Operasjon i morgen

 

 

IMG_7062

 

Riktig god mandag!

Jeg håper du har hatt fine påskedager! Mine ble slettes ikke så verst, forholdene tatt i betraktning. Jeg fikk permisjon fra Rikshospitalet slik at jeg kunne være hjemme med åpen retur – altså at jeg kunne komme tilbake dit når jeg hadde behov for det. Jeg valgte å legge meg inn igjen i går. Da hadde smertene økt betraktelig de siste par døgnene, så jeg turte ikke være hjemme lengre. Tiden var moden for å pakke sakene og komme seg tilbake til Riksen.

Men påsken ble altså veldig fin! Akkurat som på sykehuset, har jeg stått på store doser morfin/opiater. Men selv om smertene var der, hadde jeg et par dager hvor jeg kjente på mer sprut i kroppen. Og de dagene benyttet vi oss av! Det var så deilig å være hjemme sammen med kjæresten. Lese bøker, se serier og nyte tiden sammen. Spise nystekte vafler med jordbærsyltetøy til frokost. Og så ble det tur til Sverige. Det var digg å komme seg litt utaskjærs, kjenne sola varme og å se noe annet enn sykehuskorridorer. Vi fornemmet våren, og du skal ikke se bort i fra at vi hjalp popstjernene på radioen rent vokalmessig, begge to. Ny sommerkjole og frø ble det også. Så her er planene klare for tiden etter at jeg skrives ut og forhåpentligvis er friskere: Da skal det plantes cherrytomater, urter og blomster.

I morgen skal jeg operere bukspyttkjertelen, i håp om å bedre pankreatitten. Det skal gjøres en såkalt ERCP, hvor man forsøker å åpne kjertelens utførselskanaler som leder fordøyelsesvæske ut i tolvfingertarmen. Man skyter tuneller i forsteinede områder, fjerner steinene og setter inn stent (rør) for å holde gangene åpne. En slags samferdselsoperasjon, altså. Det hele gjøres i full narkose, så jeg er spent på hva jeg våkner opp til. Inngrepet kan enten lykkes, eller det kan gjøre betennelsen enda verre. Så det blir noen spennende døgn etterpå.

Jeg må ærlig innrømme at jeg ikke har helt troen på at dette kommer til å gjøre tilstanden bedre. Grunnen til det er at kirurgene ikke vet om de kan nå inn til bukspyttkjertelen, siden jeg har fjernet mesteparten av magesekken. Det finner de først ut av når de har prøvd. Samt at åpning av kanalene ikke vil redusere antall betennelser i noen særlig grad, det vil i beste fall gjøre omfanget litt mindre.

Jeg er forberedt på at kjertelen må fjernes (såkalt pankreasreseksjon) for å få bukt med plagene. Så blir det heller en kjempepositiv overraskelse dersom det lykkes med ERCP`en. Siden pankreasreseksjon er svært komplisert og risikabelt, krysser jeg fingrene for at det første inngrepet gjør susen. Jeg er iallefall veldig klar for å få det gjort, og mer gleder meg enn gruer meg til operasjonen.

Med disse blinkskuddene ønsker både jeg og Sten deg en fin uke!

 

Blinkskudd nr 1
Blinkskudd nr 2
Blinkskudd nr 3
Reklame

Tanker fra en pårørende

IMG_3184

Av gjesteblogger Sten-Ove Olsen

 

Etter påtrykk fra min kjære, så skal jeg fra mitt ståsted prøve og dele litt tanker vedrørende det å være pårørende.

Jeg ble kjæresten til Silje høsten 2016, og selv om jeg visste at Silje var syk – så var jeg ikke i nærheten av å vite hva det innebar. Det å bli i lag med noen som er syk, og som man ikke nødvendigvis ser er syk ved første øyekast, byr på både utfordringer, kjærlighet og glede slik som det er i alle forhold. Men jeg tror det også bringer noe mer til forholdet – nemlig det å kunne nyte ekstra de dagene der partneren har det bra, samt at man får øynene opp for hvor privilegert man selv er som ikke er syk på samme måte. Ikke minst at det man selv klager på blekner i forhold til det min kjære sliter med. Spesielt 2017 var et hektisk og utfordrende år, der min kjære gikk i gjennom ikke mindre enn syv operasjoner!

