Ny dings! OmniPod

 

 

IMG_1897

 

Jeg kan ikke streame musikk på den. Foreløpig. Men hvem vet..? Dette er nemlig noe ganske annet enn den insulinpumpen jeg brukte før.

Først må jeg forklare hva en insulinpumpe er:

En insulinpumpes oppgave er å etterligne kroppens insulinproduksjon. Vanligvis frigir bukspyttkjertelen små mengder insulin hele døgnet. I tillegg frigis større doser insulin ved inntak av karbohydrater. Hos diabetikere (type 1) er insulinproduksjonen fraværende fordi immunforsvaret har ødelagt de insulinproduserende cellene i bukspyttkjertelen. Insulin må derfor tilføres. Enten via penn (sprøyte) eller pumpe.

Insulinpumpen leverer kontinuerlige, små doser med insulin gjennom en faststående kanyle (nål) i huden. Kanylen skiftes etter noen dagers bruk. Man slipper dermed å stikke seg ofte, slik man må gjøre ved bruk av penn. Generelt gir den jevne insulintilførselen ved pumpebehandling et mer stabilt blodsukker enn om man bruker penn, hvor man setter større doser insulin flere ganger iløpet av døgnet.

Pumpen er en liten dataenhet. Den programmeres slik at den leverer de insulinmengdene jeg trenger til ulike tider på døgnet. For eksempel er insulinbehovet mitt mindre om natten enn om dagen. Slike basaldoser er individuelle, så her må man prøve seg fram.

Ved måltider eller dersom blodsukkeret av ulike grunner er høyt (feks ved trening, stress, sykdom eller lite søvn) tilføres ekstra insulin. Disse midlertidige bolusdosene bestemmer og aktiverer jeg selv ved behov.

 

medtronic_devices_520x320_tummy
Omtrent slik så den gamle pumpen min ut. Foto: Medtronic

Jeg brukte insulinpumpe tidligere, men syntes det var upraktisk. Den var alltid i veien. I tillegg gjorde gastroparese og fordøyelsessykdom næringsopptaket lite forutsigbart. Å ha en pumpe som kontinuerlig leverer insulin ble for risikabelt. Ergo har jeg valgt insulinpenn de siste 20 årene. Men nå som magesekken er borte, prøver jeg på nytt. Dette forsøket er forøvrig også et ledd i en utredning for transplantasjon av bukspyttkjertelen.

Pumpen jeg brukte tidligere, fungerte slik de fleste pumper på markedet gjør: Pumpen er både insulinbeholder og kontrollenhet. Insulinet leveres via en tynn slange fra pumpen til kanylen i huden. Man må derfor bære «hele pakka» på seg hele døgnet. Dersom man vil svømme eller gjøre aktiviteter der pumpen enten blir våt eller i veien, må hele systemet kobles fra.

Men nå har jeg altså fått et slangeløst alternativ. OmniPod består av 2 separate komponenter; en liten Pod (insulinbeholder) og en trådløs fjernkontroll. Uten slange i mellom!

 

omnipodpump
Min nye, slangeløse insulinpumpe. Den hvite Pod`en (til venstre) monteres til huden, og styres med fjernkontrollen. Som kan styles 🙂 Foto: OmniPod

 

Pod`en skytes enkelt fast til huden, og holdes på plass med et plaster. Akkurat som den kontinuerlige blodsukkermåleren. Med fjernkontrollen styrer jeg hvor mye insulin Pod`en skal frigi. Siden systemet er slangeløst, trenger ikke fjernkontrollen bæres på kroppen. Den kan sågar ligge hjemme mens jeg er på trening eller er ute og danser på bordet – såfremst jeg ikke trenger bolusdose (måltidsdose). Basaldosen (den kontinuerlige dosen) er nemlig forhåndsprogrammert i den lille Pod`en som sitter på kroppen.

Dette gir meg full bevegelsesfrihet, og betyr mye for livskvaliteten min. Med klær over, er Pod`en usynling.

Kult, ikke sant?

 

IMG_1789
Insulinpumpe øverst, sensor for glukosemåler nederst. Godt arma er lang! 🙂

 

 

 

Reklamer

BAM!

IMG_0881

Hvem skrudde av strømmen, liksom?

Søndag kræsja både form- og energikurve. Siden har alt vært mørkemørkt og tungt. Begriper ingenting. De første dagene etter operasjonen var jo rene solskinnsferien. Alle piler pekte oppover: Formen, motivasjonen, humøret. Og blodsukkerreguleringen som gikk så fint. Tror jeg hadde en sprudlefaktor på 100.

