Forfatter: siljeantonsen

Trening ved fatigue/utmattelsestilstander

 

Trening ved utmattelsestilstander/fatigue er omdiskutert. Utmattelse er en kollaps av nerve- og immunsystem, og graden er varierende. Tidligere var trening ved en slik tilstand bannlyst, mens det nå er åpnet for mer diskusjon.

 

Siden begrepet «utmattelse» er en samlesekk av diagnoser og årsaker, vil både opplevelse og respons være individuell. En stor utfordring ligger i å provosere nervesystemet tilstrekkelig til at du blir sterkere, samtidig som du ikke kjører deg selv ytterligere i senk.

 

Her kan du lese mer om hvordan jeg trener.

Her om startprosessen.

Her kan du lese mer om motivasjon.

 

Og her er noen av erfaringene mine:

1. Det koster MYE vilje. Spesielt i starten eller midt i en sykdomsperiode. Nervesystemet ligger i dvale, og det er tøft å vekke det fra tornerosesøvnen. Vær tålmodig.

 
2. Ved langvarig utmattelse og sykdom har man lært seg å spare på kreftene. I den stunden du trener, skal du forsøke å trosse denne kunnskapen. Ta den så fram igjen umiddelbart etterpå.

 

3. Jeg synes utholdenhetstrening sliter mer på systemet enn styrketrening. Ved å trene styrke dannes dessuten «nye batterier» i muskelcellene, som vil gi deg mer krefter etterhvert. Man har sett at antall batterier er redusert hos personer med utmattelse. Disse celle-komponentene reduseres også når man er inaktiv.

 
4. Ta hensyn til at energibudsjettet er stramt. Rydd vekk så mye du kan av «burde», «skal» og «må». Og kanskje også «lyst til» for en periode. Prioriter konsekvent trening, mat og hvile så langt det er mulig i din hverdag, den første tiden.

 
5. Det kan være mye å vinne på å hvile bittelitt mellom oppvarming og selve treningsøkten. Bruk ikke for mye krefter på kondisjons-oppvarming, da brenner du ut før du får satt i gang. Feks kan du la den første serien ha lavere vektmotstand – det er også en fin måte å varme opp på. Eller du kan varme opp hjemme, før du drar på treningssenteret.

 
6. Forsøk å trene hele kroppen hver dag. En hviledag innimellom må man ha, men jeg opplever at jeg får mer muskelkontakt dersom jeg trener mange dager etter hverandre. Men det krever mye hvile resten av døgnet.

 
7. Begrens styrkeprogrammet til noen få øvelser. Jo flere øvelser – jo mer slitenhet opplever jeg. Dette skyldes at en større del av nervesystemet involveres. Det kan være lurt å vente med å trene veldig variert i starten. Tenk enkelt.

 
8. Involver bruk av hele kroppen. Ved å velge helkroppsøvelser/baseøvelser, effektiviserer du treningsøkta.

 
9. Ikke less på for tunge vekter i starten. Gi nervesystemet ditt tid til å våkne. Det er mange nye bevegelsesbaner som skal læres inn. Gi det noen uker før du øker vektmotstanden.

 
10. Helkroppsøvelser sliter mest på kroppen. Dersom du ser at det blir for tøft, kan du dele de opp i mindre øvelser. Forsøk å ha med øvelser for både bein, sete, skuldre, rygg, bryst, mage og evt armer (de er ofte involvert i de andre øvelsene). Bruk litt tid til å kjenne på hva som funker best til den formen du er i. Test begge metoder i et par uker hver. Sammenlign. Hvordan reagerer kroppen? Erfaringene herfra kan du utnytte: På tunge dager bruker du den oppdelte metoden, på friskere dager bruker du helkroppsøvelser.

 
11. Etterhvert som du forhåpentligvis kjenner at kroppen begynner å like det du gjør med den, kan du splitte styrkeprogrammet ditt slik at du trener ulike kroppsdeler for ulike dager. For eksempel overkropp en dag, underkropp en dag. Eller bakside en dag, og forside den neste. Da kan du legge til flere øvelser og mer vektmotstand. I en overgangsfase: Ikke bruk mer tid på treningen enn du allerede har gjort.

