Trening – Side 3 – siljeantonsen

SmartPill

Hei!

Denne uka er også spennende! Jeg gjør en SmartPill-test. Dette innebærer å svelge en elektronisk kapsel, som reiser gjennom fordøyelseskanalen. Den måler motiliteten/det funksjonelle magetømmingsarbeidet helt fra den ankommer magesekken og til den forlater endetarmen. Trykk, pH og temperatur registreres av en mottaker som jeg bærer inntil kroppen hele tiden.

Flere dager i forkant og under testdagene måtte nesten alt av medisiner seponeres. Dette har vært den største utfordringen. Jeg må totalunngå både smerte- og kvalmestillende, syrereduserende og fordøyelsesstimulerende medikamenter. 2 uker uten disse greiene har vært tøft. Jeg føler meg som en kvalm, verkende og vandrende bowlingkule…

Jeg inntok SmartPillen fredag, og skal bære på meg avleseren i 5 døgn. Den må sitte inntil kroppen hele tiden. For hver kroppslig hendelse, skal jeg trykke på en hendelsesknapp på avleseren. Feks når jeg står opp, spiser, har vondt, er kvalm, er i aktivitet, er på do, kaster opp eller legger meg. Alt sammen logger jeg detaljert i en dagbok.

Jeg fikk ikke lov til å ta bilder når jeg skulle svelge kapselen. Det er visst veldig hysj og hemmelig for produsenten. Hadde jo så lyst til å vise dere alt sammen!

Kapselen er på størrelse med en avsmalnet drue. Før den skulle svelges, skulle jeg bryte fasten ved å spise en SmartBar. Dette var en god og søt proteinbar som smakte nam 🙂 Pillen skulle deretter svelges ned med 50 ml vann. Den var ikke vanskelig å få ned. Deretter fastet jeg igjen i 6 timer. Etter dette skulle jeg spise og leve som normalt i de påfølgende 5 dagene. Eneste jeg skal unngå er medisiner, alkohol og hard trening.

Jeg spiser til vanlig hovedsaklig «gastroparese-kost». Dvs lett fordøyelig mat. Jeg hadde håpet å provosere magen litt denne uken ved å spise mer normalt, slik at vi kunne få se hvordan magen oppfører seg da. Men i og med at jeg må avstå fra alt av medisiner, så har jeg faktisk måttet være enda mer forsiktig i matveien. Jeg har prøvd å provosere litt, men det blir fort for smertefullt.

Avleseren er på størrelse med et medium kamera. Den skal hele tiden være inntil kroppen, maks 60 cm unna. Det følger med en snor til å bære den rundt halsen og en klips til å ha på bukselinningen. Jeg synes begge deler funker dårlig, avleseren ramler fort av i festeanordningen. Så det har jeg løst ved å feste den i et pulsbelte rundt midjen. Da sitter den som støpt, og jeg kan flytte beltet opp og ned alt etter som.

I sikkerhetskontrollen på Flesland hadde jeg med meg dokumentasjon på at avleseren var nødvendig medisinsk utstyr. Jeg kan ikke gå gjennom scanneren, siden magnetismen ødelegger pacemakeren. Ved den vanlige kroppsvisiteringsprosedyren var det greit å ha papirer på både SmartPill og blodglukose-sensoren på armen.

Å ha avleseren med på trening har gått helt fint. Selv om det ikke skal trenes «for hardt» mente Haukeland at det var helt greit å trene slik jeg gjør til vanlig. Aerobic og slyngetrening ble litt for upraktisk, mens med vekter er den intet problem. I dusjen må den tas av, men ligge så nært som mulig uten å bli våt.

Jeg er jo fryktelig spent på når kapselen kommer ut! Når jeg en gang begynner å gå på do igjen, skal jeg vente 3 minutter med å skylle ned. Da vil avleseren få tid til å registrere vanntemperatur (som jo er lavere enn kroppstemperatur), og avslutningen på testen vil bli stadfestet. Kapselen skal ikke returneres, heldigvis 🙂

Uansett hvor lang tid det tar for kapselen å komme ut, så avsluttes testen etter 5 dager. Da er avleseren tom for strøm, og returneres til Haukeland i en spesialboks. Der vil legen gjennomgå all data samt alle notatene mine. Jeg er veldig spent på hva de finner ut.

Upraktisk eller ei – på et forunderlig vis føler jeg en slags lettelse ved dette «styret». Noen forteller meg hva jeg skal gjøre (og ikke gjøre), og jeg følger ordre. Selv om jeg gleder meg VELDIG til å kunne ta medisinene mine igjen, så er det også befriende å slippe den kontinuerlige grublingen på hva som er riktig å gjøre. De smertene som er der, kvalmen, ubehaget – det må jeg bare innfinne meg med. På en eller annen måte er det fint å slippe å ta alle disse avgjørelsene hele tiden. Å sette pause på kverninga i hodet om hvilke vurderinger som kan være best, konsekvenser av det jeg foretar meg, strevet etter å fikse alt, slike ting. Til vanlig kan jeg ikke tillate meg å tenke sånn, mens nå under testen så har jeg ikke noe valg. Kanskje en Smart ting å ta med seg videre?

Full mobilisering

For et par uker siden prøvde jeg noe. En mobiliseringskile. Og den har jeg brukt daglig etterpå! Den er så gjev at jeg fikk lyst til å tipse dere.

En mobiliseringskile er et redskap som brukes innenfor fysio- og manuellterapi, men som fint kan benyttes hjemme på egenhånd såfremst man gjør det riktig.

Mobiliseringsteknikker brukes av fysioterapeuter, manuellterapeuter og kiropraktorer for å øke bevegeligheten mellom leddoverflatene i ryggraden. Jeg går til manuellterapeut flere ganger i uken, og da knaes, tøyes og brekkes det etter alle kunstens regler. Likevel er jeg stundom stram i nakke og skuldre. Spesielt når jeg har mye vondt i magen, er sliten (for da synker jeg sammen), eller etter trening. Da funker kilen som et godt supplement til behandlingen.

Med en slik kile kan man selv mobilisere ryggraden og massere de omkringliggende strukturene mellom ryggraden og skulderbladene. Kilen kan øke bevegeligheten, og løser effektivt opp stram og vond muskulatur.

Med andre ord ypperlig for mange av oss! Vi opplever vel alle perioder der vi er stive og stramme i nakke/øvre del av rygg. Vi sitter mye foran skjermene våre, har dårlig arbeidsstilling, beveger oss for lite, og stress og bekymringer har en tendens til å lage vondter. Langvarige magesmerter kan også gi framoverbøyd holdning (typ ostepop) og dermed stiv og stram brystrygg. Smerter i øvre rygg kan stråle ut til både skuldre, armer og hode.

Kilen er laget av et fast, men likevel trykkbevegelig materiale. Dette gjør at den ikke er vond å ligge på, selv om den ser veldig kantete ut.

Ligg på et flatt og fast underlag. Jeg bruker en yogamatte på gulvet. Ligg på ryggen, og la de midterste/øverste brystryggvirvlene hvile oppå kilen. Ryggraden skal ligge nedi fordypningen i kilen. Støtt hodet med hendene slik at det holder samme vinkel som resten av ryggen. Hodet skal være en naturlig forlengelse av ryggsøylen. Albuene skal peke opp mot taket, ikke rett ut til siden. Beveg deg sakte og rolig i denne posisjonen, rugle deg litt forsiktig fram og tilbake. Beveg albuene i små sirkler, men husk å støtte hodet med hendene hele tiden og hold albuene opp eller litt på skrå utover. Tenk at albuene enten skal opp i taket eller på skrått opp mot taklistene.

Ikke bruk kilen i det øverste nakkeområdet (C1-C7 = Cervicalvirvler = halsvirvler).

Kilen vil ved hjelp av din egen kroppsvekt manipulere og mobilisere strukturer langs ryggsøylen. Du vil kunne massere på steder som man ikke så lett kommer til ellers. Sirkulasjonen økes og fleksibiliteten blir bedre. Kilen kan flyttes opp og ned langs ryggsøylen, du vil kjenne hvor det gjør godt. Men ikke lengre opp enn der ryggen går over til nakke (altså skillet mellom brystvirvlene og halsvirvlene).

Man får da god assistanse 🙂

Ligg ikke for lenge! Første dagen jeg gjorde dette, tenkte jeg at dette var jo veldig godt og greit, så jeg brukte den i 10-15 minutter. Alt for lenge. Jeg var faktisk støl dagen etterpå 🙂 Så vis måtehold i starten.

Kilen kan selvfølgelig ikke erstatte terapi, men er et supert supplement for de fleste. De med osteoporose/beinskjørhet bør ikke bruke en slik, eller iallefall være ytterst forsiktig.

Mobiliseringskile fås kjøpt både på nett og i utvalgte sportsbutikker. Ca-pris Kr 300,00.

Test av ny dings 2: Kontinuerlig blodsukkermåler

God fredag!

Denne uka har jeg testet en annen kontinuerlig blodsukkermåler: Freestyle Navigator II fra Abbott. Også denne er lånt på diabetes-poliklinikken ved Aker Universitetssykehus. Jeg skal ha den i 10 dager. Den er nok en populær sak, for jeg har ventet siden tidlig mai på å få prøve den.

Den forrige jeg testet, Guardian REAL-Time fra Medtronic funket dårlig for meg (les mer om den, og kontinuerlig blodsukkermåling generelt, her). Jeg avsluttet testinga etter bare ei uke. Den fusket stort sett hele tiden, alarmer hylte i eningen, og den måtte derfor kalibreres alt for ofte. Den hadde svært sensitiv sender med kort signaldekning, så jeg måtte bære mottakeren med meg overalt. I tillegg var den knotete å ha på/med seg, og til slutt røska jeg ut hele sjiten.

Denne gangen er jeg mye mer fornøyd. Jeg var dypt forelsket etter omtrent 5 minutter. Og etter 4 dager er jeg klar for å inngå ekteskap 🙂

Kort fortalt monitorerer den glukosenivået i blodet mitt hele døgnet via en sensor som er festet på baksiden av overarmen. Fra sensoren går det en 5 mm lang nål ned i underhudsvevet. Til sensoren er det festet en sender. Senderen kommuniserer trådløst til en mottaker, en slags fjernkontroll, hvor jeg hele tiden kan avlese blodsukkeret. Jeg kan se grafiske oversikter, plotte inn insulindoser, måltider, trening, dagsform etc. Jeg kan også stille den inn slik at det går alarmer dersom blodsukkeret blir for høyt eller for lavt, eller om det beveger seg opp eller ned i for rask fart. En annen veldig fin ting med denne, er at du slipper annet måleutstyr, da en manuell blodsukkermåler er bygd inn i mottakeren. Når apparatet skal kalibreres, noe den må med jevne mellomrom, stikker du bare sticksen rett inn i mottakeren. Kjempekjekt å slippe å bale med en ekstra måler i tillegg, noe jeg måtte med den forrige fra Medtronic. Brukersnittet er også veldig mye bedre enn Medtronic sin måler, og displayet er tydelig og lett å lese (om enn litt vanskelig i sollys). Sist, men ikke minst: Den ser så mye kulere ut!

Senderen kommuniserer trådløst til mottakeren. Senderen plasseres på arm eller mage.

Rekkevidden på signalene mellom senderen på armen og mottakeren («fjernkontrollen») er imponerende 30 meter. Det gjør at jeg fint kan bevege meg fritt hjemme uten å måtte bære den med meg overalt. Jeg har testet den på trening, og også der kunne jeg legge den fra meg og bevege meg rundt omkring uten problemer. Det som virkelig imponerte meg, var da jeg skyndet meg ned i kjelleren. Skulle liksom være så kjapp, så jeg glemte helt å ta mottakeren med meg. Da jeg kom opp igjen, virket den like fint! Og jeg bor 4 etasjer over. I ei blokk av betong! Jeg er overimponert. Den forrige måleren (den fra Medtronic) mistet signalet bare jeg beveget meg fra soverom til do på natten, altså ikke mange meterene. Det var litt slitsomt, for da hylte og peip alarmen, og all kalibrering måtte startes på nytt. Et pes.

Jeg må si at jeg lovpriser Freestyle Navigator II (uff, dette hørtes ut som en klein reklame..!) Den gir en slik trygghet, spesielt om natten, og gjør reguleringen min så mye enklere. Plutselig ble mitt veldig svingende blodsukker interessant. Og vips så mye mer velregulert. Jeg ser virkelig for meg et mye bedre liv dersom jeg kan få en slik permanent. Dessuten blir jeg så glad av å se på den! Rosa…

Sensoren/senderen, som sitter på armen, er liten og diskret. Riktignok falt den av allerede første dagen da jeg skulle dra av meg t-skjorta, men det anser jeg som et oppstartsuhell. Heldigvis reiv jeg av bare senderen, og ikke sensoren som er festet til underhuden. Jeg fikk satt senderen fast, kalibrerte, og etter et par timer var den i funksjon igjen.

Sensoren må skiftes hver 5. dag. Den kan også plasseres på magen, og det kan godt hende jeg prøver det når jeg skal skifte, siden armen er litt utsatt spesielt på trening. Og når klærne skal på og av. Sensor og sender festes med en gjennomsiktig plaster, og denne har jeg ikke fått hudreaksjoner av foreløpig. Men vet at det kan være et problem for mange. So far so good! Etter avrivningsuhellet har jeg festet ekstra med vanlig silkeplaster. Bedre føre var! Senderen er innmari kostbar, og går den i gulvet kan den fort være ødelagt. Jeg vet at sykehuset ikke har så mange slike, så da safer jeg med ekstra teip.

Her kan du se blodsukkeret mitt in action:

Litt ekstra silkeplaster gjør susen – da sitter`n!

Mulig man blir litt ekstra glad i hantler ved lavt blodsukker?

Må avslutte med noe jeg lo godt av på VG Debatt:

ChampagneSuper: Hei. Noen sa til meg at insulin bryter ned sukker etc.
Så hvis jeg tilsetter insulin inn i kroppen min i tillegg til den insulinen jeg produserer selv, blir jeg supertynn da?

Billy-boy: Du blir nok det ja, for døde folk skrumper visst inn har jeg hørt.

Ønsker alle ei riktig god og godt regulert helg!

Sulten

De siste par ukene har vært så innholdsrike og innholdstomme at jeg på langt nær har fått fordøyd kontrastene enda.

Det mest spennende var nok torsdagen. Fikk fin respons på kronikken min i Aftenposten. Innlegget var det 2. mest leste på nettutgaven på ettermiddagen, og hadde rundet over 47 000 lesere fredag formiddag.

Kronikken kan du lese her.

Samme dag ble jeg laseroperert på det venstre øyet mitt pga retinopati (diabetes-komplikasjon). Snakk om dårlig timing, da! Må jo nesten le… 🙂 Det var liksom Den Dagen jeg virkelig hadde bruk for gluggene. Jeg fikk i underkant av 1350 laserskudd på netthinnen. Synet blir redusert i den første tiden, både pga undersøkelsen og behandlingen.

Laserbehandlingen kan være litt smertefull akkurat mens den pågår, spesielt når det skytes helt inntil synsnerven. Sånn egentlig skal man la øynene få fred etterpå. Noe det går automatikk i, siden man er øm og lysømfintlig. Men denne gangen hadde jeg hverken vett eller lyst til å vente. Godt man kan blåse opp teksten på skjermen 🙂

Jeg har hatt en del besøk på sykehus de siste par ukene. Har også hatt hele eller delvise sengedager hjemme.

Innimellom har jeg prøvd meg på noen treningsøkter. Tidligere SATS Manglerud, som jeg trener ved, ble i vår solgt til en ny treningskjede. Og denne uken ble navnet på kjeden lansert. Så fra nå av trener jeg ved Icon Manglerud. Liker navnet, jeg! Det rommer liksom så mangt. Foreløpig vet vi medlemmer ikke så mye om det nye konseptet. Det blir spennende å se i hvilken retning de nye eierene dreier det. Det er gildt å se at kjente fjes begynner å komme tilbake etter sommerferien. Blir så glad! Så glad at jeg stundom får trent kun snakketøyet 🙂

Et aldri så lite hantel-uhell 🙂

Denne uka skal jeg ha flere undersøkelser, så jeg er i gang med faste. Siden gastroparesen gjør at magesekktømmingen går treeeegt, må jeg faste lengre enn det som er normalt før feks gastroskopi. For å få en nøye nok undersøkelse er det viktig at magesekken og tolvfingertarmen er tilstrekkelig tømt. Så de siste dagene før undersøkelsen går jeg gradvis over til bare flytende føde, før ikke noe mat i det hele tatt. De siste 8 timene drikker jeg heller ikke vann.

Jeg gikk på en liten smell lørdag, sendte sikkert ned for mye fast mat. Rart det der, akkurat som om hjernen blir enda mer sulten når den vet at den ikke burde være det… Evolusjonsbiologer kaller det overlevelsesstrategi. Jeg kaller det for god apetitt kombinert med dårlig viljestyrke 🙂

Jeg pleier å fryse ned næringsdrikker, smoothies, proteinshakes og yoghurt i små silikonformer. På den måten får jeg liksom i meg mindre enn ved å drikke det, samtidig som gleden varer lenger. Slush er også fint. Jeg er glad det enda er sesong 🙂

Ønsker deg en riktig fin start på uka!

Til arbeids- og sosialminister Robert Eriksson. Fra en sofasliter.

Arbeids- og sosialminister Robert Eriksson (FrP) varsler full gjennomgang av NAV og det norske trygdesystemet. Som ung ufør er det ingenting jeg ønsker mer velkomment! Det som derimot bekymrer meg, er at et så uvitende og foraktsfullt menneske skal gjennomføre denne reformen.

«Det må bli vanskeligere å bare ligge hjemme på sofaen og motta uføretrygd», sier Robert Eriksson.

Eriksson; fyll opp kaffekoppen, legg beina høyt, len deg tilbake og les om en helt vanlig arbeidsdag i mitt uføre liv:

Jeg står opp like tidlig på morgenen som enhver annen arbeidstaker. Klokka ringer mellom 06.00 og 07.00. Da er det gjerne ikke mange timene siden jeg sovnet, pga smerter og oppkast. Greia er, at den dagen jeg ble ufør, bestemte jeg meg for at jeg skulle følge vanlig arbeidstakerrytme. Det er noe med å bestemme seg for å fortsatt høre til – så godt det lar seg gjøre – i den vanlige verdenen. Det liker jeg. Dessuten fungerer kroppen og medisineringen min best når jeg følger en fast døgnrytme.

Etter at jeg har stått opp, bruker jeg en del tid på medisiner, få kroppen i gang, måling av blodsukker og slikt. Noterer i dagbok hvilke medikamenter og i hvilke mengder jeg tar. Plotter inn i en app hva jeg spiser, sånn at jeg kjenner til næringsinntaket. Jeg noterer også smerteskala, kvalmeskala og dagsformskala. Og oppkastfrekvens og do-besøkfrekvens. Hele døgnet er jeg bevisst på slike ting, en svært viktig del av jobben min er å gjøre vurderinger ut fra denne dokumentasjonen.

De første timene på dagen kan være tøffe. Jeg har smerter, er uvel og sliten. Ikke alltid, det er også gode dager! Jeg prøver og feiler med medisineringen, for ingen dag er lik.

Formiddagen brukes også til administrativt arbeid. Oppfølging og purring på ting, telefoner og dokumenter hit og dit. Jeg bruker tid på å finne informasjon om medisiner, behandlinger og slikt som kan gjøre hverdagen min bedre. Jeg leter hele tiden. Jeg gir ikke opp.

Har jeg mulighet, bruker jeg også tid på positive mestringsstrategier. Jeg tøffer meg opp som best jeg kan til å mestre jobben min. Jeg forsøker også å visualisere meg smertefri og friskere.

Nesten daglig har jeg konsultasjoner. Prøver å ha bare 1 timeavtale pr dag, for det er ganske krevende, men noen ganger blir det to og i sjeldne tilfeller tre.

Underveis har jeg med meg medisiner, blodsukkerapparat og insulin. Og koffeintabletter for å orke alt sammen.

Det hender at jeg er for dårlig til å bevege meg utenfor leiligheten, og da ringer jeg avbud. Og må betale for ikke oppmøtt time, siden jeg ikke meldte frafall innen 24 timers-fristen. Det koster å være optimist.

Noen konsultasjoner er riktig så oppbyggelige! Andre er mer utfordrende. Det er et tungrodd og vanskelig system å forholde seg til, og det er mange aktører siden jeg er et mandagsprodukt. Ofte fungerer jeg som koordinator. Det gjelder å holde tunga beint i munnen.

Det kan være kjipe beskjeder å få. Ekspertisen kan ikke ta seg tid til å forklare så mye. Løsningene, pågangsmotet og trøsten må jeg finne i meg selv.

På veien hjem har jeg musikk på ørene. Sånn at ingen skal se meg. Jeg pleier ha medarbeidersamtale med meg selv på t-banen. Prøver å fordøye det som er gjort eller sagt. Gjør opp status; hva har jeg gjort feil og hva har jeg gjort riktig? Hva kan jeg lære av dette? Prøver å se mønstere. Grubler på nye strategier. Hvordan vil fremtiden min bli? Noen ganger vil jeg gråte. Og noen ganger gjør jeg nettopp det. Det er da jeg håper musikken gjør at ingen ser meg.

Jeg prøver å tenke positivt og finne ting å glede meg over allikevel. Og det er ikke akkurat fredagspilsen jeg tenker på, Eriksson.

Når jeg kommer hjem, er jeg segneferdig. Jeg måler blodsukker, setter insulin, tar medisiner, spiser og hviler. Legger meg ofte sammen med Pus og noe oppmuntrende å lese. Prøver å gi hjernen fred. Dersom jeg har hatt kjip dag, kan bekymringene ta overhånd. Jeg forsøker å ikke sovne selv om jeg er trøtt. Tenker at det blir sikkert lettere å få sove til natten dersom jeg holder meg våken.

Deretter bruker jeg all vilje – og litt mer enn de kreftene jeg egentlig har – til trening. Jeg motiverer meg selv som best jeg kan, selv om formen kan være laber. Jeg motiveres av musikk, mestring og det å møte andre. Tanken på at jeg blir friskere og sterkere inspirerer meg veldig.

På trening smiler jeg, selv om det kan være tungt. Jeg digger å være der, jeg elsker å vite at jeg prøver. Jeg suger til meg den positive stemningen. Jeg rister av meg sykehusfølelsen. Jeg er ikke syk eller ufør, jeg er ingen pasient, jeg er bare meg. Dette er min frisone. Noen ganger orker jeg mye, andre ganger avslutter jeg tidlig.

Fornøyd rusler jeg hjem. Jeg fikk kanskje bare prioritert trening i dag også, de andre tingene jeg hadde gledet meg til å gjøre, hadde jeg ikke krefter til. Det suser i hodet, jeg er svimmel, jeg er sliten. Men lykkelig! Jeg gjorde så godt jeg kunne.

Vel hjemme er det ytterligere noen runder med medisiner og målinger, mens jeg siger ned i sofaen. Jeg forsøker å tvinge bort tankene om at jeg gruer meg til natten. Den kan være smertefull og angstfylt, eller den kan være fin. Det vet jeg aldri. Jeg lager liste over hva jeg må gjøre i morgen, og jeg lager liste over hva jeg har lyst til dersom kreftene strekker til. Planlegging er viktig for å time medisiner, mat og gjøremål.

Faktisk er jeg dritsliten når det stunder mot helg. Men arbeidsuka mi er ikke over enda. Jeg har ingen lovfestet arbeidstid, jeg er på jobb 24 timer i døgnet, 7 dager i uken. Jeg får ikke overtidsbetalt eller avspasering. Jeg har aldri søkt på denne stillingen, og faktisk kan jeg aldri si opp eller en gang få sparken! Jeg har ingen fagorganisasjon i ryggen når ting føles urettferdig. Jeg har ingen ansettelsesavtale som sikrer meg rettigheter, ei heller hos NAV. Jeg får ikke forsikring via jobben, og jeg har såvisst ingen fallskjerm. Jeg har hverken ferier, feriepenger, julebord, bonus for innsats eller andre frynsegoder.

Jeg er en sofasliter. Men jeg gjør mitt livs viktigste jobb. Jobben ministeren ikke ser.

Vil du ha jobben min, Eriksson?

	Malin til Brukererfaring med legemiddele…
	siljeantonsen til Avskjedsblogg
	Cristina til Avskjedsblogg
	siljeantonsen til Avskjedsblogg
	Knut Geir Kvastad til Avskjedsblogg

Del dette:

Del dette:

Del dette:

Del dette:

Del dette: