Stikkord: Fordøyelse

Epikriser og aprikoser (prøv å si det fort!)

God vår-torsdag!

 

Den siste tiden har vært spesiell. Jeg har gått noen ekstra runder med meg selv. Jeg har hatt et par solide turer nede i kjelleren, fått spadd litt møkk, og forsøkt å sortere dritten.

 

 

Det første jeg gjorde etter at jeg kom hjem fra Haukeland, var å ta kontakt med de «viktigste» legene. Og jeg hadde flaks. Jeg fikk bl.a komme til gastrospesialisten min etter bare ei uke. Jeg redegjorde så godt jeg kunne for alt som har skjedd i denne epikriseløse verdenen man lever i. Jeg satte vel ny rekord i kleenex-trekking 🙂 Stakkars mann. Han vil prøve å samle sammen ekspertisen for en diskusjon, og lovde å ta kontakt med meg innen 2-3 uker. Selv har jeg problemer med å motivere meg til «bare 2-3 uker» til. Men nå er den første heldigvis unnagjort.

 

 

IMG_6023

 

 

Så da blir det flere undersøkelser. Denne uka tar jeg en test som måler tarmpassasjetiden. Jeg spiser røntgen-tette kapsler til en fast tid hver dag, og tar røntgenbilder for å se hvordan de forflytter seg nedover gjennom fordøyelseskanalen. Jeg forstår ikke hvorfor det skal gjøres på nytt, men mistenker at det skyldes at resultatene fra SmartPill-testen var så merkelige at de vil utelukke eventuelle feilkilder. Testingen medfører at jeg ikke har kunnet ta mage-medisiner på 7 dager. Det har vært mer utfordrende enn før. Men jeg er glad jeg fikk gjort det så raskt. Om kleenex-forbruket har gått til værs, kan iallefall ingen beskylde meg for dopapir-sløsing 🙂

 

 

Jeg forsøker å ikke ha så store forhåpninger. Men det er vanskelig. Jeg vil så gjerne opp fra kjelleren, har kanskje litt panikk for å være der alene nå. Samtidig som jeg vet at en effektiv og god løsning er vanskelig å finne. Mitt ønske om å fjerne magesekken (total gastrektomi) og tarmen er blitt enda sterkere. På det punktet møter jeg forståelig nok skepsis fra medisinsk hold. Det er ingen enkel quick-fix. Men det er en risiko jeg er villig til å ta. Jeg føler ikke at jeg har noe å tape lenger.

 

 

Vissheten om at genfeilen min er arvelig, gjør ønsket om nye kirurgiske inngrep enda større. Nå har jeg fått tak i legejournalen til pappa. Selv om jeg ikke vet med sikkerhet at han hadde denne genmutasjonen, er kjennskap til flere detaljer rundt sykehistorikken hans gull verdt for meg. Ikke fordi jeg har tenkt å gjøre frykt til noen livsstil, altså. Det er bare sånn at kunnskap gir trygghet. Om enn på en sær måte.

 

 

Jeg var litt i villrede. Er det smart lesing, dette da? Ja, jeg tror det. Nå sitter jeg på nyttige opplysninger som kanskje en dag kan tillate preventive tiltak i min egen historikk. Jeg fikk også en realitetssjekk på hvilke konsekvenser en gastrektomi kan få.

 

 

Samtidig som det var trist og sårt å lese journalen hans, var det på en måte fint også. På den vemodige måten. Han har atter en gang gitt meg en stor gave. Han slutter aldri å gi av seg selv, den kjære papsen! ♥

 

 

31217_431466831030_4411990_n

 

 

Brukererfaring med legemiddelet Constella

Jeg har fått forespørsel om å skrive litt mer utfyllende om Constella. Legemiddelet er nytt på markedet, og det finnes begrenset med informasjon. Så her er erfaringene mine etter et halvt års bruk:

IMG_5794
Gjør oppmerksom på at dette kun er mine personlige erfaringer. De stemmer ikke alltid overens med boka. Jeg har sammensatte kroniske sykdommer, og kombinerer derfor mange legemidler. Sykdomsbildet mitt er komplisert og i stadig endring, så dette er altså ingen legemiddelfasit. 