Det som jeg beundrer med Silje er hennes pågangsmot, vilje og styrke. Selv om både kropp og sinn får mye juling, så prøver hun å se lyst på ting og ser stort sett hele tiden fremover. Samtidig som hun bryr seg veldig mye om de rundt seg, og hvordan de har det. Treningsiveren hennes er også til å bli imponert av, straks hun er ute av sykehuset så vil hun prøve seg på det lokale treningssenteret. Vi får håpe at treningsiveren etter hvert kan smitte litt over på gjestebloggeren og 😉

Som pårørende føler man seg ofte maktesløs, man er prisgitt hva legene og helsevesenet finner ut. Blir ofte fascinert av hvordan helsevesenet fungerer/ikke fungerer i Norge, men er samtidig takknemlig for at vi bor i Norge. Silje kan sykt mye om sin kropp, og hvordan den fungerer/ikke fungerer, hun vet som oftest hva som er galt lenge før legene finner ut av det. Det kan til tider vært frustrerende at de ikke heller lytter mer til pasienten og da tester ut «hennes diagnosemistanke», før de kjører på med sine vanlige utredningsmetoder. Dette fører til at ting kan ta litt vel lang tid i helsevesenet etter min oppfatning.

Som pårørende så lever man til tider i en slags boble, og man setter livet sitt på vent føles det som. Som pårørende så prøver man å være ekstra sterk/optimistisk/medfølende/støttende for sin kjære, samtidig som man egentlig kjenner at man noen ganger har lyst til å skrike/rope høyt ut at nå er det nok – nå må min kjære få ro i kropp og sinn! Det å være pårørende er til tider hardt og utfordrende, spesielt får sinn og sjel kjørt seg. Man blir sliten på en helt annen måte enn hva man har vært vant til. Etter en squash-økt så er man sliten på en god måte i kroppen og det går over etter en stund. Men slitenheten som man nå har i sinn og sjel er helt annerledes – den går ikke nødvendigvis over, den kan ligge i ro men blusser opp igjen når din kjære nok en gang må på sykehuset.

Dystre tanker, rare drømmer og uro i kroppen er nå blitt det «normale» for meg som pårørende. En natt nylig drømte jeg at jeg bar på min kjære som var skadet, så underbevisstheten jobber tydeligvis på høygir! Tanker om hvor mye smerter min kjære må tåle, preger meg dypt og inderlig. Jeg sitter der på sidelinjen, og det eneste jeg har lyst til er å ta smertene fra henne og bære de for henne en stund, slik at hun kan få nyte noen timer i fred for kroppens stadige nye krumspring. Samtidig ser jeg at min kjære blir mer og mer sliten for hvert opphold hun har på sykehuset, og når kampene foregår på flere plan, både i kropp og sinn, så føler man seg av og til helt hjelpeløs som pårørende. Da er det særs viktig at vi henter styrke fra hverandre, og jeg tror vi er over snittet flinke til å bruke humor når ting står på som verst.

 

IMG_0457

 

Heldigvis kommer dette bare i tillegg til alt det gode som også kommer som det å være pårørende; det å se at kjæresten har gode dager, det å kunne nyte en god middag i lag, det å kunne dra på ferie i lag noen dager, det å være tilstede når kjæresten våkner opp etter transplantasjonen, det å se kjærligheten og takknemligheten i øynene på sin kjære, det å vite at man betyr noe for en annen person og det å vite at den personen betyr noe for deg – det er viktige ingredienser i livet.

Ønsker dere alle en riktig god påske, og ikke minst ta vare på hverandre og nyt både de små hverdagsgledene og de store planene man legger fremover. Selv skal vi prøve å få til en harryhandel i Sverige i løpet av påsken. Som alle andre par legger vi også planer fremover (selv om de ikke alltid kan gjennomføres). Vår neste store plan er å komme oss til Alicante i mai i lag med gode venner, og ikke minst få til en tur nordover i løpet av sommeren for å treffe familie og venner.

