Mühlegg og meg

IMG_6607

 

Riktig god onsdag!

Jeg pleier å kalle dem «rottegifta mi». For det er slik det kjennes. Men tanken på at transplantatet mitt beholdes, gjør at jeg tar medisinene mine med ydmykhet.

Etter en transplantasjon (kalt Tx) må man ta immunsuppressive medikamenter livet ut. Disse reduserer kroppens evne til å støte fra seg det nye organet. Det er vanlig å stå på en kombinasjon av flere typer medikamenter, slik at ulike mekanismer i immunforsvaret svekkes. Dosene er individuelle, og avhenger også av hvilket organ man har transplantert. Målet er å finne en dosering som effektivt forhindrer avstøting uten at bivirkningene blir alt for store. Litt av et puslespill!

Bivirkningene merkes i ulik grad. Felles for alle transplanterte er at man blir svært sårbar for smitte og infeksjoner. Et host på t-banen kan gjøre meg svært sjuk. Vannkopper og tilsynelatende harmløse bakterier og virus som finnes overalt, kan få fatale konsekvenser. En følge av dette er at jeg må vise fornuft når jeg omgås andre. Jeg må unngå smittesyke mennesker så godt det lar seg gjøre. Jeg kan ikke ha nærkontakt med barn enda, fordi de naturligvis er smittebærere i større grad enn voksne. Helt siden transplantasjonen har jeg fått antibiotika som forebygger det man lettest smittes av – feks lunge- og urinveisbetennelser. Det viktigste er å være nøye med hånd- og mathygienen, bruke antibac og vett, og beskytte seg selv så godt som mulig.

De bivirkningene som preger meg mest nå, er:

Beinmargshemming. Det betyr at kroppen produserer for lite røde og hvite blodceller. Blodprosenten og blodtrykket er kritisk lavt. Vanligvis vil kroppen selv rydde opp i dette. Hos meg har både blodoverføring, jerninfusjon og EPO (bloddop) vært nødvendig, men dessverre resultatløst. Jeg er konstant svimmel, og har besvimt ved flere anledninger. EPO`en var forøvrig av gullstandard, det var nemlig samme NESP`en som Mühlegg vant sine forhenværende OL-gull med! Jeg har heldigvis ikke blitt diskvalifisert, men så ble det ikke medalje på meg heller.

 

IMG_6603
EPO

 

Sterk kvalme og hyppig oppkast, ofte mange ganger i døgnet. Det brenner og svir kontinuerlig i magen. Jeg har spydd på de merkeligste steder: På trening, på kjøpesentre, langs veien, på fly, på hippeste butikken i København, på partystripa i Alanya (uten å være festlig deltaker forøvrig, men jeg sklei sikkert rett inn …). Overalt. Når som helst.

Leddverk og økte nevropatiske smerter. Smerteplastrene jeg bruker på beina, gir ikke lindring lengre. Smertene sitter nå på flere steder på kroppen enn tidligere. Det gjør vondt bare å dusje, hver dråpe kjennes som brennende spiker. Den foreløpige løsningen er sterke smertestillende, men jeg håper å få bedre hjelp etterhvert. Den «snarlige utredningen» som ble rekvirert i august, har jeg fått time til i april.

Du kan lese mer om Qutenza smerteplaster her.

Konstant lav kroppstemperatur. Jeg dupper mellom 34 og 35 grader. Jeg fryser hele tiden, og har ofte frostrier. Jeg tok fram boblejakke, vinterfòret fjellbukse og ull i august. Dyna har fått innvilget permanent oppholdstillatelse i sofa. Kjæresten har investert i ekstra varmeovn. Jeg gleder meg til det blir sommer igjen, for så si det slik!

Jeg skjelver og rister mye. Finmotorikken er fullstendig ute å kjøre. Å skrive for hånd, bruke mobilen, sminke meg eller gjøre småhobby – sånt er vanskelig. Så mascaraen og smykkeperlene får fortsatt hvile. Stettglass har jeg gitt opp, det er vanskelig å treffe både munn og bordflate 😂

Jeg føler meg innmari sjuk og avkreftet. Jeg må prioritere nøye hva jeg skal bruke kreftene til. Dagene går hovedsaklig til sykehus, opptrening og den beste premien jeg vet: Tid med kjæresten. Liverpool-kampen mandag ser jeg bort ifra.