Så plutselig raste alt sammen. Feberen, som jeg de første dagene etter operasjonen hadde bare på kveldstid, har regjert hele uken. Jeg er så innmari kraftløs, og føler meg virkelig ikke frisk. Det svimler når jeg står oppreist, pulsen raser, og blodsukkeret lever sitt eget uforklarlige liv igjen. Jeg er så ufattelig tom. Jeg føler på mismot. Har vært i kontakt med både kirurg og fastlege. Vi har tatt en del prøver for å finne ut hva som er gærnt. Heldivis er det ingen tegn til infeksjon pga inngrepet. Men likevel, dette kjennes ikke riktig.

Eller er det «bare» fatigue/utmattelse? Kanskje er det sånn at kroppen trenger tid? Å fjerne magesekken er et stort inngrep, og det er vel mye som skal falle på plass før jeg er fit for fight igjen. Jeg vil også tro at både narkose og morfin gjør sitt. Jeg har trappet helt ned på sistnevnte, etter flere måneders heftig bruk. At man blir tungsindig og mystisk i hodet etterpå, har jeg kjent på tidligere. Og det blir vanskeligere for hver gang. Har noen tips eller erfaringer rundt slikt?

Det er ikke til å komme forbi at det har vært noen tøffe og krevende år. Spesielt det halvannet siste. Kanskje jeg trenger litt tid nå i etterkant. Det ville vel være rart kanskje, om det ikke skulle komme en reaksjon på det hele.

Men tross alt, så opplever jeg mange positive ting! Først og fremst mindre smerter i magen, og mye mindre kvalme. Helt fantastisk! En helt ny verden 🙂  Maten går det fint med. Jeg holder meg fortsatt hovedsaklig til flytende kost, men prøver meg litt på andre ting i tillegg. Jeg merker at jeg må bli flinkere til å spise saaaakte. For jeg har en tendens til å være veldig sulten når jeg spiser, men så er det jo ikke plass til så mye, og så kjenner jeg mettheten litt for seint. Kjenner også at kroppen blir ekstra sliten etter måltid.

Sårene gror veldig fint. Jeg har mange kikkhullssår, samt et dypere og bredere kutt der pacemakeren lå. Alt ser veldig fredelig og fint ut.

Tålmodighet, sies det. Tålmodighet. Mulig de tok den samtidig med magesekken? 😉

IMG_0968
Noe å pusle med mens jeg venter!

I pose og sekk

IMG_6680

God torsdag!

Så var vi godt i gang med mai. Håper det gledes både skjønt og mildt over det ganske land! Jeg lever litt sånn utenfor både våren og sommerforventningene, kjenner jeg. Men bare vent, jeg kommer etter 🙂

Livet preges av surrealistiske tanker. Det er mange ting å ta inn, det er redsel og sorg. Etter at kirurgene tok avgjørelsen, har liksom verden rast litt sammen. Jeg skal få pose på magen, en såkalt ileostomi. Da legges tynntarmen ut reversibelt/midlertidig, slik at dersom operasjonen ikke går bra eller stomien ikke hjelper på plagene mine, kan tarmen legges tilbake igjen. Dersom det blir vellykket, lages en permanent stomi i etterkant, og hele tykktarmen fjernes. Stomien vil forhåpentligvis lette problemene mine i nedre mage. Men det vil ikke hjelpe på gastropareseplagene i den øvre delen av magen. Og det gjør meg motløs og trist.

Total gastrektomi, altså å fjerne hele magesekken, vil ikke bli gjort. Man mangler erfaring og kunnskap rundt slikt her i Norge. Dette gjøres kun ved visse kreftdiagnoser i magesekken. Jeg vet at det er gjort eksperimentelt med gastroparetikere i USA, med gode resultater. Men dessverre også noen dårlige.

Et annet kirurgisk alternativ er å gjøre en gastric sleeve, altså å lage en tynn passasje av magesekken (krympe og fjerne deler av den). I Norge har man god erfaring med dette, men da kun på sykelig overvektige personer eller kreftpasienter. Man mangler erfaring med gastroparetikere også her.

