Kronikk i Aftenposten

God torsdag!

I dag har jeg kronikk i Aftenposten. Den kan du lese her

Kronikken tar utgangspunkt i et tidligere blogginnlegg (som du kan lese her), hvor jeg svarer på Arbeids- og sosialminister Robert Erikssons uttalelser om at vi uføre er late sofaslitere.

Jeg husker godt hvor vanskelig det var å bli ufør. Jeg skammet meg. Selv om jeg visste at det ikke fantes noen annen utvei.

Spesielt vanskelig var det i møte med nye mennesker.

For i samme åndedrag som man presenterer seg ved navn, forteller man gjerne hva man jobber med. Jobben din forteller ofte noe om deg som person, kanskje litt om hvilke interesser, kvaliteter og verdier du har.

I det man trer ut av arbeidslivet, blir mye av ens identitet borte. Man føler seg naken og sårbar.

Jeg vrei meg unna med å heller si hvilken utdanningsbakgrunn jeg hadde. Det tok meg lang tid å akseptere tingenes tilstand.

For hva var jeg nå? Hvem var jeg nå?

Fortsatt synes jeg det er vanskelig. Veldig vanskelig. Jeg pleier si at jeg gjør mitt livs viktigste jobb: Å holde meg friskest mulig. Jeg har aldri hatt en tøffere jobb, og til tider hater jeg den. Men jeg har lært meg å bli litt stolt over det jeg gjør.

Håper jeg kan være med å nyansere debatten rundt gjennomgangen av NAV og det norske trygdesystemet.

Jeg trenger en Arbeids- og sosialminister som synes at også jeg har en verdi. Jeg trenger et samfunn som finner meg verdifull nok til å få være med.

Det er flott om dette vekker engasjement. Jeg vil takke hver og en av dere som har lest, gitt tilbakemelding, twitret eller delt innlegget til andre. Det setter jeg så stor pris på!

Det føles godt å bli lest.

(les gjerne mer om mine erfaringer med NAV her og Helfo her)

Til arbeids- og sosialminister Robert Eriksson. Fra en sofasliter.

Arbeids- og sosialminister Robert Eriksson (FrP) varsler full gjennomgang av NAV og det norske trygdesystemet. Som ung ufør er det ingenting jeg ønsker mer velkomment! Det som derimot bekymrer meg, er at et så uvitende og foraktsfullt menneske skal gjennomføre denne reformen.

«Det må bli vanskeligere å bare ligge hjemme på sofaen og motta uføretrygd», sier Robert Eriksson.

Eriksson; fyll opp kaffekoppen, legg beina høyt, len deg tilbake og les om en helt vanlig arbeidsdag i mitt uføre liv:

Jeg står opp like tidlig på morgenen som enhver annen arbeidstaker. Klokka ringer mellom 06.00 og 07.00. Da er det gjerne ikke mange timene siden jeg sovnet, pga smerter og oppkast. Greia er, at den dagen jeg ble ufør, bestemte jeg meg for at jeg skulle følge vanlig arbeidstakerrytme. Det er noe med å bestemme seg for å fortsatt høre til – så godt det lar seg gjøre – i den vanlige verdenen. Det liker jeg. Dessuten fungerer kroppen og medisineringen min best når jeg følger en fast døgnrytme.

Etter at jeg har stått opp, bruker jeg en del tid på medisiner, få kroppen i gang, måling av blodsukker og slikt. Noterer i dagbok hvilke medikamenter og i hvilke mengder jeg tar. Plotter inn i en app hva jeg spiser, sånn at jeg kjenner til næringsinntaket. Jeg noterer også smerteskala, kvalmeskala og dagsformskala. Og oppkastfrekvens og do-besøkfrekvens. Hele døgnet er jeg bevisst på slike ting, en svært viktig del av jobben min er å gjøre vurderinger ut fra denne dokumentasjonen.

De første timene på dagen kan være tøffe. Jeg har smerter, er uvel og sliten. Ikke alltid, det er også gode dager! Jeg prøver og feiler med medisineringen, for ingen dag er lik.

Formiddagen brukes også til administrativt arbeid. Oppfølging og purring på ting, telefoner og dokumenter hit og dit. Jeg bruker tid på å finne informasjon om medisiner, behandlinger og slikt som kan gjøre hverdagen min bedre. Jeg leter hele tiden. Jeg gir ikke opp.

