Fordøyelse vs fornøyelse

IMG_6513

Riktig god torsdag!

Kosthold er et viktig og utfordrende tema ved alle fordøyelsessykdommer. Anbefalingen mht gastroparese er å spise små, hyppige måltider med lite fiber og fett. Lettfordøyelige produkter som lett kan moses med gaffel er en tommelfingerregel. Ambivalensen kan bli stor dersom man har andre hensyn å ta, som feks diabetes, intoleranser og IBS. Kost-strategiene spriker i hver sin retning. Både matglede, livskvalitet og variasjon går lett rett i dass. Bokstavlig talt.

Lavkarbo er intet nytt, heller ikke for meg som diabetiker. Men pga gastroparese har kostholdet mitt de siste årene blitt mer og mer u-lavkarbo`ish. Jeg har til daglig unngått alle former for sukker og raske karbohydrater, men havregrøt, bananer og speltlomper har blitt en viktig del av kosten. Dette er mat jeg liker, og som magen tåler ok. Men så var det dette med hjernen da.

Den hyppige måltidsstrukturen gjør nok sitt til at blodsukkeret blir mer svingete. Gastroparese gjør at jeg blir fort oppfylt i magen, men dermed fort fysen igjen. Følelsen av at magen er full, men at man samtidig er sulten… Noen som kjenner igjen den? Som om magen inneholder en hel vannmelon, mens hjernen likevel ikke er tilfredsstilt? Å miste sult/metthets-følelsen ved gastroparese er ikke et uvanlig fenomen. Kanskje ikke ved andre fordøyelsessykdommer heller?

Jeg var lei av å være fysen. Jeg var lei av ensidig kost. Og ikke minst var jeg lei av å sloss med blodsukkerreguleringen. Så i påsken bestemte jeg meg for å gjøre et eksperiment. Jeg ville teste ut lavkarbo-kosthold igjen. At det funker fint diabetes-messig, har jeg erfart tidligere. Men kunne det la seg tilpasse og kombinere med gastroparese?

Jeg parkerte havregrøten og gikk all in. De første dagene var litt kronglete. Jeg, som tidligere levde nærmest vegetarisk, fiberfritt og svært magert, skulle plutselig spise kjøtt, ost, grønnsaker og sunt fett. Mat med tekstur, som faktisk måtte tygges! Jeg opplevde imidlertid at etter de første innkjøringsdagene, gikk fordøyelsen seg relativt bra til. Jeg prøver og feiler, tester ut matvarer, og lærer meg rett og slett å spise på nytt.

IMG_6497
Handlekurv gastroparese-style
IMG_6507
Handlekurv happy-style

Jeg har erfart at for mye fett og for store mengder fiber fra grønnsaker øker kvalmen. Mens for mye proteiner gjør blodsukkeret vanskeligere. Jeg er fortsatt i utprøvingsfasen, og leter etter den optimale balansen i forhold til mengde fett, proteiner og fiber.

2-3 uker ut i eksperimentet vil jeg si: JA! Dette funker overraskende bra. I den grad mat kan funke bra med gastroparese. Et paradoks er at magen aksepterer mye mer fett enn jeg trodde. Kanskje er det bare en fase jeg er i nå, der jeg tåler dette like bra som gastroparese-kost? Iallefall er det en herlig atspredelse, og rene SPA-oppholdet for ganen 🙂

Konklusjonen så langt er:

– Jeg spiser færre måltider pr dag, fordi fettholdig kost gjør meg mettere uten at den nødvendigvis tar mer plass i magen. Ergo får magen faktisk mer fred.
– Hjernen er fornøyd! Jeg har mindre sultfølelse og søtsug.
– Jeg har fått matgleden tilbake.
– Variasjon i kosten.
– Grønnsak-inntaket har økt. Men savner frukt.
– Medikamentbruken for fordøyelsesplagene er som før. Ingen forverring der, altså.
– Blodsukkeret er ikke noe å skryte av enda, men det er blitt noe jevnere. De uforklarlige toppene er færre og mindre.
– Insulinforbruket er blitt mindre. Jeg har økt dosene av langtidsvirkende insulin, mens hurtigvirkende (som settes før måltidene) er redusert betraktelig. «Skvetting» av hurtigvirkende mellom måltidene pga uforutsigbar blodsukkerstigning, trengs sjeldnere.
– Mer langvarig energi! Også etter trening.
Ønsker alle ei riktig smaksrik helg!

