Oppned. Igjen.

 

 

IMG_4329

 

Det er mandag. Sola skinner fra skyfri himmel. Oslo-morgenen syder av solkremduft. Og det sprudles ikke rent lite innvendig, heller.

Jeg er på vei til Rikshospitalet. I helgen har gleden boblet inni meg. Fredag ble nemlig foten min erklært ferdig etter tåamputasjonen. Både den, pacemakeren, øyeoperasjonen, transplantasjonsutredningen — alt er gjort.

Og som jeg er klar! Forhåpningen til det forestående besøket er ikke akkurat liten. Selv om jeg forsøker å dempe forventningene — jeg har jo lært ett og annet om nettopp det — så kan jeg ikke annet enn smile.

Tenk om venteliste-ventinga endelig er over?
Tenk om jeg kan få et organ-lodd?
Hva kan vel gå gærnt nå?

På ny trekkes Svarte-Per opp av ermet. Eller er det en joker? Jeg vet ikke riktig lenger. På en halvtime snus verden oppned. Igjen.

I fjor ble transplantasjon av tarmen drøftet. Dette ble etter en tid avslått, fordi det ansees som et for risikabelt inngrep å gjøre. Oddsen for overlevelse er relativt liten, og sjansen for alvorlige komplikasjoner er stor. Jeg innfant meg smått om senn med at det ikke var noen levedyktig løsning.

Men for noen uker siden ble tråden tatt opp igjen. Sahlgrenska Sjukhuset i Gøteborg, som gjør slike tarmtransplantasjoner, kom med sitt svar på den foreldede forespørselen fra Rikshospitalet. Sahlgrenska mener det er muligheter for tansplantasjon av tarm og bukspyttkjertel samtidig, og ønsker meg velkommen for videre vurdering.

Rikshospitalet står fast ved sitt. Men sett i lys av at prosedyrene og resultatene for slike multiviscerale transplantasjoner er blitt bedre, er de heller ikke helt avvisende. I løpet av samtalen innser legen at en slik avgjørelse blir for vanskelig for meg å ta på egenhånd. Han ønsker dermed at dette skal plenumdiskuteres en gang til, slik at de kan gi sin anbefaling på nytt. Jeg får dermed ikke komme på noen organventeliste før alt er avklart.

Jeg skulle vel eksplodert av glede? Dette er jo et halmstrå som jeg burde vanne, gjødsle og stelle kjærlig med. Men jeg vet ikke lenger.

Jeg er sliten av alle disse vendingene. Det er store ting som må omstilles i mitt eget sinn hver gang. Det er tanker rundt antall leveår og livskvalitet. Det er å vekte nåtid mot framtid. Det er håp og tvil. Det er å søke mest mulig korrekt informasjon. Disse nagende spørsmålene uten klare fasitsvar gjør noe med meg.

Der og da ble jeg slått i bakken av skuffelse. Å ikke få avklart noe denne gangen heller. Å gå i gang med atter nye runder, istedenfor å komme på ventelista. Spørsmålene i hodet mitt.

Hvorfor har Sahlgrenska brukt så lang tid?
Hvorfor har ikke Rikshospitalet purret på, når de ikke har fått svar?
Hvorfor har de bare konkludert og avslått?
Hvorfor har ikke dette blitt løst i den tiden jeg likevel måtte vente pga de andre inngrepene?
Har jeg rett til å bli frustrert? Sint? Føle sorg?

Nå som det har gått et par dager, og jeg har fått summet meg, er motet på vei tilbake. Jeg har svelget unna skuffelsen. Jeg har klart dette før, og jeg skal klare det igjen. Jeg forstår at alt er gjort i den beste hensikt, så jeg forsøker å se på den nye vendingen som en uventet joker og ikke en Svarte-Per.  Jeg tror nok jeg vet hva svaret fra Rikshospitalet blir denne gangen også. Jeg skal ta det kortet som kommer.

En dag

 

img_3879

 

Riktig god fredag!

Her krysses kirurgiske gjøremål stadig av på lista. Denne siste uka har jeg gjort 2 nye inngrep. Jeg har fått en temporær pacemaker på tarmen, og fjernet glasslegemet i venstre øye.

Pacemakeren (en såkalt sakralnerve-stimulator) skal jeg teste i 3 uker pga organsvikt i tarmen. Den skal stimulere nervene og tarmmuskulaturen til å jobbe. Pacemakeren bæres i et belte rundt midjen. Fra denne går det elektroder inn gjennom korsryggen til sakralnervene, som regulerer tarmens aktivitet. Jeg kan styre stimuleringen med en fjernkontroll.

 

interstim-illust-ext
Foto: Medtronic

Stimuleringen kjennes som en støtstrøm, og jeg øker strømstyrken daglig inntil jeg forhåpentligvis oppnår effekt. Blir det for ubehagelig, kan jeg justere ned strømmen igjen. Det er litt som å bo ved siden av en toglinje; I starten lager trafikken mye støy, etterhvert venner man seg til lyden og merker den mindre. På samme måte økes toleransen for strømmen. Det blir litt prøving og feiling med både strømstyrke og tarmmedisiner i testperioden.

Dersom pacemakeren gir adekvat effekt, implanteres den permanent under huden på rumpa når testperioden er over. Da slipper jeg både midjebelte, bandasjer og ledningsstyr, og alt vil bli helt usynlig. Er jeg riktig heldig, får jeg kanskje sprettrumpe med på kjøpet ..? 😉 Det er allerede laget en «lomme» under huden der den permanente pacemakeren skal ligge. En utfordring ved testingen er at jeg ikke kan dusje akkurat der hvor elektroden og bandasjene sitter, og at jeg ikke kan løfte tungt, bøye meg noe særlig eller trene meg svett.

Øyeoperasjonen, en såkalt vitrektomi, gjøres når diabetesskadene blir for store og synet står i fare for å gå tapt. Man løsner og fjerner glasslegemet (altså øyeeplets innhold) fra netthinnen som ligger på baksiden av øyet. Her har det dannet seg mange blodkar som stadig blør og hemmer synet. Ved å fjerne glasslegemet, kan man kutte vekk disse blodkarene. Glasslegemet erstattes med gass og saltvann. Det er fare for at netthinnen også kan løsne. Det er dermed en viss risiko for å bli blind. Derfor unngås dette inngrepet i det lengste.

 

vitrect
Foto: NWRA

Vitrektomi gjør vondt. Øyet er blodig, hovent og rennende. Smertene varte i 2-3 uker sist. Dersom det lykkes denne gangen også, vender synet gradvis tilbake i løpet av noen uker eller måneder. Så her er det bare å smøre seg med tålmodighet, la mascaraen hvile, og krysse fingrene.

Inngrepene og narkosene kjennes i kropp og sinn. Det har vært mentalt tøft, spesielt i dagene etter narkoser og bruk av intravenøs morfin. Men jeg har heldigvis hatt gode stunder og gledelige opplevelser innimellom slagene. Til tross for Liverpool-tap 😤 Selv om det fortsatt blir noen passive og vonde uker framover, og resultatene er uvisse, er jeg lettet for alt som er gjort. Dessuten er det ny fotballkamp lørdag. He he.

For å holde motet oppe, tenker jeg på at for hver dag som går, er jeg en dag nærmere transplantasjonen. En dag nærmere håpet om å se bedre. En dag nærmere våren, den fineste tiden jeg vet. En dag nærmere å bli en friskere kjæreste, datter, søster, svigersøster, tante og venn. I alle disse dagene skal jeg forsøke å leve som best jeg kan. Enkelt er det ikke, men jeg kan ikke annet enn prøve.

Og for ikke å glemme: En dag nærmere å ikke se ut som en statist i en skrekkfilm! Jeg måtte spørre min kjære om han ville ha sjekka meg opp dersom han møtte meg nå. Svaret slapp han billig unna med, for den hjertelige latteren hans overdøvde både fliringa mi og svaret som på elegant vis ble hostet vekk 😂

God helg!

 

 

 

Walk on

«Er det stille før ny storm?» spurte Sten.
«Ja», svarte jeg.
Så dro vi på fotballpub.

Jeg kan ikke så mye om fotball. Jeg er nyfrelst aspirant. Men ên ting har jeg lært. Walk on.

Tiden etter amputasjonen er ikke så lett å beskrive i et blogginnlegg. Men kort oppsummert: Tiden har vært bedre enn på lenge. Jeg er fortsatt på ballen etter stygge taklinger, noen røde kort har det blitt, men jeg har også dundret inn et par mål.

Såret er ikke sydd igjen, men oppfører seg likevel fint. Jeg er ferdig med utredningen til transplantasjonen, men kommer dessverre ikke på ventelista før andre kirurgiske inngrep er unnagjort og jeg er infeksjonsfri. Etter harde forhandlinger har jeg fått framskyndet uttesting av tarm-pacemaker fra mai til februar.

Jeg må også gjøre ny vitrektomi (fjerne glasslegemet i det andre øyet). Jeg har fryktet at øyeoperasjonen ville bli nødvendig. Men nå er jeg så bedritent lei av å se dårlig, at når det nå først er bestemt kan jeg knapt få det unnagjort raskt nok. Jeg fikk forhandlet operasjonsdato fra mars til februar der og. Vel vitende om at 3 slike inngrep ikke skal gjøres samtidig. Jeg har ingen tid å miste, jeg må komme meg på organventelista så fort som mulig. Så når jeg nå har fått muligheten til disse inngrepene, lar jeg det stå til. Tør de, tør jeg.