Har jeg mulighet, bruker jeg også tid på positive mestringsstrategier. Jeg tøffer meg opp som best jeg kan til å mestre jobben min. Jeg forsøker også å visualisere meg smertefri og friskere.

Nesten daglig har jeg konsultasjoner. Prøver å ha bare 1 timeavtale pr dag, for det er ganske krevende, men noen ganger blir det to og i sjeldne tilfeller tre.

Underveis har jeg med meg medisiner, blodsukkerapparat og insulin. Og koffeintabletter for å orke alt sammen.

Det hender at jeg er for dårlig til å bevege meg utenfor leiligheten, og da ringer jeg avbud. Og må betale for ikke oppmøtt time, siden jeg ikke meldte frafall innen 24 timers-fristen. Det koster å være optimist.

Noen konsultasjoner er riktig så oppbyggelige! Andre er mer utfordrende. Det er et tungrodd og vanskelig system å forholde seg til, og det er mange aktører siden jeg er et mandagsprodukt. Ofte fungerer jeg som koordinator. Det gjelder å holde tunga beint i munnen.

Det kan være kjipe beskjeder å få. Ekspertisen kan ikke ta seg tid til å forklare så mye. Løsningene, pågangsmotet og trøsten må jeg finne i meg selv.

På veien hjem har jeg musikk på ørene. Sånn at ingen skal se meg. Jeg pleier ha medarbeidersamtale med meg selv på t-banen. Prøver å fordøye det som er gjort eller sagt. Gjør opp status; hva har jeg gjort feil og hva har jeg gjort riktig? Hva kan jeg lære av dette? Prøver å se mønstere. Grubler på nye strategier. Hvordan vil fremtiden min bli? Noen ganger vil jeg gråte. Og noen ganger gjør jeg nettopp det. Det er da jeg håper musikken gjør at ingen ser meg.

Jeg prøver å tenke positivt og finne ting å glede meg over allikevel. Og det er ikke akkurat fredagspilsen jeg tenker på, Eriksson.

Når jeg kommer hjem, er jeg segneferdig. Jeg måler blodsukker, setter insulin, tar medisiner, spiser og hviler. Legger meg ofte sammen med Pus og noe oppmuntrende å lese. Prøver å gi hjernen fred. Dersom jeg har hatt kjip dag, kan bekymringene ta overhånd. Jeg forsøker å ikke sovne selv om jeg er trøtt. Tenker at det blir sikkert lettere å få sove til natten dersom jeg holder meg våken.

Deretter bruker jeg all vilje – og litt mer enn de kreftene jeg egentlig har – til trening. Jeg motiverer meg selv som best jeg kan, selv om formen kan være laber. Jeg motiveres av musikk, mestring og det å møte andre. Tanken på at jeg blir friskere og sterkere inspirerer meg veldig.

På trening smiler jeg, selv om det kan være tungt. Jeg digger å være der, jeg elsker å vite at jeg prøver. Jeg suger til meg den positive stemningen. Jeg rister av meg sykehusfølelsen. Jeg er ikke syk eller ufør, jeg er ingen pasient, jeg er bare meg. Dette er min frisone. Noen ganger orker jeg mye, andre ganger avslutter jeg tidlig.

Fornøyd rusler jeg hjem. Jeg fikk kanskje bare prioritert trening i dag også, de andre tingene jeg hadde gledet meg til å gjøre, hadde jeg ikke krefter til. Det suser i hodet, jeg er svimmel, jeg er sliten. Men lykkelig! Jeg gjorde så godt jeg kunne.

Vel hjemme er det ytterligere noen runder med medisiner og målinger, mens jeg siger ned i sofaen. Jeg forsøker å tvinge bort tankene om at jeg gruer meg til natten. Den kan være smertefull og angstfylt, eller den kan være fin. Det vet jeg aldri. Jeg lager liste over hva jeg må gjøre i morgen, og jeg lager liste over hva jeg har lyst til dersom kreftene strekker til. Planlegging er viktig for å time medisiner, mat og gjøremål.

Faktisk er jeg dritsliten når det stunder mot helg. Men arbeidsuka mi er ikke over enda. Jeg har ingen lovfestet arbeidstid, jeg er på jobb 24 timer i døgnet, 7 dager i uken. Jeg får ikke overtidsbetalt eller avspasering. Jeg har aldri søkt på denne stillingen, og faktisk kan jeg aldri si opp eller en gang få sparken! Jeg har ingen fagorganisasjon i ryggen når ting føles urettferdig. Jeg har ingen ansettelsesavtale som sikrer meg rettigheter, ei heller hos NAV. Jeg får ikke forsikring via jobben, og jeg har såvisst ingen fallskjerm. Jeg har hverken ferier, feriepenger, julebord, bonus for innsats eller andre frynsegoder.

Jeg er en sofasliter. Men jeg gjør mitt livs viktigste jobb. Jobben ministeren ikke ser.

Vil du ha jobben min, Eriksson?

Retten til å ha en drøm

 

 

Bilde

 

 

Det er flere år siden jeg sluttet å forholde meg til NAV. Forholdet vårt var destruktivt på flere vis, og brøt meg ned. Det å bli ufør var en prosess jeg ikke unner en sjel. Jeg hadde fått utsatt det så lenge jeg kunne. Etter flere år med svært imøtekommende arbeidsgiver – men uregelmessig arbeidsevne, helsemessig ustabiitet og alt for stor belastning med studier/arbeid/sykdom, måtte jeg kaste inn håndkleet og følge legenes råd. Og NAV`s reglement. Jeg var ikke lenger arbeidsdyktig.

Det ble flere møter med NAV der både jeg, fastlege og andre behandlere var involvert. Jeg husker lite av det, jeg har vel fortrengt det som gjør aller mest vondt. Jeg husker at det var mye papirer i omløp, og en beskjed fra NAV`s representant da saken var et faktum: «Som varig ufør mister du retten til NAV`s hjelp dersom du vil tilbake til arbeidslivet. Du har ikke rett til omskolering, ytelser eller andre tiltak».

Der og da hadde det vært bedre om noen knuste kneskålene mine. Jeg kjente et vondt søkk i magen, og en lammende sorg. Jeg hadde kjempet med nebb og klør for det jeg trodde på, og ble satt helt på siden. Utenfor alt. NAV kunne like godt ha klippet av meg fingrene mine. Jeg hadde ikke noe valg, jeg måtte bare godta det.

Jeg trøstet meg med at når jeg skulle være så heldig å bli friskere, så hadde jeg utdanning. Og kampvilje. Hele tiden har jeg holdt fast ved denne tanken. Jeg har innsett at en ingeniørstilling slik den jeg hadde hatt, ville bli for tøff. En tilpasset jobb, der jeg kan bestemme arbeidstiden min noenlunde selv, og der jeg kan være borte periodevis, ville være det eneste mulige siden helsa er uforutsigbar og fordi jeg bruker mye tid til behandlinger og oppfølging. Utfordringen – som jeg trenger NAV`s hjelp til – er å finne en slik stilling.

Jeg hadde gjort meg noen tanker om at den erfaringen jeg sitter med som kroniker kanskje kunne brukes til noe fornuftig. Så tidligere i vinter kontaktet jeg NAV.  Drømmen levde i beste velgående, og når jeg opplevde bedring var det ikke noe å nøle etter! Er det noe jeg virkelig ønsker, så er det å komme tilbake i arbeidslivet. En verdifull hverdag, mer mestringsfølelse, å høre til. Jeg vet at jeg ikke kan komme tilbake i 100 %, men et sted må man begynne. Og jeg startet ved NAV.

I første samtale presenterte jeg meg, forklarte kort situasjonen; at jeg var ung ufør men ønsket å komme meg tilbake til arbeidslivet. Spesielt var det et spesifikt kurs jeg hadde lyst til å søke om å få delta på. Kunne NAV være behjelpelig..? Etter mye om og men skulle de ringe tilbake, for saksbehandleren som hadde brukere født på den datoen jeg er født på, var ikke tilstede. «OK? Men finnes det noen andre som kanskje kan svare på spørsmålene mine..?» Spørsmålene mine var jo av generell karakter, og burde ikke være umulige for hvilken som helst ansatt å svare på. Retningslinjer, prosedyrer, regler og slikt. Kurset jeg ønsket meg skulle nemlig starte ikke så lenge etterpå, så det hastet med å få avklart flere ting. Jeg var dessverre født på feil dato for å kvalifisere til samtale. «Nei, du må nok vente. Vi har uansett stor kapasitetsmangel».

