En liten matprat

 

 

IMG_2013

 

Spørsmålet jeg har blitt hyppigst stilt etter at jeg fikk fjernet magesekken er: Kan man spise uten magesekk? Med oppfølgeren: Åssen funker det?

Javisst kan jeg spise! Faktisk er det ikke så annerledes enn før. Det er fortsatt de samme tingene å ta hensyn til: Gastroparese, diabetes, betennelser og intoleranser. Men jeg er mindre kvalm og det gjør mindre vondt i den øvre delen av magen enn tidligere. Så lenge jeg bruker vettet, viljestyrken og klokka. Resten av magen er en annen sak.

Magesekken er en dynamisk eltemaskin, og fungerer som en midlertidig lagringsplass for det du nylig har spist. Den bearbeider og finmoser maten, før innholdet sendes porsjonsvis ned i tynntarmen. Ved gastroparese blir maten i stor grad værende igjen i magesekken.

Tynntarmen har et mindre elastisk vev enn magesekken. Den er ikke så tøyelig, og mangler egenskapene som magesekken har. Som for eksempel elting av maten, immunforsvar og utskillelse av en del fordøyelsesenzymer og hormoner.

Hos meg er nesten hele magesekken fjernet. Området rundt spiserørsåpningen er koblet direkte til tarmen. Det betyr at det jeg spiser, går rett over i tynntarmen. Når mat kommer direkte hit, kan det oppstå ubehag. Dette kalles dumping.

Derfor må jeg spise litt annerledes enn de som er friske. Dette for å redusere dumping og øvrige fordøyelsesvansker. Men forskjellen i spisevanene mine før og etter operasjonen er ganske liten. De samme reglene gjelder: Små og hyppige måltider. Kosten som fungerer best, er den som er lettfordøyelig og fin i strukturen.

Kroppen er en finurlig ting! Etterhvert som tiden går, blir tynntarmsvevet mer elastisk. Tynntarmen lærer seg rett og slett å bli litt magesekk, og mottar maten på en mer funksjonell måte.

Den kan fortsatt ikke bearbeide maten slik magesekken kan, den tar ikke opp alle næringsstoffene, og den skiller ikke ut enzymer og hormoner slik magesekken gjør. Alt dette må jeg hjelpe til med, akkurat som før operasjonen. Jeg regulerer så godt jeg kan med medisiner, tilskudd, trening og måltidsmønster.

Men dog. Tynntarmen kan motta mat lettere uten å bli grinete, slik den ble i starten. Dumping kan jeg fortsatt få, men i mindre grad enn de første månedene etter operasjonen.

Ny dings! OmniPod

 

 

IMG_1897

 

Jeg kan ikke streame musikk på den. Foreløpig. Men hvem vet..? Dette er nemlig noe ganske annet enn den insulinpumpen jeg brukte før.

Først må jeg forklare hva en insulinpumpe er:

En insulinpumpes oppgave er å etterligne kroppens insulinproduksjon. Vanligvis frigir bukspyttkjertelen små mengder insulin hele døgnet. I tillegg frigis større doser insulin ved inntak av karbohydrater. Hos diabetikere (type 1) er insulinproduksjonen fraværende fordi immunforsvaret har ødelagt de insulinproduserende cellene i bukspyttkjertelen. Insulin må derfor tilføres. Enten via penn (sprøyte) eller pumpe.

Insulinpumpen leverer kontinuerlige, små doser med insulin gjennom en faststående kanyle (nål) i huden. Kanylen skiftes etter noen dagers bruk. Man slipper dermed å stikke seg ofte, slik man må gjøre ved bruk av penn. Generelt gir den jevne insulintilførselen ved pumpebehandling et mer stabilt blodsukker enn om man bruker penn, hvor man setter større doser insulin flere ganger iløpet av døgnet.

Pumpen er en liten dataenhet. Den programmeres slik at den leverer de insulinmengdene jeg trenger til ulike tider på døgnet. For eksempel er insulinbehovet mitt mindre om natten enn om dagen. Slike basaldoser er individuelle, så her må man prøve seg fram.

Ved måltider eller dersom blodsukkeret av ulike grunner er høyt (feks ved trening, stress, sykdom eller lite søvn) tilføres ekstra insulin. Disse midlertidige bolusdosene bestemmer og aktiverer jeg selv ved behov.

