Stikkord: diabetes

Godt nytt år

Jeg skal holde deg
til du sovner
Hva om jeg ikke sovner?
Jeg skal holde deg likevel

Nils Øyvind Haagensen

 

Nå er det ei god stund siden sist. Jeg har forsøkt å skrive innlegg mange ganger. Men det er vrient, når livet er så nydelig og vanskelig på samme tid.

Det skjer ganske mye, jeg vet ikke helt hvordan tiden framover blir, men jeg skal forsøke å oppdatere når jeg kan.

Jeg er nå i siste innspurt i utredningen for transplantasjon av bukspyttkjertelen. Jeg håper å være ferdig utredet og klar for organventelisten ved inngangen av februar, men vet av erfaring at det kan trekke ytterligere ut. Det har tatt veldig lang tid, og det er krevende. Årsaken er vel hovedsaklig min sammensatte og komplekse sykdomshistorikk. Jeg må innrømme at jeg har gjort mine tanker om ineffektivitet også … Fordelen er at det iallefall ikke tas noen forhastede beslutninger!

Det er ikke bred enighet blant spesialistene om hvordan ting skal løses, annet enn at helorgantransplantasjon er det riktige. Men i og med at magen min er rekonstruert (ommøblert som jeg kaller det), møter vi noen kirurgiske utfordringer. Siden magesekken er borte og tarmene litt omstrukturerte, kan det bli vanskelig å komme til det nye organet i de første månedene mens avstøtingsrisikoen er størst. Dermed er en løsning å legge ut tarmen midlertidig. Ved å ha en slik åpning, kan kirurgene få bedre tilgang til det nye organet dersom det skulle bli nødvendig. Tarmen legges inn igjen etterpå. Jeg har fortsatt et håp om å slippe ileostomi. Men må jeg, så må jeg.

Istedenfor transplantasjon av tarm, som blir for risikabelt, skal jeg teste ut en pacemaker. Den er lik den jeg hadde på magesekken tidligere, men denne nye vil implanteres i korsryggen i et forsøk på å få tarmen til å fungere bedre. Først vil jeg få en temporær (midlertidig) i 3 uker. Dersom denne gir bedring, implanteres en permanent pacemaker i etterkant. Jeg ble klargjort for inngrepet i romjulen ved Ahus. Og fikk forhåpninger om at dette skal skje ganske snart, men vet ikke eksakt dato i skrivende stund.

Ellers har det vært innleggelse pga smerter/betennelse i mage og tarm. Jeg skulle også gjøre en ny vitrektomi (fjerne glasslegemet) pga diabetesskader på det ene øyet nå i januar, men det anses som for risikabelt siden jeg allerede har gjort det på det andre øyet. Så da fortsetter vi heller med laseroperasjoner. Jeg ser dårligere, men jeg har fått lovnader om at skadene ikke øker i omfang så snart ny bukspyttkjertel er på plass. Laserbehandling begrenser også omfanget.

Jeg er ikke lenger den jeg var. I allefall for ei stund. Denne langvarige situasjonen er en enorm påkjenning. Jeg er på felgen, jeg er redd og jeg har tunge tanker. Men selv om jeg er skjør og sårbar, så har jeg aldri hentet ut mer styrke enn nå. Det er ingen vei utenom, jeg må gjøre det jeg må. Og det koster vilje. Jeg forsøker så godt jeg kan å stå i det, men jeg tryner rett som det er. Så den indre smerten er kanskje den største utfordringen akkurat nå. Men jeg håper at når den siste utredningsfasen er over og pacemaker forhåpentlig er på plass, skal ting bli bedre. Da tror jeg det blir lettere å se framover. Ventetiden og usikkerheten er nok den verste for meg. Hvert sekund gjør så innmari vondt. Jeg håper tiden på organventelisten blir annerledes. For da vet jeg mer.

Parallelt med alt dette som føles nådeløst, har jeg hatt verdens vakreste høst. Er det ikke rart? Det er vanskelig å skulle beskrive det. Ord blir liksom ikke verdige nok. Å få bli glad i et menneske på den måten jeg har blitt, gir meg styrke. Å oppleve kjærlighet løfter meg opp. Å være skjør, men likevel bli elsket, er en gave. At jeg kan få le mens jeg griner, være crazy innimellom alt alvoret, oppleve ting sammen med en, å bli påminnet om å ikke tenke for mye, å bli holdt rundt selv om jeg sikkert ikke fortjener det … Det gjør meg helere.

Kjærlighet gjør sterk. Tusen takk, Sten.

 

 

img_3500

 

 

img_3693

 

 

img_3184

 

 

img_3728

The winner takes it all

230728193_f918b5ae-08ec-488c-a906-eead0157fce7

 

 

I mine foreldres lille blå Citroen var det sjelden noen stillesone. De vrengte, diskantdominerte høyttalerne jamret mens de kjempet mot wonderbaumens stikkende oppmerksomhet. Vi unga levde høylytt livet der bak i sete og hattehylle, blant verktøy og fiskeutstyr, mens pappa rullet oss til og fra bilverkstedet han arbeidet på. God steming!

Spesielt er det èn låt jeg husker. Jeg kan fortsatt kjenne den kilende lukta av herlig bensinsøl, guddommelig sparkel og magisk billakk når jeg lytter til den. Jeg hører fortsatt pappas tenorrøst og muntre taktdunking på girspaken, mens han hjelper Agnetha og Anni-Frid opp i høydene. Jeg vil smilegråte. Min og pappas låt.

Hva er en vinner? har jeg lurt på i det siste. Jeg burde føle meg som en nå. Jeg har vunnet i livets foreløpige lotteri. Kirurgene har sagt ja til medisinutprøving og videre utredning for transplantasjon av bukspyttkjertelen. Dette vil ta ytterligere 2-3 mnd, så på nyåret en gang vil jeg eventuelt godkjennes for organ-ventelisten. Fortsatt en oppløpsspurt før jeg er der altså, men nærmere den målstreken har jeg aldri vært.

Hva som skal gjøres med resten av magen, diskuteres fortsatt. Kirurgene er rådville. De anser transplantasjon av tarm som alt for risikabelt. Så hva gjør vi da? Jeg er glad for at jeg får være med i diskusjonen. Men der er altså noen løsninger som gjenstår å finne. Og et vanskelig valg for meg å ta til sist.

Så hvorfor føler jeg meg ikke som en vinner? har jeg spurt meg selv om i det siste. Jeg burde jo uansett være fryktelig glad? Sannheten er at det i stunder har føltes som å ha mistet alt.

Jeg er ikke mest redd for at det skal gå galt under operasjonene. Selvfølgelig bekymrer jeg meg for det også. Jo lengre jeg er kommet i prosessen, og jo flere tekniske detaljer jeg kjenner til rundt inngrepene, jo mer risikabelt forstår jeg at dette blir. Jeg gruer meg, men jeg er ikke redd den fysiske smerten. Den ytre.

Det jeg er mest redd for, er den indre. Mørket.

Mørket i ei sykehusseng. Følelsen av å ikke eksistere. Bare vente. Puste. Være prisgitt noe jeg ikke kan kontrollere. Slepende minutter som blir til timer, døgn, uker. Avstanden fra alt jeg er glad i. Alle tankene som ikke vil slippe, annet enn når man får menneskelig eller kjemisk trøst. Livet på utsiden som føles så fjernt. Dagslyset som ikke når inn. Alt blir så uoppnåelig i den sykehussengen. Livet, hendelsene og menneskene som jeg ikke vil miste.

Men så hører jeg min og pappas låt igjen. Og jeg må gråtesmile. Kjenner luktene. Lyden av Agnetha, Anni-Frid og tenor-Pappa. Jeg må smilesmile. Det er ikke så farlig om jeg er redd? Pappa var også redd. Og han var en vinner i mine øyne og ører. For han evnet å leve til fulle – til og med på vei til jobb. Det skal jeg og.

 

The gods may throw the dice
Their minds as cold as ice
And someone way down here
Loses someone dear
The winner takes it all
The loser has to fall
It’s simple and it’s plain
Why should I complain?

A big thing or a small
The winner takes it all

Abba

YOLO. You only live once.

 

 

Så kleine og forslitte bokstaver, har jeg mange ganger tenkt. Altså, mottoet er jo i sannhetens navn korrekt. Men jeg har nå ledd litt av det også. At man skal trenge en slik huskeregel? Akkurat som «keep calm and carry on». Og alle de andre fjollete, masseproduserte visdommene som pryder veggene i hjem over det ganske land. De mest ihuga dekorfantastene har nok plukket skiltene ned for lengst. Det er jo tross alt noen år siden de ble poppis i de harmoniske interiørbladene…

Men nå. Nå kjenner jeg at YOLO er blitt noe annet. Det er smertefullt. Det er vidunderlig. Og det er mitt. Iallefall når jeg greier parkere fortvilelsen.

Det skjer mye på sykehusfronten nå. Allerede neste uke setter jeg i gang med utredningen for transplantasjon av bukspyttkjertelen. Jeg er både glad og redd. Men etter undersøkelser i det siste, spekuleres det på om dette kan utvides til noe som kalles multippel visceral transplantasjon. På enkel norsk betyr det flerorgantransplantasjon. Istedenfor å bare transplantere bukspyttkjertelen, er et alternativ å transplantere flere organer samtidig. Det bes nå om vurdering for å skifte ut flere indre organer og hele tarmen.

Flerorgantransplantasjon er det mest omfattende medisinske inngrepet som kan gjøres. Dette utføres ikke i Norge, men Rikshospitalet har samarbeid med både Sverige og USA hvor slike inngrep tilbys.

Jeg forsøker stadig å fordøye nye vendinger. Statistikken for overlevelse og alvorlige komplikasjoner ved flerorgantransplantasjon er ikke til å juble over. Samtidig som det jo kanskje kan gi meg et bedre liv dersom det lykkes.

Jeg vet ikke enda om dette inngrepet kommer til å bli reelt for meg. Men jeg vet at slikt kun vurderes når det er absolutt nødvendig siden det er sjeldent, omfattende og risikabelt. Og det er litt tungt å forholde seg til. At jeg er kommet dithen at slikt foreslås.

Det eneste sikre jeg kan forholde meg til, er viktigheten over hva jeg fyller dagene mine med. Det er begrenset hvor mye krefter som er igjen når undersøkelser, trening og behandling er utført for dagen. Desto viktigere blir det å prioritere de bra tingene. Foreløpig befinner jeg meg i en følelsesmessig interneringsleir, men jeg vil forsøke å leve og nyte så mye jeg kan denne sommeren. Jeg gleder meg veldig til å tilbringe tid sammen med familien.

Avslutter med denne huskeregelen av Kolbein Falkeid:

Du skal ikke klistre fine øyeblikk
opp på veggen
i tankene
og forgylle dem
med lengselen din.
Du skal kjøre spettet
hardt innunder arrete hverdager
og vippe dem opp.
En etter en.
Det er derfor
livet har deg
på mannskapslista.

God sommer-klem! YOLO!

Qutenza smerteplaster

QUTENZA

Riktig god torsdag!

Siden i høst har jeg fått en – for meg – ny behandling for nevropatiske smerter. Den funker som bare det!

Nevropati er en smertefull nerveskade. Blant annet kan tilstanden oppstå som en senkomplikasjon av diabetes. Nevropati kan ramme hvilken som helst del av nervesystemet, og kan gi mangfoldige symptomer. Hos meg gir det smerter i føtter, nakke, skuldre og armer. Beina er verst. I tillegg til smertene, er evnen til å føle berøring, trykk og temperatur nærmest ødelagt.

Smertene skyldes at nervene sender signaler til hjernen om at «det gjør vondt! Det gjør innihelvete vondt!». Selv om det egentlig ikke er noe som skulle gi smerte der. Hos meg er spesielt nettene ille. Og ekstra varme sommerperioder og ekstra kalde vinterperioder. Det føles som om noen hamrer løs på beina med øks, som om jeg går på glasskår og brennende kull, som om noen kjører strøm gjennom beina. Det ødelegger nattesøvnen, og det gjør det også vanskeligere å være aktiv.

I flere år brukte jeg epilepsimedisiner (Neurontin og Lyrica) og sterke smertestillende (Nobligan og Dolcontin) for å dempe symptomene. Noen typer antidepressiva kan også redusere nerveaktiviteten, men det virket ikke for meg. I det hele tatt, så funket alle disse medisinene dårlig. Jeg ble surrete i hodet av antiepileptika, og ikke noe mindre surrete av opiatene. Ingen gunstig løsning.

Så ble jeg tilbudt behanding med Qutenza smerteplaster av nevrologen min. Og det er virkelig noe jeg vil anbefale deg med nevrosmerter, såfremst du har mulighet og ikke har kontraindikasjoner.

 

IMG_2358
Qutenza smerteplaster. 2 plaster på hver fot.

 

Plasteret dekker et ganske stort hudområde, og jeg bruker 2 plaster pr fot. Plasteret er satt inn med kapsaicin, et stoff utvunnet fra chili. Kapsaicin tømmer cellene på behandlingsområdet for signalstoffer som overfører smerter, slik at hjernen ikke får «det gjør vondt!»-beskjedene.

 

IMG_2361
60 minutter behandlingstid funker best.

 

Plasteret påføres av helsepersonell, for dette er heftige saker. Det er viktig med tilsyn under behandlingen, da den kan gjøre vondt og gi bivirkninger som blant annet forhøyet blodtrykk. Jeg har prøvd både 30-, 45- og 60-minutter behandlingstid. Sistnevnte er mest smertefull, men med vondt skal jo vondt fordrives. Jeg kommer nok til å fortsette med den lengste virketiden, for den ga best resultat.

Som nevnt; heftige saker. Nervesmertene øker de første par døgnene etter behandling. I tillegg blir hudområdet irritert, det brenner og svir. Plastrene er faktisk så sterke at neglelakken går i oppløsning. Og den første dusjen etter behanding er virkelig ikke noen nytelse.

Men så! Etter ett til to døgn avtar smertene betraktelig. De blir ikke helt borte, men absolutt til å leve bedre med. Ergo slipper jeg medisiner for nevropati. Det er virkelig veldig fint!

Etter behandling smøres området med en kjølende gel som følger med plasterpakken. Gelen roer ned hudirritasjonen noe. Jeg har også brukt lidokainsalve (Xylocain) , som har en kortvarig og noe bedøvende virkning på huden.

Behandlingen gjentas etter hovedregelen hver 12. uke. Men dette kan etter vurdering tilpasses individuelt. Plasteret kan påføres på ulike smerteområder på kroppen, men aldri mer enn 4 plaster i gangen pga bivirkningene.

Jeg vil understreke at smerteopplevelsen i etterkant er overkommelig, men den varierer fra person til person.

Her kan du lese om Qutenza smerteplaster og hvilke indikasjoner som gjelder.
Håper dette er til hjelp for noen!

 

Riktig god helg!

Redd

woman-902213__180
Foto: Pixabay.com

 

 

 

 

 

 

 

 

Jeg forsøker å være flink.

Til å flykte, men samtidig stå i det. Tvinge motet på plass. Smile. Skru opp lyden. Late som. Piske på. Le av det hele.

Jeg har tenkt at dersom jeg tenker på meg selv som frisk, ja – så blir jeg iallefall friskere enn om jeg tenker at jeg er syk.

Ofte gir jeg meg ikke noe valg. Og som regel funker det.

Men å herme etter en ønsket virkelighet kan være enklere enn å takle den. Det kan også hende at det er å ikke være helt snill med seg selv.

Om jeg bare kunne føle meg litt trygg. Så jeg kunne senke skuldrene for et lite øyeblikk.

Jeg er sliten av frykt. Utmattet av å være syk. Skjør av alle tankene.

Men jeg er ikke sterk nok til å være sterk. Tøffheten som bidrar til å dempe sorgen og angsten, er brukt opp. Så nå må jeg visst kjenne på det som er virkelig virkelig. Og det gjør vondt. Fryktelig vondt.

Forhåpentligvis lærer jeg at det er greit å ikke være så tøff. Kanskje jeg kan bli tøff nok, da?