Stikkord: pankreatitt

Bikini-17. mai

IMG_6799
Sløyfene var med!

Riktig god fredag!

For et par uker siden ble søknaden om stomi-operasjon utfylt. Er jeg riktig heldig, får jeg det gjort i juni, men mest sannsynlig må jeg vente til etter sommeren. Siden jeg ikke vet tidspunkt, og må vente på flere andre medisinske avgjørelser, bestemte jeg og mamma oss for å ta en uke på Mallorca. Ventetiden føltes mer overkommelig under en palme! En siste ferie før rumpa flyttes til magen 🙂

IMG_6696

Før vi dro, kom Haukeland sykehus endelig på banen igjen. Så nå håper jeg at samarbeidet mellom dem og Ullevål Sykehus skal ta form. Jeg har ikke gitt opp drømmen om gastric sleeve-operasjon enda, og håper jeg greier å overbevise legene før tarmen legges ut. Følelsen av at de starter i feil ende (!) vil liksom ikke forsvinne… Legene synes ikke det er en dum idè å fjerne deler av magesekken. Men forståelig nok er de skeptiske siden det ikke er gjort pga gastroparese tidligere. Hadde jeg bare visst at en stomi ville gjøre alt bedre, så skulle jeg gjerne tatt 5 slike operasjoner. Minst. Men vi vet at det ikke vil ta bort hovedproblemet, og det gjør at alt føles litt motløst.

IMG_6904
VELDIG lavkarbopause 🙂

Vi vil mest sannsynlig gjøre et forsøk med botox i lukkemuskelen mellom magesekk og tolvfingertarmen. Botoxen gjør at muskelen slapper mer av, noe som kan lette magesekktømmingen noe. Et annet alternativ er å legge inn en sonde gjennom nesen og ned i tynntarmen. Da kan jeg få næring via den, og jeg kan også lense mage/tarm-innholdet ut via sonden. Gastrolegen min på Ullevål stiller seg litt tvilende til at dette vil hjelpe. Jeg tror heller ikke livskvaliteten blir noe å juble over. Uansett vil disse to bare være midlertidige løsninger.

Ferien ble veldig fin! Vi valgte all inclusive, så kunne jeg spise og fly på do etter sjelens lyst 🙂 Tidligere har vi likt å ha forskjellige spisesteder hver dag, men jeg tenkte at jeg ville spare en del krefter på å slippe det. Veldig praktisk fordi jeg kunne velge og vrake i de innholdsrike buffèene. Og ikke være redd for å ikke rekke ramma når det var nødvendig!

IMG_6909

Noen dager orket jeg ikke så mye, andre dager hadde jeg perioder med mer futt. Vi solte oss, badet, og ruslet rundt i Palma. Det er så fint å reise sammen med mamma, da trenger jeg ikke bekymre meg for hverken magesjau, slitenhet eller sånne ting. Det er liksom helt ok å bare være meg. Usporadiske meg 🙂 Jammen er hun en tålmodig og forståelsesfull sjel, den mammaen! Jeg kan henge med nebbet. Det er lov å gråte. Noe jeg gjør, og så ler vi like godt noen sekunder etterpå.

IMG_6891

IMG_6896

Det å komme seg fysisk bort var godt. Selv om tankene spinner hele tiden, så henter jeg livsglede og inspirasjon. Jeg gjør nok de samme tankene som andre som skal legge ut tarmen. Hvordan blir det å ligge ved et basseng i bikini? Kan jeg hoppe og danse på konserter igjen? Vil jeg egentlig bli noe mindre avhengig av do, når posen må tømmes så ofte? Vil jeg noensinne kunne få meg kjæreste? Hvordan vil et eventuelt samliv bli? Sikkert dumme tanker, men de er nå der. Mer enn jeg skulle ønske.

Faktisk var jeg ordentlig lei meg det siste døgnet. Det var skikkelig vemodig å forlate øya. Trøster meg med mammas ord: Dersom det føles herlig å dra hjem, har man vært på ferie for lenge! 🙂

Ønsker alle ei riktig fin helg!

IMG_6935

IMG_6750

Eskapisme

Carpe diem. Grip dagen. Livet er nå.

 

Mindfulness my ass! Klisjèene kan være nokså seigfordøyelige når smertene er varige. Når tiden står helt stille. Når angsten tar balletak på deg. Nuet er liksom det aller siste stedet man ønsker å være når man ikke kan endre på tingenes tilstand.

