House of cards

sdasdasd
Riktig god sommersøndag!

I skrivende stund vet jeg ikke helt hvor jeg skal gjøre av meg. Jeg er så spent! Litt som når man forventningsfullt stokker og deler ut kort til en ny runde. Etter serier med tap, og en ørliten smak på seier.

Før helga fikk jeg komme til konsultasjon hos gastroparese-legen min. Jeg har ringt MYE for å få kontakt med ham, spesielt etter at jeg mistet stomioperasjonen. Vi hadde en lang og fin prat, hvor vi diskuterte det vi har kommet fram til på hver vår kant. Det er interessant å være med i en slik prosess, selv om jeg selvfølgelig skulle vært den foruten.

Det er for tidlig å si om vi finner noen løsning. Men jeg er kommet et steg videre. Jeg har brukt mye tid på lobbyvirksomhet. Setter meg inn i prosedyrer, regelverk i og utenfor EØS, og knytter kontakter. Jeg håper at jeg en dag får full oversikt og kan lage et ryddig innlegg om det.

Jeg har orientert meg i inn- og utland for å få gjort kirurgi av magesekken, både offentig og privat. Gastrektomi (fjerne hele eller deler av magesekken) er gjort eksperimentelt noen få ganger i USA. Utfordringen ligger i at dette var på sykelig overvektige dia-gastroparetikere. Helsegevinsten ved inngrepet overskygget i stor grad konsekvensene som overvekten og kirurgien ga (feks fare for akutte hjerte/kar-lidelser). Disse lidelsene var trolig også årsaken der operasjonene ikke var vellykket. Hvordan et slikt kirurgisk inngrep vil påvirke helsen på en normalvektig med mine sykdommer, vites ikke. For det er aldri blitt gjort før.

Jeg har kontaktet Aleris (privatklinikk) og fått til svar at de har den kompetansen som kreves, og er villige til å påta seg å gjøre et slikt inngrep. Kravet deres er at jeg får henvisning og varig oppfølging etter inngrepet hos spesialist ved offentlig sykehus.

Jeg har også fått tips om et sykehus i USA og en privat klinikk i Litauen, hvor det hevdes at de har den kompetanse og interesse som kreves.

Vi drøftet på nytt hvilken type inngrep som vil være best. I utgangspunktet ønsket jeg å fjerne hele magesekken (total gastrektomi). Dette ble tidlig avslått, fordi det er et svært drastisk steg å ta. En sleeve (fjerne deler av magesekken) ville være fordelaktig fordi det er enklere. Men det viser seg nå at spesialistene ved både Haukeland og OUS har snudd, og mener at en sleeve likevel ikke er å foretrekke. De mener at ved diabetisk gastroparese må hele magesekken fjernes for å oppnå bedring. Dette støttes av leger utenlands. Selv om inngrepet blir mer omfattende, og komplikasjonsfaren øker betydelig, føles det riktig for meg.

Jeg undersøker også muligheten for å få gjort stomi og gastrektomi samtidig. Det hadde vært fint å korte ned rekreasjonsfasen. Ettersom tykktarmen må fjernes i en separat operasjon noen måneder etter at tarmen er lagt ut, ser jeg at det blir en lang senge- og opptreningstid i etterkant. Dersom jeg kan ta 3 fluer i 2 smekk, gjør jeg helst det.

Jeg sendes nå videre til en kirurg ved OUS som spesialisten min har stor tiltro til, og som han mener er best kvalifisert til å ta en slik avgjørelse. Han skulle ta kontakt med meg om videre plan om ca en uke. Jeg er spent. Selv om han poengterte at jeg ikke må ha store forventninger. Han sa også at denne gastrokirurgen var svært skeptisk til gastrektomi. Håper jeg klarer å argumentere riktig for meg.

Jeg er et steg videre. Dersom korthuset mitt ryker, og jeg ikke får utført gastrektomien ved OUS, har jeg Aleris i ermet. Så jeg sitter med en fornemmelse av at en eller annen form for løsning skal det bli. Jeg forsøker å holde på den troen, selv om den ikke er helt realistisk enda, for den betyr så mye! Både for pågangsmotet og humøret. Litt som å ha en joker på hånden. Istedenfor Svarte-Per.

