Stikkord: kronisk sykdom

Eskapisme

Carpe diem. Grip dagen. Livet er nå.

 

Mindfulness my ass! Klisjèene kan være nokså seigfordøyelige når smertene er varige. Når tiden står helt stille. Når angsten tar balletak på deg. Nuet er liksom det aller siste stedet man ønsker å være når man ikke kan endre på tingenes tilstand.

 

Da jeg var lita, hang det et handlaget, forseggjort kort på kjøkkenet. Med gullstjerne-klistremerker og blomst. Det var et av mammas episke «ord for dagen». Dette ene skulle bli hengende i mange år.

 

Den hellige skrift lød: «Fattigdom er å ikke ha noe godt å tenke på».

 

Bakgrunnen for at denne livsvisdommen var hengt strategisk i synsvinkelen over spisebordet, var av langt mindre harmonisk karakter.

 

Jeg vil si at jeg ikke var et særlig bortskjemt barn. Jeg var flink til å hjelpe til, og jeg tok ansvar for greier. Jeg fikk ikke alt jeg pekte på. Jubelen var stor hver gang jeg fikk arve klær fra mine 2 kule og urbane kusiner på Lillestrøm.

 

Så skulle vi kjøpe vintersko. Jeg hadde allerede sett meg ut et par lekkerbiskener: Sirlig mønsterpregede oldemorstøvletter med høy snellehæl. Ufòrede selvfølgelig, og med avansert korsett-knyting oppover langs leggen. Disse ville endre livet mitt! Snertne som de var, kunne de brukes til både fest og hverdags. Det manglet ikke på argumenter for at dette var tidenes skoinvestering.

 

Moderen, langt ifra like entusiastisk som 10-åringen: «Enn disse da? Er ikke de litt mer praktiske?» Robuste, brede brygger. Flat såle, typ grov antiskli. Tjukk varmeisolasjon. Snørereimer som kvalifiserte til fortøyningsspleis.

 

Jammen mamma..! Jeg klasket demonstrativt neven i min egen panne. Jeg var rede for mitt livs første (og største?) opprør mot innkjøpsansvarlig. «Skjønner du ingenting?». Jeg fikk ikke øynene vekk fra disse juvelene som nærmest blendet meg. »ALLE de andre har sånne!». «Hvem da..?» lød det fra oven. «Veeel, de bare veit det ikke enda. Men de kommer til å gå i sånne, helt sant, alle sammen!»

 

Det var laber stemning i bilen på veien hjem. Vifta blåste varmluft så godt den kunne. I nysnøen blinket blå diamanter langs veikanten. Postens slitne sommerkassett med Reidar og Grøten og interrail og vaffelpresse messet i høyttalerne. Traktorskoa veide et tonn rundt hver fot. At de guddommelige oldemorstøvlettene ville gjøre meg til popstjerne – ja de kunne sågar være springbrettet til de store høyder i livet mitt – ble ikke tungt nok vektet under forhandlingene. Det ble derimot fornuften. Og til sist prisen.

 

Og slik ble kjøkkenveggen dekorert. Sitatet skulle nok funk69329a062e6e6b5cd5db447edf02bde0e både som økonomisk opplæring og en aldri så liten dose hverdagsrealisme.

 

For meg har mammas gullkorn blitt en mental strategi. Når øyeblikket, tiden og smertene ikke er til å holde ut, er det nødvendig for meg å leve i framtiden. Å ha noe godt å tenke på er rikdom for meg. Og en gylden fluktbillett fra carpe diem.

 

Trening ved fatigue/utmattelsestilstander

 

Trening ved utmattelsestilstander/fatigue er omdiskutert. Utmattelse er en kollaps av nerve- og immunsystem, og graden er varierende. Tidligere var trening ved en slik tilstand bannlyst, mens det nå er åpnet for mer diskusjon.

 

Siden begrepet «utmattelse» er en samlesekk av diagnoser og årsaker, vil både opplevelse og respons være individuell. En stor utfordring ligger i å provosere nervesystemet tilstrekkelig til at du blir sterkere, samtidig som du ikke kjører deg selv ytterligere i senk.

 

Her kan du lese mer om hvordan jeg trener.