IMG_5577.jpg

 

Utenpå er det måneansikt, væskeansamlinger og endret fettfordeling som vises best. Medisinene gjør at kroppen blir annerledes og pløsete. Kroppsvekten økte med 35 % den natten jeg ble transplantert. Huden sprakk i dagene etterpå, og jeg fikk store trykksår. Mye av ekstravekten har forsvunnet i løpet av månedene, men det gjenstår en del på de typiske prednisolon-stedene: I ansiktet, på magen og over ryggen. Ikke at dette hefter meg noe særlig, det er jo bare en jåleting i den store sammenheng. Men det er kanskje det som har vært mest synlig for andre. Forutenom at jeg ser sliten ut, da.

Psykiske forandringer. Det kan nok skyldes både medisinene og Tx-prosessen. Jeg sover elendig, og vandrer rundt som en hjernetåkens høyborg. Jeg er urolig, har angst, er nedstemt, kjenner på mye indre stress og har – ifølge sikre kilder – humørsvingninger. Skiftet mellom gråtende, latterfull, beistmodus, usikker og sippende rørt går relativt kvikt. Jeg prøver så godt jeg kan å ta meg sammen, men jeg føler meg så hudløs og sårbar. No filter, liksom. Jeg takler det dårligst når jeg er alene.

Det var litt om hvordan hverdagen er et halvår etterpå. Noen bivirkninger har jeg fått rimelig god has på, som feks nyre-, hud- og blodsukkerproblematikk. Det er ganske vanlig at andre organsystemer kræsjer etter et så stort inngrep og et slikt høyt medisininntak.

Det vanlige er å redusere dosene noe etterhvert, men hos meg er ting litt annerledes. Jeg har forsøkt ulike medisinbytter, men må stadig endre dosering. Dette skyldes gastroparese og dårlig/varierende opptak i tarmen. Samt det faktum at kroppens utgangspunkt før Tx dessverre ikke gikk i min favør – skadeomfanget hadde blitt veldig stort. Men jeg tviholder på håpet om at vi til slutt finner medikamenter som gjør dagene litt lettere. Tiden framover skal brukes til det.

Reklamer

Øyeblikkelig hjelp

 

img_3864

 

Jeg nærmet meg målet: Å bli ferdig med utredningen slik at jeg kunne komme på organventelisten. Men så trakk jeg Svarte-Per, og er ute av dansen for ei god stund. At noe så lite og uskyldig kan få så fatale konsekvenser …

Det har vært hektisk, med store undersøkelser på Rikshospitalet i tillegg til mye annet på andre sykehus. Helt vanvittig program, har jeg tenkt. Har jeg krefter til alt dette? Samtidig har jeg vært lettet, det er jo dette jeg har ventet på så lenge. Håpet har vært drivkraften, selv om jeg har slitt med pågangsmotet. Den nagende følelsen av at det er for seint, løpet er kjørt, jeg orker snart ikke mer …

Så skulle det vise seg at jeg har fått infeksjon i beinet, såkalt osteomyelitt. Det hele startet med et gnagsår som jeg fikk i vår. Jeg har stelt såret etter alle kunstens regler, men det har aldri blitt helt bra. I jula ble såret hissig. Jeg fikk hastetime hos fastlege, ble satt på antibiotika og henvist til øyeblikkelig hjelp på Aker sykehus. Her fikk jeg opprinnelig time først 3 uker senere. For å gjøre en kranglete historie litt kortere, fikk jeg «feil øyeblikkelig hjelp alt for sent». Så nå – en måned, mye vingling og mangelfull behandling senere – har infeksjonen også gått inn i beinet. Jeg ble oppringt samme kveld som jeg ble utskrevet fra Rikshospitalet, så da var det bare å pakke seg avgårde til Ullevål sykehus.

Dette er ikke good news. Infeksjonen må være sanert før jeg kan komme på organventelisten. Dette fordi jeg ved transplantasjon får store mengder medisiner som hemmer immunforsvaret, slik at kroppen ikke støter fra seg det nye organet. Derfor skal jeg være helt infeksjonsfri før jeg kan godkjennes for ventelista.

Behandling av osteomyelitt tar minimum 2 måneder. Det betyr minst 2 måneder ekstra venting, hvor skadene stadig blir større pga organsvikt.

Før behandlingen startes, må jeg ta en biopsi (vevsprøve) av beinet for å bestemme hvilke bakterier det er snakk om. Enten blir det minimum 2 mnd med intravenøs antibiotika, eller amputasjon av tå. Jeg har tatt et par MR-undersøkelser av beinet, først når disse svarene foreligger kan man vurdere hvor mye som eventuelt må fjernes. Jeg vil antakelig spare tid på å amputere. Og vil dermed komme raskere på organventelisten. Jeg vet jammen ikke helt hva jeg skal gjøre dersom jeg må velge.

Det er lang venteliste – også på beinbiopsi. 40 pasienter står foran meg i køen bare på Ullevål sykehus akkurat nå. I ventetiden skal jeg ikke ta antibiotika, fordi det kan redusere testens nøyaktighet. Ideelt sett burde en slik biopsi tas 5 dager etter avsluttet antibiotikakur, for så å igangsette spesifikk behanding umiddelbart. Med andre ord skulle jeg tatt biopsien i dag. Kirurgene sier at jeg kan regne med 2-3 ukers ventetid, men at sjansen kan by seg tidligere hvis jeg er heldig. Jeg synes det er urovekkende.

Dette er «øyeblikkelig hjelp» i et veldig rikt land.

Kroniske ferietips!

27977_421873261030_6815238_n

 

Nå er ferien her for mange av oss, og skal du ut og reise har jeg noen medisinske reisetips til deg!

∗ Sørg for at du har gyldig europeisk helsetrygdkort. Helsetrygdkort bestiller du her.
Kortet gir deg rett til å få dekket utgifter til helsetjenester etter reglene i landet under midlertidig opphold innenfor EØS og Sveits. Kortet er gyldig i 3 år fra utstedelsesdato. Bestill i god tid!

∗ Ha god nok reiseforsikring! Vær klar over at ikke alle forsikringer dekker utgifter som skyldes sykdom som allerede eksisterte før du bestilte turen. Dette gjelder også ved avbestilling av reise/opphold pga sykdom. Egenerfart. Surt.

∗ Ta nødvendige vaksiner i riktig tid før du reiser.

 

29467_430450771030_4087989_n

 

 

∗ Pakk med deg alt du trenger av medisiner og utstyr. Ta med gyldige resepter. Selv om du ikke i alle land kan benytte resepter på samme måte som i Norge mtp refusjon, så kan det være greit å ha med dokumentasjon på hvilke medisiner du trenger. Da er det lettere for farmasøyt/helsepersonell å finne tilsvarende og riktig produkt om du skulle trenge mer enn du har med deg. Lagre gjerne bilder av innholdsfortegnelsene på telefonen din. Elektroniske resepter kan ikke benyttes i utlandet i det hele tatt.

∗ Hovedregelen er at du kan ha med vanlige legemidler inntil 3 mnd forbruk. For narkotikaklassifiserte legemidler inntil 30 dagers forbruk (sterke smertestillende, sovemedisiner, beroligende, sentralstimulerende og medisiner som står på dopinglisten). Ta med dokumentasjon.

∗ Ta med deg dobbelt så mye insulin som du trenger. Oppbevar alt i håndbagasjen. Reiser du med fly, vil ikke insulinet tåle kulden i lasterommet. La en reisefelle oppbevare halvparten av insulinet, i tilfelle en av dere mister handbagasjen. Reiser du alene, bruk glugger og ører godt, finn en medsammensvoren som skal til samme sted som deg, og spør om vedkommende kan ha noe av insulinet ditt i sin håndbagasje. Insulin kan tas med i så store mengder du ønsker, men sørg for å ha med engelsk dokumentasjon på at du er diabetiker.

∗ Store mengder kanyler og spisser bør for enkelhets skyld ikke has i håndbagasje. Men har du dokumentasjon skal det gå greit. Min erfaring er at det lureste er å pakke de største mengdene i kofferten, så unngår du terrormistanker i sikkerhetskontrollen  🙂 Ha heller litt ekstralager i handbagasjen slik at du har til noen dager, i tilfelle bagasjen din skal komme bort.

∗ Insulin oppbevares best i romtemperatur, men skal du oppholde deg i veldig varme omgivelser uten mulighet for sval oppbevaring, kan det miste virkning etter 4 uker. Da er oppbevaring i kjøleskap bedre. Det finnes også fine oppbevaringshylstere med svakt kjøleelement til insulinpenner å få kjøpt. På noen hoteller tillates oppbevaring av insulinet i pass-safen i resepsjonen. Trygt og temperaturriktig. Insulin må aldri ligge i sollys.

 

483083_10151302246791031_519700605_n66060_486303206030_516045_n29467_430441971030_4543178_n

 

∗ Tenk verste scenario når du pakker medisiner til turen. Jeg tar alltid med maks døgndose av alle typer, også de medisinene jeg ikke bruker til vanlig, slik at om uhellet skulle være ute hver eneste dag i ferien har jeg nok medisiner. Spesielt fordøyelsen reagerer ulikt på forskjellige reisemål og endring av kosthold. Bedre føre var..!

∗ Pakk medisiner i små ziplock-poser, de veier ingenting og kan kastes etter bruk. Ripp vekk mest mulig av emballasjen såfremst medisinene tåler det. Merk posene med sprittusj.

∗ Jeg pleier stjele noen ekstra ziplock-poser på flyplassen, jeg… Så har jeg til neste tur, og til oppbevaring av litt veske-mat på feriestedet 🙂 Veldig praktisk å ha både frukt, grønnsaker, nøtter, knekkebrød og pålegg i! Og pass – så det ikke blir fuktig. Og lommekamera. Og mobil. Og penger på stranden. Og måleapparat. Og insulin. Men ikke si det til noen… 😉

 

27977_421873291030_3087444_n223278_5001051030_9297_n

 

∗ Tenk bruk og kast. Medisinsk utstyr veier ofte mye, og er du som meg, har du mer lyst til å ha spennende feriekjøp med hjem i kofferten! Så jeg tar med meg alt jeg kan av engangsutstyr som jeg legger igjen, gir til andre eller kaster når jeg reiser hjem.

∗ Ta med ekstra batterier til måleutstyr og elektroniske hjelpere.

∗ Last ned apper for din sykdom. Kjekt å ha!
For deg med diabetes: ID-app
For deg med IBD: Her
For deg som reiser innenlands: Porselensguiden

∗ ID-kort, som viser at du feks har diabetes, tarmsykdom eller pacemaker er viktig å ha med seg. Dette fordi slike sykdommer kan gi akutte plager og bevisstløshet – som krever rask hjelp. I tillegg er rutinene innskjerpet i sikkerhetskontrollen, slik at identifikasjon er blitt nødvendig.

 

67467_486303121030_6438499_n67399_486303156030_3894695_n

 

∗ Ta med litt nødproviant. En knekkebrødpakke eller riskaker og en tube salt pålegg (feks kaviar eller smøreost) veier nesten ingenting og er gull å ha med. Både ved lavt blodsukker, oppkast, turistdiarè, dehydrering eller om man er skrekkelig sulten når man kommer fram på natta.

∗ Sportstape er tingen! Ypperlig å forsegle flasker og forpaktninger med flytende innhold i bagasjen.

∗ Krever fordøyelsen din en restriktiv diett? Ta med det mest nødvendige hjemmefra! Det å erstatte noen måltider på cafe/hotell/restaurrant med kjente matsorter innimellom slagene, kan spare deg for mye plunder. Jeg pleier ta med litt havregryn (selv om det ofte er lett å få tak i der man er), sukrin/søtning, kosttilskudd og proteinpulver jeg vet jeg tåler. Greit å ha med uansett type ferie man er på, man er ikke avhengig av kjøkken for å få brukt det. Dette oppbevarer jeg selvfølgelig i mine kjære ziplock-poser 🙂

 

bilde∗ Er du av det lett-infeksiøse slaget – så ta med flere antibiotikatyper. Jeg kan ikke få understreket hvor viktig det er å komme i rask behandling dersom infeksjoner skulle melde seg. Snakk med legen din om hvilke typer antibiotika som kan være aktuelle å ha med, og i hvilke situasjoner de skal brukes.

∗ Anbefaler deg å ta en tur på apotek i utlandet, for ofte har de mer effektive midler som kan fås kjøpt uten resept, enn her i Norge. Jeg pleier kjøpe med meg virksomme sårstellsmedikamenter, siden jeg ofte får sårinfeksjoner.

∗ Tar du mineraltilskudd, ta med ekstra dersom du reiser til et varmt sted. Svetter du mye, trenger du større tilskudd enn vanlig.

 

 

Ønsker deg riktig god tur! 🙂