Stikkord: autoimmune sykdommer

God fredag 🙂 Her er en historie, skrevet av Christine Miserandino. Så enkel – så klok.

Min bestevenninne og jeg satt på cafè, og skravlet om løst og fast. Mens jeg tok medisinene mine, så venninnen min alvorlig på meg. Samtalen stoppet opp. Ut fra ingenting, sa hun: Hvordan føles det å være syk?».

Jeg ble overrasket, både over spørsmålet hennes og det faktum at jeg trodde hun visste alt om sykdommen min. Vi hadde kjent hverandre i en årrekke, hun hadde vært med til legen og vi hadde bodd sammen. Hva mer ville hun vite?

Jeg bablet i vei om medisiner og smerter. Hun gransket meg nysgjerrig, men fortsatt ikke tilfredsstilt. «Men hvordan føles det å være syk, egentlig?»

Forvirret prøvde jeg å finne tilbake fatningen. Jeg lette etter de riktige ordene. Hvordan skulle jeg svare på et slikt spørsmål? Jeg kunne selvfølgelig vitse og le det bort, slik jeg pleide, og bringe samtalen over på noe annet. Men om jeg ikke kunne forklare det for henne, hvem skulle jeg da kunne forklare det til?

I det øyeblikket ble skje-teorien født. Jeg samlet sammen hver skje som lå på bordet vårt. Jeg rasket deretter med meg skjeene som lå på bordene ved siden av. Jeg så på henne, og sa: «OK. Du er syk». Hun så forvirret på meg.

Jeg ville at hun skulle holde i skjeene, slik at jeg kunne ta vekk en og en. Jeg ville demonstrere det tapet som kronisk syke mennesker ofte opplever. Jeg skulle hele tiden kontrollere hvor mange skjeer hun hadde. Akkurat som sykdom kontrollerer livet mitt, og ikke jeg.

Jeg forklarte henne at den største forskjellen i det å være frisk og syk, er at man må ta valg. Man må hele tiden ta hensyn til ting som friske ikke trenger tenke på. Friske mennesker er priviligerte i den forstand at de slipper å gjøre disse valgene. En gave mange tar for gitt.

Hun tok engasjert i mot skjeene jeg overrakte henne. Jeg ba henne telle dem. Jeg forklarte at en frisk person har en uutømmelig mengde skjeer. Men når man er syk, har man ikke lengre det. For å planlegge dagen, må man vite nøyaktig hvor mange skjeer man disponerer.

Hun talte 12 skjeer. Hun lo, og sa at hun ville ha flere. Hun så skuffet på meg da jeg sa: «Nei, ikke flere». Allerede nå kjente hun på noe jeg har følt i flere år. Jeg forklarte henne at det ikke fantes flere skjeer, og at hun hele tiden måtte være oppmerksom på hvor mange hun hadde i hånden. At hun måtte passe godt på dem, og aldri la noen gå til spille.

Jeg ba henne liste opp dagens oppgaver. Jeg forklarte henne at hver eneste ting hun valgte å gjøre, plikt eller moro, kostet henne en skje. «Jobb!» repliserte hun. Jeg korrigerte henne umiddelbart mens jeg nappet vekk en skje. «Nei. Du går ikke bare på jobb. Først må du vekke kroppen, du må gjøre helsemessige vurderinger, og du må våkne etter alt for få timers søvn. Du må spise, for uten mat kan du ikke ta medisinene dine. Og tar du ikke medisiner, kan du gi bort alle skjeene dine med en gang. Morgendagens inkludert». Jeg fjernet en skje til, og hun innså at hun ikke hadde fått på seg klærne enda. Dusjen kostet henne også en skje.

Jeg tror hun tok poenget mitt da hun bare satt igjen med 6 av de 12 skjeene, og fortsatt ikke var kommet seg på jobb. Jeg ba henne tenke nøye over valgene for resten av dagen, siden tapte skjeer aldri kan fås tilbake. Noen ganger kan man låne en skje fra morgendagens bukett, men prøv å forestille deg hvor tøff morgendagen blir med en skje i manko.

Jeg forklarte henne også hvordan en kroniker alltid bærer med seg tanker og bekymringer for morgendagen. Blir man sykere? Møter man noen ekstra utfordringer? Mange ting å tenke på. Man vil ikke ha for få skjeer, i tilfelle man plutselig skulle trenge dem. Slik er realiteten for en kroniker. Man må være forberedt på alt.

Vi gikk gjennom resten av dagen, og hun lærte at å hoppe over lunsjen kostet henne en skje. Og å vente på toget. Med kun èn skje igjen etter jobb, fikk hun enten velge å gjøre litt husarbeid eller noe morsomt. Ikke begge deler. Hun ble tvunget til å ta valg og tenke konsekvenser på en ny måte.

Til sist satt hun med tårer i øynene. «Hvordan klarer du dette? Må du tenke slik hver eneste dag?» Jeg forklarte henne at noen dager har jeg flere skjeer, andre dager har jeg færre. Uansett hvor mange jeg har, må jeg alltid ta hensyn. Jeg har lært meg å leve et liv med en reserveskje i lomma. Så er jeg alltid beredt.

Det vanskeligste jeg har måttet lære meg, er å begrense aktivitetene mine. Jeg hater følelsen av å være på sidelinjen og å måtte velge å være hjemme istedenfor å gjøre noe jeg har lyst til.

Jeg ville at hun skulle kjenne på frustrasjonen. At alt må planlegges for å ikke gå tom for skjeer. Det som er den største selvfølge for friske, er en strategikamp for mange kronikere. Det er her forskjellen mellom frisk og syk er så tydelig. Jeg savner friheten. Jeg skulle ønske jeg slapp å telle skjeer.

Da vi forlot cafèen, var hun oppriktig lei seg. Jeg ga henne en klem, og stakk til henne en skje jeg hadde gjemt i hånden. «Jeg er heldig! Jeg ser på dette som et privilegium. Jeg må tenke gjennom hver eneste ting jeg gjør. Vet du hvor mange skjeer friske mennesker kaster bort hver eneste dag? Jeg har ikke kapasitet til å kaste bort dyrebare skjeer. Men jeg valgte å bruke skjeen min på å være sammen med deg».

(Teksten er oversatt og forkortet)

Kjære leser. Uansett hvor mange skjeer du har til disposisjon – nyt og vær glad for hver eneste èn 🙂 Ønsker deg riktig god helg!