt anken, men behandingstiden er satt til 6 uker. Så får vi håpe det er siste brevet som gjelder…

Les mer om Constella her.

Jeg har nå fått innkallelse til Haukeland Sykehus i Bergen. I november legges jeg inn der, og skal blant annet svelge en såkalt «Smartpill». Smartpill er en elektronisk kapsel som svelges, og som måler ulike parametere på sin vei nedover fordøyelseskanalen. Jeg skal bære med meg en elektronisk mottaker i disse dagene pillen er innabords. Pillen kommuniserer med mottakeren, slik at man kan lese av målinger for flere ting. Er veldig spent på dette! Og er utrolig takknemlig for at de vil gjøre denne undersøkelsen.

IMG_4820

Det har vært enormt mye utredning i høst. Jeg har vært på 45 konsultasjoner/behandlinger/undersøkelser/operasjoner siden midten av august. Det har vært hektisk! Og jeg er sliten og tom. Jeg vet ikke så mye om sluttresultatene enda. Men noen kjipe beskjeder har det vært, og det blir noen vanskelige valg å ta framover. Så neste uke har jeg fått ryddet plass til noen fridager. Jeg skal rett og slett ta meg en pause fra alt, og skjemme bort sjela litengranne. Håper å fylle på energien, og å få tenke over valgene jeg må ta. Eller kanskje mest av alt; prøve å la være å tenke. Jeg gleder meg og håper jeg klarer å parkere tankespinnet.

Ønsker alle ei riktig fin helg!