Det er mandag. Sola skinner fra skyfri himmel. Oslo-morgenen syder av solkremduft. Og det sprudles ikke rent lite innvendig, heller.
Jeg er på vei til Rikshospitalet. I helgen har gleden boblet inni meg. Fredag ble nemlig foten min erklært ferdig etter tåamputasjonen. Både den, pacemakeren, øyeoperasjonen, transplantasjonsutredningen — alt er gjort.
Og som jeg er klar! Forhåpningen til det forestående besøket er ikke akkurat liten. Selv om jeg forsøker å dempe forventningene — jeg har jo lært ett og annet om nettopp det — så kan jeg ikke annet enn smile.
Tenk om venteliste-ventinga endelig er over?
Tenk om jeg kan få et organ-lodd?
Hva kan vel gå gærnt nå?
På ny trekkes Svarte-Per opp av ermet. Eller er det en joker? Jeg vet ikke riktig lenger. På en halvtime snus verden oppned. Igjen.
I fjor ble transplantasjon av tarmen drøftet. Dette ble etter en tid avslått, fordi det ansees som et for risikabelt inngrep å gjøre. Oddsen for overlevelse er relativt liten, og sjansen for alvorlige komplikasjoner er stor. Jeg innfant meg smått om senn med at det ikke var noen levedyktig løsning.
Men for noen uker siden ble tråden tatt opp igjen. Sahlgrenska Sjukhuset i Gøteborg, som gjør slike tarmtransplantasjoner, kom med sitt svar på den foreldede forespørselen fra Rikshospitalet. Sahlgrenska mener det er muligheter for tansplantasjon av tarm og bukspyttkjertel samtidig, og ønsker meg velkommen for videre vurdering.
Rikshospitalet står fast ved sitt. Men sett i lys av at prosedyrene og resultatene for slike multiviscerale transplantasjoner er blitt bedre, er de heller ikke helt avvisende. I løpet av samtalen innser legen at en slik avgjørelse blir for vanskelig for meg å ta på egenhånd. Han ønsker dermed at dette skal plenumdiskuteres en gang til, slik at de kan gi sin anbefaling på nytt. Jeg får dermed ikke komme på noen organventeliste før alt er avklart.
Jeg skulle vel eksplodert av glede? Dette er jo et halmstrå som jeg burde vanne, gjødsle og stelle kjærlig med. Men jeg vet ikke lenger.
Jeg er sliten av alle disse vendingene. Det er store ting som må omstilles i mitt eget sinn hver gang. Det er tanker rundt antall leveår og livskvalitet. Det er å vekte nåtid mot framtid. Det er håp og tvil. Det er å søke mest mulig korrekt informasjon. Disse nagende spørsmålene uten klare fasitsvar gjør noe med meg.
Der og da ble jeg slått i bakken av skuffelse. Å ikke få avklart noe denne gangen heller. Å gå i gang med atter nye runder, istedenfor å komme på ventelista. Spørsmålene i hodet mitt.
Hvorfor har Sahlgrenska brukt så lang tid?
Hvorfor har ikke Rikshospitalet purret på, når de ikke har fått svar?
Hvorfor har de bare konkludert og avslått?
Hvorfor har ikke dette blitt løst i den tiden jeg likevel måtte vente pga de andre inngrepene?
Har jeg rett til å bli frustrert? Sint? Føle sorg?
Nå som det har gått et par dager, og jeg har fått summet meg, er motet på vei tilbake. Jeg har svelget unna skuffelsen. Jeg har klart dette før, og jeg skal klare det igjen. Jeg forstår at alt er gjort i den beste hensikt, så jeg forsøker å se på den nye vendingen som en uventet joker og ikke en Svarte-Per. Jeg tror nok jeg vet hva svaret fra Rikshospitalet blir denne gangen også. Jeg skal ta det kortet som kommer.
siljeantonsen 
Stå på Silje.
LikerLikt av 1 person
❤️
LikerLiker
Stå på Silje, du er unik dame❤️ Ser på ditt smilende , flotte ansikt, smil oppi alt dette, det er godt gjort. Krysser fingrene for en avklaring her, du er en sterk dame som kommer igjennom alle disse skuffelsene hver gang, veldig fint og få lov å følge deg i din kamp. Ønske deg alt godt og en(mange) nydelig dag😊
LikerLikt av 1 person
Tusen hjertelig takk, Wenche! ❤️ Alle gode ønsker til deg! 💐
LikerLiker
Silje, vi krysser fingrene for deg…….du er en sterk og «stor»jente 🙂 ❤
LikerLikt av 1 person
Tusen hjertelig takk, Astrid! ❤️ Setter så stor pris på! 💐
LikerLiker
Silje, du e tøff! Stor klem til deg !!
