Gjensyn med en gammel fiende

IMG_6999

Noen få timer etter at forrige blogginnlegg var postet, fikk jeg et smertelig møte med en gammel synder. Jeg hadde fått akutt pankreatitt (betennelse i den gamle bukspyttkjertelen).

Jeg har hatt kronisk pankreatitt siden jeg var barn. Det forårsaker perioder med alvorlige smerter i magen. Det er umulig å spise noe, jeg kaster mye opp. det er tungt å puste og prate, og almenntilstanden blir raskt redusert. Betennelsen affiserer også lever, nyrer og milt.

Pankreatitt er en kritisk tilstand, og kan være livstruende. Det kreves sykehusinnleggelse, hvor man avlaster kjertelen ved å faste, få intravenøs næring og antibiotika, samt at man følger med omkringliggende organer. Ellers er det lite kirurgisk man kan gjøre med det. Det er komplisert, nærmest umulig, å fjerne kjertelen delvis eller helt. Selv om jeg fikk ny i sommer, måtte jeg pent beholde den gamle.

Siden jeg er vant til disse pankreatittene som dukker opp med ujevne mellomrom, forsøker jeg først å få bukt med faenskapet ved å faste hjemme. Noen ganger funker det greit. Så det gjorde jeg denne gangen også. Jeg var rimelig sikker på hva som var i emning, og fra onsdag til fredag forholdt jeg meg rolig hjemme. Jeg drakk nok til å ta medisinene, og spiste nesten ikke. Men det var uutholdelig, pankreatitt får full score på min smerteskala.

Så fredag kveld ringte jeg Rikshospitalet. Jeg var elendig. Jeg turde ikke tøye strikken lengre, fordi jeg var redd det kunne påvirke det nye transplantatet. Jeg ble kjapt avvist, da vakthavende lege mente det ikke var noe alvorlig. Hans råd var at jeg skulle spise lett, og ikke ta smertestillende. Eventuelt kunne jeg ta kontakt med legevakten. Jeg var frustrert da vi avsluttet samtalen. Avtalen er at jeg som nytransplantert alltid skal henvende meg til Rikshospitalet – uansett tid på døgnet. Jeg skal unngå legevakt, fordi vanlige leger ikke er eksperter på transplantasjoner. Helgen ble et vondt helvete.

Mandag morgen fikk jeg snakke med transplantasjonslegen min. Jeg ble lagt inn på flekken.

Det viste seg raskt at jeg hadde rett i mine antakelser; Det var pankreatitt i den gamle pankreasen. Det viste seg også at man faktisk kunne se betennelsen på CT-bilder som jeg tok 1 mnd tidligere. Da hadde jeg også hatt ekstremt vondt ei god stund, men de fant ikke noe den gang.

Etter ca 2 uker på Riksen er jeg nå hjemme igjen. Jeg føler meg langt fra frisk enda, men vi tror vi har alt under kontroll, og jeg kan komme tilbake dersom jeg blir dårligere. De siste par-tre ukene husker jeg bare vagt. Alt er i ei neddopet smertetåke. Jeg husker at Sten var ofte og besøkte meg etter jobb, og at han stadig kom med nyvasket tøy. Snille Sten ❤️

Målet var å reise til Liverpool i dag, og se fotballkamp på Anfield i morgen. Turen ble planlagt i sommer, og har vært gulroten i alle disse vonde månedene som har gått. Så det er sårt å ikke kunne få være med.

Hos meg er den gamle pankreasen helt forsteinet og utførselsgangene er helt tette, fordi den har vært kraftig betent i så mange år. Kjertelen har liten funksjon, annet enn å lage nettopp betennelser. Legene beskriver den så billedlig: «En steinrøys, en ruin full av grus».

I april skal det vurderes om man kan fjerne noe av all grusen som ligger og tetter igjen kjertelen. Det kan også settes inn stent (rør) som kan holde utførselskanalene åpne. Dermed kan kjertelen tømme seg tilstrekkelig slik at ikke betennelsene så lett oppstår. Krysser fingra.

Vel. Det var iallefall godt å komme hjem. God helg! Og heia Liverpool!

Reklamer

Tilbake på Karlsbroen

 

IMG_6964
På Karlsbroen i Praha.

 

Når pastaen har fått en sånn fortryllende farge. Når den liksom er gulere og skinner mer enn før? Da vet man at noe er på gang.

Så hvor skal jeg begynne? Akkurat nå er jeg glad som en sprettert. Jeg aner ikke for hvor lenge, men nyter det mens jeg kan.

Tiden etter nyttår har vært svært tung. Jeg er fortsatt langt unna noen medisinsk komfortsone. Men med spesielt ett av medikamentskiftene vi har foretatt nylig, har jeg fått noen bedre dager. Og når helsa løftes noen små hakk, øker trivselen mangedobbelt.

Blodprosenten min har kommet opp på et relativt anstendig nivå. Det merkes godt. Jeg er ikke riktig så svimmel som før, og jeg har overskudd til noe mer enn å bare ligge. Jeg har begynt å trene forsiktig igjen. Noen dager kan jeg være litt i vigør, andre dager ikke. En kveld ryddet jeg et skap, en annen var jeg på vennemiddag. Det er gledelige framskritt som betyr så mye.

Medikamentbyttet har også bedret et par av de andre sideeffektene. Smertene og kvalmen er litt redusert. Der er fortsatt stort forbedringspotensiale, men de små forskjellene gjør likevel mye positivt ut av seg. Formen avhenger i stor grad av om jeg må øke dosene eller ikke. Den følelsen når man ikke trenger øke, altså! Den fikk jeg oppleve etter gårdagens kontroll. Det er på slike dager pastafargen blir attraktiv.

I forrige uke var jeg og mamma i Praha. Dameturen var planlagt en god stund i forkant, vi ville reise dit og besøke Karlsbroen. Planen var også at jeg skulle være i bedre form innen februar.

Jeg var veldig i tvil. Men jeg lot det stå til – og på mirakuløst vis kom vi oss av gårde. Fra spybøtte og store smerter – til byen vi begge er så glade i. Mamma hadde lagt forholdene til rette, vi bodde sentralt i gamlebyen slik at jeg kunne hvile når jeg trengte det.

 

 

IMG_6820

 

 

Vi nøt vårsol og snøfri by, studerte arkitektur, tok pulsen på bylivet over kaffekoppen, og fornyet vårgarderoben litengrann. Alt sammen mens moderen skravla og jeg måtte le. Så godt det var å få litt avstand fra sykehus. Vi var også på La traviata i operaen, det var flott! Ikke et øye var tørt den kvelden, tror jeg.

 

 

Obligatorisk i Praha, og målet med turen vår, var besøket på Karlsbroen. Blant de mange statuene som besmykker broen, er skytshelgenen Jan av Napoluk ekstra spesiell. I følge legenden bringer det lykke å legge hendene på to punkter på statuen. Feltene er blankpolerte etter alle de tilreisende som har berørt statuen opp gjennom tiden. Jeg slutter aldri å bli fascinert.

Mens man legger hendene på statuen, kan man ønske seg noe. Sist gang jeg var der, ønsket jeg meg styrke til å takle det jeg hadde i vente. Jeg ønsket kraft til å gjøre det beste ut av det livet jeg hadde fått utdelt.

 

 

Denne gangen ville vi ikke be om noe. Vi ville reise dit for å takke. Jeg har fått alt jeg kan drømme om: Min kjære Sten, en støttende familie, transplantasjon og kampvilje.

Men mens jeg sto der og takknemlig holdt hendene mine på helligdommen, slo det meg: Det er èn ting jeg trenger. Under dagene i Praha innså jeg hvor annerledes jeg har blitt siden sist. Jeg er preget av årene som har passert. Tankene mine er i alarmberedskap hele tiden. Det er vel naturlig etter så lang tid i kampmodus. Jeg savner å være meg. Uten rustning. Den Silje som har stått på Karlsbroen tidligere, med friskt mot og håp. Kunne jeg få krefter til å bli henne igjen?