Tiden etter min gastric pacemaker-operasjon

Gullfisk hopper, lite

God torsdagskveld!

 

I skrivende stund vet jeg at noen av dere lesere venter på – eller nylig har gjennomført – implantasjon av gastric pacemaker. Så jeg vil gjerne fortelle litt om tiden etter operasjonen min. Håper det kan være til nytte!

 

Du kan lese mer om gastroparese ved å trykke her, gastric pacemaker ved å trykke her, og om selve operasjonen ved Sahlgrenska i Gøteborg ved å trykke her.

 
De første dagene var innmari vonde. Buken var sprengstor, og det verket hinsides alt jeg hadde forestilt meg. Det var så ille at jeg hadde pusteproblemer. Og dødsangst. Det viste seg etter et par-tre døgn at legen hadde beregnet for lave morfindoser. Ganske frustrerende… Men godt å endelig bli hørt! Jeg fikk også betennelse og feber, og var fryktelig redd for alvorlige komplikasjoner. Den redselen unner jeg ingen. For når man velger å ta en slik operasjon, vet man aldri utfallet. Man håper primært å kunne redusere symptomene av gastroparesen. Dersom magens tømmingsarbeide også forbedres, er dette en gild ekstrabonus. Det er både risikabelt og eksperientelt; man vet hva man har men ikke hva man får.

 
I forkant av operasjonen hadde jeg trent intenst, fordi jeg ville ruste kroppen så godt jeg kunne. Jeg var raskt ute av senga. Allerede første døgnet prøvde jeg å komme meg opp. Jo før man kommer seg i bevegelse, jo bedre blir kroppens tilhelingsevne. Så jeg gikk noen skritt når jeg orket.

 
Etter 4 dager fikk jeg tisse igjen, betennelsene roet seg, og jeg kunne reise hjem. Jeg hadde med meg mamma hele tiden, og det var veldig godt. Det begrenset seg hvor mye jeg klarte å gjøre selv, og jeg hadde i grunnen nok med å holde meg oppreist.

 
Det gikk ikke mange dagene før de største smertene slapp taket. Når dette skjedde, skjøt tilfriskningen rekordfart. Men jeg var øm både der pacemakeren var implantert og der elektrodene lå rundt magesekken, i lang tid etterpå. Etter noen uker forsvant også disse smertene.

 
Pacemakeren ligger ikke i veien, og gjør ikke vondt på noen måte. Jeg kan kjenne den godt, og jeg kan klype rundt den uten at det er ubehagelig. Eneste gangene jeg kjenner noe til den, er hvis fettprosenten er lav. Da kan pacemakeren gnisse litt mot hoftekammen og ligge litt i veien når jeg trener vekter i noen bestemte stillinger. Men det anser jeg som et ikke-problem 🙂 Dingsen kan gjøre litt vondt dersom mage/tarm er veldig oppfylt.

 
Apropos trening! 5 dager etter operasjonen hadde jeg min første økt! Må jo le nå, det var sikkert litt galskap. Jeg hadde treningsforbud de 4-5 første ukene. Dette har med frastøtingsrisiko å gjøre. Men jeg ville bare komme meg tilbake til hverdagen. Og jeg hadde jævlig dårlig tid! 🙂 Jeg startet forsiktig. Jeg trente bare armer og bein, helst i apparater og med lettere motstand. Mage og rygg var helt umulig å trene, det gjorde alt for vondt. Jeg tror likevel at jeg aldri i mitt liv har vært så høy på trening som i tiden etterpå. Mestringsfølelsen var ubetalelig. Og faktisk kjentes det lettere å trene litt vekter enn feks å gå. Gange gjorde fort vondt, og jeg ble raskere sliten.

