Brukererfaring med legemiddelet Resolor

BB18BF27-E4C1-D030-75F56A0CE68E8475

 

I vinter startet jeg opp med legemiddelet Resolor igjen. Da jeg testet det ut første gang, måtte jeg avbryte pga store bivirkninger. Nå tvang det på seg et forsøk nummer to. Her kommer en oppsummering!

 

 

Gjør oppmerksom på at dette kun er mine personlige erfaringer. De stemmer ikke alltid overens med boka. Jeg har sammensatte kroniske sykdommer, og kombinerer derfor mange legemidler. Sykdomsbildet mitt er komplisert og i stadig endring, så dette er altså ingen legemiddelfasit. 

Følg alltid legens anbefalinger når det gjelder bruk av medisiner.

Klikk her for å lese om Resolor i Felleskatalogen.

 

 

Hva er Resolor?

Resolor har et klengenavn utenlands: «The bomb».

Resolor brukes til behandling ved kronisk forstoppelse hos kvinner, der øvrige laksativer ikke fungerer bra nok. Legemiddelet inneholder virkestoffet Prukaloprid, som fremmer tarmmotorikken.

Hos meg er nerver og muskulatur i mage/tarmkanal lammet pga gastroparese. Resolor er effektiv, men har etterhvert mistet noe effekt. Jeg kombinerer Resolor med flere andre typer laksativa.

 

 

Kontraindikasjoner (de mest relevante):

• Laktoseintoleranse

• Galaktoseintoleranse

• Inflammatoriske tarmsykdommer som Crohns og Ulcerøs colitt

• Dialysepasienter

 

 

NB:

Bruker du erytromycin/Ery-Max (ofte i bruk ved gastroparese), må dosene av erytromycin muligens justeres.

Legemiddelet er merket med rød trekant.

 

 

Hvordan Resolor virker:

Prukaloprid binder seg til serotonin-reseptorer, noe som trolig forklarer virkestoffets bevegelsesfremmende effekter. Serotonin-reseptorer finnes både på muskel-, nerve- og blodceller. Spesielt i tarm og nervesystem finnes det mange celler med slike reseptorer. Stimulering av disse har betydning for følelser, sinnstemning, matlyst og muskeltonus.

 

 

Bruk:

Resolor kan tas når som helst på døgnet, med eller uten mat.

Min dose er 2 mg. Pga gastroparese kan effekttiden variere hos meg. Tar jeg den om morgenen på relativt tom mage, inntrer effekten etter 2-3 timer. Tar jeg den senere på dag tar det lengre tid – hvis det blir effekt i det hele tatt.

Akkurat som ved bruk av Constella, er det en fordel å oppholde seg nært en do når effekten kommer. Så jeg tar Resolor på dager der jeg med sikkerhet vet at jeg er hjemme. Medisinen er sosialt hemmende og upraktisk noen timer etter inntak, men øker fleksibiliteten resten av døgnet.

 

 

Bivirkninger:

Her er den store bøygen. Resolor er effektiv, men har dessverre store bivirkninger. Fordi den påvirker serotonin-reseptorene, har den samme bivirkning hos meg som antidepressiva: Jeg blir svært deprimert. Da jeg prøvde Resolor for halvannet år siden, måtte jeg slutte fordi jeg ikke turte ta den mer enn noen dager. Rullegardina ble fullstendig dratt ned. Alt ble mørkesvart. Og det i løpet av første døgnet. Opplevelsen av å fullstendig miste kontroll over tankene var skremmende. Men ikke alle reagerer som meg på slike virkestoffer, så ikke la dette skremme deg fra å teste det ut.

I vinter var jeg nødt til å prøve på nytt, i påvente av kirurgiske løsninger. Jeg startet forsiktig med 2 tabletter pr uke. Etterhvert har jeg økt litt ved behov. Jeg lar det helst gå noen dager mellom hver tablett. Og jeg veier nøye for og imot.

Av andre bivirkninger merker jeg spesielt svimmelhet, hodepine, tretthet og muskelsvakhet. Disse bivirkningene har ikke mildnet med tiden. Hodepinen ligner migrenesmerter, og kan enten komme i sterke anfall eller være dump og langvarig. Muskelsvakheten og svimmelheten har preget treningen min svært negativt.