Her om startprosessen.

Her kan du lese mer om motivasjon.

 

Og her er noen av erfaringene mine:

1. Det koster MYE vilje. Spesielt i starten eller midt i en sykdomsperiode. Nervesystemet ligger i dvale, og det er tøft å vekke det fra tornerosesøvnen. Vær tålmodig.

 
2. Ved langvarig utmattelse og sykdom har man lært seg å spare på kreftene. I den stunden du trener, skal du forsøke å trosse denne kunnskapen. Ta den så fram igjen umiddelbart etterpå.

 

3. Jeg synes utholdenhetstrening sliter mer på systemet enn styrketrening. Ved å trene styrke dannes dessuten «nye batterier» i muskelcellene, som vil gi deg mer krefter etterhvert. Man har sett at antall batterier er redusert hos personer med utmattelse. Disse celle-komponentene reduseres også når man er inaktiv.

 
4. Ta hensyn til at energibudsjettet er stramt. Rydd vekk så mye du kan av «burde», «skal» og «må». Og kanskje også «lyst til» for en periode. Prioriter konsekvent trening, mat og hvile så langt det er mulig i din hverdag, den første tiden.

 
5. Det kan være mye å vinne på å hvile bittelitt mellom oppvarming og selve treningsøkten. Bruk ikke for mye krefter på kondisjons-oppvarming, da brenner du ut før du får satt i gang. Feks kan du la den første serien ha lavere vektmotstand – det er også en fin måte å varme opp på. Eller du kan varme opp hjemme, før du drar på treningssenteret.

 
6. Forsøk å trene hele kroppen hver dag. En hviledag innimellom må man ha, men jeg opplever at jeg får mer muskelkontakt dersom jeg trener mange dager etter hverandre. Men det krever mye hvile resten av døgnet.

 
7. Begrens styrkeprogrammet til noen få øvelser. Jo flere øvelser – jo mer slitenhet opplever jeg. Dette skyldes at en større del av nervesystemet involveres. Det kan være lurt å vente med å trene veldig variert i starten. Tenk enkelt.

 
8. Involver bruk av hele kroppen. Ved å velge helkroppsøvelser/baseøvelser, effektiviserer du treningsøkta.

 
9. Ikke less på for tunge vekter i starten. Gi nervesystemet ditt tid til å våkne. Det er mange nye bevegelsesbaner som skal læres inn. Gi det noen uker før du øker vektmotstanden.

 
10. Helkroppsøvelser sliter mest på kroppen. Dersom du ser at det blir for tøft, kan du dele de opp i mindre øvelser. Forsøk å ha med øvelser for både bein, sete, skuldre, rygg, bryst, mage og evt armer (de er ofte involvert i de andre øvelsene). Bruk litt tid til å kjenne på hva som funker best til den formen du er i. Test begge metoder i et par uker hver. Sammenlign. Hvordan reagerer kroppen? Erfaringene herfra kan du utnytte: På tunge dager bruker du den oppdelte metoden, på friskere dager bruker du helkroppsøvelser.

 
11. Etterhvert som du forhåpentligvis kjenner at kroppen begynner å like det du gjør med den, kan du splitte styrkeprogrammet ditt slik at du trener ulike kroppsdeler for ulike dager. For eksempel overkropp en dag, underkropp en dag. Eller bakside en dag, og forside den neste. Da kan du legge til flere øvelser og mer vektmotstand. I en overgangsfase: Ikke bruk mer tid på treningen enn du allerede har gjort.

 
12. Implementering av nye øvelser bør gjøres med omhu. Legg til 1 ny øvelse i gangen. Jeg kan bli dårligere i opptil flere uker hver gang. Derfor skifter jeg aldri ut et helt program, jeg bytter en og en øvelse.

 
13. Ikke lytt til alle som «mener» noe om hva som er riktig og feil innenfor trening. Kroppen din er din aller beste samarbeidspartner, så lytt til den. Hadde det vært bare en riktig løsning, hadde vi vel alle vært atleter?