 

medtronic_devices_520x320_tummy
Omtrent slik så den gamle pumpen min ut. Foto: Medtronic

Jeg brukte insulinpumpe tidligere, men syntes det var upraktisk. Den var alltid i veien. I tillegg gjorde gastroparese og fordøyelsessykdom næringsopptaket lite forutsigbart. Å ha en pumpe som kontinuerlig leverer insulin ble for risikabelt. Ergo har jeg valgt insulinpenn de siste 20 årene. Men nå som magesekken er borte, prøver jeg på nytt. Dette forsøket er forøvrig også et ledd i en utredning for transplantasjon av bukspyttkjertelen.

Pumpen jeg brukte tidligere, fungerte slik de fleste pumper på markedet gjør: Pumpen er både insulinbeholder og kontrollenhet. Insulinet leveres via en tynn slange fra pumpen til kanylen i huden. Man må derfor bære «hele pakka» på seg hele døgnet. Dersom man vil svømme eller gjøre aktiviteter der pumpen enten blir våt eller i veien, må hele systemet kobles fra.

Men nå har jeg altså fått et slangeløst alternativ. OmniPod består av 2 separate komponenter; en liten Pod (insulinbeholder) og en trådløs fjernkontroll. Uten slange i mellom!

 

omnipodpump
Min nye, slangeløse insulinpumpe. Den hvite Pod`en (til venstre) monteres til huden, og styres med fjernkontrollen. Som kan styles 🙂 Foto: OmniPod

 

Pod`en skytes enkelt fast til huden, og holdes på plass med et plaster. Akkurat som den kontinuerlige blodsukkermåleren. Med fjernkontrollen styrer jeg hvor mye insulin Pod`en skal frigi. Siden systemet er slangeløst, trenger ikke fjernkontrollen bæres på kroppen. Den kan sågar ligge hjemme mens jeg er på trening eller er ute og danser på bordet – såfremst jeg ikke trenger bolusdose (måltidsdose). Basaldosen (den kontinuerlige dosen) er nemlig forhåndsprogrammert i den lille Pod`en som sitter på kroppen.

Dette gir meg full bevegelsesfrihet, og betyr mye for livskvaliteten min. Med klær over, er Pod`en usynling.

Kult, ikke sant?

 

IMG_1789
Insulinpumpe øverst, sensor for glukosemåler nederst. Godt arma er lang! 🙂

 

 

 

Opp i kørja

Riktig god torsdag!

2016 har vært spesielt for meg. Det har vært en ekstremt krevende tid.

Det er muligens overmot og mangel på forstand som gjør at jeg nå begynner å poste igjen. For det å dele i denne tiden har vært vanskelig.

Men her er jeg!

Året har så langt bydd på mer kirurgi. Flere medisinske forsøk. Mer mental juling. Og mange erfaringer.

Samtidig forsøker jeg å ta tilbake livet. Jeg melder meg på igjen, og lærer meg å leve på nytt. Jeg er så «sulten» – det er så mye jeg vil! Kapasiteten går litt i rykk og napp. Dere som har forsøkt dette, skjønner helt sikkert hva jeg mener. Man gutser, må trekke seg tilbake, forsøker på ny, kapitulerer, gir seg ikke, kliner til igjen…

De som ser deg kun når du gutser, tror at du er kjempefrisk. Eventuell høy på et eller annet. Alt går jo tilsynelatende bra? For de som også ser deg når du må rulle inn barten, er realiteten en litt annen. Sannheten er aldri helt åpenbar eller enkel. Ikke en gang for meg selv. Men ingenting er jug. Alt er meg. Jeg prøver meg fram. Jeg er skjør og sterk. Frisk og svak. Frustrert og flistrende. Glad og pissredd. Sånn er vel livet for de fleste av oss, i større eller mindre grad?

For på tivoli er det absolutt ting å glede seg over. Å sette seg i livets små og store karuseller på nytt er ganske så friskt og spennende!

Gastrektomien jeg fikk utført før jul (fjernet magesekken) er vellykket. Tumbs up! Jeg må fortsatt styre kroppen med store mengder medisiner. Jeg må fortsatt spise smart. Det er mye rigg. Og ja – jeg har fortsatt kvalme, smerter og ubehag. Likevel er jeg så glad for at magesekken er borte. Det er definitivt nyttig å kaste ubrukelige ting 🙂

Galgenhumoren i bekjentskapskretsen når stadig nye høyder. Det er så befriende når andre kan le sammen med meg. Når vi kan tulle med alt som er gærnt, da har jeg det som aller best. Jeg lar det få bli avrunding og oppfordring for denne gang: Forsøk å se utfordringer med spøkebrillene på. Jeg er ikke helt overbevist, men mistenker at selv dronninga må innom doen en tur. Av og til. Eller kanskje ofte.

