Stå på, Helfo!

IMG_4667

 

Så kom svaret fra Helfo.

Jeg sto der i treningsklærne, skulle bare sjekke posten først. Jeg var dårlig, men ville prøve på ei økt likevel. Som så mange andre dager. Det er en del av jobben min. Stå på, Silje!

Jeg leste vantro brevet. 29. juli søkte vi Helfo om godkjenning av medisinen Constella, som jeg hadde hatt lindrende og funksjonell effekt av. De avslo..? Jeg leste vel feil. Det er alltid så mange rare setninger, ord og paragrafer i slike brev. Jeg har nettopp hatt en kraftig netthinne-blødning, så jeg ser ikke på det ene øyet. Operasjon får jeg ikke før i oktober. Venteliste.

Men det var ikke øynene mine det var noe galt med. Nok en gang får jeg avslag på en viktig medisin fordi jeg har en kropp som ikke følger boka. Atter en gang «faller jeg mellom to stoler», som fastlegen min pleier å si. Jeg oppfyller ikke vilkårene for blåresept-ordningen fordi jeg ikke har riktige diagnoser. Livskvaliteten, funksjonstapet, omfanget og alvorlighetsgraden blir ikke vurdert.

 

Les mer om Helfo her

Les mer om Constella her og her

Les mer om NAV her

Les mer om ufør hverdag her

 

Det samme skjedde da jeg trengte en spesiell type insulin for noen år siden. Avslag.
Og sykt dyre soppmedikamenter fordi spiserøret i en 5-års-periode har vært blødende betent. Avslag.
Når musklene i svelget ikke helt kunne få ned maten. Avslag.
Når jeg ikke kunne gå på do lenger, og avføringsmedikamenter ble permanent løsning. Avslag.
Når jeg i flere år trengte morfinpreparater daglig pga store smerter. Avslag.
Alle medisinene som potensielt kan være avhengighetsskapende. Avslag.

Noen av søknadene har jeg fått godkjente i etterkant pga anke. Noen ikke. I mange år har jeg hatt årlige sykdomsutgifter mellom 30 000 og 40 000 kroner som ikke dekkes.

Jeg satte meg ned ved postkassen og begynte å grine. Orker jeg mer? Jeg samlet sammen sakene mine og dro på trening. Stå på, Silje!

 

Avslaget er begrunnet med følgende:

Vedtaket er gjort etter folketrygdloven paragraf 5-14 (blå resept) og paragraf 5-22 (bidrag) med tilhørende foreskrifter og retningslinjer.

«For en del kroniske sykdommer kan legen foreskrive legemidler direkte på blå resept, jmf. blåreseptforskriftens paragraf 2. Sykdommen din er ikke blant disse.

Søknaden din skal da vurderes etter forskriftens paragraf 3b. Denne bestemmelse vil bare komme til anvendelse i følgende tilfeller:

– ved sjeldne sykdommer, dvs færre enn 500 personer i Norge har sykdommen
– ved sykdommer der alvorlighetsgraden gjør dem sjeldne
– der sykdommen behandles med sjeldne behandlingsalternativer

Din diagnose blir ikke ansett som sjelden ut fra de kriterier som er nevnt ovenfor. Det framkommer heller ingen opplysninger i søknaden som tilsier at din sykdom har en alvorlighetsgrad som gjør den sjelden.

Helfo finner ikke å kunne dekke utgifter til Constella etter reglene om blå resept, da diagnosen ikke er omfattet av unntaksbestemmelsene i blåreseptforeskriften paragraf 3b.

 

Etter mitt skjønn oppfyller jeg alle kriteriene nevnt ovenfor. Dette må ankes. Stå på, Silje!

