Gullet glapp

Svarteper

Riktig god midtsommer!

Den siste uka har tankene mine og omstillingsevnen min riktig fått prøvd seg! Jeg har mistet en etterlengtet hjemovertur til nord-Norge, en 20-års-reunion på videregående skole – og en stomioperasjon. Så ukens ord får bli «kansellert».

Jeg får starte i riktig ende. Mandag ettermiddag ringte gastrokirurgisk avdeling på Ullevål Sykehus. De kunne tilby stomioperasjon allerede torsdag. Dette var jo virkelig gode – og litt svimlende – nyheter, siden jeg i det siste har blitt forespeilet å måtte vente til etter sommeren. Jeg håpet jo også å få avklart dette med operasjon i magesekken før evt tarm-operasjon. Men pga rot på sykehuset, glapp stomioperasjonen for meg. Folka på kirurgen fikk ikke tak i gastroparese-legen min, og jeg tør ikke gamble med kroppsdelene mine før jeg får endelige samtykke derfra. Så tirsdag ringte de fra kirurgen og meddelte at operasjonen var gitt til en annen.

Det ble en hel del spekulering den natten jeg måtte vente på avklaring fra legene. Skal, skal ikke? Det er jo til sist mitt eget valg. Og dette ble jammen kniven på strupen. Jeg syntes det var vanskelig å skulle ta en slik avgjørelse alene. Spesielt siden det etter min mening er et annet alternativ som er bedre, og heller ikke dette er helt avklart enda. Men i nøden spiste fanden som kjent fluer, og nå er jeg så lei av å vente på at livet skal bli litt enklere. Så iløpet av natten var jeg vel kommet fram til at dette var det lureste valget. Skuffelsen var derfor stor da jeg fikk kontrabeskjeden.

Men jeg var skeptisk etter telefonsamtalen jeg hadde med gastrokirurgisk mandag. De hadde ikke lest journalen min og var ikke kjent med at sykdomsbildet mitt kompliserer både forberedelsene og selve operasjonen. Så jeg aner virkelig ikke hva som skulle være riktig å gjøre. Det jeg vet nå, er at det føles som å ha tapt på målstreken.

Jeg har fortsatt ikke lyktes å få tak i gastroparese-legen, håper jeg får avklart ting denne uken. Sånn i tilfelle sjansen skulle by seg en gang til… Men vet at det er ferietid straks, og da prioriteres kreft- og akuttpasienter. Så oddsen for et nytt lodd i stomi-lotteriet er nok ikke særlig høy.

Nordover-turen min til Andørja og Harstad mistet jeg også. Jeg er for svak til å reise.

Men noe positivt har jeg fått til! Jeg har nå levert søknaden min om å få bli henvist tilbake fra Haukeland (Bergen) til Sahlgrenska sykehus (Gøteborg) for oppfølging av min gastric pacemaker. Så håper jeg det ikke tar alt for lang tid å få behandlet søknaden, og at Utenlandskontoret synes argumentene mine duger.

Ønsker alle ei riktig fin st. Hans-feiring!

Reklamer

Drugs and rock`n roll

Riktig god søndag!

IMG_7105
Foo Fighters i Telenor Arena 10.06.2015

Onsdag dro jeg og magen min på konsert. Mitt «vårens musikalske høydepunkt» – Foo Fighters – sto i fare for å måtte avlyses. Men med mye rigg, medisinsk juks og stahet fikk jeg det til. Så konsert ble det!

Dette er altså ikke en konsertanmeldelse. Mer en kroniker-anmeldelse 🙂 Jeg gjorde noen erfaringer som jeg synes kan være bra å dele – om du nå liker Foo Fighters eller ikke.

IMG_7110

IMG_7119
God stemning!

I forkant av konserten tok jeg en god del ekstra medisiner for å kunne gjennomføre kvelden. Halvannet døgn i forkant inntok jeg bla Citra Fleet, et tarmtømmingsmiddel som brukes før undersøkelser eller operasjon i tarmen. Jeg inntok bare flytende kost det siste døgnet. Alt dette gjorde jeg for å ha minst mulig fordøyelsessmerter, samt å slippe å eventuelt sitte så mye på do under konserten. Det opplevde jeg som veldig lurt.

Jeg tok også mye smertestillende og kvalmereduserende. Alle disse forhåndstiltakene gjorde sevfølgelig at jeg ikke kunne innta noe særlig alkohol. Men det er heller ikke det som står øverst på prioriteringslista for tiden, så det var ikke noe tap. Et par minimalistiske glass hvitvin unnet jeg meg, men kjente fort at det var ok å stoppe der.

IMG_7103

Dette med smertestillende er noe jeg må vurdere fra dag til dag. Mye smertestillende gjør at jeg blir sliten og søvnig. Kvalmereduserende likeså – jeg blir veldig trøtt av det. Samtidig som mye smerter og kvalme også gjør at jeg ikke orker så mye. Jeg tror jeg traff sånn midt på treet denne gangen; jeg fikk bygd meg opp nok overskudd til å orke å dra. Men fikk betale en god sum for det døgnene i etterkant. Dette er vel fordi jeg gjør noe som kroppen ikke egentlig har krefter til. En god del juks, der altså.

For første gang har jeg trengt dokumentasjon på at jeg har diabetes! Når jeg skulle inn på Telenor Arena, måtte veska sjekkes. Og følingsmat – det var ikke lov til å ta med inn. Jeg hadde heldigvis med meg diabeteskortet mitt (og diabetesapp), så under tvil kvalifiserte argumentene mine for at rosinbollen og bananen fikk bli med inn på konsertområdet. Questbaren i sidelommen oppdaget de ikke – haha! Insulinpennen var ikke noe problem.

IMG_7201
Nødvendigheter: T-skjorte, pacemaker-kort og IBD-kort!

En annen ny opplevelse for meg, var fordelen med IBD-handicapkortet fra «Landsforeningen mot Fordøyelsessykdommer». Dette er et kort som gir meg prioritet i en eventuell dokø. Og det var gull å ha! For dokøene var laaange.

Pacemaker-dokumentasjon er også viktig på slike arrangementer. Metalldetektorer kan skade stimulatoren.

Kvelden var en euforisk opplevelse! Det var himmelen å evne å stå der. Selv om det var tungt. Lyden var støyende, folk var masete, men likevel. Følelsen av å få være der var ubetalelig! Jeg har gledet meg så mange måneder til denne konserten, jeg har vært så redd for å gå glipp av den, og jeg er så innmari glad for at jeg fikk den med meg. Spesielt nå som det har gått noen dager 🙂 Jeg har ligget i senga i flere døgn etterpå. Det har ikke vært gode døgn. Men samtidig, så tenker jeg at livet skal være mer enn sykdom og fornuftighet. Sånne opplevelser lever jeg så lenge på! Så får heller «dagene derpå» – i flertall – komme. De er ikke så gode mens de står på… Men det er jo ikke disse jeg kommer til å tenke på den dagen jeg skal gjøre opp sluttstatus! Da er det sånne kvelder som dette jeg vil minnes.

IMG_7089

Botox-injeksjon og ventrikkeltømmingstest

Riktig god torsdag!

I dag skal jeg være litt teknisk-praktisk av meg 🙂 Her vil jeg forklare prosedyrene for botox-injeksjon, samt ventrikkeltømmingstest som er en undersøkelsesmetode brukt ved gastroparese.

 
Botox-injeksjon:

Som jeg skrev om her, kan botox-injeksjoner benyttes i behanding av gastroparese. Injeksjonen gjøres via et endoskop, som du kan lese mer om her

Video-Koloskop_VC-3850
Endoskop

 

I følge prosedyren skal man faste 8 timer i forkant. Siden jeg har så sein magetømming, må jeg faste mye lengre enn dette. Derfor inntok jeg flytende føde (typ suppe/yoghurt/smoothie) i 2 døgn. Deretter gikk jeg over til tynnere drikke (som biola/iste/brus/saft) i et halvt døgn, før jeg totalfastet de siste 12 timene. Dette var likevel for kort fastetid, for det var fortsatt en god del mat igjen i magesekken på injeksjonsdagen. Noe av det kunne suges opp, og noe kunne spyles ned vha skopet.

Før undersøkelsen fikk jeg intravenøs beroligende og smertestillende. Vanligvis pleier jeg ikke ta noe før en endoskopi. Men siden jeg er så kvalm og har mye smerter for tiden, fant jeg det hensiktsmessig. Ellers blir det fort mye brekninger.

Injeksjonsprosedyren foregikk akkurat som en vanlig gastroskopi. Bite-ring i kjeften – slange ned – stikk – slange opp. Ferdig!

Selve injeksjonsstikkene skal ikke kjennes. Jeg fikk satt 4 ml botox-løsning, fordelt på 4 forskjellige punkter i pylorus. Det hele var raskt gjort – jeg vil tippe 30 minutter, samtale med lege inkludert. Etterpå lå jeg til observasjon siden jeg hadde fått litt dop, før jeg kunne dra hjem.

Botox har ingen bivirkninger. Jeg kjente ingenting i pylorus etterpå. Botox har en forbigående virketid på ca 3 måneder. Dersom man får effekt, kan slike injeksjoner gjentas. En annen og mer varig løsning er å spalte pylorus kirurgisk.

