Borte vekk

 

img_3923

 

Så var det gjort. Tåa ble amputert.

Det var en vanskelig avgjørelse å ta. Jeg skjønner ikke egentlig helt hvorfor. Magesekk og tarm, som er vitale organer, har jeg kjempet i åresvis for å bli kvitt. Mens ei lita tå ..? Som ikke duger til noe særlig? Den tanken likte jeg dårlig. Jeg vet ikke helt, men jeg tror det er noe med å fjerne bein. Eller kanskje at det er noe synlig, noe på utsiden, som blir borte. Ikke at jeg bryr meg så veldig om det kosmetiske akkurat nå. Det viktigste er å få kommet seg på organlista raskest mulig. Men likevel.

Jeg trengte et par dager på å bestemme meg. Selv om det ikke finnes noen klare retningslinjer for hva som er riktig å gjøre i min situasjon, var legenes anbefaling ganske klar: Å amputere kan være fordelaktig, sett i forhold til en transplantasjon. Det vil jeg sannsynligvis spare tid på. Men det innebærer risiko det og, og det var det som gjorde det så vanskelig.

Jeg ble litt overrasket over meg selv. Det er jo bare ei tå. Er jeg blitt helt pingle? Men så sa ei venninne av meg: «Jeg tror vi mennesker rett og slett ikke liker å miste ytre kroppsdeler. Innvendige er greit nok. Men vi er kodet til å beholde alt på utsiden.  Det er urmennesket i deg som stritter imot».

Urmenneske. Hm. Måtte smake litt på ordet. Det hørtes da mye bedre ut enn pingle? Var det overlevelsesinstinktet mitt som talte? Wow. Det føltes litt fjongt. Tenk om det bor en urkvinne der inne i meg et sted? Det ble lettere å akseptere tvilen. Og slik ble det også litt enklere å ta avgjørelsen.

Jeg måtte vente noen dager på sykehuset før amputasjonen ble utført. Det var stadig andre som trengte akutthjelp, og jeg ble nedprioritert mange ganger. Men etter «noe heftig argumentasjon» ble det min tur til slutt. Det nytter å ikke gi seg.

Operasjonen gikk fint. Jeg fikk spinalbedøvelse, med lammelse fra brystet og ned, så jeg var våken under inngrepet. Folkene på kirurgen var flinke og hyggelige, og jeg fikk spørre og grave underveis. Men man er jo i tåkeheimen, så den helt store Menza-konversasjonen ble det vel ikke. 😂

Foreløpig ser såret fredelig og fint ut. Det blir spennende å se hvordan det utvikler seg. Jeg får hyppig intravenøs antibiotika. Kirurgene vil holde såret åpent i noen dager, for å kunne kontrollere at all infeksjon er og forblir borte. Deretter vil de vurdere om det skal syes igjen, eller om det skal forbli åpent og gro igjen av seg selv. Sistnevnte løsning tar lengre tid, men gir mindre infeksjonsrisiko. Dersom det syes igjen, vil jeg være raskere på beina igjen dersom det ikke oppstår komplikasjoner.

Jeg synes det har vært en tung og stressende situasjon, fordi den kom midt i alle de andre vanskelige prosessene jeg befinner meg i. Å vente på å bli operert når det haster, men likevel bli nedprioritert, har vært kjipt. Å stadig oppleve dårlig kommunikasjon, er frustrerende. Å måtte diskutere heftig fordi omfang og konsekvenser ikke blir forstått,  er utmattende. Når det er sagt, er det også viktig for meg å si at jeg er omgitt av fine folk som er svært dyktige i jobben sin.

I dag er jeg først og fremst lettet for at operasjonen er gjort. Jeg føler meg piggere, og har litt mer ro i sjela.

Urmennesket i meg befant seg kanskje ikke i tåa som ble borte 😉

Advertisements

16 thoughts on “Borte vekk”

  1. Enig med deg og den kloke venninna di. Vi er nok programforpliktet til å verne om våre kroppsdeler. Det er liksom litt naturstridig å skjære av noe man kan ta og føle på. Satser på at du nå opplever hurtig heling sånn at du blir klar for ny dyst. Tøffe deg! 💪🏼

    Likt av 1 person

  2. Hei.
    Har du hatt gastroparese lenge?
    Er det vanskelig å leve med en slik sykdom?
    Har du tilleggssykdommer som diabetes?
    Ser du har mange utfordringer, hvor gammel var du da du fikk diagnosen gastroparese?
    Beklager mange spørsmål. Men er i utredningsprosess og er veldig sliten og oppgitt.
    Mvh Gry

    Likt av 1 person

    1. Hei Gry!
      Lei meg for at du er i denne situasjonen. Håper jeg kan være til noe hjelp. Jeg fikk diabetes da jeg var 5 år. Men har plagdes med magen så lenge jeg kan huske, også før diabetes ble konstatert. Nå har jeg en del andre diagnoser også, men jeg tror selv at jeg hadde gastroparese fra barn av. Gastroparese ble først nevnt under en innleggelse ved Rikshospitalet i midten av 20-årene. Men det ble mange års slosskamp etter det, før den ble stadfestet. Jeg har i stor grad måttet «gå veien selv». Og får mange tilbakemeldinger på at dette dessverre gjelder mange andre også.
      Ja, det kan være en svært funksjonshemmende og livskvalitetnedsettende sykdom. Det kommer litt an på hvor uttalte symptomer man har. Ofte forverrer den seg iløpet av årene, men den trenger ikke gjøre det. For meg ble gastric pacemaker redningen i noen år. Etterhvert ble det så ille st jeg fikk fjernet magesekken. Det kostet meg blid og tårer og mye arbeid å få dette til – for det er lite kunnskap og oppfølgingsvilje i helsevesenet dessverre. Kosthold, aktivitet, smerter og medisiner gjelder fortsatt, selv om det hjalp meg mye å få fjernet magesekken. Jeg vil anbefale deg å be om henvisning til Haukeland dersom du ikke blir godt fulgt opp der du er nå. Men vær klar over at Haukeland (dette er bare min personlige erfaring) har knapt med ressurser, så det er ikke automatikk i at «flinke folk nødvendigvis gir rask hjelp». Uansett hvilket sykehus jeg har vært hos, har jeg virkelig måttet kjempe mye for å få hjelp til der jeg er nå. Anslagsvis ca 15 år. Men når det er sagt, så er gastroparese blitt mer kjent, håper så inderlig du blir tatt godt vare på! Bare å spørre, så skal jegforsøke så godt jeg kan å hjelpe deg 💖 Lykke til! Hilsen Silje

      Lik

      1. Jeg har ikke hatt noe problemer i forkant av oppgulping som begynte for 3 mnd siden. Bortsett fra dårlig ånde i ca 6 mnd før. (Kan tyde på mat som ligger lenge i magesekk) ingen problemer med mage eller avføring.
        Nå går jeg på afipran noe som tømmer meg raskere. Prøvde å slutte på disse i 2 døgn og da gulpet jeg opp igjen mat fra de 2 foregående dagene. Kan tyde på lang lagring i magen.
        Har vore på Colo og gastro og ingen Funn. Hva med reise til Bergen. Hva dekkes av helfo? Takk for svar silje💖

        Lik

      2. Svarer her, jeg. Afipran er både elsket og hatet. Selv bruker jeg Stemetil mot kvalme, er mer fornøyd med denne. Legemiddel som kan påskynde ventrikkeltømmingen er Ery-Max, et antibiotikum. Dersom du blir henvist til Haukeland av spesialist, vil du få dekket reisekostnader. Og ja, trykk i både mage, bryst, hals og skuldre er veldig kjent. Tips: bruk løse klær, spis små og hyppige måltider istedenfor store, vær aktiv, ikke legg deg etter måltider (da har mageinnholdet en tendens til å komme opp igjen), plasser hode og overkropp høyt når du skal sove (bygg opp med puter). Ellers har jeg skrevet litt om kosthold også her på bloggen. Min erfaring er at fiber/grove matvarer gir problemer. Unngå frø, skall, rå grønnsaker, og alll tungfordøyelig mat. Sats på fint brød/loff, suppe, yoghurt, banan, avokado, egg feks. Disse er lette å fordøye, og passerer magekanalen lettere. Kokte grønnsaker er bedre enn rå. Gjær er et helvete hvis den blir liggende i magesekken. Også bønner, belgfrukter og kål gir trøbbel.

        Lik

      3. Hei igjen.
        Var hos fastlegen i dag og han skulle henvise meg til ventrikkeltømming. Nå vet ikke jeg hvor de gjør dette. Men er det vondt på noen måte?
        Er det slik at med gastro parese dør man tidlig?
        Beklager spørsmålet men…..
        💖😢

        Lik

      4. Så flott at du er henvist til VT-test! Dette tror jeg kan gjennomføres på de fleste gastromedisinske seksjoner. Det er ulike metoder og måter å gjøre dette på, men det gjør ikke vondt og er ikke ubehagelig. Det vanligste er å spise et måltid etter faste, og så ta pusteprøver hvert 15. minutt i noen timer etterpå. I pusten fiigjøred stoffer fra magesekken som kan avsløre hvor raskt ventrikkelen tømmer seg. Det kan også være aktuelt å svelge uoppløselige piller og deretter ta røntgen for å se hvor langt de har forflyttet seg. smsrtpill-test kan være aktuelt.

        Gastroparese kan forkorte livet. Dessverre. Men ikke bekymre deg for det. Selv om jeg helt klart skjønner hva du tenker. Jeg gjør jo også det. Et tips fra meg er å styre unna enkelte nettsteder for gastroparetikere. Spesielt amerikanske … Riktignok kan det finnes nyttig informasjon der, men det kan også være at man mister motet og blir bekymret over alt som står der. Bruk vett, og sil bort! Men det skal helder ikke legges under en stol at gastroparese kan forringe livskvaliteten, helsa og vingespennet. Dessverre ❤️

        Er veldig glad for at du har fått henvisning. Du er ei tøff dame 💪 Det er en fantastisk fordel. Alle gode ønsker til deg ❤️

        Lik

      5. Har du problemer med å sove uten å våkne i løpet av natta?
        Mulig jeg sover dårlig fordi jeg tenker mye da😔💖⛤

        Lik

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s