Jeg forsøker nå å overbevise legene om at dette er noe jeg ville kunne ha stort utnytte av, til tross for at de har avslått ønsket mitt. Jeg mener bestemt at tømmingen av magesekken vil gå raskere, smertene blir mindre, betennelsene færre og blodsukkeret vil bli lettere å regulere fordi næringsopptaket blir forutsigbart. Mye tid og krefter har gått med til å «selge inn idèen», og overbevise om at dette er smart å gjøre. I mitt neste liv skal jeg ta Gründer-skolen 🙂

Jeg og gastrolegen min vil forsøke å komme i kontakt med Sahlgrenska sykehus i Gøteborg (hvor jeg fikk implantert pacemakeren). Haukeland sykehus i Bergen har jeg helt gitt opp. Verken jeg eller legen på Ullevål får kontakt der. De svarer ikke på noen henvendelser, og jeg venter fortsatt på resultater og behandlingsforslag fra høstens og vinterens undersøkelser. Håpet mitt nå er å bli henvist tilbake til Sahlgrenska, slik at jeg iallefall får bedre oppfølging for pacemakeren. Kanskje de har erfaring eller synspunkter rundt gastrektomi/gastric sleeve hvis jeg er heldig? Det hadde vært så fint å få dem i samtale FØR stomioperasjonen.

Jeg er ufattelig sliten og tom. Jeg handterer ikke lengre så godt dette indre stresset og presset jeg har følt lenge nå. Så det koster meg mer enn før, å drive slik «korridorpolitikk». Og ikke vet jeg om det kommer til å funke dersom jeg lykkes. Jeg er både redd og fortvila, og er vel i panikkmodus. Samtidig så kjenner jeg på at etterhvert som dagene går, blir sorgen over en stomi erstattet med noe håp og lettelse. Det vil jo sikkert bli bra? Tror jeg… Så nå krysser jeg fingrene for at ventetiden ikke blir alt for lang. Men blir den det, får trøsten være at jeg får en sommer til uten rumpetaske på magen 🙂

Er det noen av dere som har tanker eller kunnskap rundt dette jeg surrer med, blir jeg kjempeglad for å høre fra dere! Ønsker alle riktig fin mai-helg!

Fordøyelse vs fornøyelse

IMG_6513

Riktig god torsdag!

Kosthold er et viktig og utfordrende tema ved alle fordøyelsessykdommer. Anbefalingen mht gastroparese er å spise små, hyppige måltider med lite fiber og fett. Lettfordøyelige produkter som lett kan moses med gaffel er en tommelfingerregel. Ambivalensen kan bli stor dersom man har andre hensyn å ta, som feks diabetes, intoleranser og IBS. Kost-strategiene spriker i hver sin retning. Både matglede, livskvalitet og variasjon går lett rett i dass. Bokstavlig talt.

Lavkarbo er intet nytt, heller ikke for meg som diabetiker. Men pga gastroparese har kostholdet mitt de siste årene blitt mer og mer u-lavkarbo`ish. Jeg har til daglig unngått alle former for sukker og raske karbohydrater, men havregrøt, bananer og speltlomper har blitt en viktig del av kosten. Dette er mat jeg liker, og som magen tåler ok. Men så var det dette med hjernen da.

Den hyppige måltidsstrukturen gjør nok sitt til at blodsukkeret blir mer svingete. Gastroparese gjør at jeg blir fort oppfylt i magen, men dermed fort fysen igjen. Følelsen av at magen er full, men at man samtidig er sulten… Noen som kjenner igjen den? Som om magen inneholder en hel vannmelon, mens hjernen likevel ikke er tilfredsstilt? Å miste sult/metthets-følelsen ved gastroparese er ikke et uvanlig fenomen. Kanskje ikke ved andre fordøyelsessykdommer heller?

Jeg var lei av å være fysen. Jeg var lei av ensidig kost. Og ikke minst var jeg lei av å sloss med blodsukkerreguleringen. Så i påsken bestemte jeg meg for å gjøre et eksperiment. Jeg ville teste ut lavkarbo-kosthold igjen. At det funker fint diabetes-messig, har jeg erfart tidligere. Men kunne det la seg tilpasse og kombinere med gastroparese?

Jeg parkerte havregrøten og gikk all in. De første dagene var litt kronglete. Jeg, som tidligere levde nærmest vegetarisk, fiberfritt og svært magert, skulle plutselig spise kjøtt, ost, grønnsaker og sunt fett. Mat med tekstur, som faktisk måtte tygges! Jeg opplevde imidlertid at etter de første innkjøringsdagene, gikk fordøyelsen seg relativt bra til. Jeg prøver og feiler, tester ut matvarer, og lærer meg rett og slett å spise på nytt.

IMG_6497
Handlekurv gastroparese-style
IMG_6507
Handlekurv happy-style

Jeg har erfart at for mye fett og for store mengder fiber fra grønnsaker øker kvalmen. Mens for mye proteiner gjør blodsukkeret vanskeligere. Jeg er fortsatt i utprøvingsfasen, og leter etter den optimale balansen i forhold til mengde fett, proteiner og fiber.