Andre vanlige bivirkinger er magesmerter og kvalme. Disse har jeg fra før, så jeg tilegner ikke legemiddelet disse plagene.

 

 

Ved oppstart:

Dette er dynamitt! Resolor kalles altså «the bomb» – ikke uten grunn. Ved oppstart har man gjerne både 2 eller 3 ukers matinntak innabords, så det første døgnet utarter seg fort som rene borgerkrigen 🙂 Hamstre dopapir og hold deg hjemme. Og trøst deg med at det verste gir seg etter 1 – 2 døgn. Sørg for å få i deg rikelig med væske og salt. Et tips er også å ha hodpinetabletter.

 

 

Pris:

Resolor er ikke godkjent for refusjon på blå resept. Og den er dyr: Pr juni 2015 koster 28 tabletter med 1 mg kr 482,00 mens 2 mg koster kr 682,00. Etter at du har prøvd ut medisinen ei stund, kan du søke om individuell refusjon hos HELFO. Søknaden må være ekstremt velbegrunnet.

 

 

Tross bivirkninger, er medisinen til god hjelp for meg. Håper dette kan være til nytte for noen!

Reklamer

Fordøyelse vs fornøyelse

IMG_6513

Riktig god torsdag!

Kosthold er et viktig og utfordrende tema ved alle fordøyelsessykdommer. Anbefalingen mht gastroparese er å spise små, hyppige måltider med lite fiber og fett. Lettfordøyelige produkter som lett kan moses med gaffel er en tommelfingerregel. Ambivalensen kan bli stor dersom man har andre hensyn å ta, som feks diabetes, intoleranser og IBS. Kost-strategiene spriker i hver sin retning. Både matglede, livskvalitet og variasjon går lett rett i dass. Bokstavlig talt.

Lavkarbo er intet nytt, heller ikke for meg som diabetiker. Men pga gastroparese har kostholdet mitt de siste årene blitt mer og mer u-lavkarbo`ish. Jeg har til daglig unngått alle former for sukker og raske karbohydrater, men havregrøt, bananer og speltlomper har blitt en viktig del av kosten. Dette er mat jeg liker, og som magen tåler ok. Men så var det dette med hjernen da.

Den hyppige måltidsstrukturen gjør nok sitt til at blodsukkeret blir mer svingete. Gastroparese gjør at jeg blir fort oppfylt i magen, men dermed fort fysen igjen. Følelsen av at magen er full, men at man samtidig er sulten… Noen som kjenner igjen den? Som om magen inneholder en hel vannmelon, mens hjernen likevel ikke er tilfredsstilt? Å miste sult/metthets-følelsen ved gastroparese er ikke et uvanlig fenomen. Kanskje ikke ved andre fordøyelsessykdommer heller?

Jeg var lei av å være fysen. Jeg var lei av ensidig kost. Og ikke minst var jeg lei av å sloss med blodsukkerreguleringen. Så i påsken bestemte jeg meg for å gjøre et eksperiment. Jeg ville teste ut lavkarbo-kosthold igjen. At det funker fint diabetes-messig, har jeg erfart tidligere. Men kunne det la seg tilpasse og kombinere med gastroparese?

Jeg parkerte havregrøten og gikk all in. De første dagene var litt kronglete. Jeg, som tidligere levde nærmest vegetarisk, fiberfritt og svært magert, skulle plutselig spise kjøtt, ost, grønnsaker og sunt fett. Mat med tekstur, som faktisk måtte tygges! Jeg opplevde imidlertid at etter de første innkjøringsdagene, gikk fordøyelsen seg relativt bra til. Jeg prøver og feiler, tester ut matvarer, og lærer meg rett og slett å spise på nytt.

IMG_6497
Handlekurv gastroparese-style
IMG_6507
Handlekurv happy-style

Jeg har erfart at for mye fett og for store mengder fiber fra grønnsaker øker kvalmen. Mens for mye proteiner gjør blodsukkeret vanskeligere. Jeg er fortsatt i utprøvingsfasen, og leter etter den optimale balansen i forhold til mengde fett, proteiner og fiber.