Jeg tror på Karlsbroen. Når pastaen er vakker, er noe på gang.

Mühlegg og meg

IMG_6607

 

Riktig god onsdag!

Jeg pleier å kalle dem «rottegifta mi». For det er slik det kjennes. Men tanken på at transplantatet mitt beholdes, gjør at jeg tar medisinene mine med ydmykhet.

Etter en transplantasjon (kalt Tx) må man ta immunsuppressive medikamenter livet ut. Disse reduserer kroppens evne til å støte fra seg det nye organet. Det er vanlig å stå på en kombinasjon av flere typer medikamenter, slik at ulike mekanismer i immunforsvaret svekkes. Dosene er individuelle, og avhenger også av hvilket organ man har transplantert. Målet er å finne en dosering som effektivt forhindrer avstøting uten at bivirkningene blir alt for store. Litt av et puslespill!

Bivirkningene merkes i ulik grad. Felles for alle transplanterte er at man blir svært sårbar for smitte og infeksjoner. Et host på t-banen kan gjøre meg svært sjuk. Vannkopper og tilsynelatende harmløse bakterier og virus som finnes overalt, kan få fatale konsekvenser. En følge av dette er at jeg må vise fornuft når jeg omgås andre. Jeg må unngå smittesyke mennesker så godt det lar seg gjøre. Jeg kan ikke ha nærkontakt med barn enda, fordi de naturligvis er smittebærere i større grad enn voksne. Helt siden transplantasjonen har jeg fått antibiotika som forebygger det man lettest smittes av – feks lunge- og urinveisbetennelser. Det viktigste er å være nøye med hånd- og mathygienen, bruke antibac og vett, og beskytte seg selv så godt som mulig.

De bivirkningene som preger meg mest nå, er:

Beinmargshemming. Det betyr at kroppen produserer for lite røde og hvite blodceller. Blodprosenten og blodtrykket er kritisk lavt. Vanligvis vil kroppen selv rydde opp i dette. Hos meg har både blodoverføring, jerninfusjon og EPO (bloddop) vært nødvendig, men dessverre resultatløst. Jeg er konstant svimmel, og har besvimt ved flere anledninger. EPO`en var forøvrig av gullstandard, det var nemlig samme NESP`en som Mühlegg vant sine forhenværende OL-gull med! Jeg har heldigvis ikke blitt diskvalifisert, men så ble det ikke medalje på meg heller.

 

IMG_6603
EPO

 

Sterk kvalme og hyppig oppkast, ofte mange ganger i døgnet. Det brenner og svir kontinuerlig i magen. Jeg har spydd på de merkeligste steder: På trening, på kjøpesentre, langs veien, på fly, på hippeste butikken i København, på partystripa i Alanya (uten å være festlig deltaker forøvrig, men jeg sklei sikkert rett inn …). Overalt. Når som helst.

Leddverk og økte nevropatiske smerter. Smerteplastrene jeg bruker på beina, gir ikke lindring lengre. Smertene sitter nå på flere steder på kroppen enn tidligere. Det gjør vondt bare å dusje, hver dråpe kjennes som brennende spiker. Den foreløpige løsningen er sterke smertestillende, men jeg håper å få bedre hjelp etterhvert. Den «snarlige utredningen» som ble rekvirert i august, har jeg fått time til i april.

Du kan lese mer om Qutenza smerteplaster her.

Konstant lav kroppstemperatur. Jeg dupper mellom 34 og 35 grader. Jeg fryser hele tiden, og har ofte frostrier. Jeg tok fram boblejakke, vinterfòret fjellbukse og ull i august. Dyna har fått innvilget permanent oppholdstillatelse i sofa. Kjæresten har investert i ekstra varmeovn. Jeg gleder meg til det blir sommer igjen, for så si det slik!

