Fri!

God fredag! I dag er jeg veldig glad! For i går fikk jeg så hyggelig beskjed. Jeg har fått innvilget kontinuerlig blodsukkermåler! Og så raskt det gikk – det er faktisk under 3 uker siden diabeteslegen min leverte søknaden. Hurra hurra – jeg er så glad! Jeg har allerede fått hentet min nye, fine dings. Og har også fått levert tilbake den jeg har hatt til låns fra diabetesklinikken. Så nå står den nye på lading – straks klar for eventyr 🙂 Jeg kan ikke få beskrevet hvor hjelpsom den er.

Blodsukkermåleren kan du lese mer om her.

Denne uka har jeg på nytt laseroperert et øye. Laseroperasjonene gjøres pga retinopati, en komplikasjon av diabetes. Retinopati er forandringer i øyebunnen. Ved diabetes påvirkes de små blodkarene i netthinnen sik at de svekkes og tåler mindre. Dette fører til væskelekkasje gjennom karveggene, og blødninger. Det kan også oppstå små blodpropper som forårsaker oksygenmangel. Oksygenmangelen stimulerer til dannelse av flere nye blodkar som kan vokse inn i glasslegemet. En blødning kan merkes ganske godt.

Små blødninger kan gi «spindelvev» eller «dansende fluer» i synsfeltet, mens store blødninger kan gi helt svart syn. Blødningssymptomene roer seg etter en eller flere uker. De varierer i hyppighet.

For å stoppe disse blødningene, benyttes blant annet laseroperasjon. Man ønsker å ødelegge netthinnen (på en kontrollert måte), slik at vevet på netthinnen dør. Dermed reduseres blodåredannelsen. Men ved at netthinnen ødelegges, er det begrenset hvor mye laser en kan ta. Det er også risikabelt å skyte tett opp til synsnerven.

IMG_4803 Bilde tatt av netthinnen min. Den hvite flekken i midten er den blinde flekk. Skarpsynet er det litt mørkere feltet til venstre i bildet. Spindelvevet er blodårer.

IMG_4806

Her er skarpsynet i det mørke feltet til høyre i bildet. På dette bildet kan du tydelig se de små, skjøre blodårene som er dannet pga diabetes. De mørke feltene er blødninger. De hvite runde prikkene viser arr etter laserskudd. Forrige gang fikk jeg ca 1350 skudd, mens denne gangen bare ca 150.

Ellers har jeg fått 2 brev fra Helfo i Constella-avslags-saken: I første brev står det at de har mottatt anken min, og at behandlingstiden er satt til 6 mnd. I andre brev, som kom dagen etterpå, har de morsomt nok også mottatt anken, men behandingstiden er satt til 6 uker. Så får vi håpe det er siste brevet som gjelder…

Les mer om Constella her.

Jeg har nå fått innkallelse til Haukeland Sykehus i Bergen. I november legges jeg inn der, og skal blant annet svelge en såkalt «Smartpill». Smartpill er en elektronisk kapsel som svelges, og som måler ulike parametere på sin vei nedover fordøyelseskanalen. Jeg skal bære med meg en elektronisk mottaker i disse dagene pillen er innabords. Pillen kommuniserer med mottakeren, slik at man kan lese av målinger for flere ting. Er veldig spent på dette! Og er utrolig takknemlig for at de vil gjøre denne undersøkelsen.

IMG_4820

Det har vært enormt mye utredning i høst. Jeg har vært på 45 konsultasjoner/behandlinger/undersøkelser/operasjoner siden midten av august. Det har vært hektisk! Og jeg er sliten og tom. Jeg vet ikke så mye om sluttresultatene enda. Men noen kjipe beskjeder har det vært, og det blir noen vanskelige valg å ta framover. Så neste uke har jeg fått ryddet plass til noen fridager. Jeg skal rett og slett ta meg en pause fra alt, og skjemme bort sjela litengranne. Håper å fylle på energien, og å få tenke over valgene jeg må ta. Eller kanskje mest av alt; prøve å la være å tenke. Jeg gleder meg og håper jeg klarer å parkere tankespinnet.

