En dag

 

img_3879

 

Riktig god fredag!

Her krysses kirurgiske gjøremål stadig av på lista. Denne siste uka har jeg gjort 2 nye inngrep. Jeg har fått en temporær pacemaker på tarmen, og fjernet glasslegemet i venstre øye.

Pacemakeren (en såkalt sakralnerve-stimulator) skal jeg teste i 3 uker pga organsvikt i tarmen. Den skal stimulere nervene og tarmmuskulaturen til å jobbe. Pacemakeren bæres i et belte rundt midjen. Fra denne går det elektroder inn gjennom korsryggen til sakralnervene, som regulerer tarmens aktivitet. Jeg kan styre stimuleringen med en fjernkontroll.

 

interstim-illust-ext
Foto: Medtronic

Stimuleringen kjennes som en støtstrøm, og jeg øker strømstyrken daglig inntil jeg forhåpentligvis oppnår effekt. Blir det for ubehagelig, kan jeg justere ned strømmen igjen. Det er litt som å bo ved siden av en toglinje; I starten lager trafikken mye støy, etterhvert venner man seg til lyden og merker den mindre. På samme måte økes toleransen for strømmen. Det blir litt prøving og feiling med både strømstyrke og tarmmedisiner i testperioden.

Dersom pacemakeren gir adekvat effekt, implanteres den permanent under huden på rumpa når testperioden er over. Da slipper jeg både midjebelte, bandasjer og ledningsstyr, og alt vil bli helt usynlig. Er jeg riktig heldig, får jeg kanskje sprettrumpe med på kjøpet ..? 😉 Det er allerede laget en «lomme» under huden der den permanente pacemakeren skal ligge. En utfordring ved testingen er at jeg ikke kan dusje akkurat der hvor elektroden og bandasjene sitter, og at jeg ikke kan løfte tungt, bøye meg noe særlig eller trene meg svett.

Øyeoperasjonen, en såkalt vitrektomi, gjøres når diabetesskadene blir for store og synet står i fare for å gå tapt. Man løsner og fjerner glasslegemet (altså øyeeplets innhold) fra netthinnen som ligger på baksiden av øyet. Her har det dannet seg mange blodkar som stadig blør og hemmer synet. Ved å fjerne glasslegemet, kan man kutte vekk disse blodkarene. Glasslegemet erstattes med gass og saltvann. Det er fare for at netthinnen også kan løsne. Det er dermed en viss risiko for å bli blind. Derfor unngås dette inngrepet i det lengste.

 

vitrect
Foto: NWRA

Vitrektomi gjør vondt. Øyet er blodig, hovent og rennende. Smertene varte i 2-3 uker sist. Dersom det lykkes denne gangen også, vender synet gradvis tilbake i løpet av noen uker eller måneder. Så her er det bare å smøre seg med tålmodighet, la mascaraen hvile, og krysse fingrene.

Inngrepene og narkosene kjennes i kropp og sinn. Det har vært mentalt tøft, spesielt i dagene etter narkoser og bruk av intravenøs morfin. Men jeg har heldigvis hatt gode stunder og gledelige opplevelser innimellom slagene. Til tross for Liverpool-tap 😤 Selv om det fortsatt blir noen passive og vonde uker framover, og resultatene er uvisse, er jeg lettet for alt som er gjort. Dessuten er det ny fotballkamp lørdag. He he.

For å holde motet oppe, tenker jeg på at for hver dag som går, er jeg en dag nærmere transplantasjonen. En dag nærmere håpet om å se bedre. En dag nærmere våren, den fineste tiden jeg vet. En dag nærmere å bli en friskere kjæreste, datter, søster, svigersøster, tante og venn. I alle disse dagene skal jeg forsøke å leve som best jeg kan. Enkelt er det ikke, men jeg kan ikke annet enn prøve.

Og for ikke å glemme: En dag nærmere å ikke se ut som en statist i en skrekkfilm! Jeg måtte spørre min kjære om han ville ha sjekka meg opp dersom han møtte meg nå. Svaret slapp han billig unna med, for den hjertelige latteren hans overdøvde både fliringa mi og svaret som på elegant vis ble hostet vekk 😂

God helg!

 

 

 

Reklame

Godt nytt år

Jeg skal holde deg
til du sovner
Hva om jeg ikke sovner?
Jeg skal holde deg likevel

Nils Øyvind Haagensen

 

Nå er det ei god stund siden sist. Jeg har forsøkt å skrive innlegg mange ganger. Men det er vrient, når livet er så nydelig og vanskelig på samme tid.

Det skjer ganske mye, jeg vet ikke helt hvordan tiden framover blir, men jeg skal forsøke å oppdatere når jeg kan.