Så spørsmålet til Sten var berettiget. Det har vært mange kamper av ulikt kaliber – både helsemessig, inne i meg selv og med et helsevesen som ikke alltid strekker til. Kamper det nok vil komme flere av.

Men i mellomtiden, mens jeg ruster både ned og opp, befinner jeg meg i en slags fredssone. Eller flytsone, om du vil. Jeg greier å holde en del av bekymringene mine på avstand. Iallefall litt.

Jeg gledes over noe så klisjèfylt som å ta tilbake de tingene som utgjør hverdagen. Om enn bare i små steg, og for ei lita stund. Og kanskje nettopp derfor?

Å le sammen med mine kjære. Å tenke: Dette har vært en OK dag! Å sove i min egen seng. Å gradvis kunne trene litt forsiktig. Å humpe med krykker til butikken. Spise scones sammen med mamma på Kaffekos. Spille «You`ll never walk alone» grisehøyt. Mine første turer til manuellterapeuten på lenge. Å kjøpe konsertbilletter til helga – og faktisk ha troa på at jeg kommer meg dit. Å lakke negler på de 9 tærne … 😉

Og så det gildeste: Å se Liverpool vinne igjen. På en pub midt i Oslo-gryta. Med nesa klistra foran et gigantisk lerret – for å kunne se. Svett av adrenalin. Med beinet høyt hevet på et stolsete. Å glemme tid og sted, fortid og framtid. Med elleville jubelbrøl rundt deg. Å få seierskyss fra kjæresten når han kommer til sans og samling igjen.

Det er da du vet det. Walk on.

img_3988

Godt nytt år

Jeg skal holde deg
til du sovner
Hva om jeg ikke sovner?
Jeg skal holde deg likevel

Nils Øyvind Haagensen

 

Nå er det ei god stund siden sist. Jeg har forsøkt å skrive innlegg mange ganger. Men det er vrient, når livet er så nydelig og vanskelig på samme tid.

Det skjer ganske mye, jeg vet ikke helt hvordan tiden framover blir, men jeg skal forsøke å oppdatere når jeg kan.

Jeg er nå i siste innspurt i utredningen for transplantasjon av bukspyttkjertelen. Jeg håper å være ferdig utredet og klar for organventelisten ved inngangen av februar, men vet av erfaring at det kan trekke ytterligere ut. Det har tatt veldig lang tid, og det er krevende. Årsaken er vel hovedsaklig min sammensatte og komplekse sykdomshistorikk. Jeg må innrømme at jeg har gjort mine tanker om ineffektivitet også … Fordelen er at det iallefall ikke tas noen forhastede beslutninger!

Det er ikke bred enighet blant spesialistene om hvordan ting skal løses, annet enn at helorgantransplantasjon er det riktige. Men i og med at magen min er rekonstruert (ommøblert som jeg kaller det), møter vi noen kirurgiske utfordringer. Siden magesekken er borte og tarmene litt omstrukturerte, kan det bli vanskelig å komme til det nye organet i de første månedene mens avstøtingsrisikoen er størst. Dermed er en løsning å legge ut tarmen midlertidig. Ved å ha en slik åpning, kan kirurgene få bedre tilgang til det nye organet dersom det skulle bli nødvendig. Tarmen legges inn igjen etterpå. Jeg har fortsatt et håp om å slippe ileostomi. Men må jeg, så må jeg.

Istedenfor transplantasjon av tarm, som blir for risikabelt, skal jeg teste ut en pacemaker. Den er lik den jeg hadde på magesekken tidligere, men denne nye vil implanteres i korsryggen i et forsøk på å få tarmen til å fungere bedre. Først vil jeg få en temporær (midlertidig) i 3 uker. Dersom denne gir bedring, implanteres en permanent pacemaker i etterkant. Jeg ble klargjort for inngrepet i romjulen ved Ahus. Og fikk forhåpninger om at dette skal skje ganske snart, men vet ikke eksakt dato i skrivende stund.

Ellers har det vært innleggelse pga smerter/betennelse i mage og tarm. Jeg skulle også gjøre en ny vitrektomi (fjerne glasslegemet) pga diabetesskader på det ene øyet nå i januar, men det anses som for risikabelt siden jeg allerede har gjort det på det andre øyet. Så da fortsetter vi heller med laseroperasjoner. Jeg ser dårligere, men jeg har fått lovnader om at skadene ikke øker i omfang så snart ny bukspyttkjertel er på plass. Laserbehandling begrenser også omfanget.