Påskeklem fra Sten-Ove

 

Eg ser at du e trøtt
Men eg kan ikkje gå
Alle skrittå for deg
Du må gå de sjøl
Men eg vil gå de med deg
Eg vil gå de med deg

Eg ser du har det vondt
Men eg kan ikkje grina
Alle tårene for deg
Du må grina de sjøl
Men eg vil grina med deg
Eg vil grina med deg

Tekst: Bjørn Eidsvåg

 

IMG_5383.JPG

 

Påskehilsen fra Rikshospitalet

 

IMG_7016

 

Jeg ligger fortsatt på Rikshospitalet. Forrige helg, da jeg fikk reise hjem, ble det dårlig suksess. Smertene kom raskt tilbake, så det bar inn igjen med meg. Sta som jeg er, ville jeg jo helst være hjemme … Om jeg ikke kom meg til Liverpool, så skulle jeg iallefall være hjemme! Men det gikk ikke. Så det var på en måte godt å komme tilbake til Riksen igjen. For å få tilstrekkelig smertelindring, tilsyn og næringstilførsel.

Jeg er nå på min 4. uke her på sykehuset i denne omgang, og det er bestemt at bukspyttkjertelen min skal opereres. Men siden det kreves ekstra erfaren ekspertise, får man ikke tak i rette kirurg før etter påske en gang. Så i mellomtiden får jeg smøre meg med tålmodighet (og ikke solkrem).

Legene er konservative når det kommer til å fjerne bukspyttkjertelen (såkalt pankreasreseksjon). Man vil helst unngå det. Både fordi det er et krevende og komplisert inngrep, og fordi prosedyren har litt uheldig overlevelses-/bedringsstatistikk.

Derfor skal det først gjøres en såkalt ERCP med papillotomi og stent. Det vil i praksis si at man går med et endoskop via spiserør, magesekk og ned i tolvfingertarmen, hvor kjertelen ligger. Her meisler man bort forsteinede deler av den, og forsøker å skyte opp kanalene (ala tunellbygging). Deretter settes det inn stent (rør) i kanalene for å holde dem åpne. Man er litt i tvil på om dette inngrepet er tilstrekkelig. Det er ikke alltid det lykkes, og det kan i noen tilfeller gjøre vondt verre. Jeg har også en utfordring ved at magesekken min er fjernet. Det kan gjøre inngrepet vanskelig, men det vet vi ikke før vi har prøvd. Dersom ERCP`en ikke hjelper, er fjerning av bukspyttkjertelen neste alternativ. Hvis jeg har forstått det riktig.

Jeg synes det er tungt å være på sykehus så lenge. Hadde jeg visst at dette skulle ende bra, hadde jeg nok sett lysere på det. Jeg er bare så sliten av alle smertene. Alle tankene. Alt det uvisse. All ventingen. Og så er det noe med å bare ligge her, i ei seng på et rom med stadig nye romkamerater, over så lang tid. Sjela mi er sliten, og psyken min spiller ikke like godt på lag.

Så av humane årsaker fikk jeg permisjon lørdag, hvor jeg kunne reise hjem en tur. Jeg fikk med meg smertelindring nok til å sove hjemme til neste dag. Det var så nydelig! Jeg fikk besøk av kjæresten, og vi seriebinga det vi var gode for. Vi hadde verandadøren åpen i flere timer, siden sola varmet opp vårlufta. Snøen smeltet, og det var nesten så jeg kunne kjenne det inni meg. Det var så godt å bare være hjemme, dusje på mitt eget bad, ødsle med store myke håndklær, sove i egen seng, dele sofa med min kjære, sånne sikkert små ting som jeg savner så uendelig mye og setter så stor pris på. Jeg håper jeg kan få flere slike hjemmebesøk i løpet av påsken – smertene og dagsformen vil avgjøre det. Det ga iallefall humøret et etterlengtet løft. Av samme humane grunner har jeg fått ha alenerom denne helgen. Det er fint.

Der er imidlertid ett privilegeum som overgår helgas hjemmepermisjon og enerom. Det er alle de fine hilsenene jeg får fra dere som leser. Det betyr så innmari mye. At noen liker at jeg har skrevet, at noen deler det, at jeg får tomler og hjerter, og ikke minst alle de støttende kommentarene som varmer sjela. Det holder motet mitt oppe.  Tusen, tusen takk!