Jeg er nå i siste innspurt i utredningen for transplantasjon av bukspyttkjertelen. Jeg håper å være ferdig utredet og klar for organventelisten ved inngangen av februar, men vet av erfaring at det kan trekke ytterligere ut. Det har tatt veldig lang tid, og det er krevende. Årsaken er vel hovedsaklig min sammensatte og komplekse sykdomshistorikk. Jeg må innrømme at jeg har gjort mine tanker om ineffektivitet også … Fordelen er at det iallefall ikke tas noen forhastede beslutninger!

Det er ikke bred enighet blant spesialistene om hvordan ting skal løses, annet enn at helorgantransplantasjon er det riktige. Men i og med at magen min er rekonstruert (ommøblert som jeg kaller det), møter vi noen kirurgiske utfordringer. Siden magesekken er borte og tarmene litt omstrukturerte, kan det bli vanskelig å komme til det nye organet i de første månedene mens avstøtingsrisikoen er størst. Dermed er en løsning å legge ut tarmen midlertidig. Ved å ha en slik åpning, kan kirurgene få bedre tilgang til det nye organet dersom det skulle bli nødvendig. Tarmen legges inn igjen etterpå. Jeg har fortsatt et håp om å slippe ileostomi. Men må jeg, så må jeg.

Istedenfor transplantasjon av tarm, som blir for risikabelt, skal jeg teste ut en pacemaker. Den er lik den jeg hadde på magesekken tidligere, men denne nye vil implanteres i korsryggen i et forsøk på å få tarmen til å fungere bedre. Først vil jeg få en temporær (midlertidig) i 3 uker. Dersom denne gir bedring, implanteres en permanent pacemaker i etterkant. Jeg ble klargjort for inngrepet i romjulen ved Ahus. Og fikk forhåpninger om at dette skal skje ganske snart, men vet ikke eksakt dato i skrivende stund.

Ellers har det vært innleggelse pga smerter/betennelse i mage og tarm. Jeg skulle også gjøre en ny vitrektomi (fjerne glasslegemet) pga diabetesskader på det ene øyet nå i januar, men det anses som for risikabelt siden jeg allerede har gjort det på det andre øyet. Så da fortsetter vi heller med laseroperasjoner. Jeg ser dårligere, men jeg har fått lovnader om at skadene ikke øker i omfang så snart ny bukspyttkjertel er på plass. Laserbehandling begrenser også omfanget.

Jeg er ikke lenger den jeg var. I allefall for ei stund. Denne langvarige situasjonen er en enorm påkjenning. Jeg er på felgen, jeg er redd og jeg har tunge tanker. Men selv om jeg er skjør og sårbar, så har jeg aldri hentet ut mer styrke enn nå. Det er ingen vei utenom, jeg må gjøre det jeg må. Og det koster vilje. Jeg forsøker så godt jeg kan å stå i det, men jeg tryner rett som det er. Så den indre smerten er kanskje den største utfordringen akkurat nå. Men jeg håper at når den siste utredningsfasen er over og pacemaker forhåpentlig er på plass, skal ting bli bedre. Da tror jeg det blir lettere å se framover. Ventetiden og usikkerheten er nok den verste for meg. Hvert sekund gjør så innmari vondt. Jeg håper tiden på organventelisten blir annerledes. For da vet jeg mer.

Parallelt med alt dette som føles nådeløst, har jeg hatt verdens vakreste høst. Er det ikke rart? Det er vanskelig å skulle beskrive det. Ord blir liksom ikke verdige nok. Å få bli glad i et menneske på den måten jeg har blitt, gir meg styrke. Å oppleve kjærlighet løfter meg opp. Å være skjør, men likevel bli elsket, er en gave. At jeg kan få le mens jeg griner, være crazy innimellom alt alvoret, oppleve ting sammen med en, å bli påminnet om å ikke tenke for mye, å bli holdt rundt selv om jeg sikkert ikke fortjener det … Det gjør meg helere.

Kjærlighet gjør sterk. Tusen takk, Sten.

 

 

img_3500

 

 

img_3693

 

 

img_3184

 

 

img_3728

En liten matprat

 

 

IMG_2013

 

Spørsmålet jeg har blitt hyppigst stilt etter at jeg fikk fjernet magesekken er: Kan man spise uten magesekk? Med oppfølgeren: Åssen funker det?

Javisst kan jeg spise! Faktisk er det ikke så annerledes enn før. Det er fortsatt de samme tingene å ta hensyn til: Gastroparese, diabetes, betennelser og intoleranser. Men jeg er mindre kvalm og det gjør mindre vondt i den øvre delen av magen enn tidligere. Så lenge jeg bruker vettet, viljestyrken og klokka. Resten av magen er en annen sak.

Magesekken er en dynamisk eltemaskin, og fungerer som en midlertidig lagringsplass for det du nylig har spist. Den bearbeider og finmoser maten, før innholdet sendes porsjonsvis ned i tynntarmen. Ved gastroparese blir maten i stor grad værende igjen i magesekken.

Tynntarmen har et mindre elastisk vev enn magesekken. Den er ikke så tøyelig, og mangler egenskapene som magesekken har. Som for eksempel elting av maten, immunforsvar og utskillelse av en del fordøyelsesenzymer og hormoner.

Hos meg er nesten hele magesekken fjernet. Området rundt spiserørsåpningen er koblet direkte til tarmen. Det betyr at det jeg spiser, går rett over i tynntarmen. Når mat kommer direkte hit, kan det oppstå ubehag. Dette kalles dumping.

Derfor må jeg spise litt annerledes enn de som er friske. Dette for å redusere dumping og øvrige fordøyelsesvansker. Men forskjellen i spisevanene mine før og etter operasjonen er ganske liten. De samme reglene gjelder: Små og hyppige måltider. Kosten som fungerer best, er den som er lettfordøyelig og fin i strukturen.

Kroppen er en finurlig ting! Etterhvert som tiden går, blir tynntarmsvevet mer elastisk. Tynntarmen lærer seg rett og slett å bli litt magesekk, og mottar maten på en mer funksjonell måte.

Den kan fortsatt ikke bearbeide maten slik magesekken kan, den tar ikke opp alle næringsstoffene, og den skiller ikke ut enzymer og hormoner slik magesekken gjør. Alt dette må jeg hjelpe til med, akkurat som før operasjonen. Jeg regulerer så godt jeg kan med medisiner, tilskudd, trening og måltidsmønster.

Men dog. Tynntarmen kan motta mat lettere uten å bli grinete, slik den ble i starten. Dumping kan jeg fortsatt få, men i mindre grad enn de første månedene etter operasjonen.

Status-rapport

I can fly high, I can go low
Today I got a million. Tomorrow, I don’t know

This is our call, we rise and we fall
Dancin’ in the moonlight, don’t we have it all?

Lost Frequencies

IMG_1175

Riktig god torsdag!

Måneden som har gått etter at jeg fikk fjernet magesekken, har vært både rar og fin. Jeg er på kurs oppover, selv om det lugger litt innimellom. Jeg er selvsagt ikke i superform, alt er relativt her i verden. Men oppover går det! Det mystiske ved det hele, er at det går raskere med kroppen enn med hodet. Hjernen henger ikke alltid helt med. Det er som om jeg ikke riktig har fordøyd alt jeg har vært gjennom.

Best merkes framgangen på hvordan kroppen håndterer mat. Magesmertene og kvalmen er kraftig redusert, og denne trenden er jeg nå tryggere på. Jeg merker også at energien tiltar. Ujevnt foreløpig, men dog! Jeg er i gang med styrketreninga igjen. Det er tungt, men godt!

 

IMG_1146

 

Dumpinga har avtatt noe den siste uka. Dumping er en rekke ubehagelige symptomer (smerter, kvalme, svimmelhet, feber, blodsukkerendringer mm) som skyldes at magesekken slipper gjennom alt for mye innhold til tarmen på kort tid. Dette er vanlig ved gastrektomi. De første ukene måtte jeg legge meg etter hvert måltid, nå går dette bedre.

Jeg har vært på kontroll hos hovedkirurgen. Vi er særdeles fornøyde begge to 🙂 Alt har gått så mye bedre enn vi håpet på. Så da jeg spurte om jeg kunne ta noen dager utenlands, sa han: «Det er det smarteste du kan gjøre! Kom deg ut i verden. Opplev og se! Så lenge du tar dine forhåndsregler er ingenting bedre enn at du kommer deg tilbake til livet igjen». Så det gjorde jeg.

 

IMG_1121
Jeg og mamma på tur! 

 

Et annet viktig råd jeg fikk fra ham, var at jeg ikke må være redd for å prøve meg på ting. Smak, drikk, gjør. Og funker det dårlig, så prøv på nytt etter en stund. Fordøyesessystemet kan trenge opptil 1 år før det lærer seg den nye innretningen, og «feiling» betyr ikke at man skal unngå for evig og alltid. Så jeg prøver meg med mat, medisiner og aktivitet, og vil ikke avskrive noe som helst selv om det ikke alltid funker like bra.

Det er mye å finne ut av, men du verden så spennende tider 🙂 Det gildeste er at magen responderer mye raskere nå enn før. Ganske umiddelbart kjenner jeg nå hva som funker eller ei. Før gjorde det vondt hele tiden, og det kunne gå dagesvis før jeg fikk en spesifikk reaksjon. Da var det vanskelig å sette fingeren nøyaktig på hva den reagerte på.