Ønsker alle ei riktig fin helg!

Etter den søte kløe…

…synes jeg det burde klø enda søtere!

Og det gjør det jo forsåvidt. Men kanskje ikke på den foretrukne måten. For blodsukkeret mitt mesker seg fortsatt etter helgas utskeielser. Det samme kan ikke sies om den sure mageetasjen og dens uløste oppgaver. For etter noen uker med litt laber form – toppet av ei helg med festival – har jeg fått betale. Det kom jo ikke som noen overraskelse. En slik innsats skal vel kjennes for en multikroniker 🙂 Noe annet ville jo være et mirakel!

Så denne uka har vært både smertefull og energiløs. Gastroparesen og betennelsene viser ingen nåde etter at jeg har spist alt for mye av ting jeg ikke tåler så godt. Jeg vandrer rundt som selve reinkarnasjonen av Stormagepus! Det har blitt mye oppkast, kvalme og smerter. Spesielt om natten, for da er alt jeg har spist iløpet av dagen fortsatt i magesekken. Når jeg legger meg i horisontal stilling, kommer en del opp igjen. Noen ganger er jeg våken når det skjer, andre ganger ikke. Så min bedre, firbeinte halvdel – Småmagepus aka TIger – har holdt seg på trygg avstand fra løpetrasèen min mellom seng og badrom 😀

 

BildeBilde

 

Jeg prøver å lande blodsukkeret, men det er ekstra uforutsigbart, og det har nok mye med alkoholinntaket i helga å gjøre. Leveren vil alltid prioritere å forbrenne alkohol før noe annet, og denne ringvirkningen kan jeg merke i dagesvis. Jeg har en leversykdom (Glucogenose) som bla gjør at jeg lagrer for mye glukose der, og har derfor sein alkoholforbrenning. Både redusert leverfunksjon og gastroparese fører til forsinket næringsopptak og alkoholforbrenning. Men om man velger å se det på den positive måten – så kan det ha sine fordeler også 🙂 Festen varer lenge (!), og jeg blir stort sett ikke dårlig før ettermiddagen/kvelden etterpå. Praktisk noen ganger 🙂 Men da kommer også et vanvittig fall i blodsukkeret, som ofte fører til alt for lavt blodsukker i døgn nummer 2 eller 3.

 

IMG_3329bilde

 

Disse siste dagene har det gått mye i flytende og lettfordøyelig føde. Typ smoothies, moset frukt og bær, suppe, havregrøt med mye væske, cottage cheese, saftis, og en ny favoritt: Jordbær og kesam med lime! Sistnevnte er ganske ny på markedet, og smaker himmelsk til jordbær. Det funker helt sikkert like godt å bare skvise lime og ha i litt søtning i vanlig mager kesam – det skal jeg prøve når lime-boksen er tom 🙂

 

Bilde

 

Medisiner har det blitt mye av. Når jeg vet at jeg skal skeie ut, tar jeg en del ekstra medisiner på forhånd for å lette arbeidet i magen og for dermed å bli mindre sliten. Jeg tar mer kvalmestillende, syrenøytraliserende, tarmregulerende, betennelsesdempende og smertestillende enn vanlig både før og mens det pågår. I ettertid må jeg alltid redusere på disse medisinene, fordi det ikke er gunstig å ta for mye av dem. De hjelper meg til å kunne være så frisk og rask som mulig mens moroa pågår, men etterpå kommer jo trøkken. Det er kjekt å kunne utsette symptomene på den totale belasningen. Noen ganger funker det, andre ganger ikke.

