Skábma

IMG_5457

God torsdag!

I et par dager har en frosthvit hovedstad ligget badet i sol. Du verden så deilig! For det har vært en våt og mørk måned. Er det flere enn meg som pleier henge med nebbet og bli litt tung i sessen i mørketida? Da skal jeg gi deg et lite tips. Om det virkelig funker, kan jeg ikke svare på før til våren. Men jeg har trua!

Først en gladnyhet! For noen dager siden fikk jeg godkjent medisinen Constella av Helfo. Jeg er så glad! Nå kan jeg enkelt få resept av legen, og jeg får medisinen refundert etter vanlige regler. Det var en fin julegave, det! Det har vært rene straffespark-konkurransen mellom meg/sykehus og Helfo. 1 – 0 til oss!

Du kan lese mer om min erfaring med Constella her og her.

Du kan lese mer om saksbehandling hos Helfo her og her og her.

Jeg fikk et ekstra brev fra Helfo i samme slengen. Det gjelder en annen medisin som vi også har søkt om godkjenning på. Jeg prøvde den for halvannet år siden, og den hadde god effekt. Men store bivirkninger gjorde at den raskt måtte seponeres. Jeg vil gi den en ny sjanse for å se om den kan komplettere Constella noe. Nå kjenner jeg jo til reaksjonene fra sist, så dersom de inntreffer nå også, slutter jeg. Så har jeg iallefall prøvd en gang til. Søknad ble sendt til Helfo i oktober. Nå har jeg fått brev om en saksbehandlingstid på 12 uker.

IMG_5484

IMG_5485

Så over til mørketids-tipset mitt!

I fjor begynte jeg å føre en «hva er fint med denne måneden» – kalender. Jeg var syk, og sommeren fløy forbi. Likevel, når den ene måneden avløste den andre, innså jeg at det hadde vært ting å glede seg over likevel. Så jeg bestemte meg for å notere ned disse tingene. Sånn at dersom neste sommer også ble slik, kunne jeg finne trøst i den lista. En slags kriseløsning på mobilen.

I juni skrev jeg stikkord som: Sol. Shorts. Jordbærboden på hjørnet. Is. Glade mennesker. Liv i parken. Fuglekvitter. Ligge i skyggen på veranda og lese bok. Frysepunktkald (!) Pepsi Max. Toppmotiverte folk på trening.

Jeg noterte også hva jeg forhåpentligvis kunne glede meg til i neste års juni. Som en slags kompensasjon og gulrot. Jeg skrev: Bade. Sole meg. Norwegian Wood. Konserter. St Hans-feiring. Gå rundt vannet. Finne på ting sammen med andre.

Det viktgste var å notere ned de tingene som jeg fant personlig glede i, og som jeg visste at jeg kunne gjennomføre. Ting som jeg var glad for, selv om jeg var dårlig. Jeg skrev ikke «topptur» i februar. Dels fordi jeg ikke er noen fjellgeit (og iallefall ikke med planker under beina!), men også fordi det ikke er særlig forenlig med fysikken min. Poenget er at det skal være gjennomførbart og oppnåelig. Og at det er mine personlige gleder.

Denne månedslista mi fortsatte jeg med et helt år. Og nå som mørketida har meldt sin ankomst, er jeg veldig glad for det! Jeg har alltid reagert negativt på mørket og vinteren. Jeg blir deppa, energiløs, sover dårlig og trives ikke spesielt godt. Typisk mørketid-respons for mange. Dette gjør at jeg hver høst gruer meg til denne tiden. Det er en erfaringsbasert frykt som er naturlig. Det er bare det at erfaringsbasert frykt i denne sammenhengen er helt formålsløst. Og bortkastet tid og energi. Forventer man at det blir kjipt, ja så blir det jo det? Mørketiden kan jeg ikke gjøre noe med. Ikke hvordan kroppen og hjernen regerer på den heller. Men frykten – den kan jeg heldigvis prøve å komme til livs. Ved å kikke på lista over hva jeg følte oppriktig glede over i fjor, ser jeg at jeg kan ha mye fint i vente i mørketida allikevel.

So far – so good! Og jeg har ført opp et par ekstra punkter på tampen av denne novemberen:

Pepperkakekrydder i havregrøten.

Pus har glitter på snuten…

Ønsker alle ei riktig fin første advents-helg!

IMG_5482

SmartPill

Hei!

IMG_5354Denne uka er også spennende! Jeg gjør en SmartPill-test. Dette innebærer å svelge en elektronisk kapsel, som reiser gjennom fordøyelseskanalen. Den måler motiliteten/det funksjonelle magetømmingsarbeidet helt fra den ankommer magesekken og til den forlater endetarmen. Trykk, pH og temperatur registreres av en mottaker som jeg bærer inntil kroppen hele tiden.

Flere dager i forkant og under testdagene måtte nesten alt av medisiner seponeres. Dette har vært den største utfordringen. Jeg må totalunngå både smerte- og kvalmestillende, syrereduserende og fordøyelsesstimulerende medikamenter. 2 uker uten disse greiene har vært tøft. Jeg føler meg som en kvalm, verkende og vandrende bowlingkule…

Jeg inntok SmartPillen fredag, og skal bære på meg avleseren i 5 døgn. Den må sitte inntil kroppen hele tiden. For hver kroppslig hendelse, skal jeg trykke på en hendelsesknapp på avleseren. Feks når jeg står opp, spiser, har vondt, er kvalm, er i aktivitet, er på do, kaster opp eller legger meg. Alt sammen logger jeg detaljert i en dagbok.

Jeg fikk ikke lov til å ta bilder når jeg skulle svelge kapselen. Det er visst veldig hysj og hemmelig for produsenten. Hadde jo så lyst til å vise dere alt sammen!

Kapselen er på størrelse med en avsmalnet drue. Før den skulle svelges, skulle jeg bryte fasten ved å spise en SmartBar. Dette var en god og søt proteinbar som smakte nam 🙂 Pillen skulle deretter svelges ned med 50 ml vann. Den var ikke vanskelig å få ned. Deretter fastet jeg igjen i 6 timer. Etter dette skulle jeg spise og leve som normalt i de påfølgende 5 dagene. Eneste jeg skal unngå er medisiner, alkohol og hard trening.

Jeg spiser til vanlig hovedsaklig «gastroparese-kost». Dvs lett fordøyelig mat. Jeg hadde håpet å provosere magen litt denne uken ved å spise mer normalt, slik at vi kunne få se hvordan magen oppfører seg da. Men i og med at jeg må avstå fra alt av medisiner, så har jeg faktisk måttet være enda mer forsiktig i matveien. Jeg har prøvd å provosere litt, men det blir fort for smertefullt.

IMG_5328

IMG_5326

Avleseren er på størrelse med et medium kamera. Den skal hele tiden være inntil kroppen, maks 60 cm unna. Det følger med en snor til å bære den rundt halsen og en klips til å ha på bukselinningen. Jeg synes begge deler funker dårlig, avleseren ramler fort av i festeanordningen. Så det har jeg løst ved å feste den i et pulsbelte rundt midjen. Da sitter den som støpt, og jeg kan flytte beltet opp og ned alt etter som.

I sikkerhetskontrollen på Flesland hadde jeg med meg dokumentasjon på at avleseren var nødvendig medisinsk utstyr. Jeg kan ikke gå gjennom scanneren, siden magnetismen ødelegger pacemakeren. Ved den vanlige kroppsvisiteringsprosedyren var det greit å ha papirer på både SmartPill og blodglukose-sensoren på armen.

IMG_5283

IMG_5286

Å ha avleseren med på trening har gått helt fint. Selv om det ikke skal trenes «for hardt» mente Haukeland at det var helt greit å trene slik jeg gjør til vanlig. Aerobic og slyngetrening ble litt for upraktisk, mens med vekter er den intet problem. I dusjen må den tas av, men ligge så nært som mulig uten å bli våt.

Jeg er jo fryktelig spent på når kapselen kommer ut! Når jeg en gang begynner å gå på do igjen, skal jeg vente 3 minutter med å skylle ned. Da vil avleseren få tid til å registrere vanntemperatur (som jo er lavere enn kroppstemperatur), og avslutningen på testen vil bli stadfestet. Kapselen skal ikke returneres, heldigvis 🙂

Uansett hvor lang tid det tar for kapselen å komme ut, så avsluttes testen etter 5 dager. Da er avleseren tom for strøm, og returneres til Haukeland i en spesialboks. Der vil legen gjennomgå all data samt alle notatene mine. Jeg er veldig spent på hva de finner ut.

IMG_5406

Upraktisk eller ei – på et forunderlig vis føler jeg en slags lettelse ved dette «styret». Noen forteller meg hva jeg skal gjøre (og ikke gjøre), og jeg følger ordre. Selv om jeg gleder meg VELDIG til å kunne ta medisinene mine igjen, så er det også befriende å slippe den kontinuerlige grublingen på hva som er riktig å gjøre. De smertene som er der, kvalmen, ubehaget – det må jeg bare innfinne meg med. På en eller annen måte er det fint å slippe å ta alle disse avgjørelsene hele tiden. Å sette pause på kverninga i hodet om hvilke vurderinger som kan være best, konsekvenser av det jeg foretar meg, strevet etter å fikse alt, slike ting. Til vanlig kan jeg ikke tillate meg å tenke sånn, mens nå under testen så har jeg ikke noe valg. Kanskje en Smart ting å ta med seg videre?

Kroniske ferietips!

27977_421873261030_6815238_n

 

Nå er ferien her for mange av oss, og skal du ut og reise har jeg noen medisinske reisetips til deg!

∗ Sørg for at du har gyldig europeisk helsetrygdkort. Helsetrygdkort bestiller du her.
Kortet gir deg rett til å få dekket utgifter til helsetjenester etter reglene i landet under midlertidig opphold innenfor EØS og Sveits. Kortet er gyldig i 3 år fra utstedelsesdato. Bestill i god tid!

∗ Ha god nok reiseforsikring! Vær klar over at ikke alle forsikringer dekker utgifter som skyldes sykdom som allerede eksisterte før du bestilte turen. Dette gjelder også ved avbestilling av reise/opphold pga sykdom. Egenerfart. Surt.

∗ Ta nødvendige vaksiner i riktig tid før du reiser.

 

29467_430450771030_4087989_n

 

 

∗ Pakk med deg alt du trenger av medisiner og utstyr. Ta med gyldige resepter. Selv om du ikke i alle land kan benytte resepter på samme måte som i Norge mtp refusjon, så kan det være greit å ha med dokumentasjon på hvilke medisiner du trenger. Da er det lettere for farmasøyt/helsepersonell å finne tilsvarende og riktig produkt om du skulle trenge mer enn du har med deg. Lagre gjerne bilder av innholdsfortegnelsene på telefonen din. Elektroniske resepter kan ikke benyttes i utlandet i det hele tatt.

∗ Hovedregelen er at du kan ha med vanlige legemidler inntil 3 mnd forbruk. For narkotikaklassifiserte legemidler inntil 30 dagers forbruk (sterke smertestillende, sovemedisiner, beroligende, sentralstimulerende og medisiner som står på dopinglisten). Ta med dokumentasjon.

∗ Ta med deg dobbelt så mye insulin som du trenger. Oppbevar alt i håndbagasjen. Reiser du med fly, vil ikke insulinet tåle kulden i lasterommet. La en reisefelle oppbevare halvparten av insulinet, i tilfelle en av dere mister handbagasjen. Reiser du alene, bruk glugger og ører godt, finn en medsammensvoren som skal til samme sted som deg, og spør om vedkommende kan ha noe av insulinet ditt i sin håndbagasje. Insulin kan tas med i så store mengder du ønsker, men sørg for å ha med engelsk dokumentasjon på at du er diabetiker.

∗ Store mengder kanyler og spisser bør for enkelhets skyld ikke has i håndbagasje. Men har du dokumentasjon skal det gå greit. Min erfaring er at det lureste er å pakke de største mengdene i kofferten, så unngår du terrormistanker i sikkerhetskontrollen  🙂 Ha heller litt ekstralager i handbagasjen slik at du har til noen dager, i tilfelle bagasjen din skal komme bort.

∗ Insulin oppbevares best i romtemperatur, men skal du oppholde deg i veldig varme omgivelser uten mulighet for sval oppbevaring, kan det miste virkning etter 4 uker. Da er oppbevaring i kjøleskap bedre. Det finnes også fine oppbevaringshylstere med svakt kjøleelement til insulinpenner å få kjøpt. På noen hoteller tillates oppbevaring av insulinet i pass-safen i resepsjonen. Trygt og temperaturriktig. Insulin må aldri ligge i sollys.

 

483083_10151302246791031_519700605_n66060_486303206030_516045_n29467_430441971030_4543178_n

 

∗ Tenk verste scenario når du pakker medisiner til turen. Jeg tar alltid med maks døgndose av alle typer, også de medisinene jeg ikke bruker til vanlig, slik at om uhellet skulle være ute hver eneste dag i ferien har jeg nok medisiner. Spesielt fordøyelsen reagerer ulikt på forskjellige reisemål og endring av kosthold. Bedre føre var..!

∗ Pakk medisiner i små ziplock-poser, de veier ingenting og kan kastes etter bruk. Ripp vekk mest mulig av emballasjen såfremst medisinene tåler det. Merk posene med sprittusj.

∗ Jeg pleier stjele noen ekstra ziplock-poser på flyplassen, jeg… Så har jeg til neste tur, og til oppbevaring av litt veske-mat på feriestedet 🙂 Veldig praktisk å ha både frukt, grønnsaker, nøtter, knekkebrød og pålegg i! Og pass – så det ikke blir fuktig. Og lommekamera. Og mobil. Og penger på stranden. Og måleapparat. Og insulin. Men ikke si det til noen… 😉

 

27977_421873291030_3087444_n223278_5001051030_9297_n

 

∗ Tenk bruk og kast. Medisinsk utstyr veier ofte mye, og er du som meg, har du mer lyst til å ha spennende feriekjøp med hjem i kofferten! Så jeg tar med meg alt jeg kan av engangsutstyr som jeg legger igjen, gir til andre eller kaster når jeg reiser hjem.

∗ Ta med ekstra batterier til måleutstyr og elektroniske hjelpere.

∗ Last ned apper for din sykdom. Kjekt å ha!
For deg med diabetes: ID-app
For deg med IBD: Her
For deg som reiser innenlands: Porselensguiden

∗ ID-kort, som viser at du feks har diabetes, tarmsykdom eller pacemaker er viktig å ha med seg. Dette fordi slike sykdommer kan gi akutte plager og bevisstløshet – som krever rask hjelp. I tillegg er rutinene innskjerpet i sikkerhetskontrollen, slik at identifikasjon er blitt nødvendig.

 

67467_486303121030_6438499_n67399_486303156030_3894695_n

 

∗ Ta med litt nødproviant. En knekkebrødpakke eller riskaker og en tube salt pålegg (feks kaviar eller smøreost) veier nesten ingenting og er gull å ha med. Både ved lavt blodsukker, oppkast, turistdiarè, dehydrering eller om man er skrekkelig sulten når man kommer fram på natta.

∗ Sportstape er tingen! Ypperlig å forsegle flasker og forpaktninger med flytende innhold i bagasjen.

∗ Krever fordøyelsen din en restriktiv diett? Ta med det mest nødvendige hjemmefra! Det å erstatte noen måltider på cafe/hotell/restaurrant med kjente matsorter innimellom slagene, kan spare deg for mye plunder. Jeg pleier ta med litt havregryn (selv om det ofte er lett å få tak i der man er), sukrin/søtning, kosttilskudd og proteinpulver jeg vet jeg tåler. Greit å ha med uansett type ferie man er på, man er ikke avhengig av kjøkken for å få brukt det. Dette oppbevarer jeg selvfølgelig i mine kjære ziplock-poser 🙂

 

bilde∗ Er du av det lett-infeksiøse slaget – så ta med flere antibiotikatyper. Jeg kan ikke få understreket hvor viktig det er å komme i rask behandling dersom infeksjoner skulle melde seg. Snakk med legen din om hvilke typer antibiotika som kan være aktuelle å ha med, og i hvilke situasjoner de skal brukes.

∗ Anbefaler deg å ta en tur på apotek i utlandet, for ofte har de mer effektive midler som kan fås kjøpt uten resept, enn her i Norge. Jeg pleier kjøpe med meg virksomme sårstellsmedikamenter, siden jeg ofte får sårinfeksjoner.

∗ Tar du mineraltilskudd, ta med ekstra dersom du reiser til et varmt sted. Svetter du mye, trenger du større tilskudd enn vanlig.

 

 

Ønsker deg riktig god tur! 🙂

 

 

 

 

Etter den søte kløe…

…synes jeg det burde klø enda søtere!

Og det gjør det jo forsåvidt. Men kanskje ikke på den foretrukne måten. For blodsukkeret mitt mesker seg fortsatt etter helgas utskeielser. Det samme kan ikke sies om den sure mageetasjen og dens uløste oppgaver. For etter noen uker med litt laber form – toppet av ei helg med festival – har jeg fått betale. Det kom jo ikke som noen overraskelse. En slik innsats skal vel kjennes for en multikroniker 🙂 Noe annet ville jo være et mirakel!

Så denne uka har vært både smertefull og energiløs. Gastroparesen og betennelsene viser ingen nåde etter at jeg har spist alt for mye av ting jeg ikke tåler så godt. Jeg vandrer rundt som selve reinkarnasjonen av Stormagepus! Det har blitt mye oppkast, kvalme og smerter. Spesielt om natten, for da er alt jeg har spist iløpet av dagen fortsatt i magesekken. Når jeg legger meg i horisontal stilling, kommer en del opp igjen. Noen ganger er jeg våken når det skjer, andre ganger ikke. Så min bedre, firbeinte halvdel – Småmagepus aka TIger – har holdt seg på trygg avstand fra løpetrasèen min mellom seng og badrom 😀

 

BildeBilde

 

Jeg prøver å lande blodsukkeret, men det er ekstra uforutsigbart, og det har nok mye med alkoholinntaket i helga å gjøre. Leveren vil alltid prioritere å forbrenne alkohol før noe annet, og denne ringvirkningen kan jeg merke i dagesvis. Jeg har en leversykdom (Glucogenose) som bla gjør at jeg lagrer for mye glukose der, og har derfor sein alkoholforbrenning. Både redusert leverfunksjon og gastroparese fører til forsinket næringsopptak og alkoholforbrenning. Men om man velger å se det på den positive måten – så kan det ha sine fordeler også 🙂 Festen varer lenge (!), og jeg blir stort sett ikke dårlig før ettermiddagen/kvelden etterpå. Praktisk noen ganger 🙂 Men da kommer også et vanvittig fall i blodsukkeret, som ofte fører til alt for lavt blodsukker i døgn nummer 2 eller 3.

 

IMG_3329bilde

 

Disse siste dagene har det gått mye i flytende og lettfordøyelig føde. Typ smoothies, moset frukt og bær, suppe, havregrøt med mye væske, cottage cheese, saftis, og en ny favoritt: Jordbær og kesam med lime! Sistnevnte er ganske ny på markedet, og smaker himmelsk til jordbær. Det funker helt sikkert like godt å bare skvise lime og ha i litt søtning i vanlig mager kesam – det skal jeg prøve når lime-boksen er tom 🙂

 

Bilde

 

Medisiner har det blitt mye av. Når jeg vet at jeg skal skeie ut, tar jeg en del ekstra medisiner på forhånd for å lette arbeidet i magen og for dermed å bli mindre sliten. Jeg tar mer kvalmestillende, syrenøytraliserende, tarmregulerende, betennelsesdempende og smertestillende enn vanlig både før og mens det pågår. I ettertid må jeg alltid redusere på disse medisinene, fordi det ikke er gunstig å ta for mye av dem. De hjelper meg til å kunne være så frisk og rask som mulig mens moroa pågår, men etterpå kommer jo trøkken. Det er kjekt å kunne utsette symptomene på den totale belasningen. Noen ganger funker det, andre ganger ikke.

Denne uka begynte jeg på ny kur med Ery-Max. Ery-Max er en antibiotika, men noen av oss med gastroparese bruker den fordi den har noen gunstige bivirkninger. Folk flest får økt tarm-aktivitet av den, spesielt dersom den tas utenom mat, og denne bivirkningen kan vi med sein magetømming benytte oss av. Ery-Max tas noen ganger iløpet av dagen, utenom måltid, for altså å skape økt tarmmotorikk. Men den mister effekt etter et par-tre ukers tid, og da må man ta en pause før man går i gang igjen etter nok et par uker. Kan ikke si at det funker all verdens, men i nøden spiste fanden som kjent fluer 🙂

 

Bilde

 

Det er ellers litt kjør med leger og behandlinger, som det ofte er før fellesferien. For da er det naturligvis mindre kapasitet som følge av ferieavløsning. Så den siste tiden har mest gått med til slikt, samt å hvile. Sover lite og dårlig pga oppkast, og føler meg rimelig utslitt. Men – positivt! – jeg har mannet meg opp til et par veeeldig rolige treningsøkter denne uka! Og der fikk jeg høre noen kloke ord:

 

«Det er mange gode minner ved en svak karakter!»

Denne visdommen skal rammes inn og henges opp. Det får meg til å glise bredt – selv om jeg noen ganger må betale en dyr pris for moroa!