 
14. Før treningsdagbok. Noter i stikkordsform, eller gi terningkast for dagsform, energi, smerter, hvordan du opplevde treningen, hva du trente, vektmotstand, antall serier og reps. Og sist – men viktigst – hvordan formen var det neste døgnet. Kikk i dagboken når det har gått tre-fire uker, da er tiden inne for å gjøre en evaluering. Mest sannsynlig vil formen din gå opp og ned i perioder. Bruk erfaringene dine til å justere underveis.

 

15. Dersom du søker hjelp av en PT, så velg en som kan sette seg inn i din situasjon. En som har respekt for at du har en helse å ta hensyn til. En som ser deg og som kan sitt fag. En som gjør deg motivert uansett hvor sjit du føler deg.

 

 

bilde

 

bilde

 

 

16. En annen ting å tenke på før du får hjelp fra noen, er følgende: Blir du mest innsatssugen av en som pisker deg, eller en som klapper deg på skuldra selv om dagen er dårlig? Essensielt å være bevisst på.

 

17. Forsøk å være takknemlig for andres eventuelle korreksjoner om du sliter med teknikken. Ikke bli lei deg eller mist motet. Bemerkningene er helst sagt i god mening, de vet bare ikke at du har mye å stri med. Vær heller stolt over at du gjør så godt du kan!

 

Håper noen av tipsene mine kan være til hjelp, men husk at vi er alle ulike. Lykke til i energikampen!

 

 

En liten pust i bakken

tekniskfeil

 

 

Hei kjære leser!
Pga helsemessige årsaker må jeg ta en bitteliten bloggpause. Jeg trodde at ei ferieuke på nyåret skulle gi meg overskudd til å fortsette som før, men nei. Nå sier kroppen stopp.

 

 

Det har vært en strevsom tid på sykehus, spesielt det siste halvåret. Også mentalt har det vært utfordrende. Og nå viser det seg at denne reisen skal fortsette litt til. Jeg skal utredes videre både på Ullevål Universitetssykehus og Haukeland Universitetssykehus. Jeg har fått indikasjoner på at ballen for alvor har begynt å rulle, men sannelig om jeg føler meg så sikker på det. Jeg håper og tror at februar blir måneden der mange av de løse trådene kan samles til noe… eh. Strikkbart 🙂 Noe som gjør at jeg kan få en bedre livskvalitet og overskuddet tilbake igjen.

 

 

Jeg skal til Haukeland i februar for å fortsette utredningen vi begynte på i november. Jeg vet at SmartPill-testen viste mye rart, og at de vil undersøke bukspyttkjertelen enda mer. Haukeland-teamet har bedt meg/Ullevål vente med eventuelle kirurgiske avgjørelser til utredningen i Bergen er ferdig.

 

 

På Ullevål vil de utrede mage/tarm enda mer, og forsøke å samarbeide bedre med Haukeland før noen avgjørelse tas. Akkurat nå duger ordtaket «Jo flere kokker jo mere søl»… Det sendes ikke journaler eller epikriser verken den ene eller andre veien, ting trekker veldig ut i tid, og fastlegen min er like intetanende som jeg.

 

 

Jeg prøver ut noen nye medisiner nå, mot betennelser, kvalme og laber magesekktømming. I tillegg skal jeg prøve ut et medikament som jeg sto på for halvannet år siden. Det fungerte veldig bra, men bivirkningene ble for store. Nå vil jeg gjøre et nytt forsøk. Det kan jo hende det funker bedre denne gangen?

 

 

Bortsett fra undersøkelsene og medisinforsøkene, vil jeg i bloggpausen forsøke å bygge meg opp. Og det skal jeg gjøre ved å forsøke å hvile mer, trene riktigere, sove bedre og stresse ned. Det er dags for det nå 🙂

 

 

Imellomtiden blir jeg kjempeglad om du fortsetter å skrive til meg, gi meg tilbakemeldinger eller tipse meg om det er noe du vil jeg skal skrive om. Det er så inspirerende å høre fra deg!