2-3 uker ut i eksperimentet vil jeg si: JA! Dette funker overraskende bra. I den grad mat kan funke bra med gastroparese. Et paradoks er at magen aksepterer mye mer fett enn jeg trodde. Kanskje er det bare en fase jeg er i nå, der jeg tåler dette like bra som gastroparese-kost? Iallefall er det en herlig atspredelse, og rene SPA-oppholdet for ganen 🙂

Konklusjonen så langt er:

– Jeg spiser færre måltider pr dag, fordi fettholdig kost gjør meg mettere uten at den nødvendigvis tar mer plass i magen. Ergo får magen faktisk mer fred.
– Hjernen er fornøyd! Jeg har mindre sultfølelse og søtsug.
– Jeg har fått matgleden tilbake.
– Variasjon i kosten.
– Grønnsak-inntaket har økt. Men savner frukt.
– Medikamentbruken for fordøyelsesplagene er som før. Ingen forverring der, altså.
– Blodsukkeret er ikke noe å skryte av enda, men det er blitt noe jevnere. De uforklarlige toppene er færre og mindre.
– Insulinforbruket er blitt mindre. Jeg har økt dosene av langtidsvirkende insulin, mens hurtigvirkende (som settes før måltidene) er redusert betraktelig. «Skvetting» av hurtigvirkende mellom måltidene pga uforutsigbar blodsukkerstigning, trengs sjeldnere.
– Mer langvarig energi! Også etter trening.
Ønsker alle ei riktig smaksrik helg!

Brukererfaring med legemiddelet Constella

Jeg har fått forespørsel om å skrive litt mer utfyllende om Constella. Legemiddelet er nytt på markedet, og det finnes begrenset med informasjon. Så her er erfaringene mine etter et halvt års bruk:

IMG_5794
Gjør oppmerksom på at dette kun er mine personlige erfaringer. De stemmer ikke alltid overens med boka. Jeg har sammensatte kroniske sykdommer, og kombinerer derfor mange legemidler. Sykdomsbildet mitt er komplisert og i stadig endring, så dette er altså ingen legemiddelfasit. 

Følg alltid legens anbefalinger når det gjelder bruk av medisiner.

Klikk her for å lese om Constella i Felleskatalogen.

Hva er Constella?

Constella er kapsler med 290 µg linaklotid. Dette virkestoffet brukes for å behandle symptomer på moderat til alvorlig irritabel tarmsyndrom (ofte kalt IBS). Hos meg hjelper Constella også på symptomer forårsaket av gastroparese og diabetes 1. Tømming av magesekk og tarm effektiviseres, og glukoseopptaket blir også noe lettere å styre.

Hvordan Constella virker:

Constella virker lokalt i tarmene og bidrar til mindre smerte og oppblåsthet, og forbedrer tarmfunksjonen. Virkestoffet fester seg til reseptoren som kalles guanylatcyclase C som finnes på overflaten i tarmceller. Dermed blokkeres opplevelsen av smerte, og væske kommer inn i tarmene slik at tarmarbeidet forbedres.

IMG_5798

IMG_5798

Bruk:

Min daglige dosering er 1 pille. I pakningsvedlegget står det at effekten er best når den tas sammen med mat. Jeg synes Constella virker best når jeg tar den på tom mage. Tom blir magen sjelden med gastroparese, men dog. Tar jeg den ved et måltid eller sent på dag, kan den miste effekt. Dette har mest sannsynlig med gastroparesen og bukspyttkjertelproblematikken min å gjøre. Virkningen inntrer som regel 1-2 timer etter inntak. Lengre tid kreves dersom jeg spiser samtidig.

I en ideell verden ville jeg helst tatt Constella til en fast tid hvert døgn, helst på morgenen. Fordøyelsen er sårbar og foretrekker en fast rytme. Det er fordelaktig å holde seg nært en do i timene etter inntak. Og nettopp derfor er det vanskelig å ta den til fast tidspunkt, siden dagsplanen varierer. Planlegging kreves! Det gilde er at do-rundetiden som regel komprimeres til en time eller tre.