 

IMG_1120

 

Jeg har mange ganger skrevet eller fortalt om hendelser som opprører meg, ting som ikke virker som de skal i helsevesenet, og om kampen min for å få hjelp. Enda mer viktig er det da for meg å fortelle når ting er positive! Så her kommer den største «TUSEN TAKK» til teamet ved Ullevål Universitetssykehus. Jeg er så imponert over hva de har gjort, at de tok sjansen tross stor risiko, at de hørte på meg. Jeg møtte medmennesker istedenfor byråkrati. Det ble et usedvanlig godt oppløp når ting endelig løsnet. Selv om jeg var redd før operasjonen, følte jeg meg trygg likevel. Jeg hadde de aller beste folkene rundt meg. Beslutningene som ble tatt, var tuftet på både tverrfaglig tunge og medmenneskelige overveielser.

For disse legene er det sikkert hverdagslig at pasienter sier tusen takk og slikt… Men jeg skulle ønske de kunne forstå hvor uendelig takknemlig jeg er for å få livet i gave på ny.

Ønsker alle riktig god helg!

 

IMG_1182
Endelig er Pus hjemme! Over 3 mnd siden sist. Glede i heimen 🙂 

Du fine, vene verden

IMG_0874

Riktig god søndag!

«Det ble helt riktig å fjerne magesekken din». Jeg var akkurat våknet fra narkosen, og hovedkirurgen sto ved sengen min. Lettelsen slo som en flodbølge gjennom hele kroppen.

Det er med jublende glede jeg sitter her og skriver, hjemme hos meg selv. Du verden for en følelse! Og ikke noe mindre Du verden! for en uke det har vært. Operasjonen mandag har gitt meg livet tilbake.

Men først: Tusen takk for meldinger, hilsener, heiarop og telefoner! Jeg setter så uendelig stor pris på all støtten jeg har fått. Det varmer så inderlig. Jeg er helt rørt.

Operasjonen er – så langt – vellykket. Så mye mer vellykket enn jeg turde håpe på. Allerede onsdag trengte jeg mindre smertestillende enn jeg gjorde før operasjonen. Det sier sitt om hvor mye smerter jeg må ha hatt. Det er først nå det sakte går opp for meg hvor vondt og tungt alt har vært. Smerte og «sykhet» er så subjektivt, det er ikke noe som kan måles. Det er ikke til å komme forbi at man i tvilende stunder lurer på om man føler riktig. Nå vet jeg at et stort kirurgisk inngrep er peanuts i forhold til hva jeg levde med. Jeg er helt svimmel av glede. Og så takknemlig for hva de dyktige kirurgene turde å gjøre.

Operasjonsdetaljene skal jeg komme tilbake til, jeg antar at det er noen av dere som er nysgjerrige på det. Jeg kan si litt nå: Magesekken ble fjernet ved hjelp av kikkhull, noe som reduserer infeksjonsrisikoen betraktelig. Vi visste ikke på forhånd om det ville gå, men der hadde jeg hellet med meg. Det ble foretatt en såkalt sub-total gastrektomi. Det betyr at en liten skalk av magesekken er igjen helt øverst, der hvor lukkemuskelen opp til spiserøret ligger. Min gode venn Dingsen (pacemakeren) er avskjediget og fjernet. For når jeg ikke har magesekk, er det ikke behov for den lengre. Takk for 3,5 års godt vennskap, kjære Dingsen!

Dagene i etterkant har vært revolusjonerende. Jeg var oppe fra senga flere ganger allerede første dagen. Da vi koblet fra alt av slanger, dren og maskineri tirsdag, tok jeg mine første turer over gulvet. Jeg vet hvor viktig det er å komme seg raskt opp, selv om det føles som om magen skal revne. Så jeg har travet i vei. Og allerede fredag ettermiddag kunne jeg reise hjem 🙂

Den flytende kosten jeg lever på funker usedvanlig bra. Mye bedre enn før operasjonen. Jeg er spent på hvordan magen vil takle mer ordinær mat når den tid kommer.

Formen kjennes fin, forholdene tatt i betraktning. Jeg er selvsagt redusert, det skulle bare mangle. Jeg hviler mye, men er ofte oppe og trør. Selv om jeg er i nyoperert-fasen, har jeg mye mer overskudd enn på lenge! Jeg vil nesten sprenges av glede og lettelse.

Den snille, gode familien min har besøkt meg på sykehuset hver eneste dag. Det er så ufattelig mye kraft og energi å hente hos dem. Tusen, tusen takk!

IMG_0946

IMG_0945

Masse varme klemmer fra Silje