 

 

Ønsker deg riktig fin dag! Plutselig er jeg her igjen. Og det gleder jeg meg til 🙂

 

 

Brukererfaring med legemiddelet Constella

Jeg har fått forespørsel om å skrive litt mer utfyllende om Constella. Legemiddelet er nytt på markedet, og det finnes begrenset med informasjon. Så her er erfaringene mine etter et halvt års bruk:

IMG_5794
Gjør oppmerksom på at dette kun er mine personlige erfaringer. De stemmer ikke alltid overens med boka. Jeg har sammensatte kroniske sykdommer, og kombinerer derfor mange legemidler. Sykdomsbildet mitt er komplisert og i stadig endring, så dette er altså ingen legemiddelfasit. 

Følg alltid legens anbefalinger når det gjelder bruk av medisiner.

Klikk her for å lese om Constella i Felleskatalogen.

Hva er Constella?

Constella er kapsler med 290 µg linaklotid. Dette virkestoffet brukes for å behandle symptomer på moderat til alvorlig irritabel tarmsyndrom (ofte kalt IBS). Hos meg hjelper Constella også på symptomer forårsaket av gastroparese og diabetes 1. Tømming av magesekk og tarm effektiviseres, og glukoseopptaket blir også noe lettere å styre.

Hvordan Constella virker:

Constella virker lokalt i tarmene og bidrar til mindre smerte og oppblåsthet, og forbedrer tarmfunksjonen. Virkestoffet fester seg til reseptoren som kalles guanylatcyclase C som finnes på overflaten i tarmceller. Dermed blokkeres opplevelsen av smerte, og væske kommer inn i tarmene slik at tarmarbeidet forbedres.

IMG_5798

IMG_5798

Bruk:

Min daglige dosering er 1 pille. I pakningsvedlegget står det at effekten er best når den tas sammen med mat. Jeg synes Constella virker best når jeg tar den på tom mage. Tom blir magen sjelden med gastroparese, men dog. Tar jeg den ved et måltid eller sent på dag, kan den miste effekt. Dette har mest sannsynlig med gastroparesen og bukspyttkjertelproblematikken min å gjøre. Virkningen inntrer som regel 1-2 timer etter inntak. Lengre tid kreves dersom jeg spiser samtidig.

I en ideell verden ville jeg helst tatt Constella til en fast tid hvert døgn, helst på morgenen. Fordøyelsen er sårbar og foretrekker en fast rytme. Det er fordelaktig å holde seg nært en do i timene etter inntak. Og nettopp derfor er det vanskelig å ta den til fast tidspunkt, siden dagsplanen varierer. Planlegging kreves! Det gilde er at do-rundetiden som regel komprimeres til en time eller tre.

Jeg opplever at Constella ikke begrenser livet på samme måte som mange andre medisiner gjør. Hvis jeg feks vet at jeg skal ut på noe på kvelden, tar jeg Constella tidligere på dagen, så er sjansen mindre for at jeg er Porsgrunn-avhengig utover kvelden. For å gjøre en kort oppsummering, så er medisinen sosialt hemmende og upraktisk noen timer etter inntak, men øker fleksibiliteten resten av døgnet.

Jeg synes også det er verdt å nevne at jeg har fått mye mindre øsofagitt-symptomer etter at jeg begynte med Constella. Spiserøret har vært betraktelig mindre betent og sårt. Om årsaken har sammenheng med Constella er ikke godt å si. Refluks-skadene har iallefall blitt mindre i denne tiden.

Klikk her og her for å lese mer om mine tidlige erfaringer med Constella

Kosthold:

Constella reduserer irritabel tarm og smerter. Jeg opplever at jeg kan tillate meg litt mer normal mat, om enn i begrensede mengder. Jeg må fortsatt holde meg til «trygg» IBS/gastroparesekost til de fleste måltidene, men kan noe lettere enn før gjøre unntak. For eksempel i sosiale settinger.

Som med andre fordøyelsesmedisiner, synes jeg det er lurt å ha et jevnt inntak av makronæringsstoffene. Det vil si at jeg holder meg til en ganske fast sammensetning av fett, karbohydrater og proteiner. Med et jevnt inntak (om enn lavt eller høyt i hver kategori) er det lettere å justere medisindoseringen. Spesielt funker jeg bedre med et jevnt daglig inntak av fiber og gluten, enn å totalt kutte det ut for å spise det bare av og til. Da blir det fort veldig rotete når jeg spiser det. Jevnt og lite fungerer best. Men dette går også i perioder.

