Du ser det ikke før du tror det

 

IMG_5772

 

 

Riktig godt nytt år!

 

Årskiftet er et naturlig tidspunkt for refleksjon over det som har vært. Og undring over hva som vil komme. Vi skåler for at det nye året skal gi mye fint. Samtidig vet vi at det vil kreve nye ting av oss. Livets små og store hendelser lar seg ikke alltid styre. Men hvordan vi takler dem og forholder oss til dem, kan vi gjøre noe med!

 

Har du opplevd dager hvor du føler at du er i en ekstra god stim? Du er på offensiven, og takler ting på strak arm. I motsetning til andre dager, hvor alt ser ut til å gå i vasken?

 

Se for deg en dag du har gode assosiasjoner til. Feks bursdagen din, eller en feriestart på vinteren. Tenk deg at du tryner på glatta. Handleposene deiser i bakken, og du slår kneet i fallet. Men fordi du har en god dag, rister du overbærende på hodet av det hele, koster snøen av buksebeina, samler sammen de omkringstrødde varene og tusler videre. Du vet at smertene forsvinner, veien hjem er ikke så lang, og med mindre du hadde sjampanjeflaske eller kake i posene, overlevde de sikkert rausen.

 

Tenk deg så det samme skje en grå og trist hverdag. Smerten når kneet ditt treffer bakken, ergrelsen over varene som seiler bortover og kanskje blir ødelagte, banneordene du holder inne fordi det tross alt finnes andre mennesker i nærheten – ser du det for deg? Arrgh! Og den lange turen hjem med vondt bein! Hvordan kan man være så klossete og uheldig?

 

Forskjellen på disse to reaksjonene, på nøyaktig samme hendelse, skyldes din tankerekke. På en dag du har gledet deg til, har du forventninger om at ting skal gå greit. På en dårlig dag forventer du at ting går bare sånn passe. Eller rett vest. Du er ikke like rustet til å takle utfordringer. Så enkelt er det. Og så vanskelig. Forventninger og programmert tankerekke styrer i høy grad hvordan du opplever og forholder deg til verden.

 

Og dette kan utnyttes! For potensialet for å få en god dag, uansett utfordringer, er tilstede alle dager. Virkeligheten tar ikke hensyn til om det er bursdag eller grådag. Potensialet ligger i ditt fokus.

 

Kvelden er et typisk tidspunkt der jeg lett bekymrer meg for hvordan natten eller morgendagen skal bli. Jeg er kanskje sliten etter dagens strabaser, og gruer meg erfaringsmessig til hva som enn måtte komme i morgen. De negativt programmerte tankene mine har allerede redusert forventingene. En måte å oppjustere fokuset på, er å skrive dagbok. På forskudd!

 

Her kan du lese et typisk notat i min dagbok:

I morgen våkner jeg frisk og uthvilt etter ei god natts søvn. Jeg våkner av solstråler som treffer meg. Kroppen kjennes frisk og rask, og jeg gleder meg til å gyve løs på dagen! Blodsukkeret er velregulert, magen kjennes fin, og jeg har god energi. Jeg tar verdens deiligste dusj, mens jeg hører på musikk jeg blir våken og glad av. Jeg nyter god frokost sammen med Pus, mens vi leser nyheter og sjekker epost. Maten gir meg enda mer krefter. Dette kjennes supert! Deretter drar jeg på undersøkelser og behandling. Hele tiden føler jeg meg i fin form. Det går veldig bra, og jeg er en motivert optimist. På veien hjem møter jeg et hyggelig menneske som inspirerer meg. Vel hjemme igjen, slapper jeg litt av, før jeg gjør meg klar til trening. Som jeg gleder meg! Treningsøkta blir knall. Kroppen funker, jeg blir skikkelig svett og sliten. Det føles så godt å være. Jeg blir glad av alle folka. Tilfreds og lykkelig går jeg hjem. På kvelden kjenner jeg ro og takknemlighet i hele meg. Jeg føler trygghet. Jeg får til å slappe av. Tusen takk for en veldig fin dag!