 

Da jeg var lita, hang det et handlaget, forseggjort kort på kjøkkenet. Med gullstjerne-klistremerker og blomst. Det var et av mammas episke «ord for dagen». Dette ene skulle bli hengende i mange år.

 

Den hellige skrift lød: «Fattigdom er å ikke ha noe godt å tenke på».

 

Bakgrunnen for at denne livsvisdommen var hengt strategisk i synsvinkelen over spisebordet, var av langt mindre harmonisk karakter.

 

Jeg vil si at jeg ikke var et særlig bortskjemt barn. Jeg var flink til å hjelpe til, og jeg tok ansvar for greier. Jeg fikk ikke alt jeg pekte på. Jubelen var stor hver gang jeg fikk arve klær fra mine 2 kule og urbane kusiner på Lillestrøm.

 

Så skulle vi kjøpe vintersko. Jeg hadde allerede sett meg ut et par lekkerbiskener: Sirlig mønsterpregede oldemorstøvletter med høy snellehæl. Ufòrede selvfølgelig, og med avansert korsett-knyting oppover langs leggen. Disse ville endre livet mitt! Snertne som de var, kunne de brukes til både fest og hverdags. Det manglet ikke på argumenter for at dette var tidenes skoinvestering.

 

Moderen, langt ifra like entusiastisk som 10-åringen: «Enn disse da? Er ikke de litt mer praktiske?» Robuste, brede brygger. Flat såle, typ grov antiskli. Tjukk varmeisolasjon. Snørereimer som kvalifiserte til fortøyningsspleis.

 

Jammen mamma..! Jeg klasket demonstrativt neven i min egen panne. Jeg var rede for mitt livs første (og største?) opprør mot innkjøpsansvarlig. «Skjønner du ingenting?». Jeg fikk ikke øynene vekk fra disse juvelene som nærmest blendet meg. »ALLE de andre har sånne!». «Hvem da..?» lød det fra oven. «Veeel, de bare veit det ikke enda. Men de kommer til å gå i sånne, helt sant, alle sammen!»

 

Det var laber stemning i bilen på veien hjem. Vifta blåste varmluft så godt den kunne. I nysnøen blinket blå diamanter langs veikanten. Postens slitne sommerkassett med Reidar og Grøten og interrail og vaffelpresse messet i høyttalerne. Traktorskoa veide et tonn rundt hver fot. At de guddommelige oldemorstøvlettene ville gjøre meg til popstjerne – ja de kunne sågar være springbrettet til de store høyder i livet mitt – ble ikke tungt nok vektet under forhandlingene. Det ble derimot fornuften. Og til sist prisen.

 

Og slik ble kjøkkenveggen dekorert. Sitatet skulle nok funk69329a062e6e6b5cd5db447edf02bde0e både som økonomisk opplæring og en aldri så liten dose hverdagsrealisme.

 

For meg har mammas gullkorn blitt en mental strategi. Når øyeblikket, tiden og smertene ikke er til å holde ut, er det nødvendig for meg å leve i framtiden. Å ha noe godt å tenke på er rikdom for meg. Og en gylden fluktbillett fra carpe diem.

 

Tikk takk

 

pausefisk

 

 

 

Hei kjære leser!

 
Nå har det vært stille herfra ei stund. Tusen takk for at du tar turen innom! Jeg har så mye jeg vil si. Men jeg er så tom. Så hvor starter jeg? Får hoppe i det – og fortelle litt om de siste dagene.

 
Jeg har vært på Haukeland i Bergen for videre undersøkelser. Det var hårda bud. Jeg kom hjem med en diagnose ekstra i bagasjen. På den måten fikk jeg også noen forklaringer med på kjøpet. Men også mer fortvilelse. Og den skyldes aller mest rotet i helsevesenet.

 
Gentestene viser at jeg har en mutasjon (SPINKI) som er årsaken til både kronisk pankreatitt, diabetes 1 og andre autoimmune tilstander. Mutasjonen er medfødt og familiær, og kan ha noen konsekvenser jeg ikke blir særlig høy av å tenke på.

 
Men det er nå en ting. Det som slår meg i bakken mest av alt, er de utallige legene jeg har med å gjøre. Svært dyktige folk, altså! Men ingen tar ansvar, de skyver meg bare fra seg og håper noen andre plukker meg opp. Det har blitt en kommunikasjonsløs krig der den ene skylder på den andre. Masse baller som kastes opp i luften, men ingen som tar i mot. Og alt tar så innmari lang tid. Selv har jeg mitt svare strev med å informere de ulike aktørene på riktig måte. Og å samtidig smøre meg med tålmodighet.

 
Så tenk deg godt om, dersom du vurderer en second opinion noe sted.

 
På en undersøkelse på Ullevål i forrige uke, viste det seg at Haukeland fortsatt ikke har sendt en eneste epikrise. Til tross for gjentatt masing fra meg. Ullevål sendte meg deretter brev, hvor de skriver at de overlater hele mage/tarm-etasjen til Haukeland, siden det er de som har gjort de fleste undersøkelsene (noe som ikke stemmer). Videre skriver de at jeg ved siste kontroll ikke utskiller insulin (så vidt meg bekjent fikk jeg insulinavhengig diabetes i 1981…) og at dette behandles med insulinpumpe (dette var nytt for meg?). Ullevål har ingenting å tilby meg bortsett fra stomi. Som Haukeland mener kanskje ikke er den beste løsningen slik jeg oppfatter det.

 
På Haukeland var alt bare et eneste rot. Legen dukket ikke opp, og når jeg endelig fikk fatt i ham var han ikke forberedt.Trodde jeg var der for helt andre tester enn det jeg skulle. Han hadde ikke lest epikrisene fra Ullevål heller. Heldigvis hadde jeg forberedt meg på det; og hadde med meg kopi. Når han leste den, ristet han på hodet og sa at det ikke er Haukeland som har ansvaret for meg, det er Ullevål. Haukeland har kun oppfølging av pacemakeren, pluss at de foretar en second opinion. På Haukeland mener de altså at Ullevål løper fra ansvaret de har for meg. Noe jeg er helt enig i.

 
SmartPill-testen som jeg tok på Haukeland i november, har vist mye gærnt, men resultatene og rapporten er ikke ferdig enda. Legen er nemlig i permisjon, så jeg må vente i mange uker før den er ferdig. Så da har altså ingenting blitt gjort siden han ringte meg lillejulaften.

 
Ingenting er gjort mht den dysfunksjonelle bukspyttkjertelen min heller. Nå skal det sies at jeg tok endoskopisk ultralyd av den i går, så de vil helt sikkert vente med rapport og evt behandingsforsøk til alt er ferdig. Allikevel synes jeg det er unødvendig å vente i 3-4 mnd, når de fant ut så mye feil ved den allerede ved forrige besøk.

 
Vi drøftet hvilke medisinske tiltak som er tilgjengelige. I og med at sykdomsbildet er så sammensatt, blir alt litt eksperimentelt. Det er mange faktorer som kompliserer. Selv ønsker jeg å fjerne både magesekk og deler av tarmen. Det er et omfattende inngrep, men etter mitt syn det eneste og beste. Organene er uansett dysfunksjonelle, og fungerer bare som sykdomsfremkallere. Det kan også være aktuelt med en ekstra pacemaker på andre nerver enn den jeg har fra før. Av medisiner har jeg vel prøvd alt som prøves kan.

 
Legen jeg snakket med, ønsker at vi skal gå behandlings-trappen steg for steg. Teste ut ulike enklere alternativer først. Jeg måtte spørre ham om hvilke trappetrinn han mener finnes, som jeg ikke har gått? I flere år har jeg tatt disse stegene. For meg er løsningen ganske så «enkel»: Skjær av og hiv te måsen!

 
Ellers, så ble den instilingen jeg har på pacemakeren skrudd opp på maks. Håper det skal lette kvalmen. Haukeland glemte å sende meg skjemaene som skal fylles ut i 2 uker før kontroll. Rutinene deres er altså ikke på plass. Det er forøvrig ikke rutiner for timebestilling, planlegging, reise og overnatting heller.

 
Så nå er jeg i villrede på hva jeg skal foreta meg. Jeg kan ikke sette meg ned. Men hvordan få kreftene? Den siste tiden har jeg forsøkt å hvile mye. Kropp og hode er slitent. Jeg har prioritert trening og hvile foran alt.

 

 

Men så gledes jeg over at det ikke er lenge igjen til jeg kan ta fram skinnjakka og sette meg på en benk i vårsola 🙂 Det gir masse krefter, det!

 

 

 

10313835_687104108069324_8998388488864130619_n

 

 

Eg ve te Bergen

 

 

 

IMG_5231

 

 

 

God torsdagskveld!

 

Denne uken er jeg i Bergen, på Haukeland Universitetssykehus. Jeg er her for å få en videre utredning for fordøyelsessykdommene mine. Da Haukeland i vår overtok kontroll og oppfølging i forbindelse med min gastric pacemaker/gastroparese, ble legene nysgjerrige på hele sykehistorikken min. De ville gjerne ta meg inn til en videre utredning for bukspyttkjertel/pankreas-problematikk, autoimmune sykdommer og gentesting. Samtidig ba de meg med i forskningsstudier. Klart jeg sa ja takk – begge deler!

 

 

Haukeland Universitetssykehus sitter nemlig på spesialkompetanse når det kommer til ultralyd-diagnostikk av mage/tarm, og driver et nasjonalt kompetansesenter. I tillegg er de de eneste som tilbyr oppfølging av gastric pacemaker i Norge. Jeg tilhører fortsatt Oslo Universitetssykehus, og ferdiggjorde i forrige uke nesten ett års utredning av fordøyelssystemet der. Så selv om undersøkelsene her i Bergen dekker andre områder og er en second opinion, altså en fornyet vurdering av diagnose og behandling, håper jeg det vil bli et samarbeid mellom Haukeland og Oslo etterhvert. Foreløpig har ikke OUS innfridd akkurat der, for Haukeland har enda ikke mottatt noen journaler på meg. Selv om jeg har bedt Oslo-sykehusene om å oversende alt til Bergen helt siden april.

 

 

Jeg har hatt akutte, gjentatte betennelser (pankreatitt) i bukspyttkjertelen siden tidlig på 90-tallet. Her i Bergen har de nå avslørt at bukspyttkjertelen min pga dette er full av stein og kalk – eller «ei grusrøys» som de så billedlig kalte det. Vevet er med andre ord ødelagt, funksjonen er nedsatt, og betennelsene har pga dette blitt kroniske. Det er enda uklart hva man skal gjøre med det. Noe av steinene som sperrer for utførselskanalene fra bukspyttkjertelen (den produserer forskjellige enzymer og hormoner som er nødvendig i fordøyelsen) kan fjernes med ultralyd, men siden omfanget er såpass stort kan dette være risikabelt. Samtidig så er det noen områder som fremdeles er intakte. Siden jeg er såpass ung (!) kan det være fordelaktig å prøve å vedlikeholde dette friske vevet så lenge som mulig. Å fjerne stein som sperrer i utførselsgangene kan forhindre de akutte og smertefulle betennelsene noe. En vanskelig vurdering som jeg er glad for at det er dyktige fagfolk som skal gjøre. Endelig avgjørelse vil bli tatt først når resultatene av alle testene ligger klare, forhåpentligvis før jul.

 

 

Jeg har gjort ulike ultralyd-undersøkelser med kontrast, og sekretintest, for å vurdere den gjenværende funksjonen til bukspyttkjertelen. Sekretin er et hormon som får bukspyttkjertelen til å produsere fordøyelsesvæsker, og utskillelsen av disse blir samlet opp og målt ved hjelp av et gastroskop. Sekretintesten tok ca 1 time tror jeg, men jeg husker ingenting fra den ettersom jeg fikk morfin. Jeg sov grundig og godt etterpå 🙂

 

 

bildeJeg er også blitt gentestet for autoimmune sykdommer, som jo er en viktig del av sykehistorikken min. Da jeg fikk diabetes 1 i 1981, var det bare 2 typer å velge mellom;     type 1 og type 2. Etterhvert som årene har gått, og genforskningen har skutt fart, har man funnet ulike varianter av diabetes. Nå skal jeg også testes for å få bestemt diabetestypen på nytt.

 

 

Jeg synes dagene her på Haukeland har gått fort. Kjekke folk med godt humør som tar godt vare på meg. Jeg har også hatt en fin samtale med pacemaker-legen jeg var hos i vår. I morgen skal jeg svelge Smartpillen, det blir spennende!

 

 

Ønsker alle ei riktig god helg!

Etter den søte kløe…

…synes jeg det burde klø enda søtere!

Og det gjør det jo forsåvidt. Men kanskje ikke på den foretrukne måten. For blodsukkeret mitt mesker seg fortsatt etter helgas utskeielser. Det samme kan ikke sies om den sure mageetasjen og dens uløste oppgaver. For etter noen uker med litt laber form – toppet av ei helg med festival – har jeg fått betale. Det kom jo ikke som noen overraskelse. En slik innsats skal vel kjennes for en multikroniker 🙂 Noe annet ville jo være et mirakel!

Så denne uka har vært både smertefull og energiløs. Gastroparesen og betennelsene viser ingen nåde etter at jeg har spist alt for mye av ting jeg ikke tåler så godt. Jeg vandrer rundt som selve reinkarnasjonen av Stormagepus! Det har blitt mye oppkast, kvalme og smerter. Spesielt om natten, for da er alt jeg har spist iløpet av dagen fortsatt i magesekken. Når jeg legger meg i horisontal stilling, kommer en del opp igjen. Noen ganger er jeg våken når det skjer, andre ganger ikke. Så min bedre, firbeinte halvdel – Småmagepus aka TIger – har holdt seg på trygg avstand fra løpetrasèen min mellom seng og badrom 😀

 

BildeBilde

 

Jeg prøver å lande blodsukkeret, men det er ekstra uforutsigbart, og det har nok mye med alkoholinntaket i helga å gjøre. Leveren vil alltid prioritere å forbrenne alkohol før noe annet, og denne ringvirkningen kan jeg merke i dagesvis. Jeg har en leversykdom (Glucogenose) som bla gjør at jeg lagrer for mye glukose der, og har derfor sein alkoholforbrenning. Både redusert leverfunksjon og gastroparese fører til forsinket næringsopptak og alkoholforbrenning. Men om man velger å se det på den positive måten – så kan det ha sine fordeler også 🙂 Festen varer lenge (!), og jeg blir stort sett ikke dårlig før ettermiddagen/kvelden etterpå. Praktisk noen ganger 🙂 Men da kommer også et vanvittig fall i blodsukkeret, som ofte fører til alt for lavt blodsukker i døgn nummer 2 eller 3.

 

IMG_3329bilde

 

Disse siste dagene har det gått mye i flytende og lettfordøyelig føde. Typ smoothies, moset frukt og bær, suppe, havregrøt med mye væske, cottage cheese, saftis, og en ny favoritt: Jordbær og kesam med lime! Sistnevnte er ganske ny på markedet, og smaker himmelsk til jordbær. Det funker helt sikkert like godt å bare skvise lime og ha i litt søtning i vanlig mager kesam – det skal jeg prøve når lime-boksen er tom 🙂

 

Bilde

 

Medisiner har det blitt mye av. Når jeg vet at jeg skal skeie ut, tar jeg en del ekstra medisiner på forhånd for å lette arbeidet i magen og for dermed å bli mindre sliten. Jeg tar mer kvalmestillende, syrenøytraliserende, tarmregulerende, betennelsesdempende og smertestillende enn vanlig både før og mens det pågår. I ettertid må jeg alltid redusere på disse medisinene, fordi det ikke er gunstig å ta for mye av dem. De hjelper meg til å kunne være så frisk og rask som mulig mens moroa pågår, men etterpå kommer jo trøkken. Det er kjekt å kunne utsette symptomene på den totale belasningen. Noen ganger funker det, andre ganger ikke.

Denne uka begynte jeg på ny kur med Ery-Max. Ery-Max er en antibiotika, men noen av oss med gastroparese bruker den fordi den har noen gunstige bivirkninger. Folk flest får økt tarm-aktivitet av den, spesielt dersom den tas utenom mat, og denne bivirkningen kan vi med sein magetømming benytte oss av. Ery-Max tas noen ganger iløpet av dagen, utenom måltid, for altså å skape økt tarmmotorikk. Men den mister effekt etter et par-tre ukers tid, og da må man ta en pause før man går i gang igjen etter nok et par uker. Kan ikke si at det funker all verdens, men i nøden spiste fanden som kjent fluer 🙂

 

Bilde

 

Det er ellers litt kjør med leger og behandlinger, som det ofte er før fellesferien. For da er det naturligvis mindre kapasitet som følge av ferieavløsning. Så den siste tiden har mest gått med til slikt, samt å hvile. Sover lite og dårlig pga oppkast, og føler meg rimelig utslitt. Men – positivt! – jeg har mannet meg opp til et par veeeldig rolige treningsøkter denne uka! Og der fikk jeg høre noen kloke ord:

 

«Det er mange gode minner ved en svak karakter!»

Denne visdommen skal rammes inn og henges opp. Det får meg til å glise bredt – selv om jeg noen ganger må betale en dyr pris for moroa!