Denne uka begynte jeg på ny kur med Ery-Max. Ery-Max er en antibiotika, men noen av oss med gastroparese bruker den fordi den har noen gunstige bivirkninger. Folk flest får økt tarm-aktivitet av den, spesielt dersom den tas utenom mat, og denne bivirkningen kan vi med sein magetømming benytte oss av. Ery-Max tas noen ganger iløpet av dagen, utenom måltid, for altså å skape økt tarmmotorikk. Men den mister effekt etter et par-tre ukers tid, og da må man ta en pause før man går i gang igjen etter nok et par uker. Kan ikke si at det funker all verdens, men i nøden spiste fanden som kjent fluer 🙂

 

Bilde

 

Det er ellers litt kjør med leger og behandlinger, som det ofte er før fellesferien. For da er det naturligvis mindre kapasitet som følge av ferieavløsning. Så den siste tiden har mest gått med til slikt, samt å hvile. Sover lite og dårlig pga oppkast, og føler meg rimelig utslitt. Men – positivt! – jeg har mannet meg opp til et par veeeldig rolige treningsøkter denne uka! Og der fikk jeg høre noen kloke ord:

 

«Det er mange gode minner ved en svak karakter!»

Denne visdommen skal rammes inn og henges opp. Det får meg til å glise bredt – selv om jeg noen ganger må betale en dyr pris for moroa!

 

 

Test av ny dings: Kontinuerlig blodsukkermåler

Forrige uke startet jeg med enda en ny dings. Denne gang en kontinuerlig blodsukkermåler, som jeg skal gå med i 3 uker. Jeg har lånt den på diabetes-poliklinikken ved Aker Universitetssykehus. Den monitorerer glukosenivået i blodet mitt hele døgnet, via en sensor som er festet til magen. Fra sensoren går det en nål ned i underhudsvevet, og hvert 5. minutt oppdateres blodsukkerverdien. Blodsukkermåleren er trådløs, og kan feks bæres i lomma, i veska eller på bukselinningen. Eller der man måtte finne det mest praktisk 🙂 Dersom dette funker for meg, kan jeg søke om å få en slik permanent.

 

Bilde

Sensor festet til magen, med nål ned i underhudsvevet. Nålen må skiftes hver 6. dag.

Bilde

Guradian REAL-Time blodsukkermåler fra Medtronic

Formålet er å få bedre kontroll over blodsukkeret, uten å måtte måle det ved å stikke i fingeren hele tiden. Jeg har pga et komplekst og sammensatt sykdomsbilde et svært ustabilt blodsukker, så her øynet jeg en sjanse for å kunne forstå det og overvåke det bedre. Spesielt medfører gastroparese, med forsinket magesekktømming og næringsopptak, at blodsukkeret mitt lever sitt eget liv. TIl vanlig kan jeg gjøre alt mellom 10 – 20 blodsukkermålinger i døgnet.

I følge produsenten Medtronic (samme produsent som pacemakeren min) er Guardian REAL-Time ideell hvis du:

∗ Behøver mer informasjon om lave og høye blodsukkerverdier
∗ Ikke oppdager hypoglykemi (lavt blodsukker/føling)
∗ VIl ha bedre kontroll
∗ Har svangerskapsdiabetes
∗ Har diabetes og er gravid
∗ Har høy HbA1c (høyt langtidsblodukker, altså dårlig regulert diabetes)

Jeg bor alene, og synes spesielt natta er utfordrende. Siden blodsukkeret mitt svinger heftig – og uten mål og mening – setter jeg ofte vekkerklokka på ringing på natta slik at jeg kan måle. Heldigvis er jeg så heldig å (som regel) våkne dersom blodsukkeret blir for lavt, men det er aldri noen garanti for det. Så det er kjekt og trygt med en dings som varsler (en alarm det er umulig å ikke våkne av..!) dersom blodsukkeret blir for lavt eller for høyt. Jeg har selv stilt inn apparatet på de verdiene jeg ønsker varsling for. Det varsles også dersom blodsukkeret synker eller øker for raskt. Så kan jeg regulere med mat eller insulin før konsekvensene blir for store.

