Brukererfaring med legemiddelet Constella

Jeg har fått forespørsel om å skrive litt mer utfyllende om Constella. Legemiddelet er nytt på markedet, og det finnes begrenset med informasjon. Så her er erfaringene mine etter et halvt års bruk:

IMG_5794
Gjør oppmerksom på at dette kun er mine personlige erfaringer. De stemmer ikke alltid overens med boka. Jeg har sammensatte kroniske sykdommer, og kombinerer derfor mange legemidler. Sykdomsbildet mitt er komplisert og i stadig endring, så dette er altså ingen legemiddelfasit. 

Følg alltid legens anbefalinger når det gjelder bruk av medisiner.

Klikk her for å lese om Constella i Felleskatalogen.

Hva er Constella?

Constella er kapsler med 290 µg linaklotid. Dette virkestoffet brukes for å behandle symptomer på moderat til alvorlig irritabel tarmsyndrom (ofte kalt IBS). Hos meg hjelper Constella også på symptomer forårsaket av gastroparese og diabetes 1. Tømming av magesekk og tarm effektiviseres, og glukoseopptaket blir også noe lettere å styre.

Hvordan Constella virker:

Constella virker lokalt i tarmene og bidrar til mindre smerte og oppblåsthet, og forbedrer tarmfunksjonen. Virkestoffet fester seg til reseptoren som kalles guanylatcyclase C som finnes på overflaten i tarmceller. Dermed blokkeres opplevelsen av smerte, og væske kommer inn i tarmene slik at tarmarbeidet forbedres.

IMG_5798

IMG_5798

Bruk:

Min daglige dosering er 1 pille. I pakningsvedlegget står det at effekten er best når den tas sammen med mat. Jeg synes Constella virker best når jeg tar den på tom mage. Tom blir magen sjelden med gastroparese, men dog. Tar jeg den ved et måltid eller sent på dag, kan den miste effekt. Dette har mest sannsynlig med gastroparesen og bukspyttkjertelproblematikken min å gjøre. Virkningen inntrer som regel 1-2 timer etter inntak. Lengre tid kreves dersom jeg spiser samtidig.

I en ideell verden ville jeg helst tatt Constella til en fast tid hvert døgn, helst på morgenen. Fordøyelsen er sårbar og foretrekker en fast rytme. Det er fordelaktig å holde seg nært en do i timene etter inntak. Og nettopp derfor er det vanskelig å ta den til fast tidspunkt, siden dagsplanen varierer. Planlegging kreves! Det gilde er at do-rundetiden som regel komprimeres til en time eller tre.

Jeg opplever at Constella ikke begrenser livet på samme måte som mange andre medisiner gjør. Hvis jeg feks vet at jeg skal ut på noe på kvelden, tar jeg Constella tidligere på dagen, så er sjansen mindre for at jeg er Porsgrunn-avhengig utover kvelden. For å gjøre en kort oppsummering, så er medisinen sosialt hemmende og upraktisk noen timer etter inntak, men øker fleksibiliteten resten av døgnet.

Jeg synes også det er verdt å nevne at jeg har fått mye mindre øsofagitt-symptomer etter at jeg begynte med Constella. Spiserøret har vært betraktelig mindre betent og sårt. Om årsaken har sammenheng med Constella er ikke godt å si. Refluks-skadene har iallefall blitt mindre i denne tiden.

Klikk her og her for å lese mer om mine tidlige erfaringer med Constella

Kosthold:

Constella reduserer irritabel tarm og smerter. Jeg opplever at jeg kan tillate meg litt mer normal mat, om enn i begrensede mengder. Jeg må fortsatt holde meg til «trygg» IBS/gastroparesekost til de fleste måltidene, men kan noe lettere enn før gjøre unntak. For eksempel i sosiale settinger.