 
12. Implementering av nye øvelser bør gjøres med omhu. Legg til 1 ny øvelse i gangen. Jeg kan bli dårligere i opptil flere uker hver gang. Derfor skifter jeg aldri ut et helt program, jeg bytter en og en øvelse.

 
13. Ikke lytt til alle som «mener» noe om hva som er riktig og feil innenfor trening. Kroppen din er din aller beste samarbeidspartner, så lytt til den. Hadde det vært bare en riktig løsning, hadde vi vel alle vært atleter?

 
14. Før treningsdagbok. Noter i stikkordsform, eller gi terningkast for dagsform, energi, smerter, hvordan du opplevde treningen, hva du trente, vektmotstand, antall serier og reps. Og sist – men viktigst – hvordan formen var det neste døgnet. Kikk i dagboken når det har gått tre-fire uker, da er tiden inne for å gjøre en evaluering. Mest sannsynlig vil formen din gå opp og ned i perioder. Bruk erfaringene dine til å justere underveis.

 

15. Dersom du søker hjelp av en PT, så velg en som kan sette seg inn i din situasjon. En som har respekt for at du har en helse å ta hensyn til. En som ser deg og som kan sitt fag. En som gjør deg motivert uansett hvor sjit du føler deg.

 

 

bilde

 

bilde

 

 

16. En annen ting å tenke på før du får hjelp fra noen, er følgende: Blir du mest innsatssugen av en som pisker deg, eller en som klapper deg på skuldra selv om dagen er dårlig? Essensielt å være bevisst på.

 

17. Forsøk å være takknemlig for andres eventuelle korreksjoner om du sliter med teknikken. Ikke bli lei deg eller mist motet. Bemerkningene er helst sagt i god mening, de vet bare ikke at du har mye å stri med. Vær heller stolt over at du gjør så godt du kan!

 

Håper noen av tipsene mine kan være til hjelp, men husk at vi er alle ulike. Lykke til i energikampen!

 

 

Tikk takk

 

pausefisk

 

 

 

Hei kjære leser!

 
Nå har det vært stille herfra ei stund. Tusen takk for at du tar turen innom! Jeg har så mye jeg vil si. Men jeg er så tom. Så hvor starter jeg? Får hoppe i det – og fortelle litt om de siste dagene.

 
Jeg har vært på Haukeland i Bergen for videre undersøkelser. Det var hårda bud. Jeg kom hjem med en diagnose ekstra i bagasjen. På den måten fikk jeg også noen forklaringer med på kjøpet. Men også mer fortvilelse. Og den skyldes aller mest rotet i helsevesenet.

 
Gentestene viser at jeg har en mutasjon (SPINKI) som er årsaken til både kronisk pankreatitt, diabetes 1 og andre autoimmune tilstander. Mutasjonen er medfødt og familiær, og kan ha noen konsekvenser jeg ikke blir særlig høy av å tenke på.

 
Men det er nå en ting. Det som slår meg i bakken mest av alt, er de utallige legene jeg har med å gjøre. Svært dyktige folk, altså! Men ingen tar ansvar, de skyver meg bare fra seg og håper noen andre plukker meg opp. Det har blitt en kommunikasjonsløs krig der den ene skylder på den andre. Masse baller som kastes opp i luften, men ingen som tar i mot. Og alt tar så innmari lang tid. Selv har jeg mitt svare strev med å informere de ulike aktørene på riktig måte. Og å samtidig smøre meg med tålmodighet.

 
Så tenk deg godt om, dersom du vurderer en second opinion noe sted.

