Brukererfaring med legemiddelet Constella

Jeg har fått forespørsel om å skrive litt mer utfyllende om Constella. Legemiddelet er nytt på markedet, og det finnes begrenset med informasjon. Så her er erfaringene mine etter et halvt års bruk:

IMG_5794
Gjør oppmerksom på at dette kun er mine personlige erfaringer. De stemmer ikke alltid overens med boka. Jeg har sammensatte kroniske sykdommer, og kombinerer derfor mange legemidler. Sykdomsbildet mitt er komplisert og i stadig endring, så dette er altså ingen legemiddelfasit. 

Følg alltid legens anbefalinger når det gjelder bruk av medisiner.

Klikk her for å lese om Constella i Felleskatalogen.

Hva er Constella?

Constella er kapsler med 290 µg linaklotid. Dette virkestoffet brukes for å behandle symptomer på moderat til alvorlig irritabel tarmsyndrom (ofte kalt IBS). Hos meg hjelper Constella også på symptomer forårsaket av gastroparese og diabetes 1. Tømming av magesekk og tarm effektiviseres, og glukoseopptaket blir også noe lettere å styre.

Hvordan Constella virker:

Constella virker lokalt i tarmene og bidrar til mindre smerte og oppblåsthet, og forbedrer tarmfunksjonen. Virkestoffet fester seg til reseptoren som kalles guanylatcyclase C som finnes på overflaten i tarmceller. Dermed blokkeres opplevelsen av smerte, og væske kommer inn i tarmene slik at tarmarbeidet forbedres.

IMG_5798

IMG_5798

Bruk:

Min daglige dosering er 1 pille. I pakningsvedlegget står det at effekten er best når den tas sammen med mat. Jeg synes Constella virker best når jeg tar den på tom mage. Tom blir magen sjelden med gastroparese, men dog. Tar jeg den ved et måltid eller sent på dag, kan den miste effekt. Dette har mest sannsynlig med gastroparesen og bukspyttkjertelproblematikken min å gjøre. Virkningen inntrer som regel 1-2 timer etter inntak. Lengre tid kreves dersom jeg spiser samtidig.

I en ideell verden ville jeg helst tatt Constella til en fast tid hvert døgn, helst på morgenen. Fordøyelsen er sårbar og foretrekker en fast rytme. Det er fordelaktig å holde seg nært en do i timene etter inntak. Og nettopp derfor er det vanskelig å ta den til fast tidspunkt, siden dagsplanen varierer. Planlegging kreves! Det gilde er at do-rundetiden som regel komprimeres til en time eller tre.

Jeg opplever at Constella ikke begrenser livet på samme måte som mange andre medisiner gjør. Hvis jeg feks vet at jeg skal ut på noe på kvelden, tar jeg Constella tidligere på dagen, så er sjansen mindre for at jeg er Porsgrunn-avhengig utover kvelden. For å gjøre en kort oppsummering, så er medisinen sosialt hemmende og upraktisk noen timer etter inntak, men øker fleksibiliteten resten av døgnet.

Jeg synes også det er verdt å nevne at jeg har fått mye mindre øsofagitt-symptomer etter at jeg begynte med Constella. Spiserøret har vært betraktelig mindre betent og sårt. Om årsaken har sammenheng med Constella er ikke godt å si. Refluks-skadene har iallefall blitt mindre i denne tiden.

Klikk her og her for å lese mer om mine tidlige erfaringer med Constella

Kosthold:

Constella reduserer irritabel tarm og smerter. Jeg opplever at jeg kan tillate meg litt mer normal mat, om enn i begrensede mengder. Jeg må fortsatt holde meg til «trygg» IBS/gastroparesekost til de fleste måltidene, men kan noe lettere enn før gjøre unntak. For eksempel i sosiale settinger.

Som med andre fordøyelsesmedisiner, synes jeg det er lurt å ha et jevnt inntak av makronæringsstoffene. Det vil si at jeg holder meg til en ganske fast sammensetning av fett, karbohydrater og proteiner. Med et jevnt inntak (om enn lavt eller høyt i hver kategori) er det lettere å justere medisindoseringen. Spesielt funker jeg bedre med et jevnt daglig inntak av fiber og gluten, enn å totalt kutte det ut for å spise det bare av og til. Da blir det fort veldig rotete når jeg spiser det. Jevnt og lite fungerer best. Men dette går også i perioder.