Følg alltid legens anbefalinger når det gjelder bruk av medisiner.

Klikk her for å lese om Constella i Felleskatalogen.

Hva er Constella?

Constella er kapsler med 290 µg linaklotid. Dette virkestoffet brukes for å behandle symptomer på moderat til alvorlig irritabel tarmsyndrom (ofte kalt IBS). Hos meg hjelper Constella også på symptomer forårsaket av gastroparese og diabetes 1. Tømming av magesekk og tarm effektiviseres, og glukoseopptaket blir også noe lettere å styre.

Hvordan Constella virker:

Constella virker lokalt i tarmene og bidrar til mindre smerte og oppblåsthet, og forbedrer tarmfunksjonen. Virkestoffet fester seg til reseptoren som kalles guanylatcyclase C som finnes på overflaten i tarmceller. Dermed blokkeres opplevelsen av smerte, og væske kommer inn i tarmene slik at tarmarbeidet forbedres.

IMG_5798

IMG_5798

Bruk:

Min daglige dosering er 1 pille. I pakningsvedlegget står det at effekten er best når den tas sammen med mat. Jeg synes Constella virker best når jeg tar den på tom mage. Tom blir magen sjelden med gastroparese, men dog. Tar jeg den ved et måltid eller sent på dag, kan den miste effekt. Dette har mest sannsynlig med gastroparesen og bukspyttkjertelproblematikken min å gjøre. Virkningen inntrer som regel 1-2 timer etter inntak. Lengre tid kreves dersom jeg spiser samtidig.

I en ideell verden ville jeg helst tatt Constella til en fast tid hvert døgn, helst på morgenen. Fordøyelsen er sårbar og foretrekker en fast rytme. Det er fordelaktig å holde seg nært en do i timene etter inntak. Og nettopp derfor er det vanskelig å ta den til fast tidspunkt, siden dagsplanen varierer. Planlegging kreves! Det gilde er at do-rundetiden som regel komprimeres til en time eller tre.

Jeg opplever at Constella ikke begrenser livet på samme måte som mange andre medisiner gjør. Hvis jeg feks vet at jeg skal ut på noe på kvelden, tar jeg Constella tidligere på dagen, så er sjansen mindre for at jeg er Porsgrunn-avhengig utover kvelden. For å gjøre en kort oppsummering, så er medisinen sosialt hemmende og upraktisk noen timer etter inntak, men øker fleksibiliteten resten av døgnet.

Jeg synes også det er verdt å nevne at jeg har fått mye mindre øsofagitt-symptomer etter at jeg begynte med Constella. Spiserøret har vært betraktelig mindre betent og sårt. Om årsaken har sammenheng med Constella er ikke godt å si. Refluks-skadene har iallefall blitt mindre i denne tiden.

Klikk her og her for å lese mer om mine tidlige erfaringer med Constella

Kosthold:

Constella reduserer irritabel tarm og smerter. Jeg opplever at jeg kan tillate meg litt mer normal mat, om enn i begrensede mengder. Jeg må fortsatt holde meg til «trygg» IBS/gastroparesekost til de fleste måltidene, men kan noe lettere enn før gjøre unntak. For eksempel i sosiale settinger.

Som med andre fordøyelsesmedisiner, synes jeg det er lurt å ha et jevnt inntak av makronæringsstoffene. Det vil si at jeg holder meg til en ganske fast sammensetning av fett, karbohydrater og proteiner. Med et jevnt inntak (om enn lavt eller høyt i hver kategori) er det lettere å justere medisindoseringen. Spesielt funker jeg bedre med et jevnt daglig inntak av fiber og gluten, enn å totalt kutte det ut for å spise det bare av og til. Da blir det fort veldig rotete når jeg spiser det. Jevnt og lite fungerer best. Men dette går også i perioder.