Jeg opplever at Constella ikke begrenser livet på samme måte som mange andre medisiner gjør. Hvis jeg feks vet at jeg skal ut på noe på kvelden, tar jeg Constella tidligere på dagen, så er sjansen mindre for at jeg er Porsgrunn-avhengig utover kvelden. For å gjøre en kort oppsummering, så er medisinen sosialt hemmende og upraktisk noen timer etter inntak, men øker fleksibiliteten resten av døgnet.

Jeg synes også det er verdt å nevne at jeg har fått mye mindre øsofagitt-symptomer etter at jeg begynte med Constella. Spiserøret har vært betraktelig mindre betent og sårt. Om årsaken har sammenheng med Constella er ikke godt å si. Refluks-skadene har iallefall blitt mindre i denne tiden.

Klikk her og her for å lese mer om mine tidlige erfaringer med Constella

Kosthold:

Constella reduserer irritabel tarm og smerter. Jeg opplever at jeg kan tillate meg litt mer normal mat, om enn i begrensede mengder. Jeg må fortsatt holde meg til «trygg» IBS/gastroparesekost til de fleste måltidene, men kan noe lettere enn før gjøre unntak. For eksempel i sosiale settinger.

Som med andre fordøyelsesmedisiner, synes jeg det er lurt å ha et jevnt inntak av makronæringsstoffene. Det vil si at jeg holder meg til en ganske fast sammensetning av fett, karbohydrater og proteiner. Med et jevnt inntak (om enn lavt eller høyt i hver kategori) er det lettere å justere medisindoseringen. Spesielt funker jeg bedre med et jevnt daglig inntak av fiber og gluten, enn å totalt kutte det ut for å spise det bare av og til. Da blir det fort veldig rotete når jeg spiser det. Jevnt og lite fungerer best. Men dette går også i perioder.

På reise og i jula, hvor matinntaket har vært uplanleggbart (eller viljestyrken ikke strekker til) har jeg tatt 1 kapsel både morgen og kveld. Det var ikke i samråd med lege. Dette syntes for meg å fungere veldig fint. Men da måtte jeg kutte ut medisinen noen dager i etterkant slik at effekten skulle gjenopptas. Ergo: Jeg kan vha overmedisinering utsette fordøyelsesplagene mine noe, men får betale for det etterpå. Når jeg spurte legen om dette er ok å gjøre ved sjeldne anledninger, fikk jeg pekefinger. Det er altså noe som ikke er anbefalt å gjøre.

Etter en tid mister Constella virkningen hos meg. Da tar jeg noen pausedager, og så er effekten på plass igjen. Pausedagene er tunge. Magen krangler mer, jeg blir veldig oppblåst og full, og smertene tiltar. Jeg blir svært sliten disse dagene. Sover lite pga smerter og ubehag.

Bivirkninger: 

Bruk av Constella påvirker elektrolyttbalansen. Jeg blir ekstra tørst noen timer etter inntak. I tillegg til å drikke mye, er det lurt å spise noe salt. Jeg tar daglige tilskudd av magnesium og kalium, men dette er noe jeg har gjort i mange år før jeg begynte med Constella.
Ellers ingen bivirkninger annet enn det jeg ønsker: At magen jobber og gjør mindre vondt. For meg er ikke hyppig do-løping noen timer etter inntak noen bivirkning.

Pris: 

Constella er ikke godkjent for refusjon på blå resept. Og den er dyr: Pr januar 2015 koster 28 kapsler kr 590,00 mens 90 stk koster kr 1806,00. Etter at du har prøvd ut medisinen ei stund, kan du søke om individuell refusjon hos HELFO. Forbered deg på at dette tar lang tid og at du først vil få avslag. Søknaden må være ekstremt velbegrunnet.

Klikk her og her og her og her for å lese mer om saksbehandlingen hos Helfo i forbindelse med Constella

Håper dette var til hjelp for noen!

Ønsker alle ei riktig god helg!

Skábma

IMG_5457

God torsdag!