På reise og i jula, hvor matinntaket har vært uplanleggbart (eller viljestyrken ikke strekker til) har jeg tatt 1 kapsel både morgen og kveld. Det var ikke i samråd med lege. Dette syntes for meg å fungere veldig fint. Men da måtte jeg kutte ut medisinen noen dager i etterkant slik at effekten skulle gjenopptas. Ergo: Jeg kan vha overmedisinering utsette fordøyelsesplagene mine noe, men får betale for det etterpå. Når jeg spurte legen om dette er ok å gjøre ved sjeldne anledninger, fikk jeg pekefinger. Det er altså noe som ikke er anbefalt å gjøre.

Etter en tid mister Constella virkningen hos meg. Da tar jeg noen pausedager, og så er effekten på plass igjen. Pausedagene er tunge. Magen krangler mer, jeg blir veldig oppblåst og full, og smertene tiltar. Jeg blir svært sliten disse dagene. Sover lite pga smerter og ubehag.

Bivirkninger: 

Bruk av Constella påvirker elektrolyttbalansen. Jeg blir ekstra tørst noen timer etter inntak. I tillegg til å drikke mye, er det lurt å spise noe salt. Jeg tar daglige tilskudd av magnesium og kalium, men dette er noe jeg har gjort i mange år før jeg begynte med Constella.
Ellers ingen bivirkninger annet enn det jeg ønsker: At magen jobber og gjør mindre vondt. For meg er ikke hyppig do-løping noen timer etter inntak noen bivirkning.

Pris: 

Constella er ikke godkjent for refusjon på blå resept. Og den er dyr: Pr januar 2015 koster 28 kapsler kr 590,00 mens 90 stk koster kr 1806,00. Etter at du har prøvd ut medisinen ei stund, kan du søke om individuell refusjon hos HELFO. Forbered deg på at dette tar lang tid og at du først vil få avslag. Søknaden må være ekstremt velbegrunnet.

Klikk her og her og her og her for å lese mer om saksbehandlingen hos Helfo i forbindelse med Constella

Håper dette var til hjelp for noen!

Ønsker alle ei riktig god helg!

Skábma

IMG_5457

God torsdag!

I et par dager har en frosthvit hovedstad ligget badet i sol. Du verden så deilig! For det har vært en våt og mørk måned. Er det flere enn meg som pleier henge med nebbet og bli litt tung i sessen i mørketida? Da skal jeg gi deg et lite tips. Om det virkelig funker, kan jeg ikke svare på før til våren. Men jeg har trua!

Først en gladnyhet! For noen dager siden fikk jeg godkjent medisinen Constella av Helfo. Jeg er så glad! Nå kan jeg enkelt få resept av legen, og jeg får medisinen refundert etter vanlige regler. Det var en fin julegave, det! Det har vært rene straffespark-konkurransen mellom meg/sykehus og Helfo. 1 – 0 til oss!

Du kan lese mer om min erfaring med Constella her og her.

Du kan lese mer om saksbehandling hos Helfo her og her og her.

Jeg fikk et ekstra brev fra Helfo i samme slengen. Det gjelder en annen medisin som vi også har søkt om godkjenning på. Jeg prøvde den for halvannet år siden, og den hadde god effekt. Men store bivirkninger gjorde at den raskt måtte seponeres. Jeg vil gi den en ny sjanse for å se om den kan komplettere Constella noe. Nå kjenner jeg jo til reaksjonene fra sist, så dersom de inntreffer nå også, slutter jeg. Så har jeg iallefall prøvd en gang til. Søknad ble sendt til Helfo i oktober. Nå har jeg fått brev om en saksbehandlingstid på 12 uker.

IMG_5484

IMG_5485

Så over til mørketids-tipset mitt!