På reise og i jula, hvor matinntaket har vært uplanleggbart (eller viljestyrken ikke strekker til) har jeg tatt 1 kapsel både morgen og kveld. Det var ikke i samråd med lege. Dette syntes for meg å fungere veldig fint. Men da måtte jeg kutte ut medisinen noen dager i etterkant slik at effekten skulle gjenopptas. Ergo: Jeg kan vha overmedisinering utsette fordøyelsesplagene mine noe, men får betale for det etterpå. Når jeg spurte legen om dette er ok å gjøre ved sjeldne anledninger, fikk jeg pekefinger. Det er altså noe som ikke er anbefalt å gjøre.

Etter en tid mister Constella virkningen hos meg. Da tar jeg noen pausedager, og så er effekten på plass igjen. Pausedagene er tunge. Magen krangler mer, jeg blir veldig oppblåst og full, og smertene tiltar. Jeg blir svært sliten disse dagene. Sover lite pga smerter og ubehag.

Bivirkninger: 

Bruk av Constella påvirker elektrolyttbalansen. Jeg blir ekstra tørst noen timer etter inntak. I tillegg til å drikke mye, er det lurt å spise noe salt. Jeg tar daglige tilskudd av magnesium og kalium, men dette er noe jeg har gjort i mange år før jeg begynte med Constella.
Ellers ingen bivirkninger annet enn det jeg ønsker: At magen jobber og gjør mindre vondt. For meg er ikke hyppig do-løping noen timer etter inntak noen bivirkning.

Pris: 

Constella er ikke godkjent for refusjon på blå resept. Og den er dyr: Pr januar 2015 koster 28 kapsler kr 590,00 mens 90 stk koster kr 1806,00. Etter at du har prøvd ut medisinen ei stund, kan du søke om individuell refusjon hos HELFO. Forbered deg på at dette tar lang tid og at du først vil få avslag. Søknaden må være ekstremt velbegrunnet.

Klikk her og her og her og her for å lese mer om saksbehandlingen hos Helfo i forbindelse med Constella

Håper dette var til hjelp for noen!

Ønsker alle ei riktig god helg!

SmartPill

Hei!

IMG_5354Denne uka er også spennende! Jeg gjør en SmartPill-test. Dette innebærer å svelge en elektronisk kapsel, som reiser gjennom fordøyelseskanalen. Den måler motiliteten/det funksjonelle magetømmingsarbeidet helt fra den ankommer magesekken og til den forlater endetarmen. Trykk, pH og temperatur registreres av en mottaker som jeg bærer inntil kroppen hele tiden.

Flere dager i forkant og under testdagene måtte nesten alt av medisiner seponeres. Dette har vært den største utfordringen. Jeg må totalunngå både smerte- og kvalmestillende, syrereduserende og fordøyelsesstimulerende medikamenter. 2 uker uten disse greiene har vært tøft. Jeg føler meg som en kvalm, verkende og vandrende bowlingkule…

Jeg inntok SmartPillen fredag, og skal bære på meg avleseren i 5 døgn. Den må sitte inntil kroppen hele tiden. For hver kroppslig hendelse, skal jeg trykke på en hendelsesknapp på avleseren. Feks når jeg står opp, spiser, har vondt, er kvalm, er i aktivitet, er på do, kaster opp eller legger meg. Alt sammen logger jeg detaljert i en dagbok.

Jeg fikk ikke lov til å ta bilder når jeg skulle svelge kapselen. Det er visst veldig hysj og hemmelig for produsenten. Hadde jo så lyst til å vise dere alt sammen!

Kapselen er på størrelse med en avsmalnet drue. Før den skulle svelges, skulle jeg bryte fasten ved å spise en SmartBar. Dette var en god og søt proteinbar som smakte nam 🙂 Pillen skulle deretter svelges ned med 50 ml vann. Den var ikke vanskelig å få ned. Deretter fastet jeg igjen i 6 timer. Etter dette skulle jeg spise og leve som normalt i de påfølgende 5 dagene. Eneste jeg skal unngå er medisiner, alkohol og hard trening.