Så jeg brettet opp ermene atter en gang. Jeg fikk time hos fastlegen min, og hun skrev klage. Jeg fikk også omsider tak i spesialisten som søkte om medisinen. Jeg har jaktet ham siden i vår for å igangsette og påskynde søknadsprosessen. Han kunne fortelle at han har kontaktet Helfo tidligere fordi jeg har purret på så lenge. Jeg siterer ham ordrett: «Å snakke med Helfo er som å snakke for døve ører». Han skrev i den opprinnelige søknaden at situasjonen min er alvorlig og sjelden, og at det haster. Også han skal støtte anken skriftlig.

Det er ikke sånn at jeg går under av å måtte betale dette legemiddelet selv. Dette er også en prinsippsak. Hvorfor skal ei liste i et firkantet regelverk definere om jeg har rett til livsnødvendig hjelp eller ikke? Hvordan kan en saksbehandler i Helfo ignorere vurderingen og anbefalingen fra Norges fremste spesialist innen fagfeltet? Hvordan kan en sak stemplet «haster» ta 7 uker å behandle? Hvorfor skal alt, absolutt alt, være så ufattelig komplisert?

Jeg opplever ganske ofte at ting ikke funker i helse-Norge. Jeg prøver å tenke positivt. Bite tenna sammen. Stå på, Silje! Finne løsninger. Finne folka. Finne medisiner. Informere. Koordinere. Følge opp der andre ikke gjør jobben sin eller der det er mangler i prosedyrene. Jeg kjemper med nebb og klør for å skape en slags hverdag.

Jeg har tenkt mye på at det ikke nødvendigvis er «systemet» det er noe feil med. For hva er et system uten menneskene som skal betjene det? De som skal vurdere disse søknadene – har de bakgrunn for å forstå medisin, diagnosenes alvorlighet og omfang?

I perioder tenker jeg at jeg ikke har krefter til mer. Å hele tiden slåss mot et byråkrati som lener seg til et regelverk som ikke tillater skjønnsmessig og individuell vurdering koster meg mye.

Det heter seg at man skal velge sine kamper. Så dum jeg har vært. Jeg trodde at engasjement og innsats skulle gi resultater i lengden. At jeg kunne få hjelp. At det å ha et ønske og et mål om at ting skulle bli bedre, var riktig innstilling. Stå på, Silje! Jeg trodde jeg ikke for alltid skulle kjempe kampen mot systemet, men etterhvert sammen med det.

Det som mest av alt slår beina under meg, er at jeg bare har 2 valg: Jeg kan fortsette arbeidet som ikke fører til noe annet enn enda mer utmattelse og frustrasjon. Eller jeg kan gi opp. Begge deler blir ubehagelige.

Det er kanskje noe i det å leve så godt som mulig. Ikke nødvendigvis så lenge som mulig.

Stå på, Helfo.

Kronikk i Aftenposten

God torsdag!

I dag har jeg kronikk i Aftenposten. Den kan du lese her

Kronikken tar utgangspunkt i et tidligere blogginnlegg (som du kan lese her), hvor jeg svarer på Arbeids- og sosialminister Robert Erikssons uttalelser om at vi uføre er late sofaslitere.

Jeg husker godt hvor vanskelig det var å bli ufør. Jeg skammet meg. Selv om jeg visste at det ikke fantes noen annen utvei.

Spesielt vanskelig var det i møte med nye mennesker.

For i samme åndedrag som man presenterer seg ved navn, forteller man gjerne hva man jobber med. Jobben din forteller ofte noe om deg som person, kanskje litt om hvilke interesser, kvaliteter og verdier du har.

I det man trer ut av arbeidslivet, blir mye av ens identitet borte. Man føler seg naken og sårbar.

Jeg vrei meg unna med å heller si hvilken utdanningsbakgrunn jeg hadde. Det tok meg lang tid å akseptere tingenes tilstand.

For hva var jeg nå? Hvem var jeg nå?

Fortsatt synes jeg det er vanskelig. Veldig vanskelig. Jeg pleier si at jeg gjør mitt livs viktigste jobb: Å holde meg friskest mulig. Jeg har aldri hatt en tøffere jobb, og til tider hater jeg den. Men jeg har lært meg å bli litt stolt over det jeg gjør.

