Skábma

IMG_5457

God torsdag!

I et par dager har en frosthvit hovedstad ligget badet i sol. Du verden så deilig! For det har vært en våt og mørk måned. Er det flere enn meg som pleier henge med nebbet og bli litt tung i sessen i mørketida? Da skal jeg gi deg et lite tips. Om det virkelig funker, kan jeg ikke svare på før til våren. Men jeg har trua!

Først en gladnyhet! For noen dager siden fikk jeg godkjent medisinen Constella av Helfo. Jeg er så glad! Nå kan jeg enkelt få resept av legen, og jeg får medisinen refundert etter vanlige regler. Det var en fin julegave, det! Det har vært rene straffespark-konkurransen mellom meg/sykehus og Helfo. 1 – 0 til oss!

Du kan lese mer om min erfaring med Constella her og her.

Du kan lese mer om saksbehandling hos Helfo her og her og her.

Jeg fikk et ekstra brev fra Helfo i samme slengen. Det gjelder en annen medisin som vi også har søkt om godkjenning på. Jeg prøvde den for halvannet år siden, og den hadde god effekt. Men store bivirkninger gjorde at den raskt måtte seponeres. Jeg vil gi den en ny sjanse for å se om den kan komplettere Constella noe. Nå kjenner jeg jo til reaksjonene fra sist, så dersom de inntreffer nå også, slutter jeg. Så har jeg iallefall prøvd en gang til. Søknad ble sendt til Helfo i oktober. Nå har jeg fått brev om en saksbehandlingstid på 12 uker.

IMG_5484

IMG_5485

Så over til mørketids-tipset mitt!

I fjor begynte jeg å føre en «hva er fint med denne måneden» – kalender. Jeg var syk, og sommeren fløy forbi. Likevel, når den ene måneden avløste den andre, innså jeg at det hadde vært ting å glede seg over likevel. Så jeg bestemte meg for å notere ned disse tingene. Sånn at dersom neste sommer også ble slik, kunne jeg finne trøst i den lista. En slags kriseløsning på mobilen.

I juni skrev jeg stikkord som: Sol. Shorts. Jordbærboden på hjørnet. Is. Glade mennesker. Liv i parken. Fuglekvitter. Ligge i skyggen på veranda og lese bok. Frysepunktkald (!) Pepsi Max. Toppmotiverte folk på trening.

Jeg noterte også hva jeg forhåpentligvis kunne glede meg til i neste års juni. Som en slags kompensasjon og gulrot. Jeg skrev: Bade. Sole meg. Norwegian Wood. Konserter. St Hans-feiring. Gå rundt vannet. Finne på ting sammen med andre.

Det viktgste var å notere ned de tingene som jeg fant personlig glede i, og som jeg visste at jeg kunne gjennomføre. Ting som jeg var glad for, selv om jeg var dårlig. Jeg skrev ikke «topptur» i februar. Dels fordi jeg ikke er noen fjellgeit (og iallefall ikke med planker under beina!), men også fordi det ikke er særlig forenlig med fysikken min. Poenget er at det skal være gjennomførbart og oppnåelig. Og at det er mine personlige gleder.

Denne månedslista mi fortsatte jeg med et helt år. Og nå som mørketida har meldt sin ankomst, er jeg veldig glad for det! Jeg har alltid reagert negativt på mørket og vinteren. Jeg blir deppa, energiløs, sover dårlig og trives ikke spesielt godt. Typisk mørketid-respons for mange. Dette gjør at jeg hver høst gruer meg til denne tiden. Det er en erfaringsbasert frykt som er naturlig. Det er bare det at erfaringsbasert frykt i denne sammenhengen er helt formålsløst. Og bortkastet tid og energi. Forventer man at det blir kjipt, ja så blir det jo det? Mørketiden kan jeg ikke gjøre noe med. Ikke hvordan kroppen og hjernen regerer på den heller. Men frykten – den kan jeg heldigvis prøve å komme til livs. Ved å kikke på lista over hva jeg følte oppriktig glede over i fjor, ser jeg at jeg kan ha mye fint i vente i mørketida allikevel.

So far – so good! Og jeg har ført opp et par ekstra punkter på tampen av denne novemberen:

Pepperkakekrydder i havregrøten.

Pus har glitter på snuten…

Ønsker alle ei riktig fin første advents-helg!

IMG_5482

Generasjon uperfeksjon

«Har du bestemt deg?» spør sykepleieren. Jeg rister nølende på hodet. «Nei. Men jeg tenker mye på det» svarer jeg.

Nesten hjemme, registrerer jeg noen eksotiske fuglelyder. Så rart..? Midt i en mørk, guffen Oslo-november? Jeg kikker i retningen hvor den klangfulle, livlige sangen kommer fra. Øynene søker mot de nakne trærne. Ned langs bakken. Benken. Der. B-akutten!

Han har et uutømmelig repertoar av fremmede naturlyder. Og han er dyktig. Lang fartstid både til lands, til vanns og i lufta med. Jammen har han ikke vært gjeter i Australia også. Han er en melodiøs berikelse av den auditive faunaen her i bydelen.

Jeg trekkes bort til ham. Vesken min ruver under armen. I den ligger noen poser. Som bare jeg og sykepleieren vet om. Det kjennes som om jeg frakter en kolossal mine. Jeg bærer den som om den skulle kunne detonere hvert et øyeblikk. Jeg har mest lyst til å aldri åpne vesken mer. Bare kaste den på sjøen, så den kan forsvinne ned i dypet.

Den eldre skikkelsen foran meg er krum. Årstiden er utfordrende for kroppen hans. De stadige gåturene og hjemme-gymnastikken bøter ikke på stivheten og smertene når gradestokken kryper nedover.

Likevel framstår han så frisk og levende. Så funksjonell. En fargerik personlighet i kamuflasjeklær. Verkende bein i funky Nike-sko. En uperfekt kropp med et fullkomment sinn.

Han bare e r.
«Hva er en funksjonell kropp for deg?» hører jeg meg selv spørre. Herregud, tenker jeg. Angrer i samme sekund. Kan jeg spørre om slikt? Tenk om han blir såret over spørsmålet? Eller kanskje han synes det er upassende?

Han setter det klare, gråblå blikket sitt i meg. Han trenger ikke betenkningstid.

«En funksjonell kropp kan føle glede og nytelse» sier han. På klingende Klæbu-dialekt.

Han har nok den mest funksjonelle kroppen jeg vet om. For B-akutten teller ikke antall serier eller reps. Han teller vennlige smil. Han trenger ikke Runkeeper for å dokumentere aktivitetsinnsatsen. Han nyter heller restitusjonen på benken. Han lar ikke forfengeligheten få styre humøret. Han er vakker akkurat som han er.

IMG_5302

Jeg tusler hjem. Åpner nysgjerrig vesken. Tar opp de hudfargede, små posene. Legger de prøvende på magen. En etter en. For å se hvordan det kanskje kan bli. Å nyte mer av livet igjen.

Du kan lese mer om B-akutten ved å trykke på linken her.

Eg ve te Bergen

 

 

 

IMG_5231

 

 

 

God torsdagskveld!

 

Denne uken er jeg i Bergen, på Haukeland Universitetssykehus. Jeg er her for å få en videre utredning for fordøyelsessykdommene mine. Da Haukeland i vår overtok kontroll og oppfølging i forbindelse med min gastric pacemaker/gastroparese, ble legene nysgjerrige på hele sykehistorikken min. De ville gjerne ta meg inn til en videre utredning for bukspyttkjertel/pankreas-problematikk, autoimmune sykdommer og gentesting. Samtidig ba de meg med i forskningsstudier. Klart jeg sa ja takk – begge deler!

 

 

Haukeland Universitetssykehus sitter nemlig på spesialkompetanse når det kommer til ultralyd-diagnostikk av mage/tarm, og driver et nasjonalt kompetansesenter. I tillegg er de de eneste som tilbyr oppfølging av gastric pacemaker i Norge. Jeg tilhører fortsatt Oslo Universitetssykehus, og ferdiggjorde i forrige uke nesten ett års utredning av fordøyelssystemet der. Så selv om undersøkelsene her i Bergen dekker andre områder og er en second opinion, altså en fornyet vurdering av diagnose og behandling, håper jeg det vil bli et samarbeid mellom Haukeland og Oslo etterhvert. Foreløpig har ikke OUS innfridd akkurat der, for Haukeland har enda ikke mottatt noen journaler på meg. Selv om jeg har bedt Oslo-sykehusene om å oversende alt til Bergen helt siden april.

 

 

Jeg har hatt akutte, gjentatte betennelser (pankreatitt) i bukspyttkjertelen siden tidlig på 90-tallet. Her i Bergen har de nå avslørt at bukspyttkjertelen min pga dette er full av stein og kalk – eller «ei grusrøys» som de så billedlig kalte det. Vevet er med andre ord ødelagt, funksjonen er nedsatt, og betennelsene har pga dette blitt kroniske. Det er enda uklart hva man skal gjøre med det. Noe av steinene som sperrer for utførselskanalene fra bukspyttkjertelen (den produserer forskjellige enzymer og hormoner som er nødvendig i fordøyelsen) kan fjernes med ultralyd, men siden omfanget er såpass stort kan dette være risikabelt. Samtidig så er det noen områder som fremdeles er intakte. Siden jeg er såpass ung (!) kan det være fordelaktig å prøve å vedlikeholde dette friske vevet så lenge som mulig. Å fjerne stein som sperrer i utførselsgangene kan forhindre de akutte og smertefulle betennelsene noe. En vanskelig vurdering som jeg er glad for at det er dyktige fagfolk som skal gjøre. Endelig avgjørelse vil bli tatt først når resultatene av alle testene ligger klare, forhåpentligvis før jul.

 

 

Jeg har gjort ulike ultralyd-undersøkelser med kontrast, og sekretintest, for å vurdere den gjenværende funksjonen til bukspyttkjertelen. Sekretin er et hormon som får bukspyttkjertelen til å produsere fordøyelsesvæsker, og utskillelsen av disse blir samlet opp og målt ved hjelp av et gastroskop. Sekretintesten tok ca 1 time tror jeg, men jeg husker ingenting fra den ettersom jeg fikk morfin. Jeg sov grundig og godt etterpå 🙂

 

 

bildeJeg er også blitt gentestet for autoimmune sykdommer, som jo er en viktig del av sykehistorikken min. Da jeg fikk diabetes 1 i 1981, var det bare 2 typer å velge mellom;     type 1 og type 2. Etterhvert som årene har gått, og genforskningen har skutt fart, har man funnet ulike varianter av diabetes. Nå skal jeg også testes for å få bestemt diabetestypen på nytt.

 

 

Jeg synes dagene her på Haukeland har gått fort. Kjekke folk med godt humør som tar godt vare på meg. Jeg har også hatt en fin samtale med pacemaker-legen jeg var hos i vår. I morgen skal jeg svelge Smartpillen, det blir spennende!

 

 

Ønsker alle ei riktig god helg!

En 17. mai-elskers overlevelsesguide

Jeg elsker 17. mai! Selv om mang en feiring har blitt noe redusert på grunn av dårlig helse, så akter jeg ikke å la det få bli en tradisjon. Banna bein! Derfor er jeg stadig på jakt etter løsninger som gjør at denne gilde festdagen kan bli så fin som mulig. Her er noen tips – og sitter dere med flere blir jeg kjempeglad om dere deler i kommentarfeltet!

 

Bilde
Min første 17. mai på egne føtter!

 

∗ Prøv å være uthvilt. Det er jo ikke enkleste sak i verden til en 17. mai. Mange er aktive i lag og foreninger, er småbarns- eller russeforeldre, har hatt vårdugnad eller sjau i båt/hytte/hage— det er mye som skjer på denne tiden. Desto viktigere er det å prøve å lade batteriene før den store dagen. For er kroppen utslitt og full av stresshormoner, tåler vi ikke utskeielser så godt. Jeg merker det veldig godt på mage og fordøyelse dersom det er (for) mye som skjer.

∗ Mange tar en kopp kaffe for å skru opp energien iløpet av dagen. Magen min tåler ikke kaffe så godt, så da tar jeg heller en koffeinpille. Det funker – og jeg er spart for smerter og ekstra magesår.

∗ 17. mai = is! Et godt alternativ for deg som ikke tåler melk, fløte, egg eller sukker så godt, er slush og saftis. Cola-slush er favoritten her til gards! Ypperlig for deg med gastroparese også, fordi det er så lettfordøyelig. Den kjølende effekten er faktisk også nyttig dersom man har vondt. 

∗ Skal du forsyne deg fra tapas- eller koldtbord? Erstatt tungtfordøyelig kjøtt og fisk med kylling, kalkun, marinert eller godt mørnet kjøtt. Farsemat er mer lettfordøyelig enn rent kjøtt.

∗ Styr unna røykt, tørket, speket, veldig fet og veldig salt mat.

∗ Et fint alternativ til brødmat er potetlomper og speltlomper fra Buer (fås kjøpt i vanlig dagligvarehandel). Disse tåler iallefall jeg mye bedre. Et pluss er også at de inneholder mer proteiner og mindre karbohydrater enn tradisjonelle lomper. De nye potetlompene smaker som de gjorde på kjøkkenet til mormor i Sogn og Fjordane. Nesten.

∗ Dersom du tar medisiner som påvirker fordøyelsessystemet, sørg for å «time» dem på best mulig måte slik at dagen blir så bra som mulig. Ha også med deg et lite ekstralager av fordøyelsesregulerende midler, syrenøytraliserende, kvalmestillende, betennelseshemmende og smertestillende hvis du bruker det. 17. mai er jo rene etegildet, og kan dermed være en prøvelse for oss med sarte mager 🙂

∗ Unngå hold in-plagg rundt magen. Eller begrens det til deler av dagen. Et unntak er dersom du har nytte av å stabilisere organene.

∗ Skal du i selskap er det ingen skam å spørre på forhånd hva som skal serveres. Antakelig vil vertsskapet synes det er befriende at du spør. Kanskje kan deler av maten serveres atskilt, så kan du unngå det du ikke tåler? Tilby deg å ta med egne alternativer dersom menyen blir helt mismatch.

∗ Får du gjester som må ta spesielle forhåndsregler i kostveien? Ikke vær redd for å spørre gjesten om hva han/hun tåler. Det vil bli godt mottatt – tro meg! Informer gjerne på forhånd hva du har tenkt å servere, så kan gjesten selv ta med alternative produkter/retter. Vi har gjerne skapene fulle av ting vi bruker i matlaging, men dette er ikke nødvendigvis produkter man finner i alle andres kjøkken. Vær tilpasningsdyktige så går alt helt fint!

∗ Husk: Kun DU kan vite hva du tåler. Ingen andre. Følg magefølelsen og dine egne erfaringer, diagnose eller ei.

∗ Styr unna det du vet du tåler dårlig. Har du allergi styrer du unna helt. Er du intolerant, er det vanlig å tåle litt av det meste, men bare LITT og IKKE FOR OFTE. Jeg kan ta`n ut og smake på noe av det jeg har lyst på på en god dag, men erstatter ofte deler av måltidet med noe jeg vet funker bra. I dårligere perioder styrer jeg mer unna. Sikkert veldig forvirrende for andre – og tro meg: Det er det for meg også. Men det er bare sånn det er. 

∗ Det kan være lurt å unngå for mye grønnsaker da det inneholder mye tungtfordøyelig fiber. Kokt kan være bedre enn rå. Jeg opplever også at mørkegrønne bladgrønnsaker (grønnkål og spinat feks) er huffehuff. Lyse og lettere varianter (feks isberg og crispisalat) er bedre.

∗ Stekt/ristet brød er bedre enn ferskt dersom du tåler brød dårlig, fordi gjæren er ødelagt.

∗ Skalldyr er lettfordøyelig, men kan skape ekstra mye syre i magesekken.

∗ Skal du nyte alkohol, kan det være fordelaktig å bytte ut den røde med rosè- eller halvtørr hvitvin. Unngå for tunge, for sure og for søte viner. Selv om musserende kan være veldig fristende på en slik dag, kan det gi mer syrerefluks enn viner uten bobler.

 

Håper noe av dette kunne være til hjelp! Ønsker alle ei flott feiring! 

 

Bilde