En dag til ettertanke

IMG_7650

 

Riktig god torsdag! 

I dag er en svært spesiell dag for meg. For dere som har fulgt meg, gjetter dere kanskje hvilken dag det er. Jeg har ikke lov til å si noe om det, men ettersom jeg føler et sterkt og personlig bånd til dere som støtter meg dag ut og dag inn … Uten å si noe: Kanskje dere skjønner likevel?

Og så er det høytidelig på en annen måte også. Jeg er utskrevet fra Rikshospitalet. Nå som den gamle pankreasen er fjernet, kjennes det som om jeg skal slippe fri. Jeg føler at fjorårets pankreas-transplantasjon endelig er fullført. Smertene og kreftrisikoen som pankreasen forårsaket, finnes ikke mer. Selvfølgelig vil jeg ha mange plager med meg videre, spesielt pga transplantasjonen, tarmsykdom og diabeteskomplikasjoner, men likevel. En tung bør er frigitt, noe vondt har endelig forlatt kroppen. Merkelig følelse, den er umulig å beskrive, det føles bare så mektig. Kanskje er det først nå jeg på ekte skal få kjenne på livet som jeg har fått i gave? 

 

 

Operasjonen gikk faktisk mye bedre enn forventet. Selve inngrepet ble utført av en pankreas-spesialist, samt samme transplantasjonskirurg som i fjor. I tillegg assisterte 2 kirurger. Det tok 9.5 timer, og jeg var i narkose i nærmere 12. Etter eget ønske brukte de samme langsgående operasjonssnitt som ved transplantasjonen. Den gamle pankreasen ble tatt ut, og det viste seg å være en helt riktig avgjørelse. Den var svært forstørret og forsteinet – rett og slett «stygg og syk», som kirurgen så enkelt forklarte det. Jeg ble så lettet, for man er jo redd for å ta feil valg. Jeg har utsatt meg selv for stor risiko ved dette inngrepet, siden transplantatet (altså den nye bukspyttkjertelen) kunne ta skade eller i verste fall ryke. So far so good! Den nye pankreasen ble løftet ut under operasjonen, de andre organene ble dissekert og fjernet, og deretter ble nypankreasen satt inn igjen. Ganske kult, hæ? 

En annen ting jeg selvfølgelig ble veldig lettet over da jeg våknet etter narkosen, var at det i det hele tatt var gjort noe. Kirurgen skisserte på forhånd flere operative muligheter, alt etter hva som ville komme til syne etter at de satte i gang. Hun forberedte meg også på at man kanskje bare åpnet og lukket igjen uten å kunne gjøre noe. Det viste seg at den foretrukne prosedyren, altså å fjerne hele pankreas, milt, galleganger og deler av tarm, kunne utføres. 

Jeg har fått et vaksinasjonsprogram som er viktig å følge siden milten er fjernet og ikke lengre kan gjøre den immunologiske jobben sin. Og så skal jeg alltid ha med meg antibiotika i tilfelle jeg blir syk. De skal tas før jeg kommer til lege, med en gang jeg merker noe. På disse måtene skal tapet av milten forhåpentligvis ikke gi alt for alvorlige konsekvenser.

Smertelindringen etter operasjonen har vært et problem. Siden jeg har hatt så mange epiduralbedøvelser tidligere, er det dannet for mye arrvev til at epiduralen fungerer optimalt lengre. Så det har vært svært smertefullt, og krevd noen ekstra døgn på intensiven. Ellers har jeg vært utrolig heldig; Ingen lekkasjer eller betennelser. Jeg var innstilt på komplikasjoner siden jeg er transplantert, så at dette skulle gå så bra hadde nok verken jeg eller teamet reelle forhåpninger om. 

 

 

Som nevnt tidligere, dette er det tøffeste inngrepet jeg har gjort. Men når ting ordner seg og man kommer hjem, blekner opplevelsen. Man glemmer også alle tingene som ikke gikk helt etter boka, diskusjonene som ble ganske store, feilene og forglemslene som stadig måtte understrekes, sånne ting. Lettelsen løfter bort både irritasjon og frustrasjon. Men nok en gang konstaterer jeg at en som pasient må følge uhyre godt med etter at man kommer på sengeposten. Og krangle når det trengs. Det nytter. 

Fortsatt plages jeg mye med kvalme, oppkast, lav blodprosent, besvimelser og svimmelhet. Akkurat som etter transplantasjonen. Men vi høster av de tidligere erfaringene, så jeg ser lyst på at disse plagene skal reduseres noe etterhvert. Jeg er i gang med bloddoping igjen for å øke blodprosenten. Smertene har jeg god kontroll på, jeg bruker morfin- og fentanylplaster og synes det fungerer godt. Smertelindringen skal seponeres (trappes gradvis ned) om tre-fire uker dersom alt går etter planen. Det neste på agendaen er å komme meg i aktivitet igjen, samt å spise mer. Helst uten å kaste opp igjen! 