Alt skulle ligge til rette for at dette er en gjev dings i min diabetikerhverdag. Men jeg opplever den som noe herk, og lurer på at jeg synes hyppig stikking i fingeren tross alt er bedre. For det første, så synes jeg teknologien er noe gammeldags. Jeg er vant til dingser som iPhone og Mac, og denne blodsukkermåleren virker som om den skulle være fra steinalderen! Mye trykking og tungvint brukersnitt. Alt for små bokstaver gjør det nærmest umulig å lese displayet dersom jeg ikke står i sterkt lys (tror produsenten glemte at diabetikere ofte ser dårlig?).

 

Bilde

Min bærekraftige løsning! 🙂

 

Sensoren på magen er svært sensitiv. Går jeg noen meter unna den trådløse måleren blir signalet raskt for svakt. I tillegg er det himla upraktisk å gå rundt med den hele tiden. Den er ganske stor, iallefall under trening og på varme, lettkledde sommerdager. Klypa på den, som skal kunne festes i bukselinning eller bh for eksempel, er også lite funksjonell. I tillegg synes jeg alarmer for et eller annet går hele tiden. Er det jeg som har mørkelilla teknologisk aura, har Aker Universitetssykehus glemt å fornye apparaturen, eller er dette rett og slett et for dårlig produkt? Jeg skal gi den de ukene det tar å bli bedre kjent, kanskje finner jeg ut at den var smart likevel. Det er selvfølgelig kjekt å hele tiden kunne se hva blodsukkeret er, og i hvilken retning det beveger seg i, men foreløpig er vi ikke veldig gode venner, jeg og den.

Les mer om Freestyle Navigator II kontinuerlig blodsukkermåler her.

 

Næringsdeklarasjoner

Dersom du handler matvarer som er produsert utenfor EU, kan det være greit å vite at næringsinnholdet kan være oppgitt litt annerledes enn innenfor. Dette angår matvarer produsert i USA, og dermed også iHerb-produkter. Kjenner du til dette, kan du lettere sammenligne næringsinnholdet med matvarer produsert innenfor EU.

Kalorifritt?

I USA kan alle matvarer med et kaloriinnhold under 5 markedsføres som kalorifrie. Slik er det ikke i EU/Norge. Walden Farms`produkter for eksempel, merkes i USA som kalorifrie. Men om du kikker på varedeklarasjonen, vil du se at det ikke er helt tilfelle. Et annet eksempel: 1 boks Pepsi Max vil i USA være «kalorifri», mens i Norge eller EU er den ikke det fordi den i realiteten inneholder 0,3 kcal pr desiliter.

 

Bilde

Utregning av næringsinnholdets enkeltfaktorer

Porsjoner:

I EU oppgis næringsinnhold pr 100 gram matvare.

I USA oppgis næringsinnhold pr porsjon. Dette kan være litt forvirrende, fordi porsjonsstørrelsen varierer. Ergo – man må regne litt.

Eksempel: Du vil gjerne sammenligne næringsinnholdet i Freia Melkesjokolade med en Atkins-bar. Kanskje for å finne ut hvilken av de to som har minst sukker, mest proteiner eller på annen måte er best for deg.

Bilde                               Bilde

1 stk Atkins Endulge Chocolate Caramel Mousse Bar har følgende næringsdeklarasjon:

Vekt: 34 gram
Kcal: 120
Protein: 3 gram
Fett: 40 gram
Netto karbohydrater: 2 gram

Næringsinnholdet i en Freia Melkesjokolade (uansett størrelse), er i samsvar med EU-reglementet oppgitt pr 100 gram:

Vekt: 100 gram
Kcal: 550
Protein: 8,2 gram
Fett: 34 gram
Karbohydrater: 52,5

For å enklest sammenligne disse to, er trikset å regne om Atkins-baren til innhold pr 100 gram istedenfor 34 gram. Du deler faktoren du vil finne, med 34 gram og ganger opp med 100 gram.