I fjor begynte jeg å føre en «hva er fint med denne måneden» – kalender. Jeg var syk, og sommeren fløy forbi. Likevel, når den ene måneden avløste den andre, innså jeg at det hadde vært ting å glede seg over likevel. Så jeg bestemte meg for å notere ned disse tingene. Sånn at dersom neste sommer også ble slik, kunne jeg finne trøst i den lista. En slags kriseløsning på mobilen.

I juni skrev jeg stikkord som: Sol. Shorts. Jordbærboden på hjørnet. Is. Glade mennesker. Liv i parken. Fuglekvitter. Ligge i skyggen på veranda og lese bok. Frysepunktkald (!) Pepsi Max. Toppmotiverte folk på trening.

Jeg noterte også hva jeg forhåpentligvis kunne glede meg til i neste års juni. Som en slags kompensasjon og gulrot. Jeg skrev: Bade. Sole meg. Norwegian Wood. Konserter. St Hans-feiring. Gå rundt vannet. Finne på ting sammen med andre.

Det viktgste var å notere ned de tingene som jeg fant personlig glede i, og som jeg visste at jeg kunne gjennomføre. Ting som jeg var glad for, selv om jeg var dårlig. Jeg skrev ikke «topptur» i februar. Dels fordi jeg ikke er noen fjellgeit (og iallefall ikke med planker under beina!), men også fordi det ikke er særlig forenlig med fysikken min. Poenget er at det skal være gjennomførbart og oppnåelig. Og at det er mine personlige gleder.

Denne månedslista mi fortsatte jeg med et helt år. Og nå som mørketida har meldt sin ankomst, er jeg veldig glad for det! Jeg har alltid reagert negativt på mørket og vinteren. Jeg blir deppa, energiløs, sover dårlig og trives ikke spesielt godt. Typisk mørketid-respons for mange. Dette gjør at jeg hver høst gruer meg til denne tiden. Det er en erfaringsbasert frykt som er naturlig. Det er bare det at erfaringsbasert frykt i denne sammenhengen er helt formålsløst. Og bortkastet tid og energi. Forventer man at det blir kjipt, ja så blir det jo det? Mørketiden kan jeg ikke gjøre noe med. Ikke hvordan kroppen og hjernen regerer på den heller. Men frykten – den kan jeg heldigvis prøve å komme til livs. Ved å kikke på lista over hva jeg følte oppriktig glede over i fjor, ser jeg at jeg kan ha mye fint i vente i mørketida allikevel.

So far – so good! Og jeg har ført opp et par ekstra punkter på tampen av denne novemberen:

Pepperkakekrydder i havregrøten.

Pus har glitter på snuten…

Ønsker alle ei riktig fin første advents-helg!

IMG_5482

SmartPill

Hei!

IMG_5354Denne uka er også spennende! Jeg gjør en SmartPill-test. Dette innebærer å svelge en elektronisk kapsel, som reiser gjennom fordøyelseskanalen. Den måler motiliteten/det funksjonelle magetømmingsarbeidet helt fra den ankommer magesekken og til den forlater endetarmen. Trykk, pH og temperatur registreres av en mottaker som jeg bærer inntil kroppen hele tiden.

Flere dager i forkant og under testdagene måtte nesten alt av medisiner seponeres. Dette har vært den største utfordringen. Jeg må totalunngå både smerte- og kvalmestillende, syrereduserende og fordøyelsesstimulerende medikamenter. 2 uker uten disse greiene har vært tøft. Jeg føler meg som en kvalm, verkende og vandrende bowlingkule…

Jeg inntok SmartPillen fredag, og skal bære på meg avleseren i 5 døgn. Den må sitte inntil kroppen hele tiden. For hver kroppslig hendelse, skal jeg trykke på en hendelsesknapp på avleseren. Feks når jeg står opp, spiser, har vondt, er kvalm, er i aktivitet, er på do, kaster opp eller legger meg. Alt sammen logger jeg detaljert i en dagbok.

Jeg fikk ikke lov til å ta bilder når jeg skulle svelge kapselen. Det er visst veldig hysj og hemmelig for produsenten. Hadde jo så lyst til å vise dere alt sammen!