Håper jeg kan være med å nyansere debatten rundt gjennomgangen av NAV og det norske trygdesystemet.

Jeg trenger en Arbeids- og sosialminister som synes at også jeg har en verdi. Jeg trenger et samfunn som finner meg verdifull nok til å få være med.

Det er flott om dette vekker engasjement. Jeg vil takke hver og en av dere som har lest, gitt tilbakemelding, twitret eller delt innlegget til andre. Det setter jeg så stor pris på!

Det føles godt å bli lest.

(les gjerne mer om mine erfaringer med NAV her og Helfo her)

Til arbeids- og sosialminister Robert Eriksson. Fra en sofasliter.

Arbeids- og sosialminister Robert Eriksson (FrP) varsler full gjennomgang av NAV og det norske trygdesystemet. Som ung ufør er det ingenting jeg ønsker mer velkomment! Det som derimot bekymrer meg, er at et så uvitende og foraktsfullt menneske skal gjennomføre denne reformen.

«Det må bli vanskeligere å bare ligge hjemme på sofaen og motta uføretrygd», sier Robert Eriksson.

Eriksson; fyll opp kaffekoppen, legg beina høyt, len deg tilbake og les om en helt vanlig arbeidsdag i mitt uføre liv:

Jeg står opp like tidlig på morgenen som enhver annen arbeidstaker. Klokka ringer mellom 06.00 og 07.00. Da er det gjerne ikke mange timene siden jeg sovnet, pga smerter og oppkast. Greia er, at den dagen jeg ble ufør, bestemte jeg meg for at jeg skulle følge vanlig arbeidstakerrytme. Det er noe med å bestemme seg for å fortsatt høre til – så godt det lar seg gjøre – i den vanlige verdenen. Det liker jeg. Dessuten fungerer kroppen og medisineringen min best når jeg følger en fast døgnrytme.

Etter at jeg har stått opp, bruker jeg en del tid på medisiner, få kroppen i gang, måling av blodsukker og slikt. Noterer i dagbok hvilke medikamenter og i hvilke mengder jeg tar. Plotter inn i en app hva jeg spiser, sånn at jeg kjenner til næringsinntaket. Jeg noterer også smerteskala, kvalmeskala og dagsformskala. Og oppkastfrekvens og do-besøkfrekvens. Hele døgnet er jeg bevisst på slike ting, en svært viktig del av jobben min er å gjøre vurderinger ut fra denne dokumentasjonen.

De første timene på dagen kan være tøffe. Jeg har smerter, er uvel og sliten. Ikke alltid, det er også gode dager! Jeg prøver og feiler med medisineringen, for ingen dag er lik.

Formiddagen brukes også til administrativt arbeid. Oppfølging og purring på ting, telefoner og dokumenter hit og dit. Jeg bruker tid på å finne informasjon om medisiner, behandlinger og slikt som kan gjøre hverdagen min bedre. Jeg leter hele tiden. Jeg gir ikke opp.

Har jeg mulighet, bruker jeg også tid på positive mestringsstrategier. Jeg tøffer meg opp som best jeg kan til å mestre jobben min. Jeg forsøker også å visualisere meg smertefri og friskere.

Nesten daglig har jeg konsultasjoner. Prøver å ha bare 1 timeavtale pr dag, for det er ganske krevende, men noen ganger blir det to og i sjeldne tilfeller tre.

Underveis har jeg med meg medisiner, blodsukkerapparat og insulin. Og koffeintabletter for å orke alt sammen.

Det hender at jeg er for dårlig til å bevege meg utenfor leiligheten, og da ringer jeg avbud. Og må betale for ikke oppmøtt time, siden jeg ikke meldte frafall innen 24 timers-fristen. Det koster å være optimist.

Noen konsultasjoner er riktig så oppbyggelige! Andre er mer utfordrende. Det er et tungrodd og vanskelig system å forholde seg til, og det er mange aktører siden jeg er et mandagsprodukt. Ofte fungerer jeg som koordinator. Det gjelder å holde tunga beint i munnen.

Det kan være kjipe beskjeder å få. Ekspertisen kan ikke ta seg tid til å forklare så mye. Løsningene, pågangsmotet og trøsten må jeg finne i meg selv.

På veien hjem har jeg musikk på ørene. Sånn at ingen skal se meg. Jeg pleier ha medarbeidersamtale med meg selv på t-banen. Prøver å fordøye det som er gjort eller sagt. Gjør opp status; hva har jeg gjort feil og hva har jeg gjort riktig? Hva kan jeg lære av dette? Prøver å se mønstere. Grubler på nye strategier. Hvordan vil fremtiden min bli? Noen ganger vil jeg gråte. Og noen ganger gjør jeg nettopp det. Det er da jeg håper musikken gjør at ingen ser meg.

Jeg prøver å tenke positivt og finne ting å glede meg over allikevel. Og det er ikke akkurat fredagspilsen jeg tenker på, Eriksson.

Når jeg kommer hjem, er jeg segneferdig. Jeg måler blodsukker, setter insulin, tar medisiner, spiser og hviler. Legger meg ofte sammen med Pus og noe oppmuntrende å lese. Prøver å gi hjernen fred. Dersom jeg har hatt kjip dag, kan bekymringene ta overhånd. Jeg forsøker å ikke sovne selv om jeg er trøtt. Tenker at det blir sikkert lettere å få sove til natten dersom jeg holder meg våken.

Deretter bruker jeg all vilje – og litt mer enn de kreftene jeg egentlig har – til trening. Jeg motiverer meg selv som best jeg kan, selv om formen kan være laber. Jeg motiveres av musikk, mestring og det å møte andre. Tanken på at jeg blir friskere og sterkere inspirerer meg veldig.

På trening smiler jeg, selv om det kan være tungt. Jeg digger å være der, jeg elsker å vite at jeg prøver. Jeg suger til meg den positive stemningen. Jeg rister av meg sykehusfølelsen. Jeg er ikke syk eller ufør, jeg er ingen pasient, jeg er bare meg. Dette er min frisone. Noen ganger orker jeg mye, andre ganger avslutter jeg tidlig.

Fornøyd rusler jeg hjem. Jeg fikk kanskje bare prioritert trening i dag også, de andre tingene jeg hadde gledet meg til å gjøre, hadde jeg ikke krefter til. Det suser i hodet, jeg er svimmel, jeg er sliten. Men lykkelig! Jeg gjorde så godt jeg kunne.

Vel hjemme er det ytterligere noen runder med medisiner og målinger, mens jeg siger ned i sofaen. Jeg forsøker å tvinge bort tankene om at jeg gruer meg til natten. Den kan være smertefull og angstfylt, eller den kan være fin. Det vet jeg aldri. Jeg lager liste over hva jeg må gjøre i morgen, og jeg lager liste over hva jeg har lyst til dersom kreftene strekker til. Planlegging er viktig for å time medisiner, mat og gjøremål.

Faktisk er jeg dritsliten når det stunder mot helg. Men arbeidsuka mi er ikke over enda. Jeg har ingen lovfestet arbeidstid, jeg er på jobb 24 timer i døgnet, 7 dager i uken. Jeg får ikke overtidsbetalt eller avspasering. Jeg har aldri søkt på denne stillingen, og faktisk kan jeg aldri si opp eller en gang få sparken! Jeg har ingen fagorganisasjon i ryggen når ting føles urettferdig. Jeg har ingen ansettelsesavtale som sikrer meg rettigheter, ei heller hos NAV. Jeg får ikke forsikring via jobben, og jeg har såvisst ingen fallskjerm. Jeg har hverken ferier, feriepenger, julebord, bonus for innsats eller andre frynsegoder.

Jeg er en sofasliter. Men jeg gjør mitt livs viktigste jobb. Jobben ministeren ikke ser.

Vil du ha jobben min, Eriksson?