Jeg spiser til vanlig hovedsaklig «gastroparese-kost». Dvs lett fordøyelig mat. Jeg hadde håpet å provosere magen litt denne uken ved å spise mer normalt, slik at vi kunne få se hvordan magen oppfører seg da. Men i og med at jeg må avstå fra alt av medisiner, så har jeg faktisk måttet være enda mer forsiktig i matveien. Jeg har prøvd å provosere litt, men det blir fort for smertefullt.

IMG_5328

IMG_5326

Avleseren er på størrelse med et medium kamera. Den skal hele tiden være inntil kroppen, maks 60 cm unna. Det følger med en snor til å bære den rundt halsen og en klips til å ha på bukselinningen. Jeg synes begge deler funker dårlig, avleseren ramler fort av i festeanordningen. Så det har jeg løst ved å feste den i et pulsbelte rundt midjen. Da sitter den som støpt, og jeg kan flytte beltet opp og ned alt etter som.

I sikkerhetskontrollen på Flesland hadde jeg med meg dokumentasjon på at avleseren var nødvendig medisinsk utstyr. Jeg kan ikke gå gjennom scanneren, siden magnetismen ødelegger pacemakeren. Ved den vanlige kroppsvisiteringsprosedyren var det greit å ha papirer på både SmartPill og blodglukose-sensoren på armen.

IMG_5283

IMG_5286

Å ha avleseren med på trening har gått helt fint. Selv om det ikke skal trenes «for hardt» mente Haukeland at det var helt greit å trene slik jeg gjør til vanlig. Aerobic og slyngetrening ble litt for upraktisk, mens med vekter er den intet problem. I dusjen må den tas av, men ligge så nært som mulig uten å bli våt.

Jeg er jo fryktelig spent på når kapselen kommer ut! Når jeg en gang begynner å gå på do igjen, skal jeg vente 3 minutter med å skylle ned. Da vil avleseren få tid til å registrere vanntemperatur (som jo er lavere enn kroppstemperatur), og avslutningen på testen vil bli stadfestet. Kapselen skal ikke returneres, heldigvis 🙂

Uansett hvor lang tid det tar for kapselen å komme ut, så avsluttes testen etter 5 dager. Da er avleseren tom for strøm, og returneres til Haukeland i en spesialboks. Der vil legen gjennomgå all data samt alle notatene mine. Jeg er veldig spent på hva de finner ut.

IMG_5406

Upraktisk eller ei – på et forunderlig vis føler jeg en slags lettelse ved dette «styret». Noen forteller meg hva jeg skal gjøre (og ikke gjøre), og jeg følger ordre. Selv om jeg gleder meg VELDIG til å kunne ta medisinene mine igjen, så er det også befriende å slippe den kontinuerlige grublingen på hva som er riktig å gjøre. De smertene som er der, kvalmen, ubehaget – det må jeg bare innfinne meg med. På en eller annen måte er det fint å slippe å ta alle disse avgjørelsene hele tiden. Å sette pause på kverninga i hodet om hvilke vurderinger som kan være best, konsekvenser av det jeg foretar meg, strevet etter å fikse alt, slike ting. Til vanlig kan jeg ikke tillate meg å tenke sånn, mens nå under testen så har jeg ikke noe valg. Kanskje en Smart ting å ta med seg videre?

Eg ve te Bergen

 

 

 

IMG_5231

 

 

 

God torsdagskveld!

 

Denne uken er jeg i Bergen, på Haukeland Universitetssykehus. Jeg er her for å få en videre utredning for fordøyelsessykdommene mine. Da Haukeland i vår overtok kontroll og oppfølging i forbindelse med min gastric pacemaker/gastroparese, ble legene nysgjerrige på hele sykehistorikken min. De ville gjerne ta meg inn til en videre utredning for bukspyttkjertel/pankreas-problematikk, autoimmune sykdommer og gentesting. Samtidig ba de meg med i forskningsstudier. Klart jeg sa ja takk – begge deler!

 

 

Haukeland Universitetssykehus sitter nemlig på spesialkompetanse når det kommer til ultralyd-diagnostikk av mage/tarm, og driver et nasjonalt kompetansesenter. I tillegg er de de eneste som tilbyr oppfølging av gastric pacemaker i Norge. Jeg tilhører fortsatt Oslo Universitetssykehus, og ferdiggjorde i forrige uke nesten ett års utredning av fordøyelssystemet der. Så selv om undersøkelsene her i Bergen dekker andre områder og er en second opinion, altså en fornyet vurdering av diagnose og behandling, håper jeg det vil bli et samarbeid mellom Haukeland og Oslo etterhvert. Foreløpig har ikke OUS innfridd akkurat der, for Haukeland har enda ikke mottatt noen journaler på meg. Selv om jeg har bedt Oslo-sykehusene om å oversende alt til Bergen helt siden april.

 

 

Jeg har hatt akutte, gjentatte betennelser (pankreatitt) i bukspyttkjertelen siden tidlig på 90-tallet. Her i Bergen har de nå avslørt at bukspyttkjertelen min pga dette er full av stein og kalk – eller «ei grusrøys» som de så billedlig kalte det. Vevet er med andre ord ødelagt, funksjonen er nedsatt, og betennelsene har pga dette blitt kroniske. Det er enda uklart hva man skal gjøre med det. Noe av steinene som sperrer for utførselskanalene fra bukspyttkjertelen (den produserer forskjellige enzymer og hormoner som er nødvendig i fordøyelsen) kan fjernes med ultralyd, men siden omfanget er såpass stort kan dette være risikabelt. Samtidig så er det noen områder som fremdeles er intakte. Siden jeg er såpass ung (!) kan det være fordelaktig å prøve å vedlikeholde dette friske vevet så lenge som mulig. Å fjerne stein som sperrer i utførselsgangene kan forhindre de akutte og smertefulle betennelsene noe. En vanskelig vurdering som jeg er glad for at det er dyktige fagfolk som skal gjøre. Endelig avgjørelse vil bli tatt først når resultatene av alle testene ligger klare, forhåpentligvis før jul.

 

 

Jeg har gjort ulike ultralyd-undersøkelser med kontrast, og sekretintest, for å vurdere den gjenværende funksjonen til bukspyttkjertelen. Sekretin er et hormon som får bukspyttkjertelen til å produsere fordøyelsesvæsker, og utskillelsen av disse blir samlet opp og målt ved hjelp av et gastroskop. Sekretintesten tok ca 1 time tror jeg, men jeg husker ingenting fra den ettersom jeg fikk morfin. Jeg sov grundig og godt etterpå 🙂

 

 

bildeJeg er også blitt gentestet for autoimmune sykdommer, som jo er en viktig del av sykehistorikken min. Da jeg fikk diabetes 1 i 1981, var det bare 2 typer å velge mellom;     type 1 og type 2. Etterhvert som årene har gått, og genforskningen har skutt fart, har man funnet ulike varianter av diabetes. Nå skal jeg også testes for å få bestemt diabetestypen på nytt.

 

 

Jeg synes dagene her på Haukeland har gått fort. Kjekke folk med godt humør som tar godt vare på meg. Jeg har også hatt en fin samtale med pacemaker-legen jeg var hos i vår. I morgen skal jeg svelge Smartpillen, det blir spennende!

 

 

Ønsker alle ei riktig god helg!

Fri!

