Bikini-17. mai

IMG_6799
Sløyfene var med!

Riktig god fredag!

For et par uker siden ble søknaden om stomi-operasjon utfylt. Er jeg riktig heldig, får jeg det gjort i juni, men mest sannsynlig må jeg vente til etter sommeren. Siden jeg ikke vet tidspunkt, og må vente på flere andre medisinske avgjørelser, bestemte jeg og mamma oss for å ta en uke på Mallorca. Ventetiden føltes mer overkommelig under en palme! En siste ferie før rumpa flyttes til magen 🙂

IMG_6696

Før vi dro, kom Haukeland sykehus endelig på banen igjen. Så nå håper jeg at samarbeidet mellom dem og Ullevål Sykehus skal ta form. Jeg har ikke gitt opp drømmen om gastric sleeve-operasjon enda, og håper jeg greier å overbevise legene før tarmen legges ut. Følelsen av at de starter i feil ende (!) vil liksom ikke forsvinne… Legene synes ikke det er en dum idè å fjerne deler av magesekken. Men forståelig nok er de skeptiske siden det ikke er gjort pga gastroparese tidligere. Hadde jeg bare visst at en stomi ville gjøre alt bedre, så skulle jeg gjerne tatt 5 slike operasjoner. Minst. Men vi vet at det ikke vil ta bort hovedproblemet, og det gjør at alt føles litt motløst.

IMG_6904
VELDIG lavkarbopause 🙂

Vi vil mest sannsynlig gjøre et forsøk med botox i lukkemuskelen mellom magesekk og tolvfingertarmen. Botoxen gjør at muskelen slapper mer av, noe som kan lette magesekktømmingen noe. Et annet alternativ er å legge inn en sonde gjennom nesen og ned i tynntarmen. Da kan jeg få næring via den, og jeg kan også lense mage/tarm-innholdet ut via sonden. Gastrolegen min på Ullevål stiller seg litt tvilende til at dette vil hjelpe. Jeg tror heller ikke livskvaliteten blir noe å juble over. Uansett vil disse to bare være midlertidige løsninger.

Ferien ble veldig fin! Vi valgte all inclusive, så kunne jeg spise og fly på do etter sjelens lyst 🙂 Tidligere har vi likt å ha forskjellige spisesteder hver dag, men jeg tenkte at jeg ville spare en del krefter på å slippe det. Veldig praktisk fordi jeg kunne velge og vrake i de innholdsrike buffèene. Og ikke være redd for å ikke rekke ramma når det var nødvendig!

IMG_6909

Noen dager orket jeg ikke så mye, andre dager hadde jeg perioder med mer futt. Vi solte oss, badet, og ruslet rundt i Palma. Det er så fint å reise sammen med mamma, da trenger jeg ikke bekymre meg for hverken magesjau, slitenhet eller sånne ting. Det er liksom helt ok å bare være meg. Usporadiske meg 🙂 Jammen er hun en tålmodig og forståelsesfull sjel, den mammaen! Jeg kan henge med nebbet. Det er lov å gråte. Noe jeg gjør, og så ler vi like godt noen sekunder etterpå.

IMG_6891

IMG_6896

Det å komme seg fysisk bort var godt. Selv om tankene spinner hele tiden, så henter jeg livsglede og inspirasjon. Jeg gjør nok de samme tankene som andre som skal legge ut tarmen. Hvordan blir det å ligge ved et basseng i bikini? Kan jeg hoppe og danse på konserter igjen? Vil jeg egentlig bli noe mindre avhengig av do, når posen må tømmes så ofte? Vil jeg noensinne kunne få meg kjæreste? Hvordan vil et eventuelt samliv bli? Sikkert dumme tanker, men de er nå der. Mer enn jeg skulle ønske.

Faktisk var jeg ordentlig lei meg det siste døgnet. Det var skikkelig vemodig å forlate øya. Trøster meg med mammas ord: Dersom det føles herlig å dra hjem, har man vært på ferie for lenge! 🙂

Ønsker alle ei riktig fin helg!