Jeg er henvist til genetisk oppfølging siden jeg har SPINK1-mutasjon og hereditær gastrointestinal cancer (arvelig magekreft) i nær familie. Jeg håper å få tilbud om regelmessig screening av de resterende organene, slik at jeg kan leve et bedre liv uten at bekymringene skal stjele for mye plass.

 

IMG_7644

 

Jeg har hatt masse besøk, støtte og hjelp av både mamma, Sten, familie og «sviger»-foreldre. Jeg har hatt de beste kirurgene jeg kunne ønske meg. Og nå er jeg hjemme igjen, med en følelse så unik noe annet jeg har kjent på før. Jeg kunne virkelig ikke drømme om mer ❤️

 

 

 

 

Reklamer

Beslutningen er tatt

 

 

IMG_7108

 

«Orker du èn runde til?» spurte jeg nølende.
«Jeg orker 20 til», svarte Sten.

 

Slik lød de første frasene etter at jeg hadde møtt pankreas-spesialisten på Rikshospitalet i går. Det surrer veldig mange tanker og følelser inni meg etterpå. Jeg er nummen. Aldri har vel en fotballkamp vært mer kjærkomment spennende enn nettopp i går kveld.

Jeg ble møtt av et nydelig medmenneske. Som forsto hvilke smerter jeg har levd med siden barndommen uten at jeg trengte forklare, og som raskt fastslo hvor utilstrekkelig hjelp jeg har fått for betennelsene i bukspyttkjertelen. Jeg har alltid vært overlatt til meg selv på det feltet. I beste fall har jeg vært kasteball, eller sykehusene har bedrevet brannslukking når det har stått på som verst. Så da hun sa: «Silje, slik som dette skal du ikke leve», ja – da rant tårene mine.

Jeg har 2 valg. Det ene er å fortsette med stent-opplegget, et slikt som jeg fikk montert i forrige uke. Det vil drenere en del av væsken som hoper seg opp inni kjertelen. Pankreasgangene, som normalt skal være 2 mm i diameter, er hos meg 14 mm. Det er mye. Dette skaper et stort trykk inne i kjertelen som forårsaker smerter, betennelser og ødemer. At kjertelen er forsteinet, ødelagt og forstørret kan man ikke gjøre noe med i så henseede. Men stentet kan altså lede noe av væsken ut i tarmen, dit den er ment. Om stentet fungerer tilstrekkelig vet vi ikke enda.

Det andre valget jeg har er å fjerne kjertelen. Og den beslutningen var rask å ta: Det vil jeg. Selv om det er risikabelt og krever komplisert kirurgi. Grunnen er enkel: Kreftrisikoen min er 100 % i løpet av kort tid. Siden jeg har hatt betennelse i all levetid, er det bare et tidsspørsmål. Genfeilen som forårsaker dette (SPINK-mutasjon) er familiær, og selv om man ikke kan si det med sikkerhet siden de ikke finnes blant oss lengre, er denne mutasjonen mest sannsynlig årsak til pappa og hans 2 brødres magekreft. Uansett om vi deler denne feilen eller ikke, så er jeg genetisk disponert for å utvikle kreft. Så for meg er det ikke noe å spekulere på. Jeg har minnene om deres lidelse og bortgang i både bakhode og hjerte, og har vel i mange år forberedt meg mentalt på samme skjebne.

Operasjonen planlegges i juni, men viser det seg at det haster og må gjøres akutt, er jeg klar for det. Pankreaskreft er aggressive greier. Så det nordnorske uttrykket «skjær av og hiv te`måsn!» har vel aldri vært mer ektefølt enn nå.

Dette blir en forenklet versjon, og kanskje virker jeg kald og rolig? Men nei, det er et kaos av følelser, jeg er både lettet og engstelig. Det gjør godt å fortelle om det.

Vi snakket og drøftet mange ting den tiden jeg var der. Blant annet forklarte hun de kirurgiske løsningene – noe jeg synes er veldig interessant. Siden jeg har fjernet mesteparten av magesekken og er transplantert, er det noen immunologiske og tekniske hensyn å ta. Men spesialisten var klar i sin mening, hun ville gjort samme beslutning som meg. Jeg kunne få betenkningstid, men det trenger jeg ikke.

Ellers er infeksjonene mine på retur, og smertene er reduserte. Formmessig har jeg en lang vei å gå, men den veien synes jeg er mer motiverende å vandre på hjemmebane enn på sykehus. Så jeg ble utskrevet i går, og fikk reise hjem. Til kjæresten, deilig fiskemiddag og en triller av en Champions League-kamp som Liverpool vant. Vi er klare for semifinale! Jeg synes jeg er blitt ganske god på primal fotballbrøling nå, kjenner jeg er rusken i halsen i dag 😉

Tikk takk

 

pausefisk

 

 

 

Hei kjære leser!

 
Nå har det vært stille herfra ei stund. Tusen takk for at du tar turen innom! Jeg har så mye jeg vil si. Men jeg er så tom. Så hvor starter jeg? Får hoppe i det – og fortelle litt om de siste dagene.

 
Jeg har vært på Haukeland i Bergen for videre undersøkelser. Det var hårda bud. Jeg kom hjem med en diagnose ekstra i bagasjen. På den måten fikk jeg også noen forklaringer med på kjøpet. Men også mer fortvilelse. Og den skyldes aller mest rotet i helsevesenet.