I et par dager har en frosthvit hovedstad ligget badet i sol. Du verden så deilig! For det har vært en våt og mørk måned. Er det flere enn meg som pleier henge med nebbet og bli litt tung i sessen i mørketida? Da skal jeg gi deg et lite tips. Om det virkelig funker, kan jeg ikke svare på før til våren. Men jeg har trua!

Først en gladnyhet! For noen dager siden fikk jeg godkjent medisinen Constella av Helfo. Jeg er så glad! Nå kan jeg enkelt få resept av legen, og jeg får medisinen refundert etter vanlige regler. Det var en fin julegave, det! Det har vært rene straffespark-konkurransen mellom meg/sykehus og Helfo. 1 – 0 til oss!

Du kan lese mer om min erfaring med Constella her og her.

Du kan lese mer om saksbehandling hos Helfo her og her og her.

Jeg fikk et ekstra brev fra Helfo i samme slengen. Det gjelder en annen medisin som vi også har søkt om godkjenning på. Jeg prøvde den for halvannet år siden, og den hadde god effekt. Men store bivirkninger gjorde at den raskt måtte seponeres. Jeg vil gi den en ny sjanse for å se om den kan komplettere Constella noe. Nå kjenner jeg jo til reaksjonene fra sist, så dersom de inntreffer nå også, slutter jeg. Så har jeg iallefall prøvd en gang til. Søknad ble sendt til Helfo i oktober. Nå har jeg fått brev om en saksbehandlingstid på 12 uker.

IMG_5484

IMG_5485

Så over til mørketids-tipset mitt!

I fjor begynte jeg å føre en «hva er fint med denne måneden» – kalender. Jeg var syk, og sommeren fløy forbi. Likevel, når den ene måneden avløste den andre, innså jeg at det hadde vært ting å glede seg over likevel. Så jeg bestemte meg for å notere ned disse tingene. Sånn at dersom neste sommer også ble slik, kunne jeg finne trøst i den lista. En slags kriseløsning på mobilen.

I juni skrev jeg stikkord som: Sol. Shorts. Jordbærboden på hjørnet. Is. Glade mennesker. Liv i parken. Fuglekvitter. Ligge i skyggen på veranda og lese bok. Frysepunktkald (!) Pepsi Max. Toppmotiverte folk på trening.

Jeg noterte også hva jeg forhåpentligvis kunne glede meg til i neste års juni. Som en slags kompensasjon og gulrot. Jeg skrev: Bade. Sole meg. Norwegian Wood. Konserter. St Hans-feiring. Gå rundt vannet. Finne på ting sammen med andre.

Det viktgste var å notere ned de tingene som jeg fant personlig glede i, og som jeg visste at jeg kunne gjennomføre. Ting som jeg var glad for, selv om jeg var dårlig. Jeg skrev ikke «topptur» i februar. Dels fordi jeg ikke er noen fjellgeit (og iallefall ikke med planker under beina!), men også fordi det ikke er særlig forenlig med fysikken min. Poenget er at det skal være gjennomførbart og oppnåelig. Og at det er mine personlige gleder.

Denne månedslista mi fortsatte jeg med et helt år. Og nå som mørketida har meldt sin ankomst, er jeg veldig glad for det! Jeg har alltid reagert negativt på mørket og vinteren. Jeg blir deppa, energiløs, sover dårlig og trives ikke spesielt godt. Typisk mørketid-respons for mange. Dette gjør at jeg hver høst gruer meg til denne tiden. Det er en erfaringsbasert frykt som er naturlig. Det er bare det at erfaringsbasert frykt i denne sammenhengen er helt formålsløst. Og bortkastet tid og energi. Forventer man at det blir kjipt, ja så blir det jo det? Mørketiden kan jeg ikke gjøre noe med. Ikke hvordan kroppen og hjernen regerer på den heller. Men frykten – den kan jeg heldigvis prøve å komme til livs. Ved å kikke på lista over hva jeg følte oppriktig glede over i fjor, ser jeg at jeg kan ha mye fint i vente i mørketida allikevel.

So far – so good! Og jeg har ført opp et par ekstra punkter på tampen av denne novemberen:

Pepperkakekrydder i havregrøten.

Pus har glitter på snuten…

Ønsker alle ei riktig fin første advents-helg!

IMG_5482

Fri!