IMG_6935

IMG_6750

I pose og sekk

IMG_6680

God torsdag!

Så var vi godt i gang med mai. Håper det gledes både skjønt og mildt over det ganske land! Jeg lever litt sånn utenfor både våren og sommerforventningene, kjenner jeg. Men bare vent, jeg kommer etter 🙂

Livet preges av surrealistiske tanker. Det er mange ting å ta inn, det er redsel og sorg. Etter at kirurgene tok avgjørelsen, har liksom verden rast litt sammen. Jeg skal få pose på magen, en såkalt ileostomi. Da legges tynntarmen ut reversibelt/midlertidig, slik at dersom operasjonen ikke går bra eller stomien ikke hjelper på plagene mine, kan tarmen legges tilbake igjen. Dersom det blir vellykket, lages en permanent stomi i etterkant, og hele tykktarmen fjernes. Stomien vil forhåpentligvis lette problemene mine i nedre mage. Men det vil ikke hjelpe på gastropareseplagene i den øvre delen av magen. Og det gjør meg motløs og trist.

Total gastrektomi, altså å fjerne hele magesekken, vil ikke bli gjort. Man mangler erfaring og kunnskap rundt slikt her i Norge. Dette gjøres kun ved visse kreftdiagnoser i magesekken. Jeg vet at det er gjort eksperimentelt med gastroparetikere i USA, med gode resultater. Men dessverre også noen dårlige.

Et annet kirurgisk alternativ er å gjøre en gastric sleeve, altså å lage en tynn passasje av magesekken (krympe og fjerne deler av den). I Norge har man god erfaring med dette, men da kun på sykelig overvektige personer eller kreftpasienter. Man mangler erfaring med gastroparetikere også her.

Jeg forsøker nå å overbevise legene om at dette er noe jeg ville kunne ha stort utnytte av, til tross for at de har avslått ønsket mitt. Jeg mener bestemt at tømmingen av magesekken vil gå raskere, smertene blir mindre, betennelsene færre og blodsukkeret vil bli lettere å regulere fordi næringsopptaket blir forutsigbart. Mye tid og krefter har gått med til å «selge inn idèen», og overbevise om at dette er smart å gjøre. I mitt neste liv skal jeg ta Gründer-skolen 🙂

Jeg og gastrolegen min vil forsøke å komme i kontakt med Sahlgrenska sykehus i Gøteborg (hvor jeg fikk implantert pacemakeren). Haukeland sykehus i Bergen har jeg helt gitt opp. Verken jeg eller legen på Ullevål får kontakt der. De svarer ikke på noen henvendelser, og jeg venter fortsatt på resultater og behandlingsforslag fra høstens og vinterens undersøkelser. Håpet mitt nå er å bli henvist tilbake til Sahlgrenska, slik at jeg iallefall får bedre oppfølging for pacemakeren. Kanskje de har erfaring eller synspunkter rundt gastrektomi/gastric sleeve hvis jeg er heldig? Det hadde vært så fint å få dem i samtale FØR stomioperasjonen.

Jeg er ufattelig sliten og tom. Jeg handterer ikke lengre så godt dette indre stresset og presset jeg har følt lenge nå. Så det koster meg mer enn før, å drive slik «korridorpolitikk». Og ikke vet jeg om det kommer til å funke dersom jeg lykkes. Jeg er både redd og fortvila, og er vel i panikkmodus. Samtidig så kjenner jeg på at etterhvert som dagene går, blir sorgen over en stomi erstattet med noe håp og lettelse. Det vil jo sikkert bli bra? Tror jeg… Så nå krysser jeg fingrene for at ventetiden ikke blir alt for lang. Men blir den det, får trøsten være at jeg får en sommer til uten rumpetaske på magen 🙂

Er det noen av dere som har tanker eller kunnskap rundt dette jeg surrer med, blir jeg kjempeglad for å høre fra dere! Ønsker alle riktig fin mai-helg!

Eskapisme

Carpe diem. Grip dagen. Livet er nå.

 

Mindfulness my ass! Klisjèene kan være nokså seigfordøyelige når smertene er varige. Når tiden står helt stille. Når angsten tar balletak på deg. Nuet er liksom det aller siste stedet man ønsker å være når man ikke kan endre på tingenes tilstand.

 

Da jeg var lita, hang det et handlaget, forseggjort kort på kjøkkenet. Med gullstjerne-klistremerker og blomst. Det var et av mammas episke «ord for dagen». Dette ene skulle bli hengende i mange år.

 

Den hellige skrift lød: «Fattigdom er å ikke ha noe godt å tenke på».

 

Bakgrunnen for at denne livsvisdommen var hengt strategisk i synsvinkelen over spisebordet, var av langt mindre harmonisk karakter.

 

Jeg vil si at jeg ikke var et særlig bortskjemt barn. Jeg var flink til å hjelpe til, og jeg tok ansvar for greier. Jeg fikk ikke alt jeg pekte på. Jubelen var stor hver gang jeg fikk arve klær fra mine 2 kule og urbane kusiner på Lillestrøm.

 

Så skulle vi kjøpe vintersko. Jeg hadde allerede sett meg ut et par lekkerbiskener: Sirlig mønsterpregede oldemorstøvletter med høy snellehæl. Ufòrede selvfølgelig, og med avansert korsett-knyting oppover langs leggen. Disse ville endre livet mitt! Snertne som de var, kunne de brukes til både fest og hverdags. Det manglet ikke på argumenter for at dette var tidenes skoinvestering.

 

Moderen, langt ifra like entusiastisk som 10-åringen: «Enn disse da? Er ikke de litt mer praktiske?» Robuste, brede brygger. Flat såle, typ grov antiskli. Tjukk varmeisolasjon. Snørereimer som kvalifiserte til fortøyningsspleis.

 

Jammen mamma..! Jeg klasket demonstrativt neven i min egen panne. Jeg var rede for mitt livs første (og største?) opprør mot innkjøpsansvarlig. «Skjønner du ingenting?». Jeg fikk ikke øynene vekk fra disse juvelene som nærmest blendet meg. »ALLE de andre har sånne!». «Hvem da..?» lød det fra oven. «Veeel, de bare veit det ikke enda. Men de kommer til å gå i sånne, helt sant, alle sammen!»

 

Det var laber stemning i bilen på veien hjem. Vifta blåste varmluft så godt den kunne. I nysnøen blinket blå diamanter langs veikanten. Postens slitne sommerkassett med Reidar og Grøten og interrail og vaffelpresse messet i høyttalerne. Traktorskoa veide et tonn rundt hver fot. At de guddommelige oldemorstøvlettene ville gjøre meg til popstjerne – ja de kunne sågar være springbrettet til de store høyder i livet mitt – ble ikke tungt nok vektet under forhandlingene. Det ble derimot fornuften. Og til sist prisen.

 

Og slik ble kjøkkenveggen dekorert. Sitatet skulle nok funk69329a062e6e6b5cd5db447edf02bde0e både som økonomisk opplæring og en aldri så liten dose hverdagsrealisme.

 

For meg har mammas gullkorn blitt en mental strategi. Når øyeblikket, tiden og smertene ikke er til å holde ut, er det nødvendig for meg å leve i framtiden. Å ha noe godt å tenke på er rikdom for meg. Og en gylden fluktbillett fra carpe diem.

 

Trening ved fatigue/utmattelsestilstander

 

Trening ved utmattelsestilstander/fatigue er omdiskutert. Utmattelse er en kollaps av nerve- og immunsystem, og graden er varierende. Tidligere var trening ved en slik tilstand bannlyst, mens det nå er åpnet for mer diskusjon.

 

Siden begrepet «utmattelse» er en samlesekk av diagnoser og årsaker, vil både opplevelse og respons være individuell. En stor utfordring ligger i å provosere nervesystemet tilstrekkelig til at du blir sterkere, samtidig som du ikke kjører deg selv ytterligere i senk.

 

Her kan du lese mer om hvordan jeg trener.

Her om startprosessen.

