Generasjon uperfeksjon

«Har du bestemt deg?» spør sykepleieren. Jeg rister nølende på hodet. «Nei. Men jeg tenker mye på det» svarer jeg.

Nesten hjemme, registrerer jeg noen eksotiske fuglelyder. Så rart..? Midt i en mørk, guffen Oslo-november? Jeg kikker i retningen hvor den klangfulle, livlige sangen kommer fra. Øynene søker mot de nakne trærne. Ned langs bakken. Benken. Der. B-akutten!

Han har et uutømmelig repertoar av fremmede naturlyder. Og han er dyktig. Lang fartstid både til lands, til vanns og i lufta med. Jammen har han ikke vært gjeter i Australia også. Han er en melodiøs berikelse av den auditive faunaen her i bydelen.

Jeg trekkes bort til ham. Vesken min ruver under armen. I den ligger noen poser. Som bare jeg og sykepleieren vet om. Det kjennes som om jeg frakter en kolossal mine. Jeg bærer den som om den skulle kunne detonere hvert et øyeblikk. Jeg har mest lyst til å aldri åpne vesken mer. Bare kaste den på sjøen, så den kan forsvinne ned i dypet.

Den eldre skikkelsen foran meg er krum. Årstiden er utfordrende for kroppen hans. De stadige gåturene og hjemme-gymnastikken bøter ikke på stivheten og smertene når gradestokken kryper nedover.

Likevel framstår han så frisk og levende. Så funksjonell. En fargerik personlighet i kamuflasjeklær. Verkende bein i funky Nike-sko. En uperfekt kropp med et fullkomment sinn.

Han bare e r.
«Hva er en funksjonell kropp for deg?» hører jeg meg selv spørre. Herregud, tenker jeg. Angrer i samme sekund. Kan jeg spørre om slikt? Tenk om han blir såret over spørsmålet? Eller kanskje han synes det er upassende?

Han setter det klare, gråblå blikket sitt i meg. Han trenger ikke betenkningstid.

«En funksjonell kropp kan føle glede og nytelse» sier han. På klingende Klæbu-dialekt.

Han har nok den mest funksjonelle kroppen jeg vet om. For B-akutten teller ikke antall serier eller reps. Han teller vennlige smil. Han trenger ikke Runkeeper for å dokumentere aktivitetsinnsatsen. Han nyter heller restitusjonen på benken. Han lar ikke forfengeligheten få styre humøret. Han er vakker akkurat som han er.

IMG_5302

Jeg tusler hjem. Åpner nysgjerrig vesken. Tar opp de hudfargede, små posene. Legger de prøvende på magen. En etter en. For å se hvordan det kanskje kan bli. Å nyte mer av livet igjen.

Du kan lese mer om B-akutten ved å trykke på linken her.

SmartPill

Hei!

IMG_5354Denne uka er også spennende! Jeg gjør en SmartPill-test. Dette innebærer å svelge en elektronisk kapsel, som reiser gjennom fordøyelseskanalen. Den måler motiliteten/det funksjonelle magetømmingsarbeidet helt fra den ankommer magesekken og til den forlater endetarmen. Trykk, pH og temperatur registreres av en mottaker som jeg bærer inntil kroppen hele tiden.

Flere dager i forkant og under testdagene måtte nesten alt av medisiner seponeres. Dette har vært den største utfordringen. Jeg må totalunngå både smerte- og kvalmestillende, syrereduserende og fordøyelsesstimulerende medikamenter. 2 uker uten disse greiene har vært tøft. Jeg føler meg som en kvalm, verkende og vandrende bowlingkule…

Jeg inntok SmartPillen fredag, og skal bære på meg avleseren i 5 døgn. Den må sitte inntil kroppen hele tiden. For hver kroppslig hendelse, skal jeg trykke på en hendelsesknapp på avleseren. Feks når jeg står opp, spiser, har vondt, er kvalm, er i aktivitet, er på do, kaster opp eller legger meg. Alt sammen logger jeg detaljert i en dagbok.

Jeg fikk ikke lov til å ta bilder når jeg skulle svelge kapselen. Det er visst veldig hysj og hemmelig for produsenten. Hadde jo så lyst til å vise dere alt sammen!

Kapselen er på størrelse med en avsmalnet drue. Før den skulle svelges, skulle jeg bryte fasten ved å spise en SmartBar. Dette var en god og søt proteinbar som smakte nam 🙂 Pillen skulle deretter svelges ned med 50 ml vann. Den var ikke vanskelig å få ned. Deretter fastet jeg igjen i 6 timer. Etter dette skulle jeg spise og leve som normalt i de påfølgende 5 dagene. Eneste jeg skal unngå er medisiner, alkohol og hard trening.

Jeg spiser til vanlig hovedsaklig «gastroparese-kost». Dvs lett fordøyelig mat. Jeg hadde håpet å provosere magen litt denne uken ved å spise mer normalt, slik at vi kunne få se hvordan magen oppfører seg da. Men i og med at jeg må avstå fra alt av medisiner, så har jeg faktisk måttet være enda mer forsiktig i matveien. Jeg har prøvd å provosere litt, men det blir fort for smertefullt.

IMG_5328

IMG_5326

Avleseren er på størrelse med et medium kamera. Den skal hele tiden være inntil kroppen, maks 60 cm unna. Det følger med en snor til å bære den rundt halsen og en klips til å ha på bukselinningen. Jeg synes begge deler funker dårlig, avleseren ramler fort av i festeanordningen. Så det har jeg løst ved å feste den i et pulsbelte rundt midjen. Da sitter den som støpt, og jeg kan flytte beltet opp og ned alt etter som.

I sikkerhetskontrollen på Flesland hadde jeg med meg dokumentasjon på at avleseren var nødvendig medisinsk utstyr. Jeg kan ikke gå gjennom scanneren, siden magnetismen ødelegger pacemakeren. Ved den vanlige kroppsvisiteringsprosedyren var det greit å ha papirer på både SmartPill og blodglukose-sensoren på armen.

IMG_5283

IMG_5286

Å ha avleseren med på trening har gått helt fint. Selv om det ikke skal trenes «for hardt» mente Haukeland at det var helt greit å trene slik jeg gjør til vanlig. Aerobic og slyngetrening ble litt for upraktisk, mens med vekter er den intet problem. I dusjen må den tas av, men ligge så nært som mulig uten å bli våt.

Jeg er jo fryktelig spent på når kapselen kommer ut! Når jeg en gang begynner å gå på do igjen, skal jeg vente 3 minutter med å skylle ned. Da vil avleseren få tid til å registrere vanntemperatur (som jo er lavere enn kroppstemperatur), og avslutningen på testen vil bli stadfestet. Kapselen skal ikke returneres, heldigvis 🙂

Uansett hvor lang tid det tar for kapselen å komme ut, så avsluttes testen etter 5 dager. Da er avleseren tom for strøm, og returneres til Haukeland i en spesialboks. Der vil legen gjennomgå all data samt alle notatene mine. Jeg er veldig spent på hva de finner ut.

IMG_5406

Upraktisk eller ei – på et forunderlig vis føler jeg en slags lettelse ved dette «styret». Noen forteller meg hva jeg skal gjøre (og ikke gjøre), og jeg følger ordre. Selv om jeg gleder meg VELDIG til å kunne ta medisinene mine igjen, så er det også befriende å slippe den kontinuerlige grublingen på hva som er riktig å gjøre. De smertene som er der, kvalmen, ubehaget – det må jeg bare innfinne meg med. På en eller annen måte er det fint å slippe å ta alle disse avgjørelsene hele tiden. Å sette pause på kverninga i hodet om hvilke vurderinger som kan være best, konsekvenser av det jeg foretar meg, strevet etter å fikse alt, slike ting. Til vanlig kan jeg ikke tillate meg å tenke sånn, mens nå under testen så har jeg ikke noe valg. Kanskje en Smart ting å ta med seg videre?

Eg ve te Bergen

 

 

 

IMG_5231

 

 

 

God torsdagskveld!

 

Denne uken er jeg i Bergen, på Haukeland Universitetssykehus. Jeg er her for å få en videre utredning for fordøyelsessykdommene mine. Da Haukeland i vår overtok kontroll og oppfølging i forbindelse med min gastric pacemaker/gastroparese, ble legene nysgjerrige på hele sykehistorikken min. De ville gjerne ta meg inn til en videre utredning for bukspyttkjertel/pankreas-problematikk, autoimmune sykdommer og gentesting. Samtidig ba de meg med i forskningsstudier. Klart jeg sa ja takk – begge deler!

 

 

Haukeland Universitetssykehus sitter nemlig på spesialkompetanse når det kommer til ultralyd-diagnostikk av mage/tarm, og driver et nasjonalt kompetansesenter. I tillegg er de de eneste som tilbyr oppfølging av gastric pacemaker i Norge. Jeg tilhører fortsatt Oslo Universitetssykehus, og ferdiggjorde i forrige uke nesten ett års utredning av fordøyelssystemet der. Så selv om undersøkelsene her i Bergen dekker andre områder og er en second opinion, altså en fornyet vurdering av diagnose og behandling, håper jeg det vil bli et samarbeid mellom Haukeland og Oslo etterhvert. Foreløpig har ikke OUS innfridd akkurat der, for Haukeland har enda ikke mottatt noen journaler på meg. Selv om jeg har bedt Oslo-sykehusene om å oversende alt til Bergen helt siden april.

 

 

Jeg har hatt akutte, gjentatte betennelser (pankreatitt) i bukspyttkjertelen siden tidlig på 90-tallet. Her i Bergen har de nå avslørt at bukspyttkjertelen min pga dette er full av stein og kalk – eller «ei grusrøys» som de så billedlig kalte det. Vevet er med andre ord ødelagt, funksjonen er nedsatt, og betennelsene har pga dette blitt kroniske. Det er enda uklart hva man skal gjøre med det. Noe av steinene som sperrer for utførselskanalene fra bukspyttkjertelen (den produserer forskjellige enzymer og hormoner som er nødvendig i fordøyelsen) kan fjernes med ultralyd, men siden omfanget er såpass stort kan dette være risikabelt. Samtidig så er det noen områder som fremdeles er intakte. Siden jeg er såpass ung (!) kan det være fordelaktig å prøve å vedlikeholde dette friske vevet så lenge som mulig. Å fjerne stein som sperrer i utførselsgangene kan forhindre de akutte og smertefulle betennelsene noe. En vanskelig vurdering som jeg er glad for at det er dyktige fagfolk som skal gjøre. Endelig avgjørelse vil bli tatt først når resultatene av alle testene ligger klare, forhåpentligvis før jul.

 

 

Jeg har gjort ulike ultralyd-undersøkelser med kontrast, og sekretintest, for å vurdere den gjenværende funksjonen til bukspyttkjertelen. Sekretin er et hormon som får bukspyttkjertelen til å produsere fordøyelsesvæsker, og utskillelsen av disse blir samlet opp og målt ved hjelp av et gastroskop. Sekretintesten tok ca 1 time tror jeg, men jeg husker ingenting fra den ettersom jeg fikk morfin. Jeg sov grundig og godt etterpå 🙂

 

 

bildeJeg er også blitt gentestet for autoimmune sykdommer, som jo er en viktig del av sykehistorikken min. Da jeg fikk diabetes 1 i 1981, var det bare 2 typer å velge mellom;     type 1 og type 2. Etterhvert som årene har gått, og genforskningen har skutt fart, har man funnet ulike varianter av diabetes. Nå skal jeg også testes for å få bestemt diabetestypen på nytt.

 

 

Jeg synes dagene her på Haukeland har gått fort. Kjekke folk med godt humør som tar godt vare på meg. Jeg har også hatt en fin samtale med pacemaker-legen jeg var hos i vår. I morgen skal jeg svelge Smartpillen, det blir spennende!

 

 

Ønsker alle ei riktig god helg!

Nominert til «Årets modigste kvinne 2014»

Gurimalla – jeg er nominert til bladet Tara`s kåring av årets modigste kvinne!

Gjett om jeg er overrasket! Det er en stor ære å få være under samme tak med 5 så unike og tøffe damer. Jeg har kløpet meg selv ganske ofte i armen i dag, etter at jeg fikk den hyggelige beskjeden fra Tara`s journalist.

Her kan du lese presentasjonen av de 6 kandidatene.

En stor takk til leseren som sendte inn forslag. Jeg er helt satt ut, jeg! Og veldig ydmyk og glad. Tusen hjertelig takk 🙂

IMG_4947

På mulighetenes marked

IMG_4984

 

 

Her om dagen lette jeg gjennom filene mine på en gammel, avlagt laptop. Der fant jeg mye rart..! Og et av dokumentene fikk jeg lyst til å dele med dere. Jeg ble rett og slett i flistrende,  godt humør 🙂

Teksten skrev jeg for lenge siden. Jeg skulle nemlig prøve meg på nettdating. Følgelig måtte jeg legge inn en profiltekst der jeg skulle si litt om hvem jeg var. I en slik presentasjon handler det om å markedsføre seg. Samtidig som presentasjonen skal være så ærlig og realistisk som mulig.

Utfordringene meldte seg med andre ord ganske raskt. For hvordan pakke inn pacemaker, autoimmune sykdommer og insulinpenner på en mersmakelig måte? Hvordan pokker serverer man seg selv som en frukt på sølvfat – når en føler seg mer som… Kompost? Skulle jeg dandere noen kamferdrops rundt, kanskje? 🙂

Inspirert av de praktiske mekke-gutta på finn.no, gikk jeg for følgende løsning:

 

Et stk unikt samleobjekt ledig, bør sees og oppleves. En meget god og pålitelig investering som bare stiger i verdi. Denne modellen ble kun laget i 1976 i et svært begrenset antall.

Velholdt glis med relativt lav kilometerstand. Fulgt alle servicer hos merke-verksted. Nylig vært inne på service for smøring, polish og nytt batteri. Sprek motor med fint drag. Følsom med hurtig responstid, stivt karosseri og gode bremser. Trekker særlig bra på turtall.

4WD. Defekt GPS. EU-godkjent.

Nokså grei i lakken og noe sportslig ekstrainteriør er montert. Noen små bungler og rustflekker som ikke bør bety all verdens for riktig eier. Originale sommerfelger og vinterfelger. Sommerdekkene er upåklagelige. Leken og feminin styling.

Her er det bare å sette seg inn og nyte en kombinasjon av langturskomfort og sportslighet konkurrentene strever med å oppnå.

NB: Forbehold om feil i annonsen.

 

Og med det ønsker jeg dere en flirfull onsdag, alle sammen!