Kapselen er på størrelse med en avsmalnet drue. Før den skulle svelges, skulle jeg bryte fasten ved å spise en SmartBar. Dette var en god og søt proteinbar som smakte nam 🙂 Pillen skulle deretter svelges ned med 50 ml vann. Den var ikke vanskelig å få ned. Deretter fastet jeg igjen i 6 timer. Etter dette skulle jeg spise og leve som normalt i de påfølgende 5 dagene. Eneste jeg skal unngå er medisiner, alkohol og hard trening.

Jeg spiser til vanlig hovedsaklig «gastroparese-kost». Dvs lett fordøyelig mat. Jeg hadde håpet å provosere magen litt denne uken ved å spise mer normalt, slik at vi kunne få se hvordan magen oppfører seg da. Men i og med at jeg må avstå fra alt av medisiner, så har jeg faktisk måttet være enda mer forsiktig i matveien. Jeg har prøvd å provosere litt, men det blir fort for smertefullt.

IMG_5328

IMG_5326

Avleseren er på størrelse med et medium kamera. Den skal hele tiden være inntil kroppen, maks 60 cm unna. Det følger med en snor til å bære den rundt halsen og en klips til å ha på bukselinningen. Jeg synes begge deler funker dårlig, avleseren ramler fort av i festeanordningen. Så det har jeg løst ved å feste den i et pulsbelte rundt midjen. Da sitter den som støpt, og jeg kan flytte beltet opp og ned alt etter som.

I sikkerhetskontrollen på Flesland hadde jeg med meg dokumentasjon på at avleseren var nødvendig medisinsk utstyr. Jeg kan ikke gå gjennom scanneren, siden magnetismen ødelegger pacemakeren. Ved den vanlige kroppsvisiteringsprosedyren var det greit å ha papirer på både SmartPill og blodglukose-sensoren på armen.

IMG_5283

IMG_5286

Å ha avleseren med på trening har gått helt fint. Selv om det ikke skal trenes «for hardt» mente Haukeland at det var helt greit å trene slik jeg gjør til vanlig. Aerobic og slyngetrening ble litt for upraktisk, mens med vekter er den intet problem. I dusjen må den tas av, men ligge så nært som mulig uten å bli våt.

Jeg er jo fryktelig spent på når kapselen kommer ut! Når jeg en gang begynner å gå på do igjen, skal jeg vente 3 minutter med å skylle ned. Da vil avleseren få tid til å registrere vanntemperatur (som jo er lavere enn kroppstemperatur), og avslutningen på testen vil bli stadfestet. Kapselen skal ikke returneres, heldigvis 🙂

Uansett hvor lang tid det tar for kapselen å komme ut, så avsluttes testen etter 5 dager. Da er avleseren tom for strøm, og returneres til Haukeland i en spesialboks. Der vil legen gjennomgå all data samt alle notatene mine. Jeg er veldig spent på hva de finner ut.

IMG_5406

Upraktisk eller ei – på et forunderlig vis føler jeg en slags lettelse ved dette «styret». Noen forteller meg hva jeg skal gjøre (og ikke gjøre), og jeg følger ordre. Selv om jeg gleder meg VELDIG til å kunne ta medisinene mine igjen, så er det også befriende å slippe den kontinuerlige grublingen på hva som er riktig å gjøre. De smertene som er der, kvalmen, ubehaget – det må jeg bare innfinne meg med. På en eller annen måte er det fint å slippe å ta alle disse avgjørelsene hele tiden. Å sette pause på kverninga i hodet om hvilke vurderinger som kan være best, konsekvenser av det jeg foretar meg, strevet etter å fikse alt, slike ting. Til vanlig kan jeg ikke tillate meg å tenke sånn, mens nå under testen så har jeg ikke noe valg. Kanskje en Smart ting å ta med seg videre?

Artikkel i Bedre Helse

Her er litt av historien min – fra bladet Bedre Helse!

Finnes både på http://www.klikk.no, http://www.abcnyheter.no og http://www.sol.no

Ønsker alle en riktig fin dag! Nyt den! 🙂

Artikkel i Bedre Helse

 

 

silje kristin antonsen16