Eksempel:
Atkinsbaren inneholder 3 gram proteiner pr porsjon (34 gram).
I 100 gram matvare utgjør dette:
3 gram protein / 34 gram x 100 gram = ca 8,8 gram proteiner.
I Freia Melkesjokolade er det oppgitt at varen inneholder 8,2 gram proteiner. Nå kan du sammenligne de to korrekt.

Jeg har regnet ut de andre faktorene også:

Næringsinnhold Atkins Endulge Chocolate Caramel Bar pr stk (34 gram) Atkins Endulge Chocolate Caramel Bar pr 100 gram (ca) Freia Melkesjokolade pr 100 gram
kcal

120

353

550

Protein

3

8,8

8,2

Fett

40

117,5

34

Karbohydrat

2

5,9

52,5

 

Nå er det lett å se at Atkins-baren har langt færre kalorier og karbohydrater enn Freia Melkesjokolade. Og at Melkesjokolade har mye mindre fett enn Atkins-baren.

Karbohydrat og fiberinnhold oppgis annerledes

I USA oppgis totale karbohydrater og fiberinnhold spesifikt. Fiber tas ikke opp av kroppen, og karbohydrater og kalorier herfra går ut i null. Dette betyr i praksis at man kan trekke fra fiberinnholdet fra karbohydratene siden fiber ikke tas opp av kroppen.

Innenfor EU er dette fratrekket allerede gjort, slik at næringsinnholdet er oppgitt i netto karbohydrater, altså de reelle karbohydratene som blir tatt opp av kroppen.

Utenfor EU: Total karbohydrat – fiber = Netto/effektive karbohydrater
Innenfor EU: Alt er oppgitt i netto/effektive karbohydrater. Fiberet er allerede trukket fra.

Eksempel:

På Atkins-baren står det oppgitt at den inneholder:

Totale karbohydrater: 23 gram
Fiber: 9 gram

Da bli regnestykket som følger:
Totale karbohydrater – fiber = 23 – 9 = 14

Baren inneholder 14 gram karbohydrater når fiberet er trukket fra.

Polyoler/sukkeralkoholer

Men om du kikker på innholdsfortegnelsen på Atkins-baren, blir du kanskje litt forvirret. For der står det jo at den inneholder kun 2 gram netto karbohydrater pr stk.

Grunnen til dette er at polyoler (sukkeralkoholer) ikke tas opp av kroppen, og også kan trekkes fra. Dette er en noe omstridt diskusjon, da noen mener det tas delvis opp dersom du inntar store mengder. Atkins, på sin side, trekker alltid fra polyoler på sine produkter. Jeg måler blodsukkeret pga diabetesen min, og jeg ser at mitt blodsukker øker når jeg spiser matvarer tilsatt polyoler. Litt går fint, men i større mengder stiger blodsukkeret, og jeg må sette mer insulin. Dette er visstnok individuelt.

På Atkins-baren står det at den inneholder 12 gram polyoler.

Sluttregnestykket blir da:
Totale karbohydrater – fiber – polyoler = Netto karbohydrater
23 gram – 9 gram – 12 gram = 2 gram netto karbohydrater

Altså slik:

I stk Atkins Caramel Chocolate Mousse Bar USA: pr porsjon (34 gram) EU: pr 100 gram (ca) Utregningsformel:
kcal (x)

120

353

kcal / 34 x 100 = 

protein

3

8,8

protein / 34 x 100 = 

 

fett

40

117,5

fett / 34 x 100 = 
Total karbohydrat

23

   
Fiber

9

   
Polyoler/sukkeralkoholer

12

   
Netto karbohydrat

2

5,9

Netto KH / 34 x 100

 

Akkurat slik det står på pakken 🙂 Håper dette var oppklarende!