Ventetid

13962478_10209602370312222_1008240293829348808_n
Foto: Sophy Higgins

 

Det har vært sagt og skrevet så mangt om venting. Det å vente på noe, stort eller smått, godt eller vondt, er en del av alle menneskers hverdag. Jeg har ventet mye i livet mitt. Det har på sett og vis blitt nærmest en livsstil. Likevel har jeg fått smake på en ny variant det siste halve året.

Jeg har ventet på en avgjørelse i forholdt til framtiden min. Skal jeg transplanteres eller ei?

Det har ikke vært noe særlig. Organsvikten i bukspyttkjertel og tarm er et faktum. For hver ventedag som går, blir skadene og slitasjen på resten av kroppen større. Hver ting jeg skal gjøre må vurderes og veies på gullvekt. Skal, skal ikke? Kniven på strupen nå. Planlegging og timing. Prøve å slappe av. Samtidig prøve å leve. Kaste meg ut i det jeg kan. Men ta ansvar og gjøre det jeg bør, skal og må. Finne balanse. Ta det med ro. Ikke overdrive. Ikke tenke for mye. Holde angsten på avstand. Leve dagen i dag. Følge hjertet.

Men hvordan kan man det?

Noen ganger tenker jeg at jeg mister forstanden. Hvor er Silje blitt av? Hun er ikke alltid her. Redselen har montert et skall rundt meg. Et skall som svært få slipper gjennom. Den personen som har minst tilgang gjennom barrieren, har nok vært meg selv. Filteret beskytter meg mot sorg, redsel, panikk, usikkerhet, vonde følelser. Skallet som innimellom brister.

Men nå nærmer det seg en avgjørelse på Rikshospitalet. Det har vært mye fram og tilbake. Ting har tatt tid. Kirurgene har delte meninger om hva som blir riktig å gjøre. De har høy kompetanse og masse erfaring, men ikke med den situasjonen jeg er i.

Jeg har også selv vært i tvil. Jeg har veid for og imot. Risiko mot eventuell vinning. Evner jeg å tenke saklig og riktig? Nå har vi drøftet det som drøftes kan, og både jeg og hovedlegen er innstilt på transplantasjon av både bukspyttkjertel og hel tarm. Nå krysser jeg alt for at han får aksept hos resten av transplantasjonsteamet. Forhåpentligvis skal endelig avgjørelse tas i slutten av oktober.

Nå som jeg nærmes noe, føler jeg en slags lettelse. Kvernen jeg har stått kilt fast i, løsner grepet. Skallet smuldrer litt hen. Jeg kan tillate meg å føle på ting. Ting jeg har forsøkt å tviholde på avstand.

Døgnet etter siste besøk på Rikshospitalet har vært overveldende. Jeg er både lettet og redd, jeg kjenner på mot og håpløshet. Likevel er det på en merkelig måte godt. Nå har jeg noe konkret å feste tankene mine til.

Den følelsen som likevel overstyrer alt, er takknemlighet. Til menneskene rundt meg, som aksepterer Silje både med og uten skall. I jerngrep og i svevende fall. Som lar meg få lov til å være på siden av meg selv mens jeg venter. Jeg håper alt er verdt å vente på.

Reklamer

YOLO. You only live once.

 

 

Så kleine og forslitte bokstaver, har jeg mange ganger tenkt. Altså, mottoet er jo i sannhetens navn korrekt. Men jeg har nå ledd litt av det også. At man skal trenge en slik huskeregel? Akkurat som «keep calm and carry on». Og alle de andre fjollete, masseproduserte visdommene som pryder veggene i hjem over det ganske land. De mest ihuga dekorfantastene har nok plukket skiltene ned for lengst. Det er jo tross alt noen år siden de ble poppis i de harmoniske interiørbladene…

Men nå. Nå kjenner jeg at YOLO er blitt noe annet. Det er smertefullt. Det er vidunderlig. Og det er mitt. Iallefall når jeg greier parkere fortvilelsen.

Det skjer mye på sykehusfronten nå. Allerede neste uke setter jeg i gang med utredningen for transplantasjon av bukspyttkjertelen. Jeg er både glad og redd. Men etter undersøkelser i det siste, spekuleres det på om dette kan utvides til noe som kalles multippel visceral transplantasjon. På enkel norsk betyr det flerorgantransplantasjon. Istedenfor å bare transplantere bukspyttkjertelen, er et alternativ å transplantere flere organer samtidig. Det bes nå om vurdering for å skifte ut flere indre organer og hele tarmen.

Flerorgantransplantasjon er det mest omfattende medisinske inngrepet som kan gjøres. Dette utføres ikke i Norge, men Rikshospitalet har samarbeid med både Sverige og USA hvor slike inngrep tilbys.

Jeg forsøker stadig å fordøye nye vendinger. Statistikken for overlevelse og alvorlige komplikasjoner ved flerorgantransplantasjon er ikke til å juble over. Samtidig som det jo kanskje kan gi meg et bedre liv dersom det lykkes.

Jeg vet ikke enda om dette inngrepet kommer til å bli reelt for meg. Men jeg vet at slikt kun vurderes når det er absolutt nødvendig siden det er sjeldent, omfattende og risikabelt. Og det er litt tungt å forholde seg til. At jeg er kommet dithen at slikt foreslås.

Det eneste sikre jeg kan forholde meg til, er viktigheten over hva jeg fyller dagene mine med. Det er begrenset hvor mye krefter som er igjen når undersøkelser, trening og behandling er utført for dagen. Desto viktigere blir det å prioritere de bra tingene. Foreløpig befinner jeg meg i en følelsesmessig interneringsleir, men jeg vil forsøke å leve og nyte så mye jeg kan denne sommeren. Jeg gleder meg veldig til å tilbringe tid sammen med familien.

Avslutter med denne huskeregelen av Kolbein Falkeid:

Du skal ikke klistre fine øyeblikk
opp på veggen
i tankene
og forgylle dem
med lengselen din.
Du skal kjøre spettet
hardt innunder arrete hverdager
og vippe dem opp.
En etter en.
Det er derfor
livet har deg
på mannskapslista.

God sommer-klem! YOLO!

Ny tjangs

IMG_2434

 

Riktig god torsdag!

Det skjer mye her nå. Mandag var jeg til samtale ved transplantasjonsavdelingen ved Rikshospitalet. Jeg har ikke gitt opp håpet om en ny bukspyttkjertel. For noen år siden ble jeg avvist pga kroniske betennelser. Men nå som genfeilen min er kartlagt og ting er grundig utredet, vurderes det som hensiktsmessig å gi det en ny tjangs.

Jeg var spent og nervøs. Jeg fikk en informativ og god samtale med lege og sykepleier. De redegjorde rundt operasjonen, hvilke ulike faser jeg må gjennom under utredningen, om komplikasjonsfarer og risikofaktorer. De statistiske tallene ga meg en pekepinne på hva jeg kan forvente, både positivt og negativt. De lyttet til hva jeg hadde å si. Så da vi avrundet, føltes det som å ha bestått en viktig eksamen: Jeg er videre! Dette betyr ikke nødvendigvis at det blir transplantasjon, det er langt opp og fram før endelig søknad eventuelt blir behandlet.

Jeg har to kirurgiske muligheter. Den ene er å transplantere kun de cellene som produserer insulin (øycelletransplantasjon). Disse cellene plantes inn i leveren. Fordelen er at det er et mindre omstendelig inngrep. Bakdelen er at disse cellene mister sin funksjon etter ikke så lang tid. Det er også et absolutt krav å trenge lite insulin (under 40 IE pr døgn) for at dette skal ha adekvat effekt. Mange transplanterte er avhengig av insulintilførsel utenfra i tillegg. Diabetesen blir med andre ord ikke nødvendigvis helt borte, men kan reguleres noe lettere.

Det andre alternativet er å transplantere hele bukspyttkjertelen (total transplantasjon). Fordelen er at man da kan ha et virksomt organ i anslagsvis 15 år (organets levetid varierer). Bakdelen er at dette er et svært komplisert inngrep. Statistikken er ikke super: 1 av 4 slike transplantasjoner mislykkes. Faren for komplikasjoner etterpå er stor. Med tanke på at jeg er 40 år, vil jeg måtte retransplanteres flere ganger i løpet av livet.

Det er enighet om at «full pakke» er best for meg. Altså total bukspyttkjerteltransplantasjon.

Neste steg blir en psykosomatisk undersøkelse på sensommeren. Dette gjøres på alle pasienter som skal transplantere hjerte eller bukspyttkjertel. Dette fordi man skal være mentalt forberedt og sterk nok til å håndtere et slikt inngrep. Det er ikke til å komme forbi at tiden før, under og etter transplantasjonen byr på tøffe belastninger. Selv om livet uten en slik transplantasjon vil være både begrenset og forkortet, er jeg realist nok til å få litt angst over et liv med.

Samtidig skal jeg teste ut immunsuppressive medisiner i anslagsvis 6 uker. Dette er medisiner som hemmer immunforsvaret, og på den måten reduserer risikoen for at kroppen støter fra seg det nye organet. Disse medisinene skal jeg ta resten av livet dersom jeg blir transplantert. Det er derfor viktig å finne ut av om de tas opp i mage/tarm-kanalen, og om jeg tåler dem. Medisinene har uheldige bivirkninger, samtidig som de skal gjøre en effektiv jobb, så det er viktig å finne riktig dosering.

Dersom jeg får utført en slik transplantasjon, og den lykkes, kan jeg bli kvitt diabetesen min. Dette vil medføre at diabeteskomplikasjonene mine stagnerer. Bare tanken på å slippe belastningene en vanskelig regulerbar diabetes gir, er helt surrealistisk. For ikke å snakke om å bremse den evige komplikasjonskampen – det skulle virkelig vært vidunderlig!

Men det er mye som skal klaffe først. Samtidig holder jeg også på med øye-, mage- og tarmundersøkelser. Forhåpentligvis tas et par kirurgiske avgjørelser nå før sommeren. Så det er mange tanker som surrer her nå. Mye å forholde seg til. Det er atskillig mer utfordrende enn jeg nok viser utad. Jeg føler meg litt mett av alt. Men også takknemlig.

Ønsker deg riktig fin helg!

 

IMG_3639

 

Sulten

De siste par ukene har vært så innholdsrike og innholdstomme at jeg på langt nær har fått fordøyd kontrastene enda. 

Det mest spennende var nok torsdagen. Fikk fin respons på kronikken min i Aftenposten. Innlegget var det 2. mest leste på nettutgaven på ettermiddagen, og hadde rundet over 47 000 lesere fredag formiddag.

 IMG_4007

IMG_3976 Kronikken kan du lese her.

Samme dag ble jeg laseroperert på det venstre øyet mitt pga retinopati (diabetes-komplikasjon). Snakk om dårlig timing, da! Må jo nesten le… 🙂 Det var liksom Den Dagen jeg virkelig hadde bruk for gluggene. Jeg fikk i underkant av 1350 laserskudd på netthinnen. Synet blir redusert i den første tiden, både pga undersøkelsen og behandlingen.

Laserbehandlingen kan være litt smertefull akkurat mens den pågår, spesielt når det skytes helt inntil synsnerven. Sånn egentlig skal man la øynene få fred etterpå. Noe det går automatikk i, siden man er øm og lysømfintlig. Men denne gangen hadde jeg hverken vett eller lyst til å vente. Godt man kan blåse opp teksten på skjermen 🙂 

IMG_3982

IMG_3988

Jeg har hatt en del besøk på sykehus de siste par ukene. Har også hatt hele eller delvise sengedager hjemme.

IMG_3836

IMG_3837

IMG_3526

IMG_3866

IMG_3862

IMG_3916

Innimellom har jeg prøvd meg på noen treningsøkter. Tidligere SATS Manglerud, som jeg trener ved, ble i vår solgt til en ny treningskjede. Og denne uken ble navnet på kjeden lansert. Så fra nå av trener jeg ved Icon Manglerud. Liker navnet, jeg! Det rommer liksom så mangt. Foreløpig vet vi medlemmer ikke så mye om det nye konseptet. Det blir spennende å se i hvilken retning de nye eierene dreier det. Det er gildt å se at kjente fjes begynner å komme tilbake etter sommerferien. Blir så glad! Så glad at jeg stundom får trent kun snakketøyet 🙂

IMG_3887

IMG_3798

Et aldri så lite hantel-uhell  🙂 

Denne uka skal jeg ha flere undersøkelser, så jeg er i gang med faste. Siden gastroparesen gjør at magesekktømmingen går treeeegt, må jeg faste lengre enn det som er normalt før feks gastroskopi. For å få en nøye nok undersøkelse er det viktig at magesekken og tolvfingertarmen er tilstrekkelig tømt. Så de siste dagene før undersøkelsen går jeg gradvis over til bare flytende føde, før ikke noe mat i det hele tatt. De siste 8 timene drikker jeg heller ikke vann. 

Jeg gikk på en liten smell lørdag, sendte sikkert ned for mye fast mat. Rart det der, akkurat som om hjernen blir enda mer sulten når den vet at den ikke burde være det… Evolusjonsbiologer kaller det overlevelsesstrategi. Jeg kaller det for god apetitt kombinert med dårlig viljestyrke 🙂  

IMG_4031

jdslushie3

Jeg pleier å fryse ned næringsdrikker, smoothies, proteinshakes og yoghurt i små silikonformer. På den måten får jeg liksom i meg mindre enn ved å drikke det, samtidig som gleden varer lenger. Slush er også fint. Jeg er glad det enda er sesong 🙂 

Ønsker deg en riktig fin start på uka! 

I GOT THE POWER!

Etter pacemaker-operasjonen har jeg blitt godt fulgt opp ved Sahlgrenska Universitetssykehus i Göteborg. Det første året var jeg der 4 ganger for å få kontrollert og justert dingsen, deretter 1 gang pr år. Kirurgen som opererte meg, Hans Törnblom, har vært gjev å besøke. Så det var med litt vedmod faktisk, at jeg mottok innkallelsen fra Haukeland Universitetssykehus i Bergen. Fra nå av skal jeg følges opp der. Haukeland tilbyr nemlig som første og eneste sykehus i Norge gastric pacemaker-implantering og oppfølging.

 

Bilde
Vår i vakre Bergen!

 

Så før helga reiste jeg til Bergen. Må innrømme at jeg var litt spent på hva jeg kunne forvente. Møtet ble en utrolig positiv opplevelse! Fikk snakke lenge med de 2 legene (Eirik Søfteland og Dag Andre Sangnes) som jeg skal ha med å gjøre. De tok seg god tid, de spurte masse og var nysgjerrige. De var interessert i hele meg, ikke bare gastroparese-biten. Jeg føler virkelig at jeg er i de beste hender!

De er interessert i å følge meg opp både på de autoimmune sykdommene og også de andre fordøyelsesplagene mine. Og det setter jeg vanvittig stor pris på! Ikke noe gærnt om verken Rikshospitalet, Ullevål Universitetssykehus eller Aker Universitetssykehus altså – de har god ekspertise på mye. Men utfordringen har i alle år vært at jeg går til så mange forskjellige spesialister, alt etter hvilken diagnose jeg behandles for. Og ingen av fagfolkene har vel hatt kapasitet til å kunne se på HELE meg. De tar seg av hver sin bit. Og ofte har det vært av typen «brannslukking». Så jeg faller ikke usjeldent mellom 2 stoler, som det så fint heter, til tross for lange utredninger. Nettopp det har vært utrolig frustrerende. Ingenting ville bety mer for meg enn at jeg kunne få hjelp av noen som er interessert i å ta et skikkelig helhetlig dypdykk. Og det vil altså disse 2 herrene som jeg kom til ved Haukeland forsøke å gjøre.

Jeg ble også spurt om å være med i en forskningsstudie ved Medisink avdeling, hvor det arbeides med å kartlegge årsaksforhold ved autoimmune sykdommer. Noe jeg selvfølgelig takket ja til. Studien heter «Immunologiske og genetiske årsaker til organ-spesifikke autoimmune sykdommer», er ledet av Eystein S. Husebye, og tar sikte på å kunne forbedre diagnostikk og behandling i fremtiden. Spennende å få være med på!

Det ble tatt en drøss med prøver. Så mange at det trengtes 2 bioingeniører og nærmere 1 time før alle blodprøverørene var fylt og sortert  🙂 De gjorde en heltemodig innsats!

 

Bilde
Smilene og latteren satt løst ved Haukeland Universitetssykehus! 🙂

 

Bilde
Noen av prøvene som ble tatt.

 

Så til selve dingsesjekken! Den funker fint, og trengte ikke ytterligere justering. Nå har den hatt samme programmering i over ett år. Det gildeste med alt er at batterikapasiteten ble målt til over 100 000 timer – altså i overkant av 10 år til! Tenk det! Jeg var forespeilet at batteriet måtte skiftes etter 5 – 10 år. Nå har jeg hatt det i 2, og har enda strøm nok til 10 år til. Helt fantastisk! I got the power!

Jeg opplevde besøket på Haukeland som veldig givende. Folkene var så imøtekommende og hyggelige, og jeg følte meg virkelig godt tatt i mot. Jeg er så spent på hva dette kan resultere i!