Jeg er ikke lenger den jeg var. I allefall for ei stund. Denne langvarige situasjonen er en enorm påkjenning. Jeg er på felgen, jeg er redd og jeg har tunge tanker. Men selv om jeg er skjør og sårbar, så har jeg aldri hentet ut mer styrke enn nå. Det er ingen vei utenom, jeg må gjøre det jeg må. Og det koster vilje. Jeg forsøker så godt jeg kan å stå i det, men jeg tryner rett som det er. Så den indre smerten er kanskje den største utfordringen akkurat nå. Men jeg håper at når den siste utredningsfasen er over og pacemaker forhåpentlig er på plass, skal ting bli bedre. Da tror jeg det blir lettere å se framover. Ventetiden og usikkerheten er nok den verste for meg. Hvert sekund gjør så innmari vondt. Jeg håper tiden på organventelisten blir annerledes. For da vet jeg mer.

Parallelt med alt dette som føles nådeløst, har jeg hatt verdens vakreste høst. Er det ikke rart? Det er vanskelig å skulle beskrive det. Ord blir liksom ikke verdige nok. Å få bli glad i et menneske på den måten jeg har blitt, gir meg styrke. Å oppleve kjærlighet løfter meg opp. Å være skjør, men likevel bli elsket, er en gave. At jeg kan få le mens jeg griner, være crazy innimellom alt alvoret, oppleve ting sammen med en, å bli påminnet om å ikke tenke for mye, å bli holdt rundt selv om jeg sikkert ikke fortjener det … Det gjør meg helere.

Kjærlighet gjør sterk. Tusen takk, Sten.

 

 

img_3500

 

 

img_3693

 

 

img_3184

 

 

img_3728

YOLO. You only live once.

 

 

Så kleine og forslitte bokstaver, har jeg mange ganger tenkt. Altså, mottoet er jo i sannhetens navn korrekt. Men jeg har nå ledd litt av det også. At man skal trenge en slik huskeregel? Akkurat som «keep calm and carry on». Og alle de andre fjollete, masseproduserte visdommene som pryder veggene i hjem over det ganske land. De mest ihuga dekorfantastene har nok plukket skiltene ned for lengst. Det er jo tross alt noen år siden de ble poppis i de harmoniske interiørbladene…

Men nå. Nå kjenner jeg at YOLO er blitt noe annet. Det er smertefullt. Det er vidunderlig. Og det er mitt. Iallefall når jeg greier parkere fortvilelsen.

Det skjer mye på sykehusfronten nå. Allerede neste uke setter jeg i gang med utredningen for transplantasjon av bukspyttkjertelen. Jeg er både glad og redd. Men etter undersøkelser i det siste, spekuleres det på om dette kan utvides til noe som kalles multippel visceral transplantasjon. På enkel norsk betyr det flerorgantransplantasjon. Istedenfor å bare transplantere bukspyttkjertelen, er et alternativ å transplantere flere organer samtidig. Det bes nå om vurdering for å skifte ut flere indre organer og hele tarmen.

Flerorgantransplantasjon er det mest omfattende medisinske inngrepet som kan gjøres. Dette utføres ikke i Norge, men Rikshospitalet har samarbeid med både Sverige og USA hvor slike inngrep tilbys.

Jeg forsøker stadig å fordøye nye vendinger. Statistikken for overlevelse og alvorlige komplikasjoner ved flerorgantransplantasjon er ikke til å juble over. Samtidig som det jo kanskje kan gi meg et bedre liv dersom det lykkes.

Jeg vet ikke enda om dette inngrepet kommer til å bli reelt for meg. Men jeg vet at slikt kun vurderes når det er absolutt nødvendig siden det er sjeldent, omfattende og risikabelt. Og det er litt tungt å forholde seg til. At jeg er kommet dithen at slikt foreslås.

Det eneste sikre jeg kan forholde meg til, er viktigheten over hva jeg fyller dagene mine med. Det er begrenset hvor mye krefter som er igjen når undersøkelser, trening og behandling er utført for dagen. Desto viktigere blir det å prioritere de bra tingene. Foreløpig befinner jeg meg i en følelsesmessig interneringsleir, men jeg vil forsøke å leve og nyte så mye jeg kan denne sommeren. Jeg gleder meg veldig til å tilbringe tid sammen med familien.

Avslutter med denne huskeregelen av Kolbein Falkeid:

Du skal ikke klistre fine øyeblikk
opp på veggen
i tankene
og forgylle dem
med lengselen din.
Du skal kjøre spettet
hardt innunder arrete hverdager
og vippe dem opp.
En etter en.
Det er derfor
livet har deg
på mannskapslista.

God sommer-klem! YOLO!