LikerLikt av 1 person
Tusen takk, Vibeke! ❤️ Stor klem til deg! 💐
LikerLiker
..d skal tydelig ikkje være enkelt dette livet for deg..
beundra ditt stå-på mot,du e bære så tapper:)
lykke til,ønska deg kun det aller beste:)
Go-klæm:)
LikerLikt av 1 person
Tusen hjertelig takk, tante Evy! ❤️ Stor klem! ❤️
LikerLiker
Hei! Ikke lite du har vært igjennom både siste måneder og over år!! Har stor forståelse for din frustrasjon og vanskelige tanker/følelser. Jeg har selv en over 20 år lang sykehistorie med en haug diagnoser, endeløse sykehusineggeler på mange år og utallige operasjoner. Har levd på parenteral ernæring over mange år grunnet alvorlig korttarmsyndrom og gastroparese. Dette førte etter hvert til flere livstruende komplikasjoner som manglende venetilgang i sentrale kar, multiplum sepis episoder, livstruende elektrolyttforstyrrelser, m.m. Har vært til utredning og vurdering flere plasser i både inn- og utland og prøvd det som er av nyere behandling som permanent pacemaker til ventrikkelen/magesekken, Revestive (tedugluride) for korttarmssyndrom, m.m. For 1,5 år siden ble det fattet enstemmig konsensus mellom alle mine behandlere/kirugervi inn- og utland om at transplantasjon var eneste mulighet for å kunne forlenge livet mitt og gi mulighet for bedre livskvalitet. Jeg ble derfor henvist til vurdering/utredning ved Rikshospitalet i Oslo mtp tarm/multiviceral transplantasjon. Allerede morgenen etter ankomst i januar 2016 ble jeg forespurt om jeg hadde noen motforestillinger mot videre henvisning til Sahlgrenska, da de ikke kunne se hva de kunne bidra med. Jeg gjennomgikk likevel igjen en rekke undersøkelser (som allerede var gjennomført opptil mange ganger). Så ventet jeg lenge på tilbakemelding fra Sahlgrenska (jeg var siden henvisningen ble sendt til Riksen i NOV 2015 innlagt ved gastrikir. avd. i min hjemby). Jeg ble innkalt til utredning ved Sahlgrenska i juli 2016 hvor jeg gjennomgikk en mengde utredninger og vurderinger av både fysisk og psykisk karakter. Deretter måtte jeg i november 2016 tilbake for avsluttende undersøkelser og en siste vurdering i tverrfaglig team for tarm/multivicerale transplantasjoner. Det er et trangt nåløye å slippe gjennom mtp å bli godkjent, både med tanke på høy risiko og begrenset langtidsoverlevelse selv ved 100 % velykket operasjon, samt begrenset tilgang på organer. Som pasient skal du være dødssyk med svært begrenset levetid, men samtidig både fysisk og psykisk sterk nok til å tåle selve inngrepet, komplikasjoner (noe alle får), er-habiliteringen og kunne følge opp kontroller, undersøkelser og livslang medikamentelle behandling.
