En dag

 

img_3879

 

Riktig god fredag!

Her krysses kirurgiske gjøremål stadig av på lista. Denne siste uka har jeg gjort 2 nye inngrep. Jeg har fått en temporær pacemaker på tarmen, og fjernet glasslegemet i venstre øye.

Pacemakeren (en såkalt sakralnerve-stimulator) skal jeg teste i 3 uker pga organsvikt i tarmen. Den skal stimulere nervene og tarmmuskulaturen til å jobbe. Pacemakeren bæres i et belte rundt midjen. Fra denne går det elektroder inn gjennom korsryggen til sakralnervene, som regulerer tarmens aktivitet. Jeg kan styre stimuleringen med en fjernkontroll.

 

interstim-illust-ext
Foto: Medtronic

Stimuleringen kjennes som en støtstrøm, og jeg øker strømstyrken daglig inntil jeg forhåpentligvis oppnår effekt. Blir det for ubehagelig, kan jeg justere ned strømmen igjen. Det er litt som å bo ved siden av en toglinje; I starten lager trafikken mye støy, etterhvert venner man seg til lyden og merker den mindre. På samme måte økes toleransen for strømmen. Det blir litt prøving og feiling med både strømstyrke og tarmmedisiner i testperioden.

Dersom pacemakeren gir adekvat effekt, implanteres den permanent under huden på rumpa når testperioden er over. Da slipper jeg både midjebelte, bandasjer og ledningsstyr, og alt vil bli helt usynlig. Er jeg riktig heldig, får jeg kanskje sprettrumpe med på kjøpet ..? 😉 Det er allerede laget en «lomme» under huden der den permanente pacemakeren skal ligge. En utfordring ved testingen er at jeg ikke kan dusje akkurat der hvor elektroden og bandasjene sitter, og at jeg ikke kan løfte tungt, bøye meg noe særlig eller trene meg svett.

Øyeoperasjonen, en såkalt vitrektomi, gjøres når diabetesskadene blir for store og synet står i fare for å gå tapt. Man løsner og fjerner glasslegemet (altså øyeeplets innhold) fra netthinnen som ligger på baksiden av øyet. Her har det dannet seg mange blodkar som stadig blør og hemmer synet. Ved å fjerne glasslegemet, kan man kutte vekk disse blodkarene. Glasslegemet erstattes med gass og saltvann. Det er fare for at netthinnen også kan løsne. Det er dermed en viss risiko for å bli blind. Derfor unngås dette inngrepet i det lengste.

 

vitrect
Foto: NWRA

Vitrektomi gjør vondt. Øyet er blodig, hovent og rennende. Smertene varte i 2-3 uker sist. Dersom det lykkes denne gangen også, vender synet gradvis tilbake i løpet av noen uker eller måneder. Så her er det bare å smøre seg med tålmodighet, la mascaraen hvile, og krysse fingrene.

Inngrepene og narkosene kjennes i kropp og sinn. Det har vært mentalt tøft, spesielt i dagene etter narkoser og bruk av intravenøs morfin. Men jeg har heldigvis hatt gode stunder og gledelige opplevelser innimellom slagene. Til tross for Liverpool-tap 😤 Selv om det fortsatt blir noen passive og vonde uker framover, og resultatene er uvisse, er jeg lettet for alt som er gjort. Dessuten er det ny fotballkamp lørdag. He he.

For å holde motet oppe, tenker jeg på at for hver dag som går, er jeg en dag nærmere transplantasjonen. En dag nærmere håpet om å se bedre. En dag nærmere våren, den fineste tiden jeg vet. En dag nærmere å bli en friskere kjæreste, datter, søster, svigersøster, tante og venn. I alle disse dagene skal jeg forsøke å leve som best jeg kan. Enkelt er det ikke, men jeg kan ikke annet enn prøve.

Og for ikke å glemme: En dag nærmere å ikke se ut som en statist i en skrekkfilm! Jeg måtte spørre min kjære om han ville ha sjekka meg opp dersom han møtte meg nå. Svaret slapp han billig unna med, for den hjertelige latteren hans overdøvde både fliringa mi og svaret som på elegant vis ble hostet vekk 😂

God helg!

 

 

 

Walk on

«Er det stille før ny storm?» spurte Sten.
«Ja», svarte jeg.
Så dro vi på fotballpub.

Jeg kan ikke så mye om fotball. Jeg er nyfrelst aspirant. Men ên ting har jeg lært. Walk on.

Tiden etter amputasjonen er ikke så lett å beskrive i et blogginnlegg. Men kort oppsummert: Tiden har vært bedre enn på lenge. Jeg er fortsatt på ballen etter stygge taklinger, noen røde kort har det blitt, men jeg har også dundret inn et par mål.

Såret er ikke sydd igjen, men oppfører seg likevel fint. Jeg er ferdig med utredningen til transplantasjonen, men kommer dessverre ikke på ventelista før andre kirurgiske inngrep er unnagjort og jeg er infeksjonsfri. Etter harde forhandlinger har jeg fått framskyndet uttesting av tarm-pacemaker fra mai til februar.

Jeg må også gjøre ny vitrektomi (fjerne glasslegemet i det andre øyet). Jeg har fryktet at øyeoperasjonen ville bli nødvendig. Men nå er jeg så bedritent lei av å se dårlig, at når det nå først er bestemt kan jeg knapt få det unnagjort raskt nok. Jeg fikk forhandlet operasjonsdato fra mars til februar der og. Vel vitende om at 3 slike inngrep ikke skal gjøres samtidig. Jeg har ingen tid å miste, jeg må komme meg på organventelista så fort som mulig. Så når jeg nå har fått muligheten til disse inngrepene, lar jeg det stå til. Tør de, tør jeg.

Så spørsmålet til Sten var berettiget. Det har vært mange kamper av ulikt kaliber – både helsemessig, inne i meg selv og med et helsevesen som ikke alltid strekker til. Kamper det nok vil komme flere av.

Men i mellomtiden, mens jeg ruster både ned og opp, befinner jeg meg i en slags fredssone. Eller flytsone, om du vil. Jeg greier å holde en del av bekymringene mine på avstand. Iallefall litt.

Jeg gledes over noe så klisjèfylt som å ta tilbake de tingene som utgjør hverdagen. Om enn bare i små steg, og for ei lita stund. Og kanskje nettopp derfor?

Å le sammen med mine kjære. Å tenke: Dette har vært en OK dag! Å sove i min egen seng. Å gradvis kunne trene litt forsiktig. Å humpe med krykker til butikken. Spise scones sammen med mamma på Kaffekos. Spille «You`ll never walk alone» grisehøyt. Mine første turer til manuellterapeuten på lenge. Å kjøpe konsertbilletter til helga – og faktisk ha troa på at jeg kommer meg dit. Å lakke negler på de 9 tærne … 😉

Og så det gildeste: Å se Liverpool vinne igjen. På en pub midt i Oslo-gryta. Med nesa klistra foran et gigantisk lerret – for å kunne se. Svett av adrenalin. Med beinet høyt hevet på et stolsete. Å glemme tid og sted, fortid og framtid. Med elleville jubelbrøl rundt deg. Å få seierskyss fra kjæresten når han kommer til sans og samling igjen.

Det er da du vet det. Walk on.

img_3988

Øyeblikkelig hjelp

 

img_3864

 

Jeg nærmet meg målet: Å bli ferdig med utredningen slik at jeg kunne komme på organventelisten. Men så trakk jeg Svarte-Per, og er ute av dansen for ei god stund. At noe så lite og uskyldig kan få så fatale konsekvenser …

Det har vært hektisk, med store undersøkelser på Rikshospitalet i tillegg til mye annet på andre sykehus. Helt vanvittig program, har jeg tenkt. Har jeg krefter til alt dette? Samtidig har jeg vært lettet, det er jo dette jeg har ventet på så lenge. Håpet har vært drivkraften, selv om jeg har slitt med pågangsmotet. Den nagende følelsen av at det er for seint, løpet er kjørt, jeg orker snart ikke mer …

Så skulle det vise seg at jeg har fått infeksjon i beinet, såkalt osteomyelitt. Det hele startet med et gnagsår som jeg fikk i vår. Jeg har stelt såret etter alle kunstens regler, men det har aldri blitt helt bra. I jula ble såret hissig. Jeg fikk hastetime hos fastlege, ble satt på antibiotika og henvist til øyeblikkelig hjelp på Aker sykehus. Her fikk jeg opprinnelig time først 3 uker senere. For å gjøre en kranglete historie litt kortere, fikk jeg «feil øyeblikkelig hjelp alt for sent». Så nå – en måned, mye vingling og mangelfull behandling senere – har infeksjonen også gått inn i beinet. Jeg ble oppringt samme kveld som jeg ble utskrevet fra Rikshospitalet, så da var det bare å pakke seg avgårde til Ullevål sykehus.

Dette er ikke good news. Infeksjonen må være sanert før jeg kan komme på organventelisten. Dette fordi jeg ved transplantasjon får store mengder medisiner som hemmer immunforsvaret, slik at kroppen ikke støter fra seg det nye organet. Derfor skal jeg være helt infeksjonsfri før jeg kan godkjennes for ventelista.

Behandling av osteomyelitt tar minimum 2 måneder. Det betyr minst 2 måneder ekstra venting, hvor skadene stadig blir større pga organsvikt.

Før behandlingen startes, må jeg ta en biopsi (vevsprøve) av beinet for å bestemme hvilke bakterier det er snakk om. Enten blir det minimum 2 mnd med intravenøs antibiotika, eller amputasjon av tå. Jeg har tatt et par MR-undersøkelser av beinet, først når disse svarene foreligger kan man vurdere hvor mye som eventuelt må fjernes. Jeg vil antakelig spare tid på å amputere. Og vil dermed komme raskere på organventelisten. Jeg vet jammen ikke helt hva jeg skal gjøre dersom jeg må velge.

Det er lang venteliste – også på beinbiopsi. 40 pasienter står foran meg i køen bare på Ullevål sykehus akkurat nå. I ventetiden skal jeg ikke ta antibiotika, fordi det kan redusere testens nøyaktighet. Ideelt sett burde en slik biopsi tas 5 dager etter avsluttet antibiotikakur, for så å igangsette spesifikk behanding umiddelbart. Med andre ord skulle jeg tatt biopsien i dag. Kirurgene sier at jeg kan regne med 2-3 ukers ventetid, men at sjansen kan by seg tidligere hvis jeg er heldig. Jeg synes det er urovekkende.

Dette er «øyeblikkelig hjelp» i et veldig rikt land.

Godt nytt år

Jeg skal holde deg
til du sovner
Hva om jeg ikke sovner?
Jeg skal holde deg likevel

Nils Øyvind Haagensen

 

Nå er det ei god stund siden sist. Jeg har forsøkt å skrive innlegg mange ganger. Men det er vrient, når livet er så nydelig og vanskelig på samme tid.

Det skjer ganske mye, jeg vet ikke helt hvordan tiden framover blir, men jeg skal forsøke å oppdatere når jeg kan.

Jeg er nå i siste innspurt i utredningen for transplantasjon av bukspyttkjertelen. Jeg håper å være ferdig utredet og klar for organventelisten ved inngangen av februar, men vet av erfaring at det kan trekke ytterligere ut. Det har tatt veldig lang tid, og det er krevende. Årsaken er vel hovedsaklig min sammensatte og komplekse sykdomshistorikk. Jeg må innrømme at jeg har gjort mine tanker om ineffektivitet også … Fordelen er at det iallefall ikke tas noen forhastede beslutninger!

Det er ikke bred enighet blant spesialistene om hvordan ting skal løses, annet enn at helorgantransplantasjon er det riktige. Men i og med at magen min er rekonstruert (ommøblert som jeg kaller det), møter vi noen kirurgiske utfordringer. Siden magesekken er borte og tarmene litt omstrukturerte, kan det bli vanskelig å komme til det nye organet i de første månedene mens avstøtingsrisikoen er størst. Dermed er en løsning å legge ut tarmen midlertidig. Ved å ha en slik åpning, kan kirurgene få bedre tilgang til det nye organet dersom det skulle bli nødvendig. Tarmen legges inn igjen etterpå. Jeg har fortsatt et håp om å slippe ileostomi. Men må jeg, så må jeg.

Istedenfor transplantasjon av tarm, som blir for risikabelt, skal jeg teste ut en pacemaker. Den er lik den jeg hadde på magesekken tidligere, men denne nye vil implanteres i korsryggen i et forsøk på å få tarmen til å fungere bedre. Først vil jeg få en temporær (midlertidig) i 3 uker. Dersom denne gir bedring, implanteres en permanent pacemaker i etterkant. Jeg ble klargjort for inngrepet i romjulen ved Ahus. Og fikk forhåpninger om at dette skal skje ganske snart, men vet ikke eksakt dato i skrivende stund.

Ellers har det vært innleggelse pga smerter/betennelse i mage og tarm. Jeg skulle også gjøre en ny vitrektomi (fjerne glasslegemet) pga diabetesskader på det ene øyet nå i januar, men det anses som for risikabelt siden jeg allerede har gjort det på det andre øyet. Så da fortsetter vi heller med laseroperasjoner. Jeg ser dårligere, men jeg har fått lovnader om at skadene ikke øker i omfang så snart ny bukspyttkjertel er på plass. Laserbehandling begrenser også omfanget.

Jeg er ikke lenger den jeg var. I allefall for ei stund. Denne langvarige situasjonen er en enorm påkjenning. Jeg er på felgen, jeg er redd og jeg har tunge tanker. Men selv om jeg er skjør og sårbar, så har jeg aldri hentet ut mer styrke enn nå. Det er ingen vei utenom, jeg må gjøre det jeg må. Og det koster vilje. Jeg forsøker så godt jeg kan å stå i det, men jeg tryner rett som det er. Så den indre smerten er kanskje den største utfordringen akkurat nå. Men jeg håper at når den siste utredningsfasen er over og pacemaker forhåpentlig er på plass, skal ting bli bedre. Da tror jeg det blir lettere å se framover. Ventetiden og usikkerheten er nok den verste for meg. Hvert sekund gjør så innmari vondt. Jeg håper tiden på organventelisten blir annerledes. For da vet jeg mer.

Parallelt med alt dette som føles nådeløst, har jeg hatt verdens vakreste høst. Er det ikke rart? Det er vanskelig å skulle beskrive det. Ord blir liksom ikke verdige nok. Å få bli glad i et menneske på den måten jeg har blitt, gir meg styrke. Å oppleve kjærlighet løfter meg opp. Å være skjør, men likevel bli elsket, er en gave. At jeg kan få le mens jeg griner, være crazy innimellom alt alvoret, oppleve ting sammen med en, å bli påminnet om å ikke tenke for mye, å bli holdt rundt selv om jeg sikkert ikke fortjener det … Det gjør meg helere.

Kjærlighet gjør sterk. Tusen takk, Sten.

 

 

img_3500

 

 

img_3693

 

 

img_3184

 

 

img_3728

The winner takes it all

230728193_f918b5ae-08ec-488c-a906-eead0157fce7

 

 

I mine foreldres lille blå Citroen var det sjelden noen stillesone. De vrengte, diskantdominerte høyttalerne jamret mens de kjempet mot wonderbaumens stikkende oppmerksomhet. Vi unga levde høylytt livet der bak i sete og hattehylle, blant verktøy og fiskeutstyr, mens pappa rullet oss til og fra bilverkstedet han arbeidet på. God steming!

Spesielt er det èn låt jeg husker. Jeg kan fortsatt kjenne den kilende lukta av herlig bensinsøl, guddommelig sparkel og magisk billakk når jeg lytter til den. Jeg hører fortsatt pappas tenorrøst og muntre taktdunking på girspaken, mens han hjelper Agnetha og Anni-Frid opp i høydene. Jeg vil smilegråte. Min og pappas låt.

Hva er en vinner? har jeg lurt på i det siste. Jeg burde føle meg som en nå. Jeg har vunnet i livets foreløpige lotteri. Kirurgene har sagt ja til medisinutprøving og videre utredning for transplantasjon av bukspyttkjertelen. Dette vil ta ytterligere 2-3 mnd, så på nyåret en gang vil jeg eventuelt godkjennes for organ-ventelisten. Fortsatt en oppløpsspurt før jeg er der altså, men nærmere den målstreken har jeg aldri vært.

Hva som skal gjøres med resten av magen, diskuteres fortsatt. Kirurgene er rådville. De anser transplantasjon av tarm som alt for risikabelt. Så hva gjør vi da? Jeg er glad for at jeg får være med i diskusjonen. Men der er altså noen løsninger som gjenstår å finne. Og et vanskelig valg for meg å ta til sist.

Så hvorfor føler jeg meg ikke som en vinner? har jeg spurt meg selv om i det siste. Jeg burde jo uansett være fryktelig glad? Sannheten er at det i stunder har føltes som å ha mistet alt.

Jeg er ikke mest redd for at det skal gå galt under operasjonene. Selvfølgelig bekymrer jeg meg for det også. Jo lengre jeg er kommet i prosessen, og jo flere tekniske detaljer jeg kjenner til rundt inngrepene, jo mer risikabelt forstår jeg at dette blir. Jeg gruer meg, men jeg er ikke redd den fysiske smerten. Den ytre.

Det jeg er mest redd for, er den indre. Mørket.

Mørket i ei sykehusseng. Følelsen av å ikke eksistere. Bare vente. Puste. Være prisgitt noe jeg ikke kan kontrollere. Slepende minutter som blir til timer, døgn, uker. Avstanden fra alt jeg er glad i. Alle tankene som ikke vil slippe, annet enn når man får menneskelig eller kjemisk trøst. Livet på utsiden som føles så fjernt. Dagslyset som ikke når inn. Alt blir så uoppnåelig i den sykehussengen. Livet, hendelsene og menneskene som jeg ikke vil miste.

Men så hører jeg min og pappas låt igjen. Og jeg må gråtesmile. Kjenner luktene. Lyden av Agnetha, Anni-Frid og tenor-Pappa. Jeg må smilesmile. Det er ikke så farlig om jeg er redd? Pappa var også redd. Og han var en vinner i mine øyne og ører. For han evnet å leve til fulle – til og med på vei til jobb. Det skal jeg og.

 

The gods may throw the dice
Their minds as cold as ice
And someone way down here
Loses someone dear
The winner takes it all
The loser has to fall
It’s simple and it’s plain
Why should I complain?

A big thing or a small
The winner takes it all

Abba