 

Ved å skrive slike positive affirmasjoner kvelden før, skaper jeg forventninger. Dette vil farge opplevelsen av det morgendagen måtte bringe. Jo mer detaljert, jo bedre. Jo større fantasi, jo bedre. Jeg unngår bevisst å skrive negative ord som feks smerte, meningsløs, kvalm, sykdom, uvel, kaste opp, komplikasjoner, redsel og utmattelse. «Ikke» er et ord som ikke finnes.

 

Dagboken kan selvfølgelig ikke styre hva som egentlig inntreffer i hverdagen. Men den retter fokuset mitt mot de positive tingene som også er der. Jeg leter bevisst etter disse detaljerte hendelsene og følelsene som jeg har beskrevet. Oddsen for å treffe på et inspirerende menneske blir verken større eller mindre, men sjansen for at jeg faktisk ser det, og ikke bare løper forbi det, øker. Oddsen for mindre smerter og ei god treningsøkt blir heller ikke større, men sjansen for at jeg er fornøyd med det jeg faktisk klarte, tatt dagsformen i betraktning, øker. Oddsen for å våkne til sommersol er ikke særlig stor på en vintermorgen, men jeg registrerer lyset som kommer når dagen gryr. På denne måten forsøker jeg å ikke la smerter, skuffelser eller kjipe greier få for stor makt. Ikke alltid, iallefall! For disse eksisterer ikke i dagboken.

 

Notatet har jeg på mobilen min, så jeg kan lese det flere ganger iløpet av dagen. Jeg repeterer i småpauser, på trikken, i butikkøa, eller hvis jeg kjenner at fokuset mitt avtar. Da jeg begynte med dette for et par-tre år siden, føltes det sært. Jeg hadde problemer med å finne noe ekstraordinært positivt om morgendagen. Men effekten kom umiddelbart.

 

Ser du hvor jeg vil hen? Poenget er at det er forventningene våre som i stor grad bestemmer hvordan vi håndterer livets realiteter.

 

Vil du gjøre 2015 til ditt år? Ta fram mobil eller penn. Og legg bort «ikke».

 

Stå på, Helfo!

IMG_4667

 

Så kom svaret fra Helfo.

Jeg sto der i treningsklærne, skulle bare sjekke posten først. Jeg var dårlig, men ville prøve på ei økt likevel. Som så mange andre dager. Det er en del av jobben min. Stå på, Silje!

Jeg leste vantro brevet. 29. juli søkte vi Helfo om godkjenning av medisinen Constella, som jeg hadde hatt lindrende og funksjonell effekt av. De avslo..? Jeg leste vel feil. Det er alltid så mange rare setninger, ord og paragrafer i slike brev. Jeg har nettopp hatt en kraftig netthinne-blødning, så jeg ser ikke på det ene øyet. Operasjon får jeg ikke før i oktober. Venteliste.

Men det var ikke øynene mine det var noe galt med. Nok en gang får jeg avslag på en viktig medisin fordi jeg har en kropp som ikke følger boka. Atter en gang «faller jeg mellom to stoler», som fastlegen min pleier å si. Jeg oppfyller ikke vilkårene for blåresept-ordningen fordi jeg ikke har riktige diagnoser. Livskvaliteten, funksjonstapet, omfanget og alvorlighetsgraden blir ikke vurdert.

 

Les mer om Helfo her

Les mer om Constella her og her

Les mer om NAV her

Les mer om ufør hverdag her

 

Det samme skjedde da jeg trengte en spesiell type insulin for noen år siden. Avslag.
Og sykt dyre soppmedikamenter fordi spiserøret i en 5-års-periode har vært blødende betent. Avslag.
Når musklene i svelget ikke helt kunne få ned maten. Avslag.
Når jeg ikke kunne gå på do lenger, og avføringsmedikamenter ble permanent løsning. Avslag.
Når jeg i flere år trengte morfinpreparater daglig pga store smerter. Avslag.
Alle medisinene som potensielt kan være avhengighetsskapende. Avslag.

Noen av søknadene har jeg fått godkjente i etterkant pga anke. Noen ikke. I mange år har jeg hatt årlige sykdomsutgifter mellom 30 000 og 40 000 kroner som ikke dekkes.