En stor fordel med botox dersom det har effekt, er at man kan redusere på medikamentbruken. Dette inkluderer feks smertestillende, kvalmestillende, syrenøytraliserende, antibiotika og medikamenter som øker motiliteten (feks Ery-Max/erytromycin).

Ventrikkeltømmingstest:

 

IMG_7033
Ring Michelin-guiden! 🙂

 

I forkant og etterkant av botox-injeksjonen har jeg tatt ventrikkeltømmings-test. Denne testen er vanlig å gjøre både i utredning for gastroparese og før behandlingstiltak som feks gastric pacemaker og botox. Testen avslører passasjetiden gjennom magesekken (ventrikkelen) for et standardisert måltid.

Man faster i 8 timer i forkant av testen.
Så inntas et måltid bestående av 1 speilegg, 60 g loff med smør og 1,5 dl vann.
Eggeplommen i måltidet er tilsatt octanoic acid, et sporingsstoff som bla utskilles via pusten.
I de neste 4 timene skal det tas 2 pusteprøver hvert 15. minutt.
Man blåser gjennom et vanlig sugerør ned i lab-rørene før de lukkes godt. I den tiden testen pågår, skal man sitte helt i ro, og ikke innta mat eller drikke.

 

IMG_7028
19 pusteprøver totalt iløpet av ventrikkeltømmingstesten. 3 null-rør før måltidet, deretter 16 rør iløpet av undersøkelsen. En alarmklokke hjelper til med å holde orden på pustinga 🙂

 

Jo lengre ned maten kommer i magesekken, jo mindre markeringsstoff vil utskilles gjennom pusten. Likeledes; hvis maten ikke fordøyes, men blir liggende i magesekken (noe som er vanlig ved uttalt gastroparese), vil utskillelsen av sporingsstoff være stabil de timene testen pågår. På denne måten kan matens passasjetid gjennom magesekken måles, og statistisk visualiseres og sammenlignes med referanseområdet.

 
Jeg tok ny ventrikkeltest 1 uke etter botoxen, og den viser samme resultat som før injeksjonen. Utskillelsen av sporingsstoffet var jevn og stabil hele testtiden. Dette betyr at maten hadde like treg passasjetid som tidligere. Botoxen hadde – som forventet – dessverre ingen virkning hos meg.

Tiden etter min gastric pacemaker-operasjon

Gullfisk hopper, lite

God torsdagskveld!

 

I skrivende stund vet jeg at noen av dere lesere venter på – eller nylig har gjennomført – implantasjon av gastric pacemaker. Så jeg vil gjerne fortelle litt om tiden etter operasjonen min. Håper det kan være til nytte!

 

Du kan lese mer om gastroparese ved å trykke her, gastric pacemaker ved å trykke her, og om selve operasjonen ved Sahlgrenska i Gøteborg ved å trykke her.

 
De første dagene var innmari vonde. Buken var sprengstor, og det verket hinsides alt jeg hadde forestilt meg. Det var så ille at jeg hadde pusteproblemer. Og dødsangst. Det viste seg etter et par-tre døgn at legen hadde beregnet for lave morfindoser. Ganske frustrerende… Men godt å endelig bli hørt! Jeg fikk også betennelse og feber, og var fryktelig redd for alvorlige komplikasjoner. Den redselen unner jeg ingen. For når man velger å ta en slik operasjon, vet man aldri utfallet. Man håper primært å kunne redusere symptomene av gastroparesen. Dersom magens tømmingsarbeide også forbedres, er dette en gild ekstrabonus. Det er både risikabelt og eksperientelt; man vet hva man har men ikke hva man får.

 
I forkant av operasjonen hadde jeg trent intenst, fordi jeg ville ruste kroppen så godt jeg kunne. Jeg var raskt ute av senga. Allerede første døgnet prøvde jeg å komme meg opp. Jo før man kommer seg i bevegelse, jo bedre blir kroppens tilhelingsevne. Så jeg gikk noen skritt når jeg orket.

 
Etter 4 dager fikk jeg tisse igjen, betennelsene roet seg, og jeg kunne reise hjem. Jeg hadde med meg mamma hele tiden, og det var veldig godt. Det begrenset seg hvor mye jeg klarte å gjøre selv, og jeg hadde i grunnen nok med å holde meg oppreist.

 
Det gikk ikke mange dagene før de største smertene slapp taket. Når dette skjedde, skjøt tilfriskningen rekordfart. Men jeg var øm både der pacemakeren var implantert og der elektrodene lå rundt magesekken, i lang tid etterpå. Etter noen uker forsvant også disse smertene.

 
Pacemakeren ligger ikke i veien, og gjør ikke vondt på noen måte. Jeg kan kjenne den godt, og jeg kan klype rundt den uten at det er ubehagelig. Eneste gangene jeg kjenner noe til den, er hvis fettprosenten er lav. Da kan pacemakeren gnisse litt mot hoftekammen og ligge litt i veien når jeg trener vekter i noen bestemte stillinger. Men det anser jeg som et ikke-problem 🙂 Dingsen kan gjøre litt vondt dersom mage/tarm er veldig oppfylt.

 
Apropos trening! 5 dager etter operasjonen hadde jeg min første økt! Må jo le nå, det var sikkert litt galskap. Jeg hadde treningsforbud de 4-5 første ukene. Dette har med frastøtingsrisiko å gjøre. Men jeg ville bare komme meg tilbake til hverdagen. Og jeg hadde jævlig dårlig tid! 🙂 Jeg startet forsiktig. Jeg trente bare armer og bein, helst i apparater og med lettere motstand. Mage og rygg var helt umulig å trene, det gjorde alt for vondt. Jeg tror likevel at jeg aldri i mitt liv har vært så høy på trening som i tiden etterpå. Mestringsfølelsen var ubetalelig. Og faktisk kjentes det lettere å trene litt vekter enn feks å gå. Gange gjorde fort vondt, og jeg ble raskere sliten.

 
Når de verste smertene ga seg merket jeg umiddelbart bedring. Kvalmen nærmest opphørte, jeg kastet ikke lengre opp, jeg hadde mer energi og jeg kunne spise litt mer variert. Så hovedformålet med operasjonen var definitivt oppnådd: Symptomene på gastroparesen var redusert. Jeg var så lettet og glad, jeg fløy i tiden etterpå. For en opptur! Jeg badet, og jeg dro på ferie samme sommeren.

 
Men magens arbeidsfunksjon ble altså ikke bedre. Den har iløpet av de påfølgende 2,5 årene blitt betraktelig dårligere. Dette har medført at jeg fortsatt må leve på hovedsaklig gastroparesekost, ta en del medisiner, og leve med de utfordringene gastroparese medfører. Likevel er jeg så takknemlig for denne dingsen. Jeg tør ikke tenke på hvordan livet ville vært i dag uten den.

 
Det første året var jeg på 4 kontroller på Sahlgrenska. Siden det dannes arrvev, endres ledningsevnen. Dermed må innstillingene på pacemakeren justeres. Det første året ble det litt prøving og feiling, men nå har jeg hatt samme frekvens og strømstyrke det siste halvannet året. Og nå følges jeg årlig opp ved Haukeland Sykehus i Bergen.

 
På de første kontrollene var jeg veldig spent, for jeg trodde til stadighet at pacemakeren hadde slått seg av. For etterhvert som ledningsevnen ble dårligere, kom jo symptomene tilbake. Jeg har også erfart at i noen perioder funker pacemakeren tilstrekkelig, i andre perioder ikke. En annen ting som bekymret meg, var at stråling og magnetisme (feks tyverialarmer i butikk og bibliotek, apparatur på flyplass, konsertlokaler og sykehus) kan ødelegge pacemakeren. Jeg kommer nok alltid å være nervøs for at dette skal skje, men nå tenker jeg ikke riktig så mye på det lengre. For pacemakeren har levert siden dag 1.

 
En stor utfordring er legenes redsel. Gastroparese i seg selv, og gastric pacemaker spesielt, er sjelden vare og noe som svært få leger kjenner til. Dette gjør at jeg til tider har følt meg som en spedalsk kasteball i helsevesenet. For når ikke kunnskapen rundt sykdom og inngrep er der, vegrer helsepersonell seg forståelig nok til å foreta seg noe. Jeg håper at dette vil bli bedre nå som operasjonen også utføres i Norge.

 
Jeg følte meg veldig alene etter operasjonen. Jeg visste at vi var 2-3 stykker i Norge med en slik dings, men jeg lyktes aldri å få tak i noen. Jeg kontaktet også ved flere anledninger ulike interesseorganisasjoner (som feks Diabetesforbundet og Landsforeningen Mot Fordøyelsessykdommer) i jakten etter informasjon og sjebnefrender. Det måtte en blogg til for at jeg kom i kontakt med noen av dere 🙂 Og det setter jeg så utrolig stor pris på! Så sitter du med tanker eller spørsmål rundt gastroparese eller gastric pacemaker, må du ikke nøle med å ta kontakt. Sammen er vi litt mindre alene.

 

Artikkel i Bedre Helse

Her er litt av historien min – fra bladet Bedre Helse!

Finnes både på http://www.klikk.no, http://www.abcnyheter.no og http://www.sol.no

Ønsker alle en riktig fin dag! Nyt den! 🙂

Artikkel i Bedre Helse

 

 

silje kristin antonsen16