God fredag! I dag er jeg veldig glad! For i går fikk jeg så hyggelig beskjed. Jeg har fått innvilget kontinuerlig blodsukkermåler! Og så raskt det gikk – det er faktisk under 3 uker siden diabeteslegen min leverte søknaden. Hurra hurra – jeg er så glad! Jeg har allerede fått hentet min nye, fine dings. Og har også fått levert tilbake den jeg har hatt til låns fra diabetesklinikken. Så nå står den nye på lading – straks klar for eventyr 🙂 Jeg kan ikke få beskrevet hvor hjelpsom den er.

Blodsukkermåleren kan du lese mer om her.

Denne uka har jeg på nytt laseroperert et øye. Laseroperasjonene gjøres pga retinopati, en komplikasjon av diabetes. Retinopati er forandringer i øyebunnen. Ved diabetes påvirkes de små blodkarene i netthinnen sik at de svekkes og tåler mindre. Dette fører til væskelekkasje gjennom karveggene, og blødninger. Det kan også oppstå små blodpropper som forårsaker oksygenmangel. Oksygenmangelen stimulerer til dannelse av flere nye blodkar som kan vokse inn i glasslegemet. En blødning kan merkes ganske godt.

Små blødninger kan gi «spindelvev» eller «dansende fluer» i synsfeltet, mens store blødninger kan gi helt svart syn. Blødningssymptomene roer seg etter en eller flere uker. De varierer i hyppighet.

For å stoppe disse blødningene, benyttes blant annet laseroperasjon. Man ønsker å ødelegge netthinnen (på en kontrollert måte), slik at vevet på netthinnen dør. Dermed reduseres blodåredannelsen. Men ved at netthinnen ødelegges, er det begrenset hvor mye laser en kan ta. Det er også risikabelt å skyte tett opp til synsnerven.

IMG_4803 Bilde tatt av netthinnen min. Den hvite flekken i midten er den blinde flekk. Skarpsynet er det litt mørkere feltet til venstre i bildet. Spindelvevet er blodårer.

IMG_4806

Her er skarpsynet i det mørke feltet til høyre i bildet. På dette bildet kan du tydelig se de små, skjøre blodårene som er dannet pga diabetes. De mørke feltene er blødninger. De hvite runde prikkene viser arr etter laserskudd. Forrige gang fikk jeg ca 1350 skudd, mens denne gangen bare ca 150.

Ellers har jeg fått 2 brev fra Helfo i Constella-avslags-saken: I første brev står det at de har mottatt anken min, og at behandlingstiden er satt til 6 mnd. I andre brev, som kom dagen etterpå, har de morsomt nok også mottatt anken, men behandingstiden er satt til 6 uker. Så får vi håpe det er siste brevet som gjelder…

Les mer om Constella her.

Jeg har nå fått innkallelse til Haukeland Sykehus i Bergen. I november legges jeg inn der, og skal blant annet svelge en såkalt «Smartpill». Smartpill er en elektronisk kapsel som svelges, og som måler ulike parametere på sin vei nedover fordøyelseskanalen. Jeg skal bære med meg en elektronisk mottaker i disse dagene pillen er innabords. Pillen kommuniserer med mottakeren, slik at man kan lese av målinger for flere ting. Er veldig spent på dette! Og er utrolig takknemlig for at de vil gjøre denne undersøkelsen.

IMG_4820

Det har vært enormt mye utredning i høst. Jeg har vært på 45 konsultasjoner/behandlinger/undersøkelser/operasjoner siden midten av august. Det har vært hektisk! Og jeg er sliten og tom. Jeg vet ikke så mye om sluttresultatene enda. Men noen kjipe beskjeder har det vært, og det blir noen vanskelige valg å ta framover. Så neste uke har jeg fått ryddet plass til noen fridager. Jeg skal rett og slett ta meg en pause fra alt, og skjemme bort sjela litengranne. Håper å fylle på energien, og å få tenke over valgene jeg må ta. Eller kanskje mest av alt; prøve å la være å tenke. Jeg gleder meg og håper jeg klarer å parkere tankespinnet.

Ønsker alle ei riktig fin helg!