Tro, håp og kjærlighet

fullsizeoutput_2e2e
La Zenia, Spania

 

«Hvis du ikke liker situasjonen – snu den».

 Francis Underwood, House of cards

 

Riktig god torsdag!

Etter deilige 17. mai- og pinsedager i idylliske La Zenia sammen med Tommy, Ståle og min kjære Sten, var jeg mentalt oppladet og klar til å få overstått pankreatektomi. Men da jeg kom hjem fra ferien, smalt døra rett i fleisen på meg.

(Pankreatektomi vil si å fjerne bukspyttkjertel, milt, deler av tarm og galleganger. Du kan lese mer om det ved å trykke her)

Operasjonsdatoen blir senere enn antatt. Foreløpig er den planlagt 19. juni, men ingenting er spikret enda. Jeg vet ikke når den endelige avgjørelsen blir tatt.

Faen, tenkte jeg. Faen! Flere dager med venting, gruing og usikkerhet. Jeg var så innstilt på å få «bruk-og-kast»-konseptet overstått nå. Finne ut om operasjonen ble vellykket eller ei, og eventuelt planlegge framtiden etter hva enn resultatet måtte bli. Faen altså! 

Det er frustrerende å ikke ha noen konkret dag å forholde seg til. Dette er jo noe jeg burde være god på, etter å ha stått i ymse andre helsekøer. Men jeg synes kreftutviklings-tanken er tung å forvalte på en sunn måte. I alle fall dersom man heter Silje og har temperament.

Det meldte seg flere spørsmål inni meg: Hvor skal jeg finne krefter til å vente? Hvordan kan jeg endre tankene mine, slik at det blir lettere både for meg selv og ikke minst omgivelsene? Det ble viktig for meg å forsøke å håndtere den siste delen av ventetiden bedre enn den første. 

Francis hadde et godt poeng; Jeg måtte snu situasjonen. Etter litt tankesortering landet jeg på at det tross alt er èn vesentlig fordel ved en senere dato: Jeg får tid til å bli sterkere, jeg får flere dager med trening og mat. Store inngrep krever at du er sterk nok til å gjennomføre, så her hadde jeg faktisk noe å vinne. Så snart den tanken var sådd, ble det greiere å forholde seg til de kommende ukene. Karismatiske Francis var ingen moralens høyborg, det skal sies, men visse elementer av filosofien hans duger for meg! 

Tiden etter forrige innlegg har vært både vond og fin. Den har rommet så mye. Det er dager jeg knapt orker stå på beina, jeg føler at kroppen nærmer seg en kollaps, og psyken er flatkjørt. Og så er det dager hvor jeg er litt mer meg selv igjen. Jeg kjenner glede ved ting, organene er litt lydigere og jeg aner en antydning til optimisme. Jeg ønsker så intenst å tro at ting skal bli litt bedre etterhvert. 

De fleste dagene innehar begge de sjelelige komponentene, gjerne i en kombinasjon jeg ikke helt vet å forstå. Det finnes sikkert piller for slikt, men vet du hva den beste medisinen for meg er? Det er all kjærligheten, aksepten og forståelsen dere viser. At jeg kan få si ting som de er, og likevel få så fine kommentarer og hilsener, varmer. At dere leser, liker og deler betyr så uendelig mye. Det gir både styrke og pågangsmot. Tusen takk!

Vil du lese mer om solskinnsgutta? Trykk her

Reklamer

Beslutningen er tatt

 

 

IMG_7108

 

«Orker du èn runde til?» spurte jeg nølende.
«Jeg orker 20 til», svarte Sten.

 

Slik lød de første frasene etter at jeg hadde møtt pankreas-spesialisten på Rikshospitalet i går. Det surrer veldig mange tanker og følelser inni meg etterpå. Jeg er nummen. Aldri har vel en fotballkamp vært mer kjærkomment spennende enn nettopp i går kveld.

Jeg ble møtt av et nydelig medmenneske. Som forsto hvilke smerter jeg har levd med siden barndommen uten at jeg trengte forklare, og som raskt fastslo hvor utilstrekkelig hjelp jeg har fått for betennelsene i bukspyttkjertelen. Jeg har alltid vært overlatt til meg selv på det feltet. I beste fall har jeg vært kasteball, eller sykehusene har bedrevet brannslukking når det har stått på som verst. Så da hun sa: «Silje, slik som dette skal du ikke leve», ja – da rant tårene mine.

Jeg har 2 valg. Det ene er å fortsette med stent-opplegget, et slikt som jeg fikk montert i forrige uke. Det vil drenere en del av væsken som hoper seg opp inni kjertelen. Pankreasgangene, som normalt skal være 2 mm i diameter, er hos meg 14 mm. Det er mye. Dette skaper et stort trykk inne i kjertelen som forårsaker smerter, betennelser og ødemer. At kjertelen er forsteinet, ødelagt og forstørret kan man ikke gjøre noe med i så henseede. Men stentet kan altså lede noe av væsken ut i tarmen, dit den er ment. Om stentet fungerer tilstrekkelig vet vi ikke enda.

