Til å flykte, men samtidig stå i det. Tvinge motet på plass. Smile. Skru opp lyden. Late som. Piske på. Le av det hele.
Jeg har tenkt at dersom jeg tenker på meg selv som frisk, ja – så blir jeg iallefall friskere enn om jeg tenker at jeg er syk.
Ofte gir jeg meg ikke noe valg. Og som regel funker det.
Men å herme etter en ønsket virkelighet kan være enklere enn å takle den. Det kan også hende at det er å ikke være helt snill med seg selv.
Om jeg bare kunne føle meg litt trygg. Så jeg kunne senke skuldrene for et lite øyeblikk.
Jeg er sliten av frykt. Utmattet av å være syk. Skjør av alle tankene.
Men jeg er ikke sterk nok til å være sterk. Tøffheten som bidrar til å dempe sorgen og angsten, er brukt opp. Så nå må jeg visst kjenne på det som er virkelig virkelig. Og det gjør vondt. Fryktelig vondt.
Forhåpentligvis lærer jeg at det er greit å ikke være så tøff. Kanskje jeg kan bli tøff nok, da?
Spørsmålet jeg har blitt hyppigst stilt etter at jeg fikk fjernet magesekken er: Kan man spise uten magesekk? Med oppfølgeren: Åssen funker det?
Javisst kan jeg spise! Faktisk er det ikke så annerledes enn før. Det er fortsatt de samme tingene å ta hensyn til: Gastroparese, diabetes, betennelser og intoleranser. Men jeg er mindre kvalm og det gjør mindre vondt i den øvre delen av magen enn tidligere. Så lenge jeg bruker vettet, viljestyrken og klokka. Resten av magen er en annen sak.
Magesekken er en dynamisk eltemaskin, og fungerer som en midlertidig lagringsplass for det du nylig har spist. Den bearbeider og finmoser maten, før innholdet sendes porsjonsvis ned i tynntarmen. Ved gastroparese blir maten i stor grad værende igjen i magesekken.
Tynntarmen har et mindre elastisk vev enn magesekken. Den er ikke så tøyelig, og mangler egenskapene som magesekken har. Som for eksempel elting av maten, immunforsvar og utskillelse av en del fordøyelsesenzymer og hormoner.
Hos meg er nesten hele magesekken fjernet. Området rundt spiserørsåpningen er koblet direkte til tarmen. Det betyr at det jeg spiser, går rett over i tynntarmen. Når mat kommer direkte hit, kan det oppstå ubehag. Dette kalles dumping.
Derfor må jeg spise litt annerledes enn de som er friske. Dette for å redusere dumping og øvrige fordøyelsesvansker. Men forskjellen i spisevanene mine før og etter operasjonen er ganske liten. De samme reglene gjelder: Små og hyppige måltider. Kosten som fungerer best, er den som er lettfordøyelig og fin i strukturen.
Kroppen er en finurlig ting! Etterhvert som tiden går, blir tynntarmsvevet mer elastisk. Tynntarmen lærer seg rett og slett å bli litt magesekk, og mottar maten på en mer funksjonell måte.
Den kan fortsatt ikke bearbeide maten slik magesekken kan, den tar ikke opp alle næringsstoffene, og den skiller ikke ut enzymer og hormoner slik magesekken gjør. Alt dette må jeg hjelpe til med, akkurat som før operasjonen. Jeg regulerer så godt jeg kan med medisiner, tilskudd, trening og måltidsmønster.
Men dog. Tynntarmen kan motta mat lettere uten å bli grinete, slik den ble i starten. Dumping kan jeg fortsatt få, men i mindre grad enn de første månedene etter operasjonen.
Nå har jeg en nyhet! Jeg har inngått et samarbeid med http://www.levmeddiabetes.no – et nettsted som drives av legemiddelfirmaet Roche.
Her vil jeg bidra med erfaringer fra min hverdag med diabetes. Jeg har hatt diabetes type 1 siden 1981, og i over 20 av disse årene har jeg levd med diabetisk gastroparese.
Jakten på informasjon og hjelp har vært – og er fortsatt – kronglete og utmattende. Jeg har gått mange av veiene alene. Uten kompass. Gjennom bloggen min og henvendelsene jeg har fått, har jeg erfart at jeg ikke er alene på denne bratte stien.
Det skulle vært interessant å vite hvor mange vi egentlig er? Sikre statistiske tall finnes ikke, men trolig er vi flere enn helsemyndighetene aner. Det er også sannsynlig at her er mørketall. Siden gastroparese er noe som kan utvikle seg gradvis, er det ikke uvanlig at det tar tid før man får stilt riktig diagnose. Dessverre kan det fortsatt være vanskelig å finne informasjon og få hjelp for denne lidelsen. Min store drøm er å bidra til å gjøre noe med det.