Jeg satte meg ned ved postkassen og begynte å grine. Orker jeg mer? Jeg samlet sammen sakene mine og dro på trening. Stå på, Silje!

 

Avslaget er begrunnet med følgende:

Vedtaket er gjort etter folketrygdloven paragraf 5-14 (blå resept) og paragraf 5-22 (bidrag) med tilhørende foreskrifter og retningslinjer.

«For en del kroniske sykdommer kan legen foreskrive legemidler direkte på blå resept, jmf. blåreseptforskriftens paragraf 2. Sykdommen din er ikke blant disse.

Søknaden din skal da vurderes etter forskriftens paragraf 3b. Denne bestemmelse vil bare komme til anvendelse i følgende tilfeller:

– ved sjeldne sykdommer, dvs færre enn 500 personer i Norge har sykdommen
– ved sykdommer der alvorlighetsgraden gjør dem sjeldne
– der sykdommen behandles med sjeldne behandlingsalternativer

Din diagnose blir ikke ansett som sjelden ut fra de kriterier som er nevnt ovenfor. Det framkommer heller ingen opplysninger i søknaden som tilsier at din sykdom har en alvorlighetsgrad som gjør den sjelden.

Helfo finner ikke å kunne dekke utgifter til Constella etter reglene om blå resept, da diagnosen ikke er omfattet av unntaksbestemmelsene i blåreseptforeskriften paragraf 3b.

 

Etter mitt skjønn oppfyller jeg alle kriteriene nevnt ovenfor. Dette må ankes. Stå på, Silje!

Så jeg brettet opp ermene atter en gang. Jeg fikk time hos fastlegen min, og hun skrev klage. Jeg fikk også omsider tak i spesialisten som søkte om medisinen. Jeg har jaktet ham siden i vår for å igangsette og påskynde søknadsprosessen. Han kunne fortelle at han har kontaktet Helfo tidligere fordi jeg har purret på så lenge. Jeg siterer ham ordrett: «Å snakke med Helfo er som å snakke for døve ører». Han skrev i den opprinnelige søknaden at situasjonen min er alvorlig og sjelden, og at det haster. Også han skal støtte anken skriftlig.

Det er ikke sånn at jeg går under av å måtte betale dette legemiddelet selv. Dette er også en prinsippsak. Hvorfor skal ei liste i et firkantet regelverk definere om jeg har rett til livsnødvendig hjelp eller ikke? Hvordan kan en saksbehandler i Helfo ignorere vurderingen og anbefalingen fra Norges fremste spesialist innen fagfeltet? Hvordan kan en sak stemplet «haster» ta 7 uker å behandle? Hvorfor skal alt, absolutt alt, være så ufattelig komplisert?

Jeg opplever ganske ofte at ting ikke funker i helse-Norge. Jeg prøver å tenke positivt. Bite tenna sammen. Stå på, Silje! Finne løsninger. Finne folka. Finne medisiner. Informere. Koordinere. Følge opp der andre ikke gjør jobben sin eller der det er mangler i prosedyrene. Jeg kjemper med nebb og klør for å skape en slags hverdag.

Jeg har tenkt mye på at det ikke nødvendigvis er «systemet» det er noe feil med. For hva er et system uten menneskene som skal betjene det? De som skal vurdere disse søknadene – har de bakgrunn for å forstå medisin, diagnosenes alvorlighet og omfang?

I perioder tenker jeg at jeg ikke har krefter til mer. Å hele tiden slåss mot et byråkrati som lener seg til et regelverk som ikke tillater skjønnsmessig og individuell vurdering koster meg mye.

Det heter seg at man skal velge sine kamper. Så dum jeg har vært. Jeg trodde at engasjement og innsats skulle gi resultater i lengden. At jeg kunne få hjelp. At det å ha et ønske og et mål om at ting skulle bli bedre, var riktig innstilling. Stå på, Silje! Jeg trodde jeg ikke for alltid skulle kjempe kampen mot systemet, men etterhvert sammen med det.

Det som mest av alt slår beina under meg, er at jeg bare har 2 valg: Jeg kan fortsette arbeidet som ikke fører til noe annet enn enda mer utmattelse og frustrasjon. Eller jeg kan gi opp. Begge deler blir ubehagelige.

Det er kanskje noe i det å leve så godt som mulig. Ikke nødvendigvis så lenge som mulig.

Stå på, Helfo.

Kroniske ferietips!

27977_421873261030_6815238_n

 

Nå er ferien her for mange av oss, og skal du ut og reise har jeg noen medisinske reisetips til deg!

∗ Sørg for at du har gyldig europeisk helsetrygdkort. Helsetrygdkort bestiller du her.
Kortet gir deg rett til å få dekket utgifter til helsetjenester etter reglene i landet under midlertidig opphold innenfor EØS og Sveits. Kortet er gyldig i 3 år fra utstedelsesdato. Bestill i god tid!

∗ Ha god nok reiseforsikring! Vær klar over at ikke alle forsikringer dekker utgifter som skyldes sykdom som allerede eksisterte før du bestilte turen. Dette gjelder også ved avbestilling av reise/opphold pga sykdom. Egenerfart. Surt.

∗ Ta nødvendige vaksiner i riktig tid før du reiser.

 

29467_430450771030_4087989_n

 

 

∗ Pakk med deg alt du trenger av medisiner og utstyr. Ta med gyldige resepter. Selv om du ikke i alle land kan benytte resepter på samme måte som i Norge mtp refusjon, så kan det være greit å ha med dokumentasjon på hvilke medisiner du trenger. Da er det lettere for farmasøyt/helsepersonell å finne tilsvarende og riktig produkt om du skulle trenge mer enn du har med deg. Lagre gjerne bilder av innholdsfortegnelsene på telefonen din. Elektroniske resepter kan ikke benyttes i utlandet i det hele tatt.

∗ Hovedregelen er at du kan ha med vanlige legemidler inntil 3 mnd forbruk. For narkotikaklassifiserte legemidler inntil 30 dagers forbruk (sterke smertestillende, sovemedisiner, beroligende, sentralstimulerende og medisiner som står på dopinglisten). Ta med dokumentasjon.

∗ Ta med deg dobbelt så mye insulin som du trenger. Oppbevar alt i håndbagasjen. Reiser du med fly, vil ikke insulinet tåle kulden i lasterommet. La en reisefelle oppbevare halvparten av insulinet, i tilfelle en av dere mister handbagasjen. Reiser du alene, bruk glugger og ører godt, finn en medsammensvoren som skal til samme sted som deg, og spør om vedkommende kan ha noe av insulinet ditt i sin håndbagasje. Insulin kan tas med i så store mengder du ønsker, men sørg for å ha med engelsk dokumentasjon på at du er diabetiker.

∗ Store mengder kanyler og spisser bør for enkelhets skyld ikke has i håndbagasje. Men har du dokumentasjon skal det gå greit. Min erfaring er at det lureste er å pakke de største mengdene i kofferten, så unngår du terrormistanker i sikkerhetskontrollen  🙂 Ha heller litt ekstralager i handbagasjen slik at du har til noen dager, i tilfelle bagasjen din skal komme bort.

∗ Insulin oppbevares best i romtemperatur, men skal du oppholde deg i veldig varme omgivelser uten mulighet for sval oppbevaring, kan det miste virkning etter 4 uker. Da er oppbevaring i kjøleskap bedre. Det finnes også fine oppbevaringshylstere med svakt kjøleelement til insulinpenner å få kjøpt. På noen hoteller tillates oppbevaring av insulinet i pass-safen i resepsjonen. Trygt og temperaturriktig. Insulin må aldri ligge i sollys.

 

483083_10151302246791031_519700605_n66060_486303206030_516045_n29467_430441971030_4543178_n

 

∗ Tenk verste scenario når du pakker medisiner til turen. Jeg tar alltid med maks døgndose av alle typer, også de medisinene jeg ikke bruker til vanlig, slik at om uhellet skulle være ute hver eneste dag i ferien har jeg nok medisiner. Spesielt fordøyelsen reagerer ulikt på forskjellige reisemål og endring av kosthold. Bedre føre var..!

∗ Pakk medisiner i små ziplock-poser, de veier ingenting og kan kastes etter bruk. Ripp vekk mest mulig av emballasjen såfremst medisinene tåler det. Merk posene med sprittusj.

∗ Jeg pleier stjele noen ekstra ziplock-poser på flyplassen, jeg… Så har jeg til neste tur, og til oppbevaring av litt veske-mat på feriestedet 🙂 Veldig praktisk å ha både frukt, grønnsaker, nøtter, knekkebrød og pålegg i! Og pass – så det ikke blir fuktig. Og lommekamera. Og mobil. Og penger på stranden. Og måleapparat. Og insulin. Men ikke si det til noen… 😉

 

27977_421873291030_3087444_n223278_5001051030_9297_n

 

∗ Tenk bruk og kast. Medisinsk utstyr veier ofte mye, og er du som meg, har du mer lyst til å ha spennende feriekjøp med hjem i kofferten! Så jeg tar med meg alt jeg kan av engangsutstyr som jeg legger igjen, gir til andre eller kaster når jeg reiser hjem.

∗ Ta med ekstra batterier til måleutstyr og elektroniske hjelpere.

∗ Last ned apper for din sykdom. Kjekt å ha!
For deg med diabetes: ID-app
For deg med IBD: Her
For deg som reiser innenlands: Porselensguiden

∗ ID-kort, som viser at du feks har diabetes, tarmsykdom eller pacemaker er viktig å ha med seg. Dette fordi slike sykdommer kan gi akutte plager og bevisstløshet – som krever rask hjelp. I tillegg er rutinene innskjerpet i sikkerhetskontrollen, slik at identifikasjon er blitt nødvendig.

 

67467_486303121030_6438499_n67399_486303156030_3894695_n

 

∗ Ta med litt nødproviant. En knekkebrødpakke eller riskaker og en tube salt pålegg (feks kaviar eller smøreost) veier nesten ingenting og er gull å ha med. Både ved lavt blodsukker, oppkast, turistdiarè, dehydrering eller om man er skrekkelig sulten når man kommer fram på natta.

∗ Sportstape er tingen! Ypperlig å forsegle flasker og forpaktninger med flytende innhold i bagasjen.

∗ Krever fordøyelsen din en restriktiv diett? Ta med det mest nødvendige hjemmefra! Det å erstatte noen måltider på cafe/hotell/restaurrant med kjente matsorter innimellom slagene, kan spare deg for mye plunder. Jeg pleier ta med litt havregryn (selv om det ofte er lett å få tak i der man er), sukrin/søtning, kosttilskudd og proteinpulver jeg vet jeg tåler. Greit å ha med uansett type ferie man er på, man er ikke avhengig av kjøkken for å få brukt det. Dette oppbevarer jeg selvfølgelig i mine kjære ziplock-poser 🙂

 

bilde∗ Er du av det lett-infeksiøse slaget – så ta med flere antibiotikatyper. Jeg kan ikke få understreket hvor viktig det er å komme i rask behandling dersom infeksjoner skulle melde seg. Snakk med legen din om hvilke typer antibiotika som kan være aktuelle å ha med, og i hvilke situasjoner de skal brukes.

∗ Anbefaler deg å ta en tur på apotek i utlandet, for ofte har de mer effektive midler som kan fås kjøpt uten resept, enn her i Norge. Jeg pleier kjøpe med meg virksomme sårstellsmedikamenter, siden jeg ofte får sårinfeksjoner.

∗ Tar du mineraltilskudd, ta med ekstra dersom du reiser til et varmt sted. Svetter du mye, trenger du større tilskudd enn vanlig.

 

 

Ønsker deg riktig god tur! 🙂

 

 

 

 

Hjemme hos

Har du noen gang besøkt en med fordøyelsesproblemer? Helt sikkert. Vi er ingen sjelden rase. Men siden vår abdominale (u)karakter ikke akkurat står skrevet i panna vår, skal jeg gi deg et par avslørende tips. Vi kan nemlig skilte med en særegen innredningsfilosofi. Bli med på visning!

Du blir gjerne møtt i døra av en person iført litt løse, ledige klær på overkroppen. Er verten en dame, kan det fort stå ”mama” på merkelappen på innsiden av overdelen, selv om det verken befinner seg baby eller tåteflaske i hus. Tøflene og det litt stive gangelaget kan forklares ved at vedkommende gjerne har vært hjemme en stund. Fordi fordøyelseskanalen oppfører seg som et raveparty: Masse lyd, Porsgrunn porselen er et essensielt hjelpemiddel, småpiller knaskes regelmessig, og det finnes ingen visjon om å avslutte den impulsive aktiviteten sånn umiddelbart.

Vel innenfor døra og entreen (som for øvrig ser tilsynelatende normal ut) passerer du badet. Kikker du inn, vil du se en massiv bladbunke ved siden av toalettet. Dorullene står strukturelt stablet opp ved siden av. Mykt flerlags. Et svakt gjenliggende streif av toalettrengjøringsmiddel kiler i nesa. Lifting-kremer mot hovne øyelokk og -poser står sirlig plassert på hylla. Et rikholdig utvalg av tryllepenner, solpudder og jukseprodukter for glød til gustenblek hud likeså.

Bilde

 

Bilde

I stuen møtes du gjerne av en sofa overfylt av komfy puter og fjernkontroller. Inni putene et sted, mellom tekniske duppeditter tilkoplet wifi, kan du muligens skimte en søvnig, firepotet pels av et eller annet slag. Kjæledyr og sosiale medier er populært hos denne mennesketypen, både av sosiale, trøstelige og informative årsaker. Bakgrunnsmusikken har til formål å overdøve festen innabords, så radio, Spotify eller iTunes får kjørt seg døgnet rundt. Musikksjangeren tilpasses hvilken retning ravepartyet utvikler seg i. Tar det helt av, følger høytalerne opp. I bokhylla finner du vellest litteratur i ymse kategorier. I hovedtrekk alternativmedisinske bøker, dietter og kostguider, mindfulnesshåndbøker og livsstilslektyre. Bokryggene er sortert; ekstremutgavene står innerst, og så glir titlene over mot det mer moderate utover mot nyeste innkjøpte. I barskapet står flaske på flaske med relativt ”snilt” innhold som ikke svir når det nytes. Eller når det eventuelt skal opp igjen.

Bilde

 

Kjøkkenet er et masterstudium verdig. Benken møter deg med obligatorisk blender, veskevennlige matbokser, proteinpulverbokser, supermatforpakninger i alle farger og kategorier, antibac og en haug med timeavtalelapper og ditto kvitteringer fra tidligere helsekonsultasjoner. Kjøleskapet er overraskende ensformig hos dette over gjennomsnittet kostholdsinteresserte mennesket. Her finnes store mengder av noen få nøye utprøvde og prefererte matvarer. Om du drister deg til å fortsette oppdagelsesferden inn i matskap og -skuffer, kan du muligens tro at du er blitt dyslektiker. Men neida. Det er produkter med mystiske ingredienslister fra iHerb, Funksjonell Mat, Life og Sunkost som gjelder. Meter på meter med matvareerstatninger. Selvfølgelig uten laktose, gluten og sukker.

 

Bilde

 

Bilde

I hjemmet finnes også et eget reservoar av legemidler. Som et mini-kartell i Columbia plasseres det lett tilgjengelig, men godt kamuflert, på en bod eller i et dypt skap. Sånn at ikke hvermansen skal tro du er dealer.

På det svale soverommet står vinduet på gløtt hele året. Varmeovnen følger vinduets åpningstid. Og fuglene utenfor stortrives. Kvirrevitt på søvnløse netter er en meditativ ekstrabonus. Man har gjerne på et lite lys natten gjennom, sånn at man ikke snubler i spybøtta eller de parkerte tøflene på de gjentatte toaletturene. Av praktiske årsaker er nattbordskuffa helst noe stor. Ikke fordi vi har et mer vågalt eller kreativt liv under dyna enn folk flest. Her ligger brett på brett med innsovingsmedisiner, kvalmestillende, smertestillende, mageregulerende- og syrenøytraliserende midler. Akkompagnert av en quiz eller sudoku.

Sære? Vi? 😉