Ønsker alle riktig fin og velspilt uke!

Reklame

I pose og sekk

IMG_6680

God torsdag!

Så var vi godt i gang med mai. Håper det gledes både skjønt og mildt over det ganske land! Jeg lever litt sånn utenfor både våren og sommerforventningene, kjenner jeg. Men bare vent, jeg kommer etter 🙂

Livet preges av surrealistiske tanker. Det er mange ting å ta inn, det er redsel og sorg. Etter at kirurgene tok avgjørelsen, har liksom verden rast litt sammen. Jeg skal få pose på magen, en såkalt ileostomi. Da legges tynntarmen ut reversibelt/midlertidig, slik at dersom operasjonen ikke går bra eller stomien ikke hjelper på plagene mine, kan tarmen legges tilbake igjen. Dersom det blir vellykket, lages en permanent stomi i etterkant, og hele tykktarmen fjernes. Stomien vil forhåpentligvis lette problemene mine i nedre mage. Men det vil ikke hjelpe på gastropareseplagene i den øvre delen av magen. Og det gjør meg motløs og trist.

Total gastrektomi, altså å fjerne hele magesekken, vil ikke bli gjort. Man mangler erfaring og kunnskap rundt slikt her i Norge. Dette gjøres kun ved visse kreftdiagnoser i magesekken. Jeg vet at det er gjort eksperimentelt med gastroparetikere i USA, med gode resultater. Men dessverre også noen dårlige.

Et annet kirurgisk alternativ er å gjøre en gastric sleeve, altså å lage en tynn passasje av magesekken (krympe og fjerne deler av den). I Norge har man god erfaring med dette, men da kun på sykelig overvektige personer eller kreftpasienter. Man mangler erfaring med gastroparetikere også her.

Jeg forsøker nå å overbevise legene om at dette er noe jeg ville kunne ha stort utnytte av, til tross for at de har avslått ønsket mitt. Jeg mener bestemt at tømmingen av magesekken vil gå raskere, smertene blir mindre, betennelsene færre og blodsukkeret vil bli lettere å regulere fordi næringsopptaket blir forutsigbart. Mye tid og krefter har gått med til å «selge inn idèen», og overbevise om at dette er smart å gjøre. I mitt neste liv skal jeg ta Gründer-skolen 🙂

Jeg og gastrolegen min vil forsøke å komme i kontakt med Sahlgrenska sykehus i Gøteborg (hvor jeg fikk implantert pacemakeren). Haukeland sykehus i Bergen har jeg helt gitt opp. Verken jeg eller legen på Ullevål får kontakt der. De svarer ikke på noen henvendelser, og jeg venter fortsatt på resultater og behandlingsforslag fra høstens og vinterens undersøkelser. Håpet mitt nå er å bli henvist tilbake til Sahlgrenska, slik at jeg iallefall får bedre oppfølging for pacemakeren. Kanskje de har erfaring eller synspunkter rundt gastrektomi/gastric sleeve hvis jeg er heldig? Det hadde vært så fint å få dem i samtale FØR stomioperasjonen.

Jeg er ufattelig sliten og tom. Jeg handterer ikke lengre så godt dette indre stresset og presset jeg har følt lenge nå. Så det koster meg mer enn før, å drive slik «korridorpolitikk». Og ikke vet jeg om det kommer til å funke dersom jeg lykkes. Jeg er både redd og fortvila, og er vel i panikkmodus. Samtidig så kjenner jeg på at etterhvert som dagene går, blir sorgen over en stomi erstattet med noe håp og lettelse. Det vil jo sikkert bli bra? Tror jeg… Så nå krysser jeg fingrene for at ventetiden ikke blir alt for lang. Men blir den det, får trøsten være at jeg får en sommer til uten rumpetaske på magen 🙂

Er det noen av dere som har tanker eller kunnskap rundt dette jeg surrer med, blir jeg kjempeglad for å høre fra dere! Ønsker alle riktig fin mai-helg!