Her kan du lese mer om motivasjon.

 

Og her er noen av erfaringene mine:

1. Det koster MYE vilje. Spesielt i starten eller midt i en sykdomsperiode. Nervesystemet ligger i dvale, og det er tøft å vekke det fra tornerosesøvnen. Vær tålmodig.

 
2. Ved langvarig utmattelse og sykdom har man lært seg å spare på kreftene. I den stunden du trener, skal du forsøke å trosse denne kunnskapen. Ta den så fram igjen umiddelbart etterpå.

 

3. Jeg synes utholdenhetstrening sliter mer på systemet enn styrketrening. Ved å trene styrke dannes dessuten «nye batterier» i muskelcellene, som vil gi deg mer krefter etterhvert. Man har sett at antall batterier er redusert hos personer med utmattelse. Disse celle-komponentene reduseres også når man er inaktiv.

 
4. Ta hensyn til at energibudsjettet er stramt. Rydd vekk så mye du kan av «burde», «skal» og «må». Og kanskje også «lyst til» for en periode. Prioriter konsekvent trening, mat og hvile så langt det er mulig i din hverdag, den første tiden.

 
5. Det kan være mye å vinne på å hvile bittelitt mellom oppvarming og selve treningsøkten. Bruk ikke for mye krefter på kondisjons-oppvarming, da brenner du ut før du får satt i gang. Feks kan du la den første serien ha lavere vektmotstand – det er også en fin måte å varme opp på. Eller du kan varme opp hjemme, før du drar på treningssenteret.

 
6. Forsøk å trene hele kroppen hver dag. En hviledag innimellom må man ha, men jeg opplever at jeg får mer muskelkontakt dersom jeg trener mange dager etter hverandre. Men det krever mye hvile resten av døgnet.

 
7. Begrens styrkeprogrammet til noen få øvelser. Jo flere øvelser – jo mer slitenhet opplever jeg. Dette skyldes at en større del av nervesystemet involveres. Det kan være lurt å vente med å trene veldig variert i starten. Tenk enkelt.

 
8. Involver bruk av hele kroppen. Ved å velge helkroppsøvelser/baseøvelser, effektiviserer du treningsøkta.

 
9. Ikke less på for tunge vekter i starten. Gi nervesystemet ditt tid til å våkne. Det er mange nye bevegelsesbaner som skal læres inn. Gi det noen uker før du øker vektmotstanden.

 
10. Helkroppsøvelser sliter mest på kroppen. Dersom du ser at det blir for tøft, kan du dele de opp i mindre øvelser. Forsøk å ha med øvelser for både bein, sete, skuldre, rygg, bryst, mage og evt armer (de er ofte involvert i de andre øvelsene). Bruk litt tid til å kjenne på hva som funker best til den formen du er i. Test begge metoder i et par uker hver. Sammenlign. Hvordan reagerer kroppen? Erfaringene herfra kan du utnytte: På tunge dager bruker du den oppdelte metoden, på friskere dager bruker du helkroppsøvelser.

 
11. Etterhvert som du forhåpentligvis kjenner at kroppen begynner å like det du gjør med den, kan du splitte styrkeprogrammet ditt slik at du trener ulike kroppsdeler for ulike dager. For eksempel overkropp en dag, underkropp en dag. Eller bakside en dag, og forside den neste. Da kan du legge til flere øvelser og mer vektmotstand. I en overgangsfase: Ikke bruk mer tid på treningen enn du allerede har gjort.

 
12. Implementering av nye øvelser bør gjøres med omhu. Legg til 1 ny øvelse i gangen. Jeg kan bli dårligere i opptil flere uker hver gang. Derfor skifter jeg aldri ut et helt program, jeg bytter en og en øvelse.

 
13. Ikke lytt til alle som «mener» noe om hva som er riktig og feil innenfor trening. Kroppen din er din aller beste samarbeidspartner, så lytt til den. Hadde det vært bare en riktig løsning, hadde vi vel alle vært atleter?

 
14. Før treningsdagbok. Noter i stikkordsform, eller gi terningkast for dagsform, energi, smerter, hvordan du opplevde treningen, hva du trente, vektmotstand, antall serier og reps. Og sist – men viktigst – hvordan formen var det neste døgnet. Kikk i dagboken når det har gått tre-fire uker, da er tiden inne for å gjøre en evaluering. Mest sannsynlig vil formen din gå opp og ned i perioder. Bruk erfaringene dine til å justere underveis.

 

15. Dersom du søker hjelp av en PT, så velg en som kan sette seg inn i din situasjon. En som har respekt for at du har en helse å ta hensyn til. En som ser deg og som kan sitt fag. En som gjør deg motivert uansett hvor sjit du føler deg.

 

 

bilde

 

bilde

 

 

16. En annen ting å tenke på før du får hjelp fra noen, er følgende: Blir du mest innsatssugen av en som pisker deg, eller en som klapper deg på skuldra selv om dagen er dårlig? Essensielt å være bevisst på.

 

17. Forsøk å være takknemlig for andres eventuelle korreksjoner om du sliter med teknikken. Ikke bli lei deg eller mist motet. Bemerkningene er helst sagt i god mening, de vet bare ikke at du har mye å stri med. Vær heller stolt over at du gjør så godt du kan!

 

Håper noen av tipsene mine kan være til hjelp, men husk at vi er alle ulike. Lykke til i energikampen!

 

 

En liten pust i bakken

tekniskfeil

 

 

Hei kjære leser!
Pga helsemessige årsaker må jeg ta en bitteliten bloggpause. Jeg trodde at ei ferieuke på nyåret skulle gi meg overskudd til å fortsette som før, men nei. Nå sier kroppen stopp.

 

 

Det har vært en strevsom tid på sykehus, spesielt det siste halvåret. Også mentalt har det vært utfordrende. Og nå viser det seg at denne reisen skal fortsette litt til. Jeg skal utredes videre både på Ullevål Universitetssykehus og Haukeland Universitetssykehus. Jeg har fått indikasjoner på at ballen for alvor har begynt å rulle, men sannelig om jeg føler meg så sikker på det. Jeg håper og tror at februar blir måneden der mange av de løse trådene kan samles til noe… eh. Strikkbart 🙂 Noe som gjør at jeg kan få en bedre livskvalitet og overskuddet tilbake igjen.

 

 

Jeg skal til Haukeland i februar for å fortsette utredningen vi begynte på i november. Jeg vet at SmartPill-testen viste mye rart, og at de vil undersøke bukspyttkjertelen enda mer. Haukeland-teamet har bedt meg/Ullevål vente med eventuelle kirurgiske avgjørelser til utredningen i Bergen er ferdig.

 

 

På Ullevål vil de utrede mage/tarm enda mer, og forsøke å samarbeide bedre med Haukeland før noen avgjørelse tas. Akkurat nå duger ordtaket «Jo flere kokker jo mere søl»… Det sendes ikke journaler eller epikriser verken den ene eller andre veien, ting trekker veldig ut i tid, og fastlegen min er like intetanende som jeg.

 

 

Jeg prøver ut noen nye medisiner nå, mot betennelser, kvalme og laber magesekktømming. I tillegg skal jeg prøve ut et medikament som jeg sto på for halvannet år siden. Det fungerte veldig bra, men bivirkningene ble for store. Nå vil jeg gjøre et nytt forsøk. Det kan jo hende det funker bedre denne gangen?

 

 

Bortsett fra undersøkelsene og medisinforsøkene, vil jeg i bloggpausen forsøke å bygge meg opp. Og det skal jeg gjøre ved å forsøke å hvile mer, trene riktigere, sove bedre og stresse ned. Det er dags for det nå 🙂

 

 

Imellomtiden blir jeg kjempeglad om du fortsetter å skrive til meg, gi meg tilbakemeldinger eller tipse meg om det er noe du vil jeg skal skrive om. Det er så inspirerende å høre fra deg!

 

 

Ønsker deg riktig fin dag! Plutselig er jeg her igjen. Og det gleder jeg meg til 🙂