Det gikk et par dager, men ingen ringte tilbake. Så jeg mannet meg opp, og prøvde på nytt. Annen saksbehandler denne gangen. «Nei», var svaret – denne gangen på stående fot – de gjeldende regler ga meg ingen rett til verken kurs eller oppfølging.

Jeg ble oppriktig lei meg. Og frustrert. Så jeg ringte tilbake. Tenkte at dette måtte da være feil..? Atter en ny saksbehandler. Denne forsto ikke norsk, så vi endte opp med en ganske utrivelig diskusjon. Jeg argumenterte så godt jeg kunne med at jeg hadde et sterkt ønske om å komme meg tilbake til arbeidslivet, hvorfor skulle ikke NAV kunne være behjelpelig? Var ikke det en av NAV`s hovedoppgaver – å få folk tilbake i jobb? prøvde jeg meg. Motsvarene var hjelpeløse, defensive og bar preg av at personen ikke forsto hva jeg sa. Jeg la til og med om fra nordnorsk til bokmål. Hun skulle sjekke hvilke rettigheter jeg evt hadde, og ringe meg opp igjen.

Damen ringte meg tilbake etter et par timer, men hadde ingenting nytt å komme med. Jeg gjenopptok argumentasjonen min, men vedkommende la plutselig bare på. Hun forsto rett og slett ikke hva jeg sa, og ga opp.

Jeg ringte tilbake dagen etter. Ny saksbehandler. Denne mente at jeg burde ringe til mitt lokale NAV-kontor, og be om å få et personlig møte der. Hun mente at det ville være smart, siden mange av innringerene til NAV var av utenlandsk bakgrunn eller uten særlig samfunnsbidragslyst. De ville nemlig ofte bare ha penger fra NAV uten å ofre så mye selv for saken. Sånn oss imellom sagt. Jeg ristet vantro på hodet.

Så jeg ringte mitt lokale NAV-kontor og ba om et personlig møte. «Nei, den slags tilbyr vi ikke», sa stemmen i den andre enden av linjen. «Vi har ikke kapasitet til slikt». Om jeg var klar over hvor mange som tok kontakt med NAV hver bidige dag? De kunne umulig imøtekomme ønsket mitt om personlig samtale. Så da tok jeg til å forklare saken atter en gang, at jeg var veldig interessert i å få delta på et kurs som jeg mente ville kunne bidra til en tilpasset arbeidssituasjon jeg kanskje kunne klare. Nei, det kunne nok ikke NAV hjelpe til med, det måtte jeg ordne selv. «OK», sa jeg. «Hva kan NAV eventuelt hjelpe meg med, da?». Jeg tenkte at dersom ikke akkurat det kurset jeg ønsket meg var tilgjengelig (selv om jeg visste at andre deltakere hadde fått det dekket via NAV), så kanskje det kunne være noe annet jeg kunne gjøre. Nja, det måtte hun sjekke opp. Jeg skulle høre fra henne. Vedkommende ringte raskt tilbake. «Nei, det finnes nok dessverre ikke noe arbeidsrettet tilbud fra NAV til personer som deg. Det som imidlertid kan tilbys, er lavterskeltilbud og psykisk oppfølging. Du kan høre med fastlegen din om en støttekontaktordning vil være noe for deg? Og bydelene har lavterskeltilbud i form av feks strikkecafè, der man kan treffe andre likesinnede, få opplæring i bruk av pc, delta i kjøkkentjeneste og spise vafler».

Det gikk en faen i meg. Etter både gråting og sinnautbrudd, bestemte jeg meg for å ta en test. Jeg ringte ytterligere 5 ganger til NAV: Jeg presenterte meg høflig, forklarte kort at jeg var ung ufør, at helsa var bedre og at jeg ønsket å komme tilbake i arbeid. Kunne NAV hjelpe meg i prosessen? Hva hadde NAV å tilby?

I 2 av samtalene forsto ikke saksbehandleren norsk. Samtalene ble avsluttet pga språkmisforståelser. Og det var ikke jeg som ga opp.

1 2 andre samtaler var svaret: Nei, NAV har ingenting å tilby.

I den siste samtalen skulle vedkommede avtale et personlig møte mellom meg og mitt lokale NAV-kontor. Det har nå gått 4 måneder, og jeg venter fortsatt. Noen som har lyst på vafler..?