 
Gentestene viser at jeg har en mutasjon (SPINKI) som er årsaken til både kronisk pankreatitt, diabetes 1 og andre autoimmune tilstander. Mutasjonen er medfødt og familiær, og kan ha noen konsekvenser jeg ikke blir særlig høy av å tenke på.

 
Men det er nå en ting. Det som slår meg i bakken mest av alt, er de utallige legene jeg har med å gjøre. Svært dyktige folk, altså! Men ingen tar ansvar, de skyver meg bare fra seg og håper noen andre plukker meg opp. Det har blitt en kommunikasjonsløs krig der den ene skylder på den andre. Masse baller som kastes opp i luften, men ingen som tar i mot. Og alt tar så innmari lang tid. Selv har jeg mitt svare strev med å informere de ulike aktørene på riktig måte. Og å samtidig smøre meg med tålmodighet.

 
Så tenk deg godt om, dersom du vurderer en second opinion noe sted.

 
På en undersøkelse på Ullevål i forrige uke, viste det seg at Haukeland fortsatt ikke har sendt en eneste epikrise. Til tross for gjentatt masing fra meg. Ullevål sendte meg deretter brev, hvor de skriver at de overlater hele mage/tarm-etasjen til Haukeland, siden det er de som har gjort de fleste undersøkelsene (noe som ikke stemmer). Videre skriver de at jeg ved siste kontroll ikke utskiller insulin (så vidt meg bekjent fikk jeg insulinavhengig diabetes i 1981…) og at dette behandles med insulinpumpe (dette var nytt for meg?). Ullevål har ingenting å tilby meg bortsett fra stomi. Som Haukeland mener kanskje ikke er den beste løsningen slik jeg oppfatter det.

 
På Haukeland var alt bare et eneste rot. Legen dukket ikke opp, og når jeg endelig fikk fatt i ham var han ikke forberedt.Trodde jeg var der for helt andre tester enn det jeg skulle. Han hadde ikke lest epikrisene fra Ullevål heller. Heldigvis hadde jeg forberedt meg på det; og hadde med meg kopi. Når han leste den, ristet han på hodet og sa at det ikke er Haukeland som har ansvaret for meg, det er Ullevål. Haukeland har kun oppfølging av pacemakeren, pluss at de foretar en second opinion. På Haukeland mener de altså at Ullevål løper fra ansvaret de har for meg. Noe jeg er helt enig i.

 
SmartPill-testen som jeg tok på Haukeland i november, har vist mye gærnt, men resultatene og rapporten er ikke ferdig enda. Legen er nemlig i permisjon, så jeg må vente i mange uker før den er ferdig. Så da har altså ingenting blitt gjort siden han ringte meg lillejulaften.

 
Ingenting er gjort mht den dysfunksjonelle bukspyttkjertelen min heller. Nå skal det sies at jeg tok endoskopisk ultralyd av den i går, så de vil helt sikkert vente med rapport og evt behandingsforsøk til alt er ferdig. Allikevel synes jeg det er unødvendig å vente i 3-4 mnd, når de fant ut så mye feil ved den allerede ved forrige besøk.

 
Vi drøftet hvilke medisinske tiltak som er tilgjengelige. I og med at sykdomsbildet er så sammensatt, blir alt litt eksperimentelt. Det er mange faktorer som kompliserer. Selv ønsker jeg å fjerne både magesekk og deler av tarmen. Det er et omfattende inngrep, men etter mitt syn det eneste og beste. Organene er uansett dysfunksjonelle, og fungerer bare som sykdomsfremkallere. Det kan også være aktuelt med en ekstra pacemaker på andre nerver enn den jeg har fra før. Av medisiner har jeg vel prøvd alt som prøves kan.

 
Legen jeg snakket med, ønsker at vi skal gå behandlings-trappen steg for steg. Teste ut ulike enklere alternativer først. Jeg måtte spørre ham om hvilke trappetrinn han mener finnes, som jeg ikke har gått? I flere år har jeg tatt disse stegene. For meg er løsningen ganske så «enkel»: Skjær av og hiv te måsen!

 
Ellers, så ble den instilingen jeg har på pacemakeren skrudd opp på maks. Håper det skal lette kvalmen. Haukeland glemte å sende meg skjemaene som skal fylles ut i 2 uker før kontroll. Rutinene deres er altså ikke på plass. Det er forøvrig ikke rutiner for timebestilling, planlegging, reise og overnatting heller.

 
Så nå er jeg i villrede på hva jeg skal foreta meg. Jeg kan ikke sette meg ned. Men hvordan få kreftene? Den siste tiden har jeg forsøkt å hvile mye. Kropp og hode er slitent. Jeg har prioritert trening og hvile foran alt.

 

 

Men så gledes jeg over at det ikke er lenge igjen til jeg kan ta fram skinnjakka og sette meg på en benk i vårsola 🙂 Det gir masse krefter, det!

 

 

 

10313835_687104108069324_8998388488864130619_n