Som med andre fordøyelsesmedisiner, synes jeg det er lurt å ha et jevnt inntak av makronæringsstoffene. Det vil si at jeg holder meg til en ganske fast sammensetning av fett, karbohydrater og proteiner. Med et jevnt inntak (om enn lavt eller høyt i hver kategori) er det lettere å justere medisindoseringen. Spesielt funker jeg bedre med et jevnt daglig inntak av fiber og gluten, enn å totalt kutte det ut for å spise det bare av og til. Da blir det fort veldig rotete når jeg spiser det. Jevnt og lite fungerer best. Men dette går også i perioder.

På reise og i jula, hvor matinntaket har vært uplanleggbart (eller viljestyrken ikke strekker til) har jeg tatt 1 kapsel både morgen og kveld. Det var ikke i samråd med lege. Dette syntes for meg å fungere veldig fint. Men da måtte jeg kutte ut medisinen noen dager i etterkant slik at effekten skulle gjenopptas. Ergo: Jeg kan vha overmedisinering utsette fordøyelsesplagene mine noe, men får betale for det etterpå. Når jeg spurte legen om dette er ok å gjøre ved sjeldne anledninger, fikk jeg pekefinger. Det er altså noe som ikke er anbefalt å gjøre.

Etter en tid mister Constella virkningen hos meg. Da tar jeg noen pausedager, og så er effekten på plass igjen. Pausedagene er tunge. Magen krangler mer, jeg blir veldig oppblåst og full, og smertene tiltar. Jeg blir svært sliten disse dagene. Sover lite pga smerter og ubehag.

Bivirkninger: 

Bruk av Constella påvirker elektrolyttbalansen. Jeg blir ekstra tørst noen timer etter inntak. I tillegg til å drikke mye, er det lurt å spise noe salt. Jeg tar daglige tilskudd av magnesium og kalium, men dette er noe jeg har gjort i mange år før jeg begynte med Constella.
Ellers ingen bivirkninger annet enn det jeg ønsker: At magen jobber og gjør mindre vondt. For meg er ikke hyppig do-løping noen timer etter inntak noen bivirkning.

Pris: 

Constella er ikke godkjent for refusjon på blå resept. Og den er dyr: Pr januar 2015 koster 28 kapsler kr 590,00 mens 90 stk koster kr 1806,00. Etter at du har prøvd ut medisinen ei stund, kan du søke om individuell refusjon hos HELFO. Forbered deg på at dette tar lang tid og at du først vil få avslag. Søknaden må være ekstremt velbegrunnet.

Klikk her og her og her og her for å lese mer om saksbehandlingen hos Helfo i forbindelse med Constella

Håper dette var til hjelp for noen!

Ønsker alle ei riktig god helg!

Gastroskopi

IMG_4063

NB: Siden kanskje ikke alle er like fascinert av anatomi og histologi, har jeg lagt bilder fra gastroskopien nederst i innlegget. Så håper jeg ingen setter kaffen i halsen 🙂 

 

Denne uka var det dags for ny gastroskopi. Dette er en undersøkelse av spiserør, magesekk og tolvfingertarm ved hjelp av et gastroskop. Et gastroskop er en fleksibel slange som kan overføre bilder og film fra kroppens indre til en tv-skjerm. Man blåser inn luft for å få bedre oversikt, mens skum og rester på slimhinnene kan spyles vekk med vann. Vevsprøver/biopsier hentes opp ved hjelp av en tang som sendes ned gjennom slangen.

Man kan få bedøvelsesspray i svelget slik at man lettere får skopet ned. Jeg synes det er best uten. Årsaken? Flashbacks fra yngre dager. Trenger jeg si mer enn pærelikør? Grøss.

 

gastroskop98-gesamtansicht-300x178     gastrokop98-endstueck

Enden av skopet er utstyrt med vidvinkel fiberoptisk kamera, lyskilde, vanndusj og luftkanal. 

gastroskopi

 

Det er sjelden jeg har vært så gufsen etter å ha fastet noen dager som nå. Regner med det skyldes et i utgangspunktet lavt energibudsjett. Denne gangen var det virkelig en prøvelse. Det samme kan vel sies om meg 🙂 

Jeg ble sittende på venterommet ganske lenge. Sykepleierne sneglet seg langs korridorene, mens skoene deres laget øredøvende subbelyder. Dessuten gikk de i utakt. Grønnplanten i vinduskarmen breiet seg egoistisk og smakløst. Jeg misunte den de enorme vannmassene den helt sikkert mesket seg grådig i. Mannen i hjørnet nøs unødvendig høyt og ofte. Munter var han søren meg og.

Etter nærmere en times tid, stilte jeg meg på nytt i køen i resepsjonen. Omsider ble det min tur. Jeg spurte – etter egen oppfatning på daværende tidspunkt – i et harmonisk stemmeleie om noen tilfeldigvis hadde glemt av timen min..? Legesekretæren så spørrende på meg. Det ene øyenbrynet hennes hevet seg. Det andre fulgte etter det første. Hun kikket ned i skjermen sin, og meddelte likegyldig at det var forsinkelser, og at det var «noen stykker» foran meg i køa. Det holdt for nano-lunta Antonsen.

«Det må da for helvete være mulig å få den undersøkelsen unna litt brennkvikt?!?» nærmest brølte jeg, mens hårsveisen hennes endret både fasong og tekstur. Stillheten senket seg ute på venterommet. Til og med snue-mannen ble tyst. Jeg kunne høre grønnplanten slurpe i seg. Marinert i egen selvmedlidenhet mostret jeg opplysende at jeg hadde diabetes 1 og gastroparese og hadde fastet i flere døgn. Jeg forlot kontoret, og tok samtidig med meg litt av malingen.

Det å skjelle ut noen hadde umiddelbar effekt. Ikke at det er noe jeg anbefaler altså, med mindre man liker følelsen av å være Pasienten fra Helvete. For minutter etterpå ble jeg hentet til undersøkelsesrommet. Innen da hadde jeg gått fra sinna til særdeles flau. Så jeg luntret etter sykepleieren, mens jeg prøvde å spare på gulvbelegget.

Undersøkelsen gikk fint! For første gang på lenge var spiserør, magesekk og tolvfingertarm helt tom. Det gjorde meg veldig glad, for det er ikke så enkelt å få til med gastroparese.

Slimhinnene var rosa, glatte og fine. Det var bare små tegn til betennelser, i motsetning til tidligere. Da har vevet vært veldig irritert og med sår pga gastritt (betennelse i magesekken) og øsofagitt (betennelse i spiserøret). Så medisinene jeg tar for dette funker. Hvorfor det er bedre nå enn før er ikke godt å si, men jeg vil tro det skyldes at jeg kaster mindre opp pga pacemakeren. Jeg skal til ny konsultasjon hos gastrolegen min neste uke, håper jeg kan få tid til å spørre litt mer inngående rundt det.

 

IMG_4073

Nirvana! 

 

Så deilig det var å rusle ut i sola etterpå. Med i veska var både proteinbarer, Havretrippel og Pepsi Max. Festmåltid på veien hjem 🙂

Nedenfor kan du se noen bilder fra fotoshooten innabords. Takk til dr Kim Vidar Ånonsen ved gastromedisinsk poliklinikk/Ullevål Universitetssykehus for bilder og smittsomt godt humør! 

 

advarsel

STILL IMAGE

Slimhinnen i spiserøret mitt er nesten helt uten betennelse. Rosa, glatt og fint! 

 

Øsofagitt

Omtrent samme bilde som ovenfor, tatt av meg tidligere. Bildet viser øsofagitt (betennelse i slimhinnene i spiserøret) forårsaket av hyppig oppkast, refluks av magesyre og overvekst av sopp og bakterier. 

 

STILL IMAGE

Mer spiserør. 

 

STILL IMAGE

Magesekk.

 

STILL IMAGE

Mer magesekk.

 

STILL IMAGE

Inngang til tolvfingertarmen. Salvador Dali – go home! 🙂 

 

STILL IMAGE

Ved tolvfingertarmen kommer galle ut feil vei. Rene rundkjøringa 🙂