Så framover vil jeg poste innlegg om dette, men jeg vil også fortsette på Silje-måten. Håper jeg klarer å bevare deg som følger meg eller klikker innom av og til, samtidig som jeg kan henvende meg til nye lesere. Dette gleder jeg meg til!
Del meg gjerne på sosiale medier – det er på den måten jeg kan nå fram. Du kan følge bloggen min, og du kan klikke deg inn på Facebook-siden min her. Les, følg og del i vei!
Du finner Lev med diabetes på Facebook ved å trykke her. Diabetes-livsstilen er bra for absolutt alle, enten du har diabetes eller ei. På Lev med diabetes deles kunnskap om kosthold og livstil, medisinsk informasjon, ærlige tanker og erfaringer. Kort oppsummert: Motivasjon til en sunn, aktiv og bedre hverdag. For deg med diabetes, for deg uten diabetes, og for deg som kjenner noen med diabetes.
Jeg kan ikke streame musikk på den. Foreløpig. Men hvem vet..? Dette er nemlig noe ganske annet enn den insulinpumpen jeg brukte før.
Først må jeg forklare hva en insulinpumpe er:
En insulinpumpes oppgave er å etterligne kroppens insulinproduksjon. Vanligvis frigir bukspyttkjertelen små mengder insulin hele døgnet. I tillegg frigis større doser insulin ved inntak av karbohydrater. Hos diabetikere (type 1) er insulinproduksjonen fraværende fordi immunforsvaret har ødelagt de insulinproduserende cellene i bukspyttkjertelen. Insulin må derfor tilføres. Enten via penn (sprøyte) eller pumpe.
Insulinpumpen leverer kontinuerlige, små doser med insulin gjennom en faststående kanyle (nål) i huden. Kanylen skiftes etter noen dagers bruk. Man slipper dermed å stikke seg ofte, slik man må gjøre ved bruk av penn. Generelt gir den jevne insulintilførselen ved pumpebehandling et mer stabilt blodsukker enn om man bruker penn, hvor man setter større doser insulin flere ganger iløpet av døgnet.
Pumpen er en liten dataenhet. Den programmeres slik at den leverer de insulinmengdene jeg trenger til ulike tider på døgnet. For eksempel er insulinbehovet mitt mindre om natten enn om dagen. Slike basaldoser er individuelle, så her må man prøve seg fram.
Ved måltider eller dersom blodsukkeret av ulike grunner er høyt (feks ved trening, stress, sykdom eller lite søvn) tilføres ekstra insulin. Disse midlertidige bolusdosene bestemmer og aktiverer jeg selv ved behov.
Omtrent slik så den gamle pumpen min ut. Foto: Medtronic
Jeg brukte insulinpumpe tidligere, men syntes det var upraktisk. Den var alltid i veien. I tillegg gjorde gastroparese og fordøyelsessykdom næringsopptaket lite forutsigbart. Å ha en pumpe som kontinuerlig leverer insulin ble for risikabelt. Ergo har jeg valgt insulinpenn de siste 20 årene. Men nå som magesekken er borte, prøver jeg på nytt. Dette forsøket er forøvrig også et ledd i en utredning for transplantasjon av bukspyttkjertelen.
Pumpen jeg brukte tidligere, fungerte slik de fleste pumper på markedet gjør: Pumpen er både insulinbeholder og kontrollenhet. Insulinet leveres via en tynn slange fra pumpen til kanylen i huden. Man må derfor bære «hele pakka» på seg hele døgnet. Dersom man vil svømme eller gjøre aktiviteter der pumpen enten blir våt eller i veien, må hele systemet kobles fra.
Men nå har jeg altså fått et slangeløst alternativ. OmniPod består av 2 separate komponenter; en liten Pod (insulinbeholder) og en trådløs fjernkontroll. Uten slange i mellom!
Min nye, slangeløse insulinpumpe. Den hvite Pod`en (til venstre) monteres til huden, og styres med fjernkontrollen. Som kan styles 🙂 Foto: OmniPod
Pod`en skytes enkelt fast til huden, og holdes på plass med et plaster. Akkurat som den kontinuerlige blodsukkermåleren. Med fjernkontrollen styrer jeg hvor mye insulin Pod`en skal frigi. Siden systemet er slangeløst, trenger ikke fjernkontrollen bæres på kroppen. Den kan sågar ligge hjemme mens jeg er på trening eller er ute og danser på bordet – såfremst jeg ikke trenger bolusdose (måltidsdose). Basaldosen (den kontinuerlige dosen) er nemlig forhåndsprogrammert i den lille Pod`en som sitter på kroppen.
Dette gir meg full bevegelsesfrihet, og betyr mye for livskvaliteten min. Med klær over, er Pod`en usynling.
Kult, ikke sant?
Insulinpumpe øverst, sensor for glukosemåler nederst. Godt arma er lang! 🙂
siljeantonsen 