Ønsker deg en riktig fin påske!

 

IMG_7019

 

 

 

 

Gjensyn med en gammel fiende

IMG_6999

Noen få timer etter at forrige blogginnlegg var postet, fikk jeg et smertelig møte med en gammel synder. Jeg hadde fått akutt pankreatitt (betennelse i den gamle bukspyttkjertelen).

Jeg har hatt kronisk pankreatitt siden jeg var barn. Det forårsaker perioder med alvorlige smerter i magen. Det er umulig å spise noe, jeg kaster mye opp. det er tungt å puste og prate, og almenntilstanden blir raskt redusert. Betennelsen affiserer også lever, nyrer og milt.

Pankreatitt er en kritisk tilstand, og kan være livstruende. Det kreves sykehusinnleggelse, hvor man avlaster kjertelen ved å faste, få intravenøs næring og antibiotika, samt at man følger med omkringliggende organer. Ellers er det lite kirurgisk man kan gjøre med det. Det er komplisert, nærmest umulig, å fjerne kjertelen delvis eller helt. Selv om jeg fikk ny i sommer, måtte jeg pent beholde den gamle.

Siden jeg er vant til disse pankreatittene som dukker opp med ujevne mellomrom, forsøker jeg først å få bukt med faenskapet ved å faste hjemme. Noen ganger funker det greit. Så det gjorde jeg denne gangen også. Jeg var rimelig sikker på hva som var i emning, og fra onsdag til fredag forholdt jeg meg rolig hjemme. Jeg drakk nok til å ta medisinene, og spiste nesten ikke. Men det var uutholdelig, pankreatitt får full score på min smerteskala.

Så fredag kveld ringte jeg Rikshospitalet. Jeg var elendig. Jeg turde ikke tøye strikken lengre, fordi jeg var redd det kunne påvirke det nye transplantatet. Jeg ble kjapt avvist, da vakthavende lege mente det ikke var noe alvorlig. Hans råd var at jeg skulle spise lett, og ikke ta smertestillende. Eventuelt kunne jeg ta kontakt med legevakten. Jeg var frustrert da vi avsluttet samtalen. Avtalen er at jeg som nytransplantert alltid skal henvende meg til Rikshospitalet – uansett tid på døgnet. Jeg skal unngå legevakt, fordi vanlige leger ikke er eksperter på transplantasjoner. Helgen ble et vondt helvete.

Mandag morgen fikk jeg snakke med transplantasjonslegen min. Jeg ble lagt inn på flekken.

Det viste seg raskt at jeg hadde rett i mine antakelser; Det var pankreatitt i den gamle pankreasen. Det viste seg også at man faktisk kunne se betennelsen på CT-bilder som jeg tok 1 mnd tidligere. Da hadde jeg også hatt ekstremt vondt ei god stund, men de fant ikke noe den gang.

Etter ca 2 uker på Riksen er jeg nå hjemme igjen. Jeg føler meg langt fra frisk enda, men vi tror vi har alt under kontroll, og jeg kan komme tilbake dersom jeg blir dårligere. De siste par-tre ukene husker jeg bare vagt. Alt er i ei neddopet smertetåke. Jeg husker at Sten var ofte og besøkte meg etter jobb, og at han stadig kom med nyvasket tøy. Snille Sten ❤️

Målet var å reise til Liverpool i dag, og se fotballkamp på Anfield i morgen. Turen ble planlagt i sommer, og har vært gulroten i alle disse vonde månedene som har gått. Så det er sårt å ikke kunne få være med.

Hos meg er den gamle pankreasen helt forsteinet og utførselsgangene er helt tette, fordi den har vært kraftig betent i så mange år. Kjertelen har liten funksjon, annet enn å lage nettopp betennelser. Legene beskriver den så billedlig: «En steinrøys, en ruin full av grus».

I april skal det vurderes om man kan fjerne noe av all grusen som ligger og tetter igjen kjertelen. Det kan også settes inn stent (rør) som kan holde utførselskanalene åpne. Dermed kan kjertelen tømme seg tilstrekkelig slik at ikke betennelsene så lett oppstår. Krysser fingra.

Vel. Det var iallefall godt å komme hjem. God helg! Og heia Liverpool!

Tilbake på Karlsbroen

 

IMG_6964
På Karlsbroen i Praha.

 

Når pastaen har fått en sånn fortryllende farge. Når den liksom er gulere og skinner mer enn før? Da vet man at noe er på gang.

Så hvor skal jeg begynne? Akkurat nå er jeg glad som en sprettert. Jeg aner ikke for hvor lenge, men nyter det mens jeg kan.

Tiden etter nyttår har vært svært tung. Jeg er fortsatt langt unna noen medisinsk komfortsone. Men med spesielt ett av medikamentskiftene vi har foretatt nylig, har jeg fått noen bedre dager. Og når helsa løftes noen små hakk, øker trivselen mangedobbelt.

Blodprosenten min har kommet opp på et relativt anstendig nivå. Det merkes godt. Jeg er ikke riktig så svimmel som før, og jeg har overskudd til noe mer enn å bare ligge. Jeg har begynt å trene forsiktig igjen. Noen dager kan jeg være litt i vigør, andre dager ikke. En kveld ryddet jeg et skap, en annen var jeg på vennemiddag. Det er gledelige framskritt som betyr så mye.

Medikamentbyttet har også bedret et par av de andre sideeffektene. Smertene og kvalmen er litt redusert. Der er fortsatt stort forbedringspotensiale, men de små forskjellene gjør likevel mye positivt ut av seg. Formen avhenger i stor grad av om jeg må øke dosene eller ikke. Den følelsen når man ikke trenger øke, altså! Den fikk jeg oppleve etter gårdagens kontroll. Det er på slike dager pastafargen blir attraktiv.

I forrige uke var jeg og mamma i Praha. Dameturen var planlagt en god stund i forkant, vi ville reise dit og besøke Karlsbroen. Planen var også at jeg skulle være i bedre form innen februar.

Jeg var veldig i tvil. Men jeg lot det stå til – og på mirakuløst vis kom vi oss av gårde. Fra spybøtte og store smerter – til byen vi begge er så glade i. Mamma hadde lagt forholdene til rette, vi bodde sentralt i gamlebyen slik at jeg kunne hvile når jeg trengte det.

 

 

IMG_6820

 

 

Vi nøt vårsol og snøfri by, studerte arkitektur, tok pulsen på bylivet over kaffekoppen, og fornyet vårgarderoben litengrann. Alt sammen mens moderen skravla og jeg måtte le. Så godt det var å få litt avstand fra sykehus. Vi var også på La traviata i operaen, det var flott! Ikke et øye var tørt den kvelden, tror jeg.

 

 

Obligatorisk i Praha, og målet med turen vår, var besøket på Karlsbroen. Blant de mange statuene som besmykker broen, er skytshelgenen Jan av Napoluk ekstra spesiell. I følge legenden bringer det lykke å legge hendene på to punkter på statuen. Feltene er blankpolerte etter alle de tilreisende som har berørt statuen opp gjennom tiden. Jeg slutter aldri å bli fascinert.

Mens man legger hendene på statuen, kan man ønske seg noe. Sist gang jeg var der, ønsket jeg meg styrke til å takle det jeg hadde i vente. Jeg ønsket kraft til å gjøre det beste ut av det livet jeg hadde fått utdelt.

 

 

Denne gangen ville vi ikke be om noe. Vi ville reise dit for å takke. Jeg har fått alt jeg kan drømme om: Min kjære Sten, en støttende familie, transplantasjon og kampvilje.

Men mens jeg sto der og takknemlig holdt hendene mine på helligdommen, slo det meg: Det er èn ting jeg trenger. Under dagene i Praha innså jeg hvor annerledes jeg har blitt siden sist. Jeg er preget av årene som har passert. Tankene mine er i alarmberedskap hele tiden. Det er vel naturlig etter så lang tid i kampmodus. Jeg savner å være meg. Uten rustning. Den Silje som har stått på Karlsbroen tidligere, med friskt mot og håp. Kunne jeg få krefter til å bli henne igjen?

Jeg tror på Karlsbroen. Når pastaen er vakker, er noe på gang.