Fri!

God fredag! I dag er jeg veldig glad! For i går fikk jeg så hyggelig beskjed. Jeg har fått innvilget kontinuerlig blodsukkermåler! Og så raskt det gikk – det er faktisk under 3 uker siden diabeteslegen min leverte søknaden. Hurra hurra – jeg er så glad! Jeg har allerede fått hentet min nye, fine dings. Og har også fått levert tilbake den jeg har hatt til låns fra diabetesklinikken. Så nå står den nye på lading – straks klar for eventyr 🙂 Jeg kan ikke få beskrevet hvor hjelpsom den er.

Blodsukkermåleren kan du lese mer om her.

Denne uka har jeg på nytt laseroperert et øye. Laseroperasjonene gjøres pga retinopati, en komplikasjon av diabetes. Retinopati er forandringer i øyebunnen. Ved diabetes påvirkes de små blodkarene i netthinnen sik at de svekkes og tåler mindre. Dette fører til væskelekkasje gjennom karveggene, og blødninger. Det kan også oppstå små blodpropper som forårsaker oksygenmangel. Oksygenmangelen stimulerer til dannelse av flere nye blodkar som kan vokse inn i glasslegemet. En blødning kan merkes ganske godt.

Små blødninger kan gi «spindelvev» eller «dansende fluer» i synsfeltet, mens store blødninger kan gi helt svart syn. Blødningssymptomene roer seg etter en eller flere uker. De varierer i hyppighet.

For å stoppe disse blødningene, benyttes blant annet laseroperasjon. Man ønsker å ødelegge netthinnen (på en kontrollert måte), slik at vevet på netthinnen dør. Dermed reduseres blodåredannelsen. Men ved at netthinnen ødelegges, er det begrenset hvor mye laser en kan ta. Det er også risikabelt å skyte tett opp til synsnerven.

IMG_4803 Bilde tatt av netthinnen min. Den hvite flekken i midten er den blinde flekk. Skarpsynet er det litt mørkere feltet til venstre i bildet. Spindelvevet er blodårer.

IMG_4806

Her er skarpsynet i det mørke feltet til høyre i bildet. På dette bildet kan du tydelig se de små, skjøre blodårene som er dannet pga diabetes. De mørke feltene er blødninger. De hvite runde prikkene viser arr etter laserskudd. Forrige gang fikk jeg ca 1350 skudd, mens denne gangen bare ca 150.

Ellers har jeg fått 2 brev fra Helfo i Constella-avslags-saken: I første brev står det at de har mottatt anken min, og at behandlingstiden er satt til 6 mnd. I andre brev, som kom dagen etterpå, har de morsomt nok også mottatt anken, men behandingstiden er satt til 6 uker. Så får vi håpe det er siste brevet som gjelder…

Les mer om Constella her.

Jeg har nå fått innkallelse til Haukeland Sykehus i Bergen. I november legges jeg inn der, og skal blant annet svelge en såkalt «Smartpill». Smartpill er en elektronisk kapsel som svelges, og som måler ulike parametere på sin vei nedover fordøyelseskanalen. Jeg skal bære med meg en elektronisk mottaker i disse dagene pillen er innabords. Pillen kommuniserer med mottakeren, slik at man kan lese av målinger for flere ting. Er veldig spent på dette! Og er utrolig takknemlig for at de vil gjøre denne undersøkelsen.

IMG_4820

Det har vært enormt mye utredning i høst. Jeg har vært på 45 konsultasjoner/behandlinger/undersøkelser/operasjoner siden midten av august. Det har vært hektisk! Og jeg er sliten og tom. Jeg vet ikke så mye om sluttresultatene enda. Men noen kjipe beskjeder har det vært, og det blir noen vanskelige valg å ta framover. Så neste uke har jeg fått ryddet plass til noen fridager. Jeg skal rett og slett ta meg en pause fra alt, og skjemme bort sjela litengranne. Håper å fylle på energien, og å få tenke over valgene jeg må ta. Eller kanskje mest av alt; prøve å la være å tenke. Jeg gleder meg og håper jeg klarer å parkere tankespinnet.

Ønsker alle ei riktig fin helg!

I mørket er alle katter grå

IMG_4722

Noen dager hjelper verken neglelakk, pumpende musikk eller polert inspirasjon fra Instagram. Noen dager er det bare sånn. Det er gjerne da han plutselig dukker opp. B-akutten.

Det går en fascinerende personlighet rundt, her jeg bor. Mannen er både furet og værbitt etter et langt og innholdsrikt liv. Han er – ironisk nok – lett gjenkjennelig: Alltid iført kamuflasjeklær. Og hatt. Fullbesatt av pins. Pins overalt! De representerer opplevelser han er stolt av. Steder han har besøkt. En slags CV over hans eventyrlige liv.

Under hatten gnistrer et par kloke øyne. Et smittende smil. Ofte serveres et hyggelig kompliment. En klem hvis du er heldig. Eller en armveivende hilsen dersom du er for langt unna.

Han er stadig ute og går. For å trimme reservedelene, eller riste av rusten, som han skøyeraktig pleier å si. Jeg har kommet ut av tellingen på hvor mange operasjoner og avstivede ledd han har. I kaldeste vinterfrosten, eller i det varmeste solskinn, kan du se ham. Smertene gjør at han pleier ta seg et pit stop på benken i parken.

Denne mannen har alltid god tid. Og han har talegavene i orden. Faktisk trenger man ikke si så mye, for han forteller uansett. Har du lyst, kan han ta deg med til verdener som er helt på siden av det vi forholder oss til. Han har opplevd så mye. Mange ganger har jeg tenkt at han må være en superkatt. Smidig nok til å komme seg unna de mest halsbrekkende stunt, tross hårfine marginer. Og med langt flere liv enn de typiske 9.

Men selv om han styrer den verbale skuta, betyr ikke det at han ikke ser deg. For superkatter har godt syn. En sen ettermiddag her nylig, hastet jeg hjemover. Beina kunne ikke få meg raskt nok gjennom parken. Jeg var engstelig og redd. Jeg ville bare stenge verden ute. Orket ikke ta inn mer. Jeg trengte fred. Og jeg var ikke i modus for å møte noen kjente i det hele tatt.

Da var han der. Mannen på benken. Han tok av seg hatten i en ærbødig hilsen, som bare en ekte gentleman kan.

Han sa ingenting. Han bare viste med de hovne gikt-nevene sine hvor jeg skulle sette meg. Ved siden av ham. Jeg var innkalt til B-akutten for øyeblikkelig hjelp.

Han la en arm over skuldrene mine. Mens jeg ventet på å få høre en spennende historie, eller innledningen til en samtale om vær og vind, sa han:

«Legger du bort redselen, kan natten være vakker og fantastisk. Du ser ikke fargene, men du vet at de er der likevel. Hva ville vel Nordlyset vært uten mørket?»

Så der satt vi klare, B-akutten og jeg. Vi ventet på mørket. Så vi kunne snuse tryggheten inn.

IMG_4706

 

1620093_10152468759020170_196005649_n
Foto: Astrid Waller / All Over Press Norway

 

 

God mandagsmorgen!

 

Da er bloggen også å finne på egen Facebook-side. Trykk på linken, så kommer du dit.

Håper du vil like og dele 🙂

Ønsker alle en riktig fin dag!

 

Reportasje om bloggens fødsel i KK

IMG_4675

 

 

God fredag, kjære leser!

I dag er det en stor dag for meg. Kjempestor! For i ukens ferske utgave av bladet KK kan du lese reportasjen om når Silje skulle lære å hoppe.

Større – og mer utfordrende – gave kunne jeg aldri ha fått. Det var coach og mentaltrener Christine Otterstad som sendte meg utafor. Og det kan jeg love deg – dama er tøff. Faktisk den tøffeste instruktøren jeg kjenner! Jeg har høydeskrekk til tusen. Likevel fløy hun meg opp i himmelhøyde. Før hun tuppa meg ut.

Det fine med en så dyktig pilot er at hun gir deg troen på at du har en fallskjerm som vil utløse seg. Før landing.

Slik fikk Otters en vingeløs fugl til å stupe:

 

Hopp, Silje, HOPP!

Posted at 3:14 pm by christineotterstad – også kalt Otters, on april 12, 2014
Jeg er så heldig at jeg treffer enormt mange flotte mennesker igjennom jobben min. Noen ganger treffer jeg mennesker som på et forunderlig vis klarer å snike seg litt inn under huden min. Disse menneskene har noe ekstra, noe udefinerbart som ikke er alle forunt.

Silje er et slikt menneske. Hun er en jente som har enormt mye å gi, og jeg mener bestemt at hun har enormt mye å komme med!
Jeg tenker at når Silje har noe å si, så burde man lytte. Hun er ung av alder, men har en tyngde og erfaring som egentlig tilsier det motsatte.

Silje er kronisk syk. Hun har vært syk i mange år nå.

Silje har kjent på helse-Norge fra innsiden. På godt og vondt. Hun har blitt slått til bakken, hun har reist seg, og hun har gått videre. Sånt blir man sterk av. Sånt blir man modig av. Og sånt blir man klok av.

Silje har mye hun kan lære oss andre, men frem til nå har hun ikke turt. Jante har nemlig sittet på skulderen hennes og fortalt henne at ingen vil høre. Nå er Jante borte. I hvert fall for en liten stund. Og jeg har formanet Silje til å hoppe, selv om hun er redd. For når hun gjør noe hun er redd for, så er hun også på sitt modigste. Derfor hjelper jeg Silje med å hoppe nå – selv om hun ikke tør.

Så kjære venner, her har dere Silje. En modig jente som hopper selv om hun er redd. Hopp Silje, HOPP! 😉 
Gå inn på bloggen hennes og hopp sammen med Silje, du vil ikke angre!

Christine – også kalt Otters

 

Her kan du lese mitt første hopp, som Christine linket til.

 

Jante kommer og går. Høydeskrekken likeså. De er en del av et nødvendig sikkerhets-team som fortsatt ikke alltid vet sin besøkelsestid. Og det er da, i all tvilen min, når fallhøyden er stor, når jeg er redd det ender i et skikkelig mageplask… Det er da du som leser betyr alt. Som gjør at jeg likevel tar sats.

 

 

1620132_10152468759070170_922887795_n
Foto: Astrid Waller / All Over Press

Stå på, Helfo!

IMG_4667

 

Så kom svaret fra Helfo.

Jeg sto der i treningsklærne, skulle bare sjekke posten først. Jeg var dårlig, men ville prøve på ei økt likevel. Som så mange andre dager. Det er en del av jobben min. Stå på, Silje!

Jeg leste vantro brevet. 29. juli søkte vi Helfo om godkjenning av medisinen Constella, som jeg hadde hatt lindrende og funksjonell effekt av. De avslo..? Jeg leste vel feil. Det er alltid så mange rare setninger, ord og paragrafer i slike brev. Jeg har nettopp hatt en kraftig netthinne-blødning, så jeg ser ikke på det ene øyet. Operasjon får jeg ikke før i oktober. Venteliste.

Men det var ikke øynene mine det var noe galt med. Nok en gang får jeg avslag på en viktig medisin fordi jeg har en kropp som ikke følger boka. Atter en gang «faller jeg mellom to stoler», som fastlegen min pleier å si. Jeg oppfyller ikke vilkårene for blåresept-ordningen fordi jeg ikke har riktige diagnoser. Livskvaliteten, funksjonstapet, omfanget og alvorlighetsgraden blir ikke vurdert.

 

Les mer om Helfo her

Les mer om Constella her og her

Les mer om NAV her

Les mer om ufør hverdag her

 

Det samme skjedde da jeg trengte en spesiell type insulin for noen år siden. Avslag.
Og sykt dyre soppmedikamenter fordi spiserøret i en 5-års-periode har vært blødende betent. Avslag.
Når musklene i svelget ikke helt kunne få ned maten. Avslag.
Når jeg ikke kunne gå på do lenger, og avføringsmedikamenter ble permanent løsning. Avslag.
Når jeg i flere år trengte morfinpreparater daglig pga store smerter. Avslag.
Alle medisinene som potensielt kan være avhengighetsskapende. Avslag.

Noen av søknadene har jeg fått godkjente i etterkant pga anke. Noen ikke. I mange år har jeg hatt årlige sykdomsutgifter mellom 30 000 og 40 000 kroner som ikke dekkes.

Jeg satte meg ned ved postkassen og begynte å grine. Orker jeg mer? Jeg samlet sammen sakene mine og dro på trening. Stå på, Silje!

 

Avslaget er begrunnet med følgende:

Vedtaket er gjort etter folketrygdloven paragraf 5-14 (blå resept) og paragraf 5-22 (bidrag) med tilhørende foreskrifter og retningslinjer.

«For en del kroniske sykdommer kan legen foreskrive legemidler direkte på blå resept, jmf. blåreseptforskriftens paragraf 2. Sykdommen din er ikke blant disse.

Søknaden din skal da vurderes etter forskriftens paragraf 3b. Denne bestemmelse vil bare komme til anvendelse i følgende tilfeller:

– ved sjeldne sykdommer, dvs færre enn 500 personer i Norge har sykdommen
– ved sykdommer der alvorlighetsgraden gjør dem sjeldne
– der sykdommen behandles med sjeldne behandlingsalternativer

Din diagnose blir ikke ansett som sjelden ut fra de kriterier som er nevnt ovenfor. Det framkommer heller ingen opplysninger i søknaden som tilsier at din sykdom har en alvorlighetsgrad som gjør den sjelden.

Helfo finner ikke å kunne dekke utgifter til Constella etter reglene om blå resept, da diagnosen ikke er omfattet av unntaksbestemmelsene i blåreseptforeskriften paragraf 3b.

 

Etter mitt skjønn oppfyller jeg alle kriteriene nevnt ovenfor. Dette må ankes. Stå på, Silje!

Så jeg brettet opp ermene atter en gang. Jeg fikk time hos fastlegen min, og hun skrev klage. Jeg fikk også omsider tak i spesialisten som søkte om medisinen. Jeg har jaktet ham siden i vår for å igangsette og påskynde søknadsprosessen. Han kunne fortelle at han har kontaktet Helfo tidligere fordi jeg har purret på så lenge. Jeg siterer ham ordrett: «Å snakke med Helfo er som å snakke for døve ører». Han skrev i den opprinnelige søknaden at situasjonen min er alvorlig og sjelden, og at det haster. Også han skal støtte anken skriftlig.

Det er ikke sånn at jeg går under av å måtte betale dette legemiddelet selv. Dette er også en prinsippsak. Hvorfor skal ei liste i et firkantet regelverk definere om jeg har rett til livsnødvendig hjelp eller ikke? Hvordan kan en saksbehandler i Helfo ignorere vurderingen og anbefalingen fra Norges fremste spesialist innen fagfeltet? Hvordan kan en sak stemplet «haster» ta 7 uker å behandle? Hvorfor skal alt, absolutt alt, være så ufattelig komplisert?

Jeg opplever ganske ofte at ting ikke funker i helse-Norge. Jeg prøver å tenke positivt. Bite tenna sammen. Stå på, Silje! Finne løsninger. Finne folka. Finne medisiner. Informere. Koordinere. Følge opp der andre ikke gjør jobben sin eller der det er mangler i prosedyrene. Jeg kjemper med nebb og klør for å skape en slags hverdag.

Jeg har tenkt mye på at det ikke nødvendigvis er «systemet» det er noe feil med. For hva er et system uten menneskene som skal betjene det? De som skal vurdere disse søknadene – har de bakgrunn for å forstå medisin, diagnosenes alvorlighet og omfang?

I perioder tenker jeg at jeg ikke har krefter til mer. Å hele tiden slåss mot et byråkrati som lener seg til et regelverk som ikke tillater skjønnsmessig og individuell vurdering koster meg mye.

Det heter seg at man skal velge sine kamper. Så dum jeg har vært. Jeg trodde at engasjement og innsats skulle gi resultater i lengden. At jeg kunne få hjelp. At det å ha et ønske og et mål om at ting skulle bli bedre, var riktig innstilling. Stå på, Silje! Jeg trodde jeg ikke for alltid skulle kjempe kampen mot systemet, men etterhvert sammen med det.

Det som mest av alt slår beina under meg, er at jeg bare har 2 valg: Jeg kan fortsette arbeidet som ikke fører til noe annet enn enda mer utmattelse og frustrasjon. Eller jeg kan gi opp. Begge deler blir ubehagelige.

Det er kanskje noe i det å leve så godt som mulig. Ikke nødvendigvis så lenge som mulig.

Stå på, Helfo.