Det andre valget jeg har er å fjerne kjertelen. Og den beslutningen var rask å ta: Det vil jeg. Selv om det er risikabelt og krever komplisert kirurgi. Grunnen er enkel: Kreftrisikoen min er 100 % i løpet av kort tid. Siden jeg har hatt betennelse i all levetid, er det bare et tidsspørsmål. Genfeilen som forårsaker dette (SPINK-mutasjon) er familiær, og selv om man ikke kan si det med sikkerhet siden de ikke finnes blant oss lengre, er denne mutasjonen mest sannsynlig årsak til pappa og hans 2 brødres magekreft. Uansett om vi deler denne feilen eller ikke, så er jeg genetisk disponert for å utvikle kreft. Så for meg er det ikke noe å spekulere på. Jeg har minnene om deres lidelse og bortgang i både bakhode og hjerte, og har vel i mange år forberedt meg mentalt på samme skjebne.

Operasjonen planlegges i juni, men viser det seg at det haster og må gjøres akutt, er jeg klar for det. Pankreaskreft er aggressive greier. Så det nordnorske uttrykket «skjær av og hiv te`måsn!» har vel aldri vært mer ektefølt enn nå.

Dette blir en forenklet versjon, og kanskje virker jeg kald og rolig? Men nei, det er et kaos av følelser, jeg er både lettet og engstelig. Det gjør godt å fortelle om det.

Vi snakket og drøftet mange ting den tiden jeg var der. Blant annet forklarte hun de kirurgiske løsningene – noe jeg synes er veldig interessant. Siden jeg har fjernet mesteparten av magesekken og er transplantert, er det noen immunologiske og tekniske hensyn å ta. Men spesialisten var klar i sin mening, hun ville gjort samme beslutning som meg. Jeg kunne få betenkningstid, men det trenger jeg ikke.

Ellers er infeksjonene mine på retur, og smertene er reduserte. Formmessig har jeg en lang vei å gå, men den veien synes jeg er mer motiverende å vandre på hjemmebane enn på sykehus. Så jeg ble utskrevet i går, og fikk reise hjem. Til kjæresten, deilig fiskemiddag og en triller av en Champions League-kamp som Liverpool vant. Vi er klare for semifinale! Jeg synes jeg er blitt ganske god på primal fotballbrøling nå, kjenner jeg er rusken i halsen i dag 😉

Operasjon i morgen

 

 

IMG_7062

 

Riktig god mandag!

Jeg håper du har hatt fine påskedager! Mine ble slettes ikke så verst, forholdene tatt i betraktning. Jeg fikk permisjon fra Rikshospitalet slik at jeg kunne være hjemme med åpen retur – altså at jeg kunne komme tilbake dit når jeg hadde behov for det. Jeg valgte å legge meg inn igjen i går. Da hadde smertene økt betraktelig de siste par døgnene, så jeg turte ikke være hjemme lengre. Tiden var moden for å pakke sakene og komme seg tilbake til Riksen.

Men påsken ble altså veldig fin! Akkurat som på sykehuset, har jeg stått på store doser morfin/opiater. Men selv om smertene var der, hadde jeg et par dager hvor jeg kjente på mer sprut i kroppen. Og de dagene benyttet vi oss av! Det var så deilig å være hjemme sammen med kjæresten. Lese bøker, se serier og nyte tiden sammen. Spise nystekte vafler med jordbærsyltetøy til frokost. Og så ble det tur til Sverige. Det var digg å komme seg litt utaskjærs, kjenne sola varme og å se noe annet enn sykehuskorridorer. Vi fornemmet våren, og du skal ikke se bort i fra at vi hjalp popstjernene på radioen rent vokalmessig, begge to. Ny sommerkjole og frø ble det også. Så her er planene klare for tiden etter at jeg skrives ut og forhåpentligvis er friskere: Da skal det plantes cherrytomater, urter og blomster.

I morgen skal jeg operere bukspyttkjertelen, i håp om å bedre pankreatitten. Det skal gjøres en såkalt ERCP, hvor man forsøker å åpne kjertelens utførselskanaler som leder fordøyelsesvæske ut i tolvfingertarmen. Man skyter tuneller i forsteinede områder, fjerner steinene og setter inn stent (rør) for å holde gangene åpne. En slags samferdselsoperasjon, altså. Det hele gjøres i full narkose, så jeg er spent på hva jeg våkner opp til. Inngrepet kan enten lykkes, eller det kan gjøre betennelsen enda verre. Så det blir noen spennende døgn etterpå.