God fredag! I dag er jeg veldig glad! For i går fikk jeg så hyggelig beskjed. Jeg har fått innvilget kontinuerlig blodsukkermåler! Og så raskt det gikk – det er faktisk under 3 uker siden diabeteslegen min leverte søknaden. Hurra hurra – jeg er så glad! Jeg har allerede fått hentet min nye, fine dings. Og har også fått levert tilbake den jeg har hatt til låns fra diabetesklinikken. Så nå står den nye på lading – straks klar for eventyr 🙂 Jeg kan ikke få beskrevet hvor hjelpsom den er.

Blodsukkermåleren kan du lese mer om her.

Denne uka har jeg på nytt laseroperert et øye. Laseroperasjonene gjøres pga retinopati, en komplikasjon av diabetes. Retinopati er forandringer i øyebunnen. Ved diabetes påvirkes de små blodkarene i netthinnen sik at de svekkes og tåler mindre. Dette fører til væskelekkasje gjennom karveggene, og blødninger. Det kan også oppstå små blodpropper som forårsaker oksygenmangel. Oksygenmangelen stimulerer til dannelse av flere nye blodkar som kan vokse inn i glasslegemet. En blødning kan merkes ganske godt.

Små blødninger kan gi «spindelvev» eller «dansende fluer» i synsfeltet, mens store blødninger kan gi helt svart syn. Blødningssymptomene roer seg etter en eller flere uker. De varierer i hyppighet.

For å stoppe disse blødningene, benyttes blant annet laseroperasjon. Man ønsker å ødelegge netthinnen (på en kontrollert måte), slik at vevet på netthinnen dør. Dermed reduseres blodåredannelsen. Men ved at netthinnen ødelegges, er det begrenset hvor mye laser en kan ta. Det er også risikabelt å skyte tett opp til synsnerven.

IMG_4803 Bilde tatt av netthinnen min. Den hvite flekken i midten er den blinde flekk. Skarpsynet er det litt mørkere feltet til venstre i bildet. Spindelvevet er blodårer.

IMG_4806

Her er skarpsynet i det mørke feltet til høyre i bildet. På dette bildet kan du tydelig se de små, skjøre blodårene som er dannet pga diabetes. De mørke feltene er blødninger. De hvite runde prikkene viser arr etter laserskudd. Forrige gang fikk jeg ca 1350 skudd, mens denne gangen bare ca 150.

Ellers har jeg fått 2 brev fra Helfo i Constella-avslags-saken: I første brev står det at de har mottatt anken min, og at behandlingstiden er satt til 6 mnd. I andre brev, som kom dagen etterpå, har de morsomt nok også mottatt anken, men behandingstiden er satt til 6 uker. Så får vi håpe det er siste brevet som gjelder…

Les mer om Constella her.

Jeg har nå fått innkallelse til Haukeland Sykehus i Bergen. I november legges jeg inn der, og skal blant annet svelge en såkalt «Smartpill». Smartpill er en elektronisk kapsel som svelges, og som måler ulike parametere på sin vei nedover fordøyelseskanalen. Jeg skal bære med meg en elektronisk mottaker i disse dagene pillen er innabords. Pillen kommuniserer med mottakeren, slik at man kan lese av målinger for flere ting. Er veldig spent på dette! Og er utrolig takknemlig for at de vil gjøre denne undersøkelsen.

IMG_4820

Det har vært enormt mye utredning i høst. Jeg har vært på 45 konsultasjoner/behandlinger/undersøkelser/operasjoner siden midten av august. Det har vært hektisk! Og jeg er sliten og tom. Jeg vet ikke så mye om sluttresultatene enda. Men noen kjipe beskjeder har det vært, og det blir noen vanskelige valg å ta framover. Så neste uke har jeg fått ryddet plass til noen fridager. Jeg skal rett og slett ta meg en pause fra alt, og skjemme bort sjela litengranne. Håper å fylle på energien, og å få tenke over valgene jeg må ta. Eller kanskje mest av alt; prøve å la være å tenke. Jeg gleder meg og håper jeg klarer å parkere tankespinnet.

Ønsker alle ei riktig fin helg!