 
På en undersøkelse på Ullevål i forrige uke, viste det seg at Haukeland fortsatt ikke har sendt en eneste epikrise. Til tross for gjentatt masing fra meg. Ullevål sendte meg deretter brev, hvor de skriver at de overlater hele mage/tarm-etasjen til Haukeland, siden det er de som har gjort de fleste undersøkelsene (noe som ikke stemmer). Videre skriver de at jeg ved siste kontroll ikke utskiller insulin (så vidt meg bekjent fikk jeg insulinavhengig diabetes i 1981…) og at dette behandles med insulinpumpe (dette var nytt for meg?). Ullevål har ingenting å tilby meg bortsett fra stomi. Som Haukeland mener kanskje ikke er den beste løsningen slik jeg oppfatter det.

 
På Haukeland var alt bare et eneste rot. Legen dukket ikke opp, og når jeg endelig fikk fatt i ham var han ikke forberedt.Trodde jeg var der for helt andre tester enn det jeg skulle. Han hadde ikke lest epikrisene fra Ullevål heller. Heldigvis hadde jeg forberedt meg på det; og hadde med meg kopi. Når han leste den, ristet han på hodet og sa at det ikke er Haukeland som har ansvaret for meg, det er Ullevål. Haukeland har kun oppfølging av pacemakeren, pluss at de foretar en second opinion. På Haukeland mener de altså at Ullevål løper fra ansvaret de har for meg. Noe jeg er helt enig i.

 
SmartPill-testen som jeg tok på Haukeland i november, har vist mye gærnt, men resultatene og rapporten er ikke ferdig enda. Legen er nemlig i permisjon, så jeg må vente i mange uker før den er ferdig. Så da har altså ingenting blitt gjort siden han ringte meg lillejulaften.

 
Ingenting er gjort mht den dysfunksjonelle bukspyttkjertelen min heller. Nå skal det sies at jeg tok endoskopisk ultralyd av den i går, så de vil helt sikkert vente med rapport og evt behandingsforsøk til alt er ferdig. Allikevel synes jeg det er unødvendig å vente i 3-4 mnd, når de fant ut så mye feil ved den allerede ved forrige besøk.

 
Vi drøftet hvilke medisinske tiltak som er tilgjengelige. I og med at sykdomsbildet er så sammensatt, blir alt litt eksperimentelt. Det er mange faktorer som kompliserer. Selv ønsker jeg å fjerne både magesekk og deler av tarmen. Det er et omfattende inngrep, men etter mitt syn det eneste og beste. Organene er uansett dysfunksjonelle, og fungerer bare som sykdomsfremkallere. Det kan også være aktuelt med en ekstra pacemaker på andre nerver enn den jeg har fra før. Av medisiner har jeg vel prøvd alt som prøves kan.

 
Legen jeg snakket med, ønsker at vi skal gå behandlings-trappen steg for steg. Teste ut ulike enklere alternativer først. Jeg måtte spørre ham om hvilke trappetrinn han mener finnes, som jeg ikke har gått? I flere år har jeg tatt disse stegene. For meg er løsningen ganske så «enkel»: Skjær av og hiv te måsen!

 
Ellers, så ble den instilingen jeg har på pacemakeren skrudd opp på maks. Håper det skal lette kvalmen. Haukeland glemte å sende meg skjemaene som skal fylles ut i 2 uker før kontroll. Rutinene deres er altså ikke på plass. Det er forøvrig ikke rutiner for timebestilling, planlegging, reise og overnatting heller.

 
Så nå er jeg i villrede på hva jeg skal foreta meg. Jeg kan ikke sette meg ned. Men hvordan få kreftene? Den siste tiden har jeg forsøkt å hvile mye. Kropp og hode er slitent. Jeg har prioritert trening og hvile foran alt.

 

 

Men så gledes jeg over at det ikke er lenge igjen til jeg kan ta fram skinnjakka og sette meg på en benk i vårsola 🙂 Det gir masse krefter, det!

 

 

 

10313835_687104108069324_8998388488864130619_n

 

 

En liten pust i bakken

tekniskfeil

 

 

Hei kjære leser!
Pga helsemessige årsaker må jeg ta en bitteliten bloggpause. Jeg trodde at ei ferieuke på nyåret skulle gi meg overskudd til å fortsette som før, men nei. Nå sier kroppen stopp.

 

 

Det har vært en strevsom tid på sykehus, spesielt det siste halvåret. Også mentalt har det vært utfordrende. Og nå viser det seg at denne reisen skal fortsette litt til. Jeg skal utredes videre både på Ullevål Universitetssykehus og Haukeland Universitetssykehus. Jeg har fått indikasjoner på at ballen for alvor har begynt å rulle, men sannelig om jeg føler meg så sikker på det. Jeg håper og tror at februar blir måneden der mange av de løse trådene kan samles til noe… eh. Strikkbart 🙂 Noe som gjør at jeg kan få en bedre livskvalitet og overskuddet tilbake igjen.

 

 

Jeg skal til Haukeland i februar for å fortsette utredningen vi begynte på i november. Jeg vet at SmartPill-testen viste mye rart, og at de vil undersøke bukspyttkjertelen enda mer. Haukeland-teamet har bedt meg/Ullevål vente med eventuelle kirurgiske avgjørelser til utredningen i Bergen er ferdig.

 

 

På Ullevål vil de utrede mage/tarm enda mer, og forsøke å samarbeide bedre med Haukeland før noen avgjørelse tas. Akkurat nå duger ordtaket «Jo flere kokker jo mere søl»… Det sendes ikke journaler eller epikriser verken den ene eller andre veien, ting trekker veldig ut i tid, og fastlegen min er like intetanende som jeg.

 

 

Jeg prøver ut noen nye medisiner nå, mot betennelser, kvalme og laber magesekktømming. I tillegg skal jeg prøve ut et medikament som jeg sto på for halvannet år siden. Det fungerte veldig bra, men bivirkningene ble for store. Nå vil jeg gjøre et nytt forsøk. Det kan jo hende det funker bedre denne gangen?

 

 

Bortsett fra undersøkelsene og medisinforsøkene, vil jeg i bloggpausen forsøke å bygge meg opp. Og det skal jeg gjøre ved å forsøke å hvile mer, trene riktigere, sove bedre og stresse ned. Det er dags for det nå 🙂

 

 

Imellomtiden blir jeg kjempeglad om du fortsetter å skrive til meg, gi meg tilbakemeldinger eller tipse meg om det er noe du vil jeg skal skrive om. Det er så inspirerende å høre fra deg!

 

 

Ønsker deg riktig fin dag! Plutselig er jeg her igjen. Og det gleder jeg meg til 🙂

 

 

Brukererfaring med legemiddelet Constella

Jeg har fått forespørsel om å skrive litt mer utfyllende om Constella. Legemiddelet er nytt på markedet, og det finnes begrenset med informasjon. Så her er erfaringene mine etter et halvt års bruk:

IMG_5794
Gjør oppmerksom på at dette kun er mine personlige erfaringer. De stemmer ikke alltid overens med boka. Jeg har sammensatte kroniske sykdommer, og kombinerer derfor mange legemidler. Sykdomsbildet mitt er komplisert og i stadig endring, så dette er altså ingen legemiddelfasit. 

Følg alltid legens anbefalinger når det gjelder bruk av medisiner.

Klikk her for å lese om Constella i Felleskatalogen.

Hva er Constella?

Constella er kapsler med 290 µg linaklotid. Dette virkestoffet brukes for å behandle symptomer på moderat til alvorlig irritabel tarmsyndrom (ofte kalt IBS). Hos meg hjelper Constella også på symptomer forårsaket av gastroparese og diabetes 1. Tømming av magesekk og tarm effektiviseres, og glukoseopptaket blir også noe lettere å styre.

Hvordan Constella virker:

Constella virker lokalt i tarmene og bidrar til mindre smerte og oppblåsthet, og forbedrer tarmfunksjonen. Virkestoffet fester seg til reseptoren som kalles guanylatcyclase C som finnes på overflaten i tarmceller. Dermed blokkeres opplevelsen av smerte, og væske kommer inn i tarmene slik at tarmarbeidet forbedres.

IMG_5798

IMG_5798

Bruk:

Min daglige dosering er 1 pille. I pakningsvedlegget står det at effekten er best når den tas sammen med mat. Jeg synes Constella virker best når jeg tar den på tom mage. Tom blir magen sjelden med gastroparese, men dog. Tar jeg den ved et måltid eller sent på dag, kan den miste effekt. Dette har mest sannsynlig med gastroparesen og bukspyttkjertelproblematikken min å gjøre. Virkningen inntrer som regel 1-2 timer etter inntak. Lengre tid kreves dersom jeg spiser samtidig.

I en ideell verden ville jeg helst tatt Constella til en fast tid hvert døgn, helst på morgenen. Fordøyelsen er sårbar og foretrekker en fast rytme. Det er fordelaktig å holde seg nært en do i timene etter inntak. Og nettopp derfor er det vanskelig å ta den til fast tidspunkt, siden dagsplanen varierer. Planlegging kreves! Det gilde er at do-rundetiden som regel komprimeres til en time eller tre.

Jeg opplever at Constella ikke begrenser livet på samme måte som mange andre medisiner gjør. Hvis jeg feks vet at jeg skal ut på noe på kvelden, tar jeg Constella tidligere på dagen, så er sjansen mindre for at jeg er Porsgrunn-avhengig utover kvelden. For å gjøre en kort oppsummering, så er medisinen sosialt hemmende og upraktisk noen timer etter inntak, men øker fleksibiliteten resten av døgnet.

Jeg synes også det er verdt å nevne at jeg har fått mye mindre øsofagitt-symptomer etter at jeg begynte med Constella. Spiserøret har vært betraktelig mindre betent og sårt. Om årsaken har sammenheng med Constella er ikke godt å si. Refluks-skadene har iallefall blitt mindre i denne tiden.

Klikk her og her for å lese mer om mine tidlige erfaringer med Constella

Kosthold:

Constella reduserer irritabel tarm og smerter. Jeg opplever at jeg kan tillate meg litt mer normal mat, om enn i begrensede mengder. Jeg må fortsatt holde meg til «trygg» IBS/gastroparesekost til de fleste måltidene, men kan noe lettere enn før gjøre unntak. For eksempel i sosiale settinger.

Som med andre fordøyelsesmedisiner, synes jeg det er lurt å ha et jevnt inntak av makronæringsstoffene. Det vil si at jeg holder meg til en ganske fast sammensetning av fett, karbohydrater og proteiner. Med et jevnt inntak (om enn lavt eller høyt i hver kategori) er det lettere å justere medisindoseringen. Spesielt funker jeg bedre med et jevnt daglig inntak av fiber og gluten, enn å totalt kutte det ut for å spise det bare av og til. Da blir det fort veldig rotete når jeg spiser det. Jevnt og lite fungerer best. Men dette går også i perioder.

På reise og i jula, hvor matinntaket har vært uplanleggbart (eller viljestyrken ikke strekker til) har jeg tatt 1 kapsel både morgen og kveld. Det var ikke i samråd med lege. Dette syntes for meg å fungere veldig fint. Men da måtte jeg kutte ut medisinen noen dager i etterkant slik at effekten skulle gjenopptas. Ergo: Jeg kan vha overmedisinering utsette fordøyelsesplagene mine noe, men får betale for det etterpå. Når jeg spurte legen om dette er ok å gjøre ved sjeldne anledninger, fikk jeg pekefinger. Det er altså noe som ikke er anbefalt å gjøre.

Etter en tid mister Constella virkningen hos meg. Da tar jeg noen pausedager, og så er effekten på plass igjen. Pausedagene er tunge. Magen krangler mer, jeg blir veldig oppblåst og full, og smertene tiltar. Jeg blir svært sliten disse dagene. Sover lite pga smerter og ubehag.