2-3 uker ut i eksperimentet vil jeg si: JA! Dette funker overraskende bra. I den grad mat kan funke bra med gastroparese. Et paradoks er at magen aksepterer mye mer fett enn jeg trodde. Kanskje er det bare en fase jeg er i nå, der jeg tåler dette like bra som gastroparese-kost? Iallefall er det en herlig atspredelse, og rene SPA-oppholdet for ganen 🙂

Konklusjonen så langt er:

– Jeg spiser færre måltider pr dag, fordi fettholdig kost gjør meg mettere uten at den nødvendigvis tar mer plass i magen. Ergo får magen faktisk mer fred.
– Hjernen er fornøyd! Jeg har mindre sultfølelse og søtsug.
– Jeg har fått matgleden tilbake.
– Variasjon i kosten.
– Grønnsak-inntaket har økt. Men savner frukt.
– Medikamentbruken for fordøyelsesplagene er som før. Ingen forverring der, altså.
– Blodsukkeret er ikke noe å skryte av enda, men det er blitt noe jevnere. De uforklarlige toppene er færre og mindre.
– Insulinforbruket er blitt mindre. Jeg har økt dosene av langtidsvirkende insulin, mens hurtigvirkende (som settes før måltidene) er redusert betraktelig. «Skvetting» av hurtigvirkende mellom måltidene pga uforutsigbar blodsukkerstigning, trengs sjeldnere.
– Mer langvarig energi! Også etter trening.
Ønsker alle ei riktig smaksrik helg!

(T)opptur

Riktig god torsdag!

Håper dere alle har hatt fin påske! At dere har fått smakt litt på sol og vår, og går energifylte inn i denne fine tiden som står foran oss.

Først må jeg få si tusen takk for så fin respons og alle henvendelser etter Tara-intervjuet. Det er så gildt! Det er tydelig at vi er mange som opplever de samme utfordringene. Behovet for bedre oppfølging og mer åpenhet er så absolutt til stede.

Samtidig som det er så leit å lese det dere skriver, fordi jeg ikke unner ei eneste sjel å ha det «sånn»… Så er det berikende også. Jeg er ikke alene. Med hverken tankene mine, mestringskampen, tapet, den skjøre hverdagen, bekymringene, seiersgleden. Jeg er så takknemlig for at dere vil dele alt dette med meg! Det er inspirerende å vite litt mer om hva dere lenker og gjennomgår. Tusen takk!

Min egen påske ble en opptur. Jeg startet den helt på felgen. Og med ganske redusert syn. Akkurat som da jeg skrev kronikken til Aftenposten, hadde jeg hatt en runde på øyepoliklinikken den dagen Tara kom ut. Jeg så veldig lite. Må jo le..! Jeg og timing, altså! Nå er glasslegemet i øynene begynt å løsne, så jeg lurer på hvordan det vil bli. Heldigvis har de løsnet på en fordelaktig måte, når det nå først skulle skje. Når de løsner enda mer, fjernes de kirurgisk. Måten de har løsnet på, gjør risikoen ved operasjonen mindre.

IMG_6440

Selv om jeg måtte avlyse påskeplanene, så har jeg hatt det fint. Jeg har greid å slappe av for første gang på fryktelig lenge. Etterhvert som dagene har gått, har jeg klart å parkere katastrofetankene, og endelig funnet litt ro i sjela igjen. Det har vært så godt å ta litt fri fra legeruletten. Frustrasjon og stress har gradvis blitt byttet ut med indre fred, glede og optimisme.

Påsken har faktisk vært et lite lykkeprosjekt. Jeg har pleid både sjel og legeme, og fått til å nyte dagene og finværet. Og så har jeg gjort et eksperiment som jeg skal fortelle dere mer om 🙂

IMG_6466
40-års-krisa..?

Magen er ganske som før, men nå som jeg har fått hodet med meg igjen, fikser jeg det bedre mentalt. Og det føles bra, for jeg hadde virkelig begynt å lure på om jeg hadde mistet den evnen. Nå har jeg kjent på at den fortsatt er der. Jeg er klar til dyst igjen! Og det er mye å ta tak i.
Tips: Er du medlem i LMF (Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer)? De har hovedfokus på de tradisjonelle tarmsykdommene (ikke gastroparese feks), men jeg finner mye nytte og støtte i å være medlem der likevel. Uansett mage/tarm-lidelse er det mange fellestrekk og problemstillinger å kjenne seg igjen i. I medlemsbladet Fordøyelsen kan du lese om alt fra hverdagsmestring, kosthold og reiser til psyke, medisin og økonomi. Anbefales! Besøk LMF`s nettside her eller på Facebook her.

Ønsker alle ei riktig god og vårlig helg!