Bikini-17. mai

IMG_6799
Sløyfene var med!

Riktig god fredag!

For et par uker siden ble søknaden om stomi-operasjon utfylt. Er jeg riktig heldig, får jeg det gjort i juni, men mest sannsynlig må jeg vente til etter sommeren. Siden jeg ikke vet tidspunkt, og må vente på flere andre medisinske avgjørelser, bestemte jeg og mamma oss for å ta en uke på Mallorca. Ventetiden føltes mer overkommelig under en palme! En siste ferie før rumpa flyttes til magen 🙂

IMG_6696

Før vi dro, kom Haukeland sykehus endelig på banen igjen. Så nå håper jeg at samarbeidet mellom dem og Ullevål Sykehus skal ta form. Jeg har ikke gitt opp drømmen om gastric sleeve-operasjon enda, og håper jeg greier å overbevise legene før tarmen legges ut. Følelsen av at de starter i feil ende (!) vil liksom ikke forsvinne… Legene synes ikke det er en dum idè å fjerne deler av magesekken. Men forståelig nok er de skeptiske siden det ikke er gjort pga gastroparese tidligere. Hadde jeg bare visst at en stomi ville gjøre alt bedre, så skulle jeg gjerne tatt 5 slike operasjoner. Minst. Men vi vet at det ikke vil ta bort hovedproblemet, og det gjør at alt føles litt motløst.

IMG_6904
VELDIG lavkarbopause 🙂

Vi vil mest sannsynlig gjøre et forsøk med botox i lukkemuskelen mellom magesekk og tolvfingertarmen. Botoxen gjør at muskelen slapper mer av, noe som kan lette magesekktømmingen noe. Et annet alternativ er å legge inn en sonde gjennom nesen og ned i tynntarmen. Da kan jeg få næring via den, og jeg kan også lense mage/tarm-innholdet ut via sonden. Gastrolegen min på Ullevål stiller seg litt tvilende til at dette vil hjelpe. Jeg tror heller ikke livskvaliteten blir noe å juble over. Uansett vil disse to bare være midlertidige løsninger.

Ferien ble veldig fin! Vi valgte all inclusive, så kunne jeg spise og fly på do etter sjelens lyst 🙂 Tidligere har vi likt å ha forskjellige spisesteder hver dag, men jeg tenkte at jeg ville spare en del krefter på å slippe det. Veldig praktisk fordi jeg kunne velge og vrake i de innholdsrike buffèene. Og ikke være redd for å ikke rekke ramma når det var nødvendig!

IMG_6909

Noen dager orket jeg ikke så mye, andre dager hadde jeg perioder med mer futt. Vi solte oss, badet, og ruslet rundt i Palma. Det er så fint å reise sammen med mamma, da trenger jeg ikke bekymre meg for hverken magesjau, slitenhet eller sånne ting. Det er liksom helt ok å bare være meg. Usporadiske meg 🙂 Jammen er hun en tålmodig og forståelsesfull sjel, den mammaen! Jeg kan henge med nebbet. Det er lov å gråte. Noe jeg gjør, og så ler vi like godt noen sekunder etterpå.

IMG_6891

IMG_6896

Det å komme seg fysisk bort var godt. Selv om tankene spinner hele tiden, så henter jeg livsglede og inspirasjon. Jeg gjør nok de samme tankene som andre som skal legge ut tarmen. Hvordan blir det å ligge ved et basseng i bikini? Kan jeg hoppe og danse på konserter igjen? Vil jeg egentlig bli noe mindre avhengig av do, når posen må tømmes så ofte? Vil jeg noensinne kunne få meg kjæreste? Hvordan vil et eventuelt samliv bli? Sikkert dumme tanker, men de er nå der. Mer enn jeg skulle ønske.

Faktisk var jeg ordentlig lei meg det siste døgnet. Det var skikkelig vemodig å forlate øya. Trøster meg med mammas ord: Dersom det føles herlig å dra hjem, har man vært på ferie for lenge! 🙂

Ønsker alle ei riktig fin helg!

IMG_6935

IMG_6750

Roadtrip

IMG_6587

Hva er formålet med livet? Dette eksistensielle spørsmålet tror jeg har et relativt ukomplisert svar.
Jeg tror formålet med livet er å føle glede.

Noen finner det feks i jobb, trening, strikking, ekstremsport, shopping, modellflybygging, kryssord, musikk. Eller barn og familie. Det essensielle er at man opplever personlig glede og engasjement.

Livet kan bli noe helt annet enn det vi hadde tenkt oss. Og det er i disse vendingene, i dette intervallet vi i ettertid omtaler som «før og etter», at formålet glede kan bli litt mer komplisert. Jeg tror at de som klarer å justere disse meningsgivende tingene etter hva kroppen og livssituasjonen er kompatibel med, er de som mestrer livets svinger best. De som tilpasser gledene sine til den situasjonen de er i.

I dag står jeg ved et slikt vendepunkt. En gruppe kirurger og gastromedisinere skal diskutere hva som skal gjøres med Silje. Det føles surrealistisk. Den opplagte løsningen finnes ikke. Så derfor skal en faggruppe legge hjernene i bløt og gjøre opp status for hva som kan tilbys.

For meg er det en gledens dag, for det er godt at all utredningen og utprøvingen forhåpentligvis kan føre til noe konkret. Men vondt også, fordi jeg er redd det ikke er noe å gjøre. Hvordan takler jeg det? Og det bringer meg inn på «meningen med livet»-grublingen.

Dersom kirurgi blir løsningen, kan det få uforutsette konsekvenser fordi det er eksperimentelt. Det vil ta livet mitt til enda en rundkjøring. Jeg kan være heldig, og få følge trafikken i riktig retning. Eller jeg kan kjøre rett imot.

Det vondeste scenarioet er likevel det hvor de ikke har noe å tilby. Da må jeg akseptere tingene som de er. Noe jeg jobber med kontinuerlig, med vekslende utfall 🙂 Jeg ser at de dagene jeg måler meg og hverdagen min opp mot det jeg var, eller rettere sagt måler gledene opp mot det som forventningene en gang var tuftet på, så kommer jeg ikke så godt ut. Da føles livet innskrenket på mange vis. Mens de dagene jeg aksepterer at livet tok en u-turn, og jeg kalibrerer hjernen for det nye kartet, tilpasser tempoet og tar på solbrillene… Da oppleves det hele faktisk enda er gledesfylt enn før.

Til nå har jeg forsøkt å tenke litt utenfor boksen. Jeg har greid å erverve nye gleder. Men samtidig har jeg aldri helt parkert fundamentet som de gamle gledene var bygget på. Det har vel vært en fandenivoldsk måte å håndtere sykdom på; Å ikke gi opp, fungere så normalt som mulig, se framover, utføre, late som, være sterk. Å ikke miste meg selv.

Men hvis jeg må fortsette på den veien jeg følger nå, eller dersom den eventuelle kirurgien ikke lykkes, så må jeg gi slipp på noen av disse gamle tankene om hva som gir meg glede. Jeg må erstatte dem med nye. For glede vil jeg ha – uten å miste meg selv! Når bilen er skjevt lastet, er det ikke sånn at sjåføren må ut. Det er det alle de unyttige greiene som ligger under bagasjelokket som må 🙂
Uansett utfall – drømmedag eller dommedag – så tvinger det på seg en gjennomgang: Hvilke forutsetninger har jeg for å finne glede nå? Hva kan gi meg glede i livet jeg går i møte? Hvordan tilpasse forventninger, engasjement og glede til kapasiteten min?

Bak en sving ligger alltid nye muligheter. Kanskje må jeg bruke litt tid for å navigere i det nye landskapet. Finne mitt eget svaberg hvor det er godt å være akkurat som jeg er. Med solbriller på 🙂

Ønsker alle livets sjåfører riktig gledelig kveld! 🙂
IMG_6473
Solglede fra Marthe!

Artikkel i Bedre Helse

Her er litt av historien min – fra bladet Bedre Helse!

Finnes både på http://www.klikk.no, http://www.abcnyheter.no og http://www.sol.no

Ønsker alle en riktig fin dag! Nyt den! 🙂

Artikkel i Bedre Helse

 

 

silje kristin antonsen16

 

 

I GOT THE POWER!

Etter pacemaker-operasjonen har jeg blitt godt fulgt opp ved Sahlgrenska Universitetssykehus i Göteborg. Det første året var jeg der 4 ganger for å få kontrollert og justert dingsen, deretter 1 gang pr år. Kirurgen som opererte meg, Hans Törnblom, har vært gjev å besøke. Så det var med litt vedmod faktisk, at jeg mottok innkallelsen fra Haukeland Universitetssykehus i Bergen. Fra nå av skal jeg følges opp der. Haukeland tilbyr nemlig som første og eneste sykehus i Norge gastric pacemaker-implantering og oppfølging.

 

Bilde
Vår i vakre Bergen!

 

Så før helga reiste jeg til Bergen. Må innrømme at jeg var litt spent på hva jeg kunne forvente. Møtet ble en utrolig positiv opplevelse! Fikk snakke lenge med de 2 legene (Eirik Søfteland og Dag Andre Sangnes) som jeg skal ha med å gjøre. De tok seg god tid, de spurte masse og var nysgjerrige. De var interessert i hele meg, ikke bare gastroparese-biten. Jeg føler virkelig at jeg er i de beste hender!

De er interessert i å følge meg opp både på de autoimmune sykdommene og også de andre fordøyelsesplagene mine. Og det setter jeg vanvittig stor pris på! Ikke noe gærnt om verken Rikshospitalet, Ullevål Universitetssykehus eller Aker Universitetssykehus altså – de har god ekspertise på mye. Men utfordringen har i alle år vært at jeg går til så mange forskjellige spesialister, alt etter hvilken diagnose jeg behandles for. Og ingen av fagfolkene har vel hatt kapasitet til å kunne se på HELE meg. De tar seg av hver sin bit. Og ofte har det vært av typen «brannslukking». Så jeg faller ikke usjeldent mellom 2 stoler, som det så fint heter, til tross for lange utredninger. Nettopp det har vært utrolig frustrerende. Ingenting ville bety mer for meg enn at jeg kunne få hjelp av noen som er interessert i å ta et skikkelig helhetlig dypdykk. Og det vil altså disse 2 herrene som jeg kom til ved Haukeland forsøke å gjøre.

Jeg ble også spurt om å være med i en forskningsstudie ved Medisink avdeling, hvor det arbeides med å kartlegge årsaksforhold ved autoimmune sykdommer. Noe jeg selvfølgelig takket ja til. Studien heter «Immunologiske og genetiske årsaker til organ-spesifikke autoimmune sykdommer», er ledet av Eystein S. Husebye, og tar sikte på å kunne forbedre diagnostikk og behandling i fremtiden. Spennende å få være med på!

Det ble tatt en drøss med prøver. Så mange at det trengtes 2 bioingeniører og nærmere 1 time før alle blodprøverørene var fylt og sortert  🙂 De gjorde en heltemodig innsats!

 

Bilde
Smilene og latteren satt løst ved Haukeland Universitetssykehus! 🙂

 

Bilde
Noen av prøvene som ble tatt.

 

Så til selve dingsesjekken! Den funker fint, og trengte ikke ytterligere justering. Nå har den hatt samme programmering i over ett år. Det gildeste med alt er at batterikapasiteten ble målt til over 100 000 timer – altså i overkant av 10 år til! Tenk det! Jeg var forespeilet at batteriet måtte skiftes etter 5 – 10 år. Nå har jeg hatt det i 2, og har enda strøm nok til 10 år til. Helt fantastisk! I got the power!

Jeg opplevde besøket på Haukeland som veldig givende. Folkene var så imøtekommende og hyggelige, og jeg følte meg virkelig godt tatt i mot. Jeg er så spent på hva dette kan resultere i!

 

 

 

 

 

 

Min pacemaker-operasjon mai 2012

Sahlgrenska Universitetssykehus
Sahlgrenska Universitetssykehus

Etter lang ventetid var dagen kommet. Det var varmt, det var mai, og sola var raus. Jeg lå ute i solsteiken sammen med en nabo da den etterlengtede telefonoppringningen kom. En svensktalende, blid damestemme kunne fortelle meg at jeg var satt opp til operasjon allerede førstkommende uke. Du kan tro gleden sto i taket! Eh… Til himmels!

Jeg hadde vært dårlig lenge. Spesielt de siste 3 årene hadde gastroparesen regjert hele livet mitt. Jeg kastet opp 5-10 ganger iløpet av natten, jeg sov sittende, og jeg hadde store smerter. Jeg hadde kroniske betennelser i indre organer (bukspyttkjertel, lever, magesekk og spiserør). I perioder inntok jeg kun flytende næring, eller jeg fastet. Jeg var underernært og hadde mangelsykdommer. Diabetesen var umulig å kontrollere. Etter å ha fått utredet hver en innvortes kvadratmilimeter utallige ganger, og prøvd alt av tilgjengelige behandlinger uten tilfredsstillende effekt, ble siste løsning å få implantert en gastric pacemaker i magen. Et par måneder tidligere hadde jeg fått innvilget operasjonen av norske helsemyndigheter, så mobilen hadde jeg krampaktig med meg overalt siden, i påvente av klarsignal fra Sahlgrenska Universitetssykehus.

Alt gikk himla fort. Noen dager senere reiste jeg og mamma til Gøteborg. Sahlgrenska er ledende innenfor dette fagfeltet, og på det tidspunktet eneste sted som tilbød denne type operasjon i hele nord-Europa. Jeg husker jeg var veldig nervøs, men aller mest utrolig glad og takknemlig. Var spent på hva som ventet, om det ville ha effekt, om det ville gjøre veldig vondt og om jeg ville få avstøting. Og ikke minst om jeg ville angre etterpå. Jeg var forberedt på at alt kunne feile. Og at ikke alle oppnår ønsket effekt.

 

Det var godt å ha en mamma som passet på.
Det var godt å ha en mamma som passet på.

 

Sahlgrenska bød på mange spesielle inntrykk. På den kirurgiske sengeposten hvor jeg lå, opplevde jeg mye rart! De kunne faktisk ikke måle seg med norsk helsevesen hverken hva medisinsk kunnskap, oppfølging, prosedyrer eller hygiene angikk. Språkproblemene meldte seg raskt, så jeg konverterte til engelsk. Jeg måtte ordne mye selv, og er uendelig glad for at jeg hadde mamma der. Hun fungerte som medisinsk påpasser, rengjøringshjelp, løpegutt, servitør, sengevakt, tolk når jeg ikke greide gjøre meg forstått, som pikkolo på reisen hjem. Og sist, men ikke minst, som humørspreder! Selv om det var mye jeg syntes var slepphendt der, husker jeg jo alt nå i ettertid som en solskinnshistorie 🙂

 

Det ble strikket noen masker..!

 

Natten før operasjonen gikk med til omfattende (og sære!) forberedelser, så da en antiseptisk versjon av meg selv ble trillet ned på operasjonsavdelingen klokka 5.00 om morgenen hadde det vært minimalt med søvn. Tiden hadde gått med til klargjøring både kroppslig og mentalt. Jeg tror jeg var litt i angstmodus. Uansett hvor mye man har sett fram til det, så melder det seg mange rare tanker når tiden endelig er inne.

Møtet med operasjonsavdelingen var innmari kul! Det var som å rulle inn i en SciFi—film. Alt var så hitech – både salene, utstyret, alt. Folkene var innmari dyktige, imøtekommende og profesjonelle. Jeg husker at det var jeg og en hyggelig sjebnekompis fra Island som skulle til pers samtidig. Neddopa som jeg var, husker jeg ikke så veldig mye av samtalen med ham, annet enn at vi fniste og lo. Alt virket så ryddig, fancy og effektivt. Selv om jeg var redd, så tenkte jeg at dette neppe kunne være det verste stedet å parkere tøflene på.

Et halvt døgn senere våknet jeg. Det første som datt ut av meg var: ”Er det gjort?”. Den vennlige sjukskjøterskan som holdt meg i hånden, smilte og sa: ”Ja, Silje, nå er det gjort. Alt har gått fint”. Jeg husker bare at jeg var så uendelig glad og lettet. Jeg kjente ingen smerter. Så var jeg borte igjen.

Dagene etterpå var et aldri så lite helvete. Det gjorde mye mer vondt enn jeg hadde forestilt meg, og operasjonen i seg selv var nok mer omfattende enn jeg var forespeilet. Forutenom der selve pacemakeren ligger, var det kun brukt kikkhullsinngrep, så de 3-4 andre sårene var bare noen cm lange og kun teipet eller sydd igjen med få sting. Men det kjentes ut som om de hadde ommøblert alt der inne. Buken var stor og stram, og det gjorde fryktelig vondt å puste. Blodsukkeret var om mulig enda mer i ulage.

Ledende innen undertøy..? Rause var de, iallefall! :)
Ledende innen undertøy..? Rause var de, iallefall! 🙂

 

Vi fikk en del å le av :)
Vi fikk en del å le av 🙂

Og så skjedde det jeg hadde fryktet aller mest: Kroppen responderte med høy senkning og feber. Det ble kjørt på med antibiotikacoctails, immunsupressiva, mer morfin og andre medisinske tiltak ble gjort for å få kroppen til å fungere. Sirkulasjonen ble dårlig, jeg gikk opp ca 10 kilo pga væskeansamlinger, nyrene funket ikke som de skulle og all tissing måtte gjøres med kateterisering. Heldigvis tok det bare få dager før ting ordnet seg igjen. Og jeg kunne reise hjem!

 

Veldig glade og letta da vi kunne reise hjem!
Veldig glade og letta da vi kunne reise hjem!