Jeg skjelver og rister mye. Finmotorikken er fullstendig ute å kjøre. Å skrive for hånd, bruke mobilen, sminke meg eller gjøre småhobby – sånt er vanskelig. Så mascaraen og smykkeperlene får fortsatt hvile. Stettglass har jeg gitt opp, det er vanskelig å treffe både munn og bordflate 😂

Jeg føler meg innmari sjuk og avkreftet. Jeg må prioritere nøye hva jeg skal bruke kreftene til. Dagene går hovedsaklig til sykehus, opptrening og den beste premien jeg vet: Tid med kjæresten. Liverpool-kampen mandag ser jeg bort ifra.

IMG_5577.jpg

 

Utenpå er det måneansikt, væskeansamlinger og endret fettfordeling som vises best. Medisinene gjør at kroppen blir annerledes og pløsete. Kroppsvekten økte med 35 % den natten jeg ble transplantert. Huden sprakk i dagene etterpå, og jeg fikk store trykksår. Mye av ekstravekten har forsvunnet i løpet av månedene, men det gjenstår en del på de typiske prednisolon-stedene: I ansiktet, på magen og over ryggen. Ikke at dette hefter meg noe særlig, det er jo bare en jåleting i den store sammenheng. Men det er kanskje det som har vært mest synlig for andre. Forutenom at jeg ser sliten ut, da.

Psykiske forandringer. Det kan nok skyldes både medisinene og Tx-prosessen. Jeg sover elendig, og vandrer rundt som en hjernetåkens høyborg. Jeg er urolig, har angst, er nedstemt, kjenner på mye indre stress og har – ifølge sikre kilder – humørsvingninger. Skiftet mellom gråtende, latterfull, beistmodus, usikker og sippende rørt går relativt kvikt. Jeg prøver så godt jeg kan å ta meg sammen, men jeg føler meg så hudløs og sårbar. No filter, liksom. Jeg takler det dårligst når jeg er alene.

Det var litt om hvordan hverdagen er et halvår etterpå. Noen bivirkninger har jeg fått rimelig god has på, som feks nyre-, hud- og blodsukkerproblematikk. Det er ganske vanlig at andre organsystemer kræsjer etter et så stort inngrep og et slikt høyt medisininntak.

Det vanlige er å redusere dosene noe etterhvert, men hos meg er ting litt annerledes. Jeg har forsøkt ulike medisinbytter, men må stadig endre dosering. Dette skyldes gastroparese og dårlig/varierende opptak i tarmen. Samt det faktum at kroppens utgangspunkt før Tx dessverre ikke gikk i min favør – skadeomfanget hadde blitt veldig stort. Men jeg tviholder på håpet om at vi til slutt finner medikamenter som gjør dagene litt lettere. Tiden framover skal brukes til det.

13 hester

 

horse-58374_960_720.jpg
Foto: Pixabay.com

 

Etter å ha brukt det siste døgnet til å skrive et blogginnlegg om immunforsvar, medikamenter og avstøting skjønner jeg at jeg kommer til kort. Målet var å fortelle om bivirkninger, men for at du skal forstå dem tenkte jeg det var lurt å forklare hovedprinsippene rundt immunsuppressiv behandling først. Å lese om infløkte, dog forenklede mekanismer i kroppen vil vel få de fleste til å gjespe. Eller ..?

Å forklare hvilke bivirkninger jeg sliter med, og hvordan de preger hverdagen min, skal jeg derimot ikke gi opp. Jeg vil starte med en allerede eksisterende tekst som jeg synes beskriver transplantasjonsprosessen veldig godt. For meg er dagene fortsatt ubarmhjertige og rå. Jeg får testet svømmeevnen og viljestyrken. Man vet ikke hvilken hest man er. Man lengter etter hvile, ros og fred. Og hvem vet hva som er forgjeves?

I dag er en slik dag, der alt blir vondt å sette ord på. Samtidig som jeg har behov for å dele det med deg. Da gjør jeg det med denne sangen. Teksten er akkurat like vakker og ubarmhjertig som livet kan være. Den gir meg også pågangsmot – drømmen om å få vandre i land gjør at ingenting blir forgjeves.