Jeg må ærlig innrømme at jeg ikke har helt troen på at dette kommer til å gjøre tilstanden bedre. Grunnen til det er at kirurgene ikke vet om de kan nå inn til bukspyttkjertelen, siden jeg har fjernet mesteparten av magesekken. Det finner de først ut av når de har prøvd. Samt at åpning av kanalene ikke vil redusere antall betennelser i noen særlig grad, det vil i beste fall gjøre omfanget litt mindre.

Jeg er forberedt på at kjertelen må fjernes (såkalt pankreasreseksjon) for å få bukt med plagene. Så blir det heller en kjempepositiv overraskelse dersom det lykkes med ERCP`en. Siden pankreasreseksjon er svært komplisert og risikabelt, krysser jeg fingrene for at det første inngrepet gjør susen. Jeg er iallefall veldig klar for å få det gjort, og mer gleder meg enn gruer meg til operasjonen.

Med disse blinkskuddene ønsker både jeg og Sten deg en fin uke!

 

Påskehilsen fra Rikshospitalet

 

IMG_7016

 

Jeg ligger fortsatt på Rikshospitalet. Forrige helg, da jeg fikk reise hjem, ble det dårlig suksess. Smertene kom raskt tilbake, så det bar inn igjen med meg. Sta som jeg er, ville jeg jo helst være hjemme … Om jeg ikke kom meg til Liverpool, så skulle jeg iallefall være hjemme! Men det gikk ikke. Så det var på en måte godt å komme tilbake til Riksen igjen. For å få tilstrekkelig smertelindring, tilsyn og næringstilførsel.

Jeg er nå på min 4. uke her på sykehuset i denne omgang, og det er bestemt at bukspyttkjertelen min skal opereres. Men siden det kreves ekstra erfaren ekspertise, får man ikke tak i rette kirurg før etter påske en gang. Så i mellomtiden får jeg smøre meg med tålmodighet (og ikke solkrem).

Legene er konservative når det kommer til å fjerne bukspyttkjertelen (såkalt pankreasreseksjon). Man vil helst unngå det. Både fordi det er et krevende og komplisert inngrep, og fordi prosedyren har litt uheldig overlevelses-/bedringsstatistikk.

Derfor skal det først gjøres en såkalt ERCP med papillotomi og stent. Det vil i praksis si at man går med et endoskop via spiserør, magesekk og ned i tolvfingertarmen, hvor kjertelen ligger. Her meisler man bort forsteinede deler av den, og forsøker å skyte opp kanalene (ala tunellbygging). Deretter settes det inn stent (rør) i kanalene for å holde dem åpne. Man er litt i tvil på om dette inngrepet er tilstrekkelig. Det er ikke alltid det lykkes, og det kan i noen tilfeller gjøre vondt verre. Jeg har også en utfordring ved at magesekken min er fjernet. Det kan gjøre inngrepet vanskelig, men det vet vi ikke før vi har prøvd. Dersom ERCP`en ikke hjelper, er fjerning av bukspyttkjertelen neste alternativ. Hvis jeg har forstått det riktig.

Jeg synes det er tungt å være på sykehus så lenge. Hadde jeg visst at dette skulle ende bra, hadde jeg nok sett lysere på det. Jeg er bare så sliten av alle smertene. Alle tankene. Alt det uvisse. All ventingen. Og så er det noe med å bare ligge her, i ei seng på et rom med stadig nye romkamerater, over så lang tid. Sjela mi er sliten, og psyken min spiller ikke like godt på lag.

Så av humane årsaker fikk jeg permisjon lørdag, hvor jeg kunne reise hjem en tur. Jeg fikk med meg smertelindring nok til å sove hjemme til neste dag. Det var så nydelig! Jeg fikk besøk av kjæresten, og vi seriebinga det vi var gode for. Vi hadde verandadøren åpen i flere timer, siden sola varmet opp vårlufta. Snøen smeltet, og det var nesten så jeg kunne kjenne det inni meg. Det var så godt å bare være hjemme, dusje på mitt eget bad, ødsle med store myke håndklær, sove i egen seng, dele sofa med min kjære, sånne sikkert små ting som jeg savner så uendelig mye og setter så stor pris på. Jeg håper jeg kan få flere slike hjemmebesøk i løpet av påsken – smertene og dagsformen vil avgjøre det. Det ga iallefall humøret et etterlengtet løft. Av samme humane grunner har jeg fått ha alenerom denne helgen. Det er fint.

Der er imidlertid ett privilegeum som overgår helgas hjemmepermisjon og enerom. Det er alle de fine hilsenene jeg får fra dere som leser. Det betyr så innmari mye. At noen liker at jeg har skrevet, at noen deler det, at jeg får tomler og hjerter, og ikke minst alle de støttende kommentarene som varmer sjela. Det holder motet mitt oppe.  Tusen, tusen takk!

Ønsker deg en riktig fin påske!

 

IMG_7019