På reise og i jula, hvor matinntaket har vært uplanleggbart (eller viljestyrken ikke strekker til) har jeg tatt 1 kapsel både morgen og kveld. Det var ikke i samråd med lege. Dette syntes for meg å fungere veldig fint. Men da måtte jeg kutte ut medisinen noen dager i etterkant slik at effekten skulle gjenopptas. Ergo: Jeg kan vha overmedisinering utsette fordøyelsesplagene mine noe, men får betale for det etterpå. Når jeg spurte legen om dette er ok å gjøre ved sjeldne anledninger, fikk jeg pekefinger. Det er altså noe som ikke er anbefalt å gjøre.

Etter en tid mister Constella virkningen hos meg. Da tar jeg noen pausedager, og så er effekten på plass igjen. Pausedagene er tunge. Magen krangler mer, jeg blir veldig oppblåst og full, og smertene tiltar. Jeg blir svært sliten disse dagene. Sover lite pga smerter og ubehag.

Bivirkninger: 

Bruk av Constella påvirker elektrolyttbalansen. Jeg blir ekstra tørst noen timer etter inntak. I tillegg til å drikke mye, er det lurt å spise noe salt. Jeg tar daglige tilskudd av magnesium og kalium, men dette er noe jeg har gjort i mange år før jeg begynte med Constella.
Ellers ingen bivirkninger annet enn det jeg ønsker: At magen jobber og gjør mindre vondt. For meg er ikke hyppig do-løping noen timer etter inntak noen bivirkning.

Pris: 

Constella er ikke godkjent for refusjon på blå resept. Og den er dyr: Pr januar 2015 koster 28 kapsler kr 590,00 mens 90 stk koster kr 1806,00. Etter at du har prøvd ut medisinen ei stund, kan du søke om individuell refusjon hos HELFO. Forbered deg på at dette tar lang tid og at du først vil få avslag. Søknaden må være ekstremt velbegrunnet.

Klikk her og her og her og her for å lese mer om saksbehandlingen hos Helfo i forbindelse med Constella

Håper dette var til hjelp for noen!

Ønsker alle ei riktig god helg!

Du ser det ikke før du tror det

 

IMG_5772

 

 

Riktig godt nytt år!

 

Årskiftet er et naturlig tidspunkt for refleksjon over det som har vært. Og undring over hva som vil komme. Vi skåler for at det nye året skal gi mye fint. Samtidig vet vi at det vil kreve nye ting av oss. Livets små og store hendelser lar seg ikke alltid styre. Men hvordan vi takler dem og forholder oss til dem, kan vi gjøre noe med!

 

Har du opplevd dager hvor du føler at du er i en ekstra god stim? Du er på offensiven, og takler ting på strak arm. I motsetning til andre dager, hvor alt ser ut til å gå i vasken?

 

Se for deg en dag du har gode assosiasjoner til. Feks bursdagen din, eller en feriestart på vinteren. Tenk deg at du tryner på glatta. Handleposene deiser i bakken, og du slår kneet i fallet. Men fordi du har en god dag, rister du overbærende på hodet av det hele, koster snøen av buksebeina, samler sammen de omkringstrødde varene og tusler videre. Du vet at smertene forsvinner, veien hjem er ikke så lang, og med mindre du hadde sjampanjeflaske eller kake i posene, overlevde de sikkert rausen.

 

Tenk deg så det samme skje en grå og trist hverdag. Smerten når kneet ditt treffer bakken, ergrelsen over varene som seiler bortover og kanskje blir ødelagte, banneordene du holder inne fordi det tross alt finnes andre mennesker i nærheten – ser du det for deg? Arrgh! Og den lange turen hjem med vondt bein! Hvordan kan man være så klossete og uheldig?

 

Forskjellen på disse to reaksjonene, på nøyaktig samme hendelse, skyldes din tankerekke. På en dag du har gledet deg til, har du forventninger om at ting skal gå greit. På en dårlig dag forventer du at ting går bare sånn passe. Eller rett vest. Du er ikke like rustet til å takle utfordringer. Så enkelt er det. Og så vanskelig. Forventninger og programmert tankerekke styrer i høy grad hvordan du opplever og forholder deg til verden.

 

Og dette kan utnyttes! For potensialet for å få en god dag, uansett utfordringer, er tilstede alle dager. Virkeligheten tar ikke hensyn til om det er bursdag eller grådag. Potensialet ligger i ditt fokus.

 

Kvelden er et typisk tidspunkt der jeg lett bekymrer meg for hvordan natten eller morgendagen skal bli. Jeg er kanskje sliten etter dagens strabaser, og gruer meg erfaringsmessig til hva som enn måtte komme i morgen. De negativt programmerte tankene mine har allerede redusert forventingene. En måte å oppjustere fokuset på, er å skrive dagbok. På forskudd!

 

Her kan du lese et typisk notat i min dagbok:

I morgen våkner jeg frisk og uthvilt etter ei god natts søvn. Jeg våkner av solstråler som treffer meg. Kroppen kjennes frisk og rask, og jeg gleder meg til å gyve løs på dagen! Blodsukkeret er velregulert, magen kjennes fin, og jeg har god energi. Jeg tar verdens deiligste dusj, mens jeg hører på musikk jeg blir våken og glad av. Jeg nyter god frokost sammen med Pus, mens vi leser nyheter og sjekker epost. Maten gir meg enda mer krefter. Dette kjennes supert! Deretter drar jeg på undersøkelser og behandling. Hele tiden føler jeg meg i fin form. Det går veldig bra, og jeg er en motivert optimist. På veien hjem møter jeg et hyggelig menneske som inspirerer meg. Vel hjemme igjen, slapper jeg litt av, før jeg gjør meg klar til trening. Som jeg gleder meg! Treningsøkta blir knall. Kroppen funker, jeg blir skikkelig svett og sliten. Det føles så godt å være. Jeg blir glad av alle folka. Tilfreds og lykkelig går jeg hjem. På kvelden kjenner jeg ro og takknemlighet i hele meg. Jeg føler trygghet. Jeg får til å slappe av. Tusen takk for en veldig fin dag!

 

Ved å skrive slike positive affirmasjoner kvelden før, skaper jeg forventninger. Dette vil farge opplevelsen av det morgendagen måtte bringe. Jo mer detaljert, jo bedre. Jo større fantasi, jo bedre. Jeg unngår bevisst å skrive negative ord som feks smerte, meningsløs, kvalm, sykdom, uvel, kaste opp, komplikasjoner, redsel og utmattelse. «Ikke» er et ord som ikke finnes.

 

Dagboken kan selvfølgelig ikke styre hva som egentlig inntreffer i hverdagen. Men den retter fokuset mitt mot de positive tingene som også er der. Jeg leter bevisst etter disse detaljerte hendelsene og følelsene som jeg har beskrevet. Oddsen for å treffe på et inspirerende menneske blir verken større eller mindre, men sjansen for at jeg faktisk ser det, og ikke bare løper forbi det, øker. Oddsen for mindre smerter og ei god treningsøkt blir heller ikke større, men sjansen for at jeg er fornøyd med det jeg faktisk klarte, tatt dagsformen i betraktning, øker. Oddsen for å våkne til sommersol er ikke særlig stor på en vintermorgen, men jeg registrerer lyset som kommer når dagen gryr. På denne måten forsøker jeg å ikke la smerter, skuffelser eller kjipe greier få for stor makt. Ikke alltid, iallefall! For disse eksisterer ikke i dagboken.

 

Notatet har jeg på mobilen min, så jeg kan lese det flere ganger iløpet av dagen. Jeg repeterer i småpauser, på trikken, i butikkøa, eller hvis jeg kjenner at fokuset mitt avtar. Da jeg begynte med dette for et par-tre år siden, føltes det sært. Jeg hadde problemer med å finne noe ekstraordinært positivt om morgendagen. Men effekten kom umiddelbart.

 

Ser du hvor jeg vil hen? Poenget er at det er forventningene våre som i stor grad bestemmer hvordan vi håndterer livets realiteter.

 

Vil du gjøre 2015 til ditt år? Ta fram mobil eller penn. Og legg bort «ikke».