Jeg ble godkjent i nov 2016 og kom på listen. Om man før feber, infeksjon, etc bli man tatt av listen til man er helt frisk, for så å igjen bli vurdert mtp om man fremdeles er egnet for transplantasjonen før man evt kommer tilbake på listen. Jeg fikk Tlf med tilbud om transplantasjon i februar, men måtte takke nei pga infeksjon/sepsis. Etter dette gikk det fort nedover med meg. Først etter påske var jeg «sterk» nok til å komme på lista (jeg er 1,76 cm og veide 42 kg). I begynnelsen av mai kom det igjen Tlf fra Sahlgrenska med beskjed om at de stod klare og at jeg så snart som mulig måtte komme meg med ambulansefly til Gøteborg. Etter 22 timer på operasjonsbordet våknet jeg opp på en høyintensiv avdeling med 6 nye organer – magesekk, tolvfingertarm, tynntarm, tykktarm, bukspyttkjertel og lever. Milten måtte de fjerne for å få plass til organene. Jeg kan ikke si det var en ubetinget fest å våkne opp full av kateteret, dren, pumper, 3 stomier, slanger med næring, væske, medikamenter, m.m. Kirurgene var i ekstase (høy på adrenalin) og sa at operasjonen var på topp internasjonalt nivå. Det var de første ukene mye smerter, krevende medikamentell- og ernæringsbehandling, en rekke undersøkelser av organene mtp å avdekke evt avstøtning, infeksjoner, fysioterapi, etc. Formen var likevel bedre enn fryktet. Jeg fikk etter 12 dager en større komplikasjon i form av lekkasje i anastomosen/skøyten i magesekken, noe som medførte betydelig blødning og krevde re-operasjon – dette satte meg et godt stykke tilbake. Det gikk etter hvert igjen gradvis fremover med daglig trening og tilvenning til vanlig veske og mat (parallelt med sondemat og parenteral ernæring). Etter en CMV- infeksjon som satte meg tilbake og krevde behandling kunne jeg etter 2 mnd Overføres til sykehuset i min hjemby for videre oppfølging med blodprøver, skopier og ernæringsbehandling. Etter å ha vært hjemme på min første perm nå i juli ble jeg akutt dårlig med tegn til ileus, mye veske i buken og mistanke om svikt i blodforsyningen til leveren. Ble som vanlig godt tatt i mot av både transplantasjonskirurgene mine og øvrige personale på Sahlgrenska. Nå har jeg nedtelling til jeg snart får reise helt hjem. Om et par måneder må jeg tilbake for nye undersøkelser og planlegging av den siste operasjonen som fullfører transplantasjonen.
Jeg skriver ikke dette for å skremme deg Silje – ikke det at jeg tror at du er lettskremt, men for å gi deg noen konkrete holdepunkter i fht hva en transplantasjon innebærer nå godt og vondt. For min del har det vært til stor hjelp at både jeg og legene/kir har vær sikre og enige om at alle andre alternativer er forsøkt og at multiviceral transplantasjon var eneste mulighet til å få noen flere år med adekvat livskvalitet. De var samtidig veldig tydelig på at jeg kunne dø av dette. Det var en realitet jeg måtte forholde meg til under oppholdet, da flere av mine medpasienter ikke overlevde deres transplantasjoner. Vi er ca 30 som er operert med tarm-/multiviceral transplantasjon i Sverige siden 1990-tallet og «bare» halvparten av oss er i live i dag…
Ønsker deg all mulig lykke Silje og håper virkelig at du og dine behandlere sammen kommer til en best mulig løsning på dine betydelige helseutfordringer!!
Beste hilsen Linn
LikerLikt av 1 person
Kjære Linn. Det er med stor empati og gråtende hjerte jeg leser det du skriver. Jeg håper så inderlig det går bra med deg! Alt du har vært igjennom. Og alt du fortsatt står i. Jeg beundrer deg! ❤️ Som du skriver, dette er ikke noen quick fix. Og det er det som gjør avgjørelsen så vanskelig. Dødsrisikoen er alt for høy, samtidig som man vet at man ikke har for mange dagene igjen om man ikke foretar seg noe. Jeg føler så sykt med deg! Nesten så jeg vurderer å poste hele kommentaren din her på bloggen, så andre kan bedre forstå. Kan jeg det? Jeg ble nøye forklart alt dette på Riksen, men jeg tror likevel ikke vi som ikke har gjort det kunststykket du har gjort nå, riktig kan forstå hva det innebærer. Du tapre menneske, tusen takk for at du skrev dette. Ønsker så langt inn i hjerterota at det skal ordne seg for deg, at du blir en i hurra-statistikken. Alle gode ønsker til deg ❤️ Og du? Blir VELDIG glad for å høre mer fra deg! Stor hjerteklem ❤️ Tvi tvi!!!
LikerLiker
Hei igjen! Hjertelig takk for alle gode ord og tanker! Så flott at du har fått ny bukspyttkjertel – ønsker deg alt det beste mtp videre rehabilitering tilbake til en best mulig hverdag! Du må gjerne poste kommentaren min. Den er skrevet i full fart og innholdet derfor mye skrivefeil som du står fritt til å rette. Glemte å skrive at min grunnsykdom er crohns sykdom. Tøft av deg å stille opp i den fine reportasjen i Nordlys!
Stor god bedringsklem fra Linn
LikerLikt av 1 person