Bivirkninger: 

Bruk av Constella påvirker elektrolyttbalansen. Jeg blir ekstra tørst noen timer etter inntak. I tillegg til å drikke mye, er det lurt å spise noe salt. Jeg tar daglige tilskudd av magnesium og kalium, men dette er noe jeg har gjort i mange år før jeg begynte med Constella.
Ellers ingen bivirkninger annet enn det jeg ønsker: At magen jobber og gjør mindre vondt. For meg er ikke hyppig do-løping noen timer etter inntak noen bivirkning.

Pris: 

Constella er ikke godkjent for refusjon på blå resept. Og den er dyr: Pr januar 2015 koster 28 kapsler kr 590,00 mens 90 stk koster kr 1806,00. Etter at du har prøvd ut medisinen ei stund, kan du søke om individuell refusjon hos HELFO. Forbered deg på at dette tar lang tid og at du først vil få avslag. Søknaden må være ekstremt velbegrunnet.

Klikk her og her og her og her for å lese mer om saksbehandlingen hos Helfo i forbindelse med Constella

Håper dette var til hjelp for noen!

Ønsker alle ei riktig god helg!

Fra åsted til ståsted

 

 

IMG_5783

 
I disse nyttårstider håper jeg denne kan være til motivasjonsinspirasjon!

 

 

«Har du hørt om til – og fra-motivasjon?» spør Otters mens hun gransker meg. Jeg tror hun kan scanne hvert et fiber i hjernen min. Hun er midt i en coaching-leksjon. Jeg er midt i en tvils-tynget panikk. Jeg har nettopp hatt en utgreiing om hvor gjerne jeg vil endre på deler av hverdagen min. Men jeg aner ikke hvor jeg skal. Og jeg stresser ikke rent lite innvendig fordi jeg nå har fått muligheten. Litt sånn «kniven-på-strupen».

 

 

Jeg vil skynde meg å komme bort fra den. Hverdagen som jeg har. Bort! Og jeg vil for alt i verden ikke miste denne muligheten.

 

 

«Jo…» nikker jeg. Jo. Den varierende motivasjonen – den som kommer og går – den har jeg god kjennskap til. Riktig dyktig vil jeg nok si at jeg er. Ambivalensen rundt å ta seg sammen, miste motet, skjerpe seg, gi opp. Før man tar sats og prøver på ny. Igjen.

 

 

Det ristes på hodet. «Nei nei. La meg forklare. Se her», sier hun, mens hun griper energisk til tusjen. Strekmenn og piler manifesterer seg på whiteboardet.

 

 

Det finnes 2 motivasjonsparadigmer, fortsetter hun.

 

 

Fra-motivasjonen er forankret i ønsket om å flykte fra noe.

Til-motivasjonen er forankret i ønsket om å oppnå en konkret, positiv forandring.

 

 

Jeg måtte grunne på dette.

Fra-motivasjonen er altså en flukt fra hvor du er i dag. Denne motivasjonen er sterk når det gjelder. Feks om du skal løpe vekk fra en løve som angriper deg. Alt som teller, er å få beina med seg. Retningsorienteringen er underordnet. Men hvor lenge og langt orker du løpe? Det eneste som gjelder er å komme seg bort fra åstedet. Eller fra det du opplever som vanskelig.

 

 

Til-motivasjonen er en reise til et nytt og bedre ståsted. Tanken på det spesifikke målet gjør at du kan strekke deg langt i timer, dager, uker, måneder eller år. Det kan være slitsomt. Retningen kan være kronglete. Men du slipper ikke målet ut av syne selv om det er mye som distraherer. Det er ikke nødvendigvis positive tanker eller følelsen av velbehag som får deg til alltid å gjøre ting – det er viljen til å gjøre det uansett hvordan det føles inni deg. Men du går ikke raskere enn du klarer, og tanken på det som venter deg der framme holder deg oppe.

 

 

Da jeg dro hjem fra denne dagen med Christine, løp jeg ikke fra noe. Jeg fløy til. Fortsatt veldig kronglete. Men selv om jeg har elendig retningssans, håper jeg turen vil fortsette.

 

 

IMG_5785