 
Når de verste smertene ga seg merket jeg umiddelbart bedring. Kvalmen nærmest opphørte, jeg kastet ikke lengre opp, jeg hadde mer energi og jeg kunne spise litt mer variert. Så hovedformålet med operasjonen var definitivt oppnådd: Symptomene på gastroparesen var redusert. Jeg var så lettet og glad, jeg fløy i tiden etterpå. For en opptur! Jeg badet, og jeg dro på ferie samme sommeren.

 
Men magens arbeidsfunksjon ble altså ikke bedre. Den har iløpet av de påfølgende 2,5 årene blitt betraktelig dårligere. Dette har medført at jeg fortsatt må leve på hovedsaklig gastroparesekost, ta en del medisiner, og leve med de utfordringene gastroparese medfører. Likevel er jeg så takknemlig for denne dingsen. Jeg tør ikke tenke på hvordan livet ville vært i dag uten den.

 
Det første året var jeg på 4 kontroller på Sahlgrenska. Siden det dannes arrvev, endres ledningsevnen. Dermed må innstillingene på pacemakeren justeres. Det første året ble det litt prøving og feiling, men nå har jeg hatt samme frekvens og strømstyrke det siste halvannet året. Og nå følges jeg årlig opp ved Haukeland Sykehus i Bergen.

 
På de første kontrollene var jeg veldig spent, for jeg trodde til stadighet at pacemakeren hadde slått seg av. For etterhvert som ledningsevnen ble dårligere, kom jo symptomene tilbake. Jeg har også erfart at i noen perioder funker pacemakeren tilstrekkelig, i andre perioder ikke. En annen ting som bekymret meg, var at stråling og magnetisme (feks tyverialarmer i butikk og bibliotek, apparatur på flyplass, konsertlokaler og sykehus) kan ødelegge pacemakeren. Jeg kommer nok alltid å være nervøs for at dette skal skje, men nå tenker jeg ikke riktig så mye på det lengre. For pacemakeren har levert siden dag 1.

 
En stor utfordring er legenes redsel. Gastroparese i seg selv, og gastric pacemaker spesielt, er sjelden vare og noe som svært få leger kjenner til. Dette gjør at jeg til tider har følt meg som en spedalsk kasteball i helsevesenet. For når ikke kunnskapen rundt sykdom og inngrep er der, vegrer helsepersonell seg forståelig nok til å foreta seg noe. Jeg håper at dette vil bli bedre nå som operasjonen også utføres i Norge.

 
Jeg følte meg veldig alene etter operasjonen. Jeg visste at vi var 2-3 stykker i Norge med en slik dings, men jeg lyktes aldri å få tak i noen. Jeg kontaktet også ved flere anledninger ulike interesseorganisasjoner (som feks Diabetesforbundet og Landsforeningen Mot Fordøyelsessykdommer) i jakten etter informasjon og sjebnefrender. Det måtte en blogg til for at jeg kom i kontakt med noen av dere 🙂 Og det setter jeg så utrolig stor pris på! Så sitter du med tanker eller spørsmål rundt gastroparese eller gastric pacemaker, må du ikke nøle med å ta kontakt. Sammen er vi litt mindre alene.

 

På mulighetenes marked

IMG_4984

 

 

Her om dagen lette jeg gjennom filene mine på en gammel, avlagt laptop. Der fant jeg mye rart..! Og et av dokumentene fikk jeg lyst til å dele med dere. Jeg ble rett og slett i flistrende,  godt humør 🙂

Teksten skrev jeg for lenge siden. Jeg skulle nemlig prøve meg på nettdating. Følgelig måtte jeg legge inn en profiltekst der jeg skulle si litt om hvem jeg var. I en slik presentasjon handler det om å markedsføre seg. Samtidig som presentasjonen skal være så ærlig og realistisk som mulig.

Utfordringene meldte seg med andre ord ganske raskt. For hvordan pakke inn pacemaker, autoimmune sykdommer og insulinpenner på en mersmakelig måte? Hvordan pokker serverer man seg selv som en frukt på sølvfat – når en føler seg mer som… Kompost? Skulle jeg dandere noen kamferdrops rundt, kanskje? 🙂

Inspirert av de praktiske mekke-gutta på finn.no, gikk jeg for følgende løsning:

 

Et stk unikt samleobjekt ledig, bør sees og oppleves. En meget god og pålitelig investering som bare stiger i verdi. Denne modellen ble kun laget i 1976 i et svært begrenset antall.

Velholdt glis med relativt lav kilometerstand. Fulgt alle servicer hos merke-verksted. Nylig vært inne på service for smøring, polish og nytt batteri. Sprek motor med fint drag. Følsom med hurtig responstid, stivt karosseri og gode bremser. Trekker særlig bra på turtall.

4WD. Defekt GPS. EU-godkjent.

Nokså grei i lakken og noe sportslig ekstrainteriør er montert. Noen små bungler og rustflekker som ikke bør bety all verdens for riktig eier. Originale sommerfelger og vinterfelger. Sommerdekkene er upåklagelige. Leken og feminin styling.

Her er det bare å sette seg inn og nyte en kombinasjon av langturskomfort og sportslighet konkurrentene strever med å oppnå.

NB: Forbehold om feil i annonsen.

 

Og med det ønsker jeg dere en flirfull onsdag, alle sammen!

 

 

Klorer meg fast

IMG_6069

Denne uken har jeg og mamma vært på ferie i vakre Praha. Det ble noen flotte fridager, og jeg virkelig koser meg her jeg sitter og mimrer og tygger drøv..! Blant mye fliring og pleie for sjela, var det spesielt en opplevelse som ga meg noe ekstra å tenke på.

IMG_5978

IMG_4942

IMG_4929
Sjølfi!
IMG_5988
Stødig kartleser!

Vi bodde flott midt i hjertet av Praha – i gamlebyen – lett tilgjengelig til alt. Dagene fylte vi med en fin blanding av kultur, severdigheter, nydelig mat, gode samtaler, byliv, høyhalset oi!`ing over overdådig arkitektur – og milevis med vandring.

IMG_4885

IMG_4941

Det var utrolig kjekt med den kontinuerlige blodsukkermåleren! I og med at kosthold og aktivitetsnivå blir noe annerledes på ferie, svinger insulinbehovet. Med den nye, rosa dingsen ble ting mye lettere. Ikke noe perfekt blodsukker å snakke om, men definitivt mindre utfordrende enn før. Gull!

IMG_4940
Det må alltid med hjem en bygave til Pus!

IMG_4927

Det var så kjekt å komme seg litt vekk fra alt. For hver dag som gikk, kjente jeg at energien tok seg gradvis til. Bekymringene ble vel aldri helt borte, men de måtte pent ta til takke med andreplassen. For på førsteplassen lå gleden over å bare være til. Det er så vakkert der, jeg blir aldri lei av å se. Folkene er vennlige, og bortsett fra de mest besøkte severdighetene er det et veldig fredelig og avstressende sted. Til og med for ei sliten sjel.

IMG_4944

IMG_4918

Obligatorisk er jo Karlsbroen. Ifølge overtroen bringer spesielt statuen av helgenen Jan av Nepomuk lykke. Den har blitt pusset og blankpolert av tusenvis av mennesker som har berørt den i århundrer. Ved å legge en hånd på hvert punkt, skal man bringes hell og lykke, og man skal kunne ønske seg noe.
Mens jeg la hendene mine på den, lukket jeg øynene mens jeg konsentrerte meg om hvilket liv jeg skulle ønske meg. Noe forundret, måtte jeg erkjenne at jeg faktisk ikke ønsker meg noe annet liv i det hele tatt. Selvfølgelig er det mange ting man skulle ønske var annerledes. Men jeg kjente på at styrke er det jeg ønsker meg. Styrke til å fikse det livet jeg har fått utdelt. Styrke og indre ro til å gjøre det beste ut av tingene som de er.

IMG_4930

IMG_6014

Fornøyde trasket vi videre i høstsolen, mamma og jeg, takknemlige og fortauscafè-tørste begge to  🙂

IMG_4902
Denne gangen var statsoperaen dessverre stengt, men kammerkonsert fikk vi med oss!
IMG_4964
Takk for så fin ferie, mamma!

483083_10151302246791031_519700605_n

Gleder meg til neste gang!

Fri!

God fredag! I dag er jeg veldig glad! For i går fikk jeg så hyggelig beskjed. Jeg har fått innvilget kontinuerlig blodsukkermåler! Og så raskt det gikk – det er faktisk under 3 uker siden diabeteslegen min leverte søknaden. Hurra hurra – jeg er så glad! Jeg har allerede fått hentet min nye, fine dings. Og har også fått levert tilbake den jeg har hatt til låns fra diabetesklinikken. Så nå står den nye på lading – straks klar for eventyr 🙂 Jeg kan ikke få beskrevet hvor hjelpsom den er.

Blodsukkermåleren kan du lese mer om her.

Denne uka har jeg på nytt laseroperert et øye. Laseroperasjonene gjøres pga retinopati, en komplikasjon av diabetes. Retinopati er forandringer i øyebunnen. Ved diabetes påvirkes de små blodkarene i netthinnen sik at de svekkes og tåler mindre. Dette fører til væskelekkasje gjennom karveggene, og blødninger. Det kan også oppstå små blodpropper som forårsaker oksygenmangel. Oksygenmangelen stimulerer til dannelse av flere nye blodkar som kan vokse inn i glasslegemet. En blødning kan merkes ganske godt.

Små blødninger kan gi «spindelvev» eller «dansende fluer» i synsfeltet, mens store blødninger kan gi helt svart syn. Blødningssymptomene roer seg etter en eller flere uker. De varierer i hyppighet.

For å stoppe disse blødningene, benyttes blant annet laseroperasjon. Man ønsker å ødelegge netthinnen (på en kontrollert måte), slik at vevet på netthinnen dør. Dermed reduseres blodåredannelsen. Men ved at netthinnen ødelegges, er det begrenset hvor mye laser en kan ta. Det er også risikabelt å skyte tett opp til synsnerven.

IMG_4803 Bilde tatt av netthinnen min. Den hvite flekken i midten er den blinde flekk. Skarpsynet er det litt mørkere feltet til venstre i bildet. Spindelvevet er blodårer.

IMG_4806

Her er skarpsynet i det mørke feltet til høyre i bildet. På dette bildet kan du tydelig se de små, skjøre blodårene som er dannet pga diabetes. De mørke feltene er blødninger. De hvite runde prikkene viser arr etter laserskudd. Forrige gang fikk jeg ca 1350 skudd, mens denne gangen bare ca 150.

Ellers har jeg fått 2 brev fra Helfo i Constella-avslags-saken: I første brev står det at de har mottatt anken min, og at behandlingstiden er satt til 6 mnd. I andre brev, som kom dagen etterpå, har de morsomt nok også mottatt anken, men behandingstiden er satt til 6 uker. Så får vi håpe det er siste brevet som gjelder…

Les mer om Constella her.

Jeg har nå fått innkallelse til Haukeland Sykehus i Bergen. I november legges jeg inn der, og skal blant annet svelge en såkalt «Smartpill». Smartpill er en elektronisk kapsel som svelges, og som måler ulike parametere på sin vei nedover fordøyelseskanalen. Jeg skal bære med meg en elektronisk mottaker i disse dagene pillen er innabords. Pillen kommuniserer med mottakeren, slik at man kan lese av målinger for flere ting. Er veldig spent på dette! Og er utrolig takknemlig for at de vil gjøre denne undersøkelsen.

IMG_4820

Det har vært enormt mye utredning i høst. Jeg har vært på 45 konsultasjoner/behandlinger/undersøkelser/operasjoner siden midten av august. Det har vært hektisk! Og jeg er sliten og tom. Jeg vet ikke så mye om sluttresultatene enda. Men noen kjipe beskjeder har det vært, og det blir noen vanskelige valg å ta framover. Så neste uke har jeg fått ryddet plass til noen fridager. Jeg skal rett og slett ta meg en pause fra alt, og skjemme bort sjela litengranne. Håper å fylle på energien, og å få tenke over valgene jeg må ta. Eller kanskje mest av alt; prøve å la være å tenke. Jeg gleder meg og håper jeg klarer å parkere tankespinnet.

Ønsker alle ei riktig fin helg!