 

 

 

13 hester
Svømmer langt til havs
Og venter på at hjelpen kommer
Skipet sank
Nå e dei heilt forlatt
Og dagen ubønnhørlig omme

Dei berga seg
Alle mann om bord
Før skipet satte kursen mot bunnen
Å stå og se
Ein kamp på liv og død
Ein søken etter faste grunn

8 hester
Svømmer langt til havs
Og vet`kje at det e forgjeves
Dei holder på
Så lenge der e liv
Ein gang så sterk og rå
Men plutselig så små

Nogen av de
Sakke akterut
Slukes opp av mørke og av hav
Men ka gjør det
Ein time fra og te
Når alle svømmer mot sin eigen grav

4 hester
Svømmer langt til havs
Og kjenner løpet snart e øve
Dei lengte etter
Kvile, ros og fred
Og eit evig liv i gress
Og kløver

Eit rop om hjelp
Men det hjelpe ingenting
Dei svømmer uten mål
Dei svømmer rundt i ring
Men dei føres nå mot land
Av ein barmhjertig strøm
Nå reke dei mot land
Men bare i ein drøm

Ein enslig hest
Stiger opp mot land
Den siste rest
Av krefter brukte han
Til å slepa seg
Møysommelig av sted
Mot ein kløvereng
Av kvile, ros og fred

Nogen hestar
Svømmer langt til havs
Og tenke sånn skal livet leves
Enten sterk og rå
Eller bittesmå
Og kem vet ka som e forgjeves

 

Melodi og tekst: Alexander Rybak. Vokal: Sigvart Dagsland

 

Godt nok

IMG_5764

 

Riktig godt nyttår, kjære leser!

Helseåret 2017 var ingen dans på roser. Eller var det nettopp en dans det var? Ikke en vakker og flytende wienervals, det kan konstateres. Kanskje mer en dårlig utført jenka – med russisk rullett attåt. Dørgende kjedelig var det iallefall ikke! Men altså ikke særlig elegant.

7 operasjoner ble det: 1 amputasjon, 1 vitrektomi (fjerning av glasslegemet i øyet), 2 pacemaker-operasjoner, 1 transplantasjon, samt 2 ytterligere øyeoperasjoner på tampen av året.

Det er derfor innmari digg å bytte kalender. Uskrevne ark, liksom. Helsebagasje har jeg alltid hatt med meg. Men jeg har som regel funnet motivasjon i å spekulere på hvordan jeg mest effektivt kan frakte pikkpakket videre. Du kan kalle det en slags nyttårs-opptur; Kan jeg bli friskere i år? Hvordan kan jeg leve best med dette? Kan jeg få brukt meg selv likevel? Hvor skal jeg hen?

Jeg har akkurat passert de første 6 månedene etter transplantasjonen. Forholdet til den er ambivalent. Jeg er så glad for at jeg har et nytt, velfungerende organ. Virkelig! Den nye bukspyttkjertelen jobber som en heltinne. Men jeg er på langt nær restituert enda. Og kanskje blir jeg det aldri? Bivirkningene av alle medisinene tapper meg for gnist og livskvalitet. Om jeg skulle sammenligne de sistnevnte før og etter transplantasjonen, tror jeg det ville bli uavgjort.

Dette er noe det ikke snakkes så mye om. Vi som har mottatt et organ er så overlevelsesglade. Det kan lett føles som utakknemlighet dersom man forteller hvor krevende det likevel er. Dette er selvfølgelig individuelt, for noen går det veldig fint etterpå. Jeg fikk den andre varianten.

Heldigvis lærer jeg aldri. Når jeg nå har hengt opp mine 2 nye, fagre kalendere – èn fra min brors familie, og èn fra Liverpool FC – kjenner jeg en gryende følelse av håp og forventning. Jeg har gjort så godt jeg kunne i året som gikk. Og det tenker jeg å fortsette med. Jeg har fortsatt pågangsmotet inntakt. Det må vel bety noe?

Kanskje er nyttårstankene litt justert i forhold til tidligere. Jeg bærer preg av året som har gått. Men det betyr også at jeg kan preges av det nye som skal komme. Akkurat nå er det godt nok for meg.