 

IMG_1478

Ønsker deg riktig god helg!

Status-rapport

I can fly high, I can go low
Today I got a million. Tomorrow, I don’t know

This is our call, we rise and we fall
Dancin’ in the moonlight, don’t we have it all?

Lost Frequencies

IMG_1175

Riktig god torsdag!

Måneden som har gått etter at jeg fikk fjernet magesekken, har vært både rar og fin. Jeg er på kurs oppover, selv om det lugger litt innimellom. Jeg er selvsagt ikke i superform, alt er relativt her i verden. Men oppover går det! Det mystiske ved det hele, er at det går raskere med kroppen enn med hodet. Hjernen henger ikke alltid helt med. Det er som om jeg ikke riktig har fordøyd alt jeg har vært gjennom.

Best merkes framgangen på hvordan kroppen håndterer mat. Magesmertene og kvalmen er kraftig redusert, og denne trenden er jeg nå tryggere på. Jeg merker også at energien tiltar. Ujevnt foreløpig, men dog! Jeg er i gang med styrketreninga igjen. Det er tungt, men godt!

 

IMG_1146

 

Dumpinga har avtatt noe den siste uka. Dumping er en rekke ubehagelige symptomer (smerter, kvalme, svimmelhet, feber, blodsukkerendringer mm) som skyldes at magesekken slipper gjennom alt for mye innhold til tarmen på kort tid. Dette er vanlig ved gastrektomi. De første ukene måtte jeg legge meg etter hvert måltid, nå går dette bedre.

Jeg har vært på kontroll hos hovedkirurgen. Vi er særdeles fornøyde begge to 🙂 Alt har gått så mye bedre enn vi håpet på. Så da jeg spurte om jeg kunne ta noen dager utenlands, sa han: «Det er det smarteste du kan gjøre! Kom deg ut i verden. Opplev og se! Så lenge du tar dine forhåndsregler er ingenting bedre enn at du kommer deg tilbake til livet igjen». Så det gjorde jeg.

 

IMG_1121
Jeg og mamma på tur! 

 

Et annet viktig råd jeg fikk fra ham, var at jeg ikke må være redd for å prøve meg på ting. Smak, drikk, gjør. Og funker det dårlig, så prøv på nytt etter en stund. Fordøyesessystemet kan trenge opptil 1 år før det lærer seg den nye innretningen, og «feiling» betyr ikke at man skal unngå for evig og alltid. Så jeg prøver meg med mat, medisiner og aktivitet, og vil ikke avskrive noe som helst selv om det ikke alltid funker like bra.

Det er mye å finne ut av, men du verden så spennende tider 🙂 Det gildeste er at magen responderer mye raskere nå enn før. Ganske umiddelbart kjenner jeg nå hva som funker eller ei. Før gjorde det vondt hele tiden, og det kunne gå dagesvis før jeg fikk en spesifikk reaksjon. Da var det vanskelig å sette fingeren nøyaktig på hva den reagerte på.

 

IMG_1120

 

Jeg har mange ganger skrevet eller fortalt om hendelser som opprører meg, ting som ikke virker som de skal i helsevesenet, og om kampen min for å få hjelp. Enda mer viktig er det da for meg å fortelle når ting er positive! Så her kommer den største «TUSEN TAKK» til teamet ved Ullevål Universitetssykehus. Jeg er så imponert over hva de har gjort, at de tok sjansen tross stor risiko, at de hørte på meg. Jeg møtte medmennesker istedenfor byråkrati. Det ble et usedvanlig godt oppløp når ting endelig løsnet. Selv om jeg var redd før operasjonen, følte jeg meg trygg likevel. Jeg hadde de aller beste folkene rundt meg. Beslutningene som ble tatt, var tuftet på både tverrfaglig tunge og medmenneskelige overveielser.

For disse legene er det sikkert hverdagslig at pasienter sier tusen takk og slikt… Men jeg skulle ønske de kunne forstå hvor uendelig takknemlig jeg er for å få livet i gave på ny.

Ønsker alle riktig god helg!

 

IMG_1182
Endelig er Pus hjemme! Over 3 mnd siden sist. Glede i heimen 🙂 

Lykkejeger

180px-wecandoit

Kan man bli rusa av å gå på ei tredemølle?
Kan man føle seg som Pippi, selv om vektmotstanden kategoriseres under «liten handlepose»?
Kan man bli så glad av 5 spillemenn at man begynner å grine?

JA!

Denne siste uken har blitt finere og finere. Den startet mørk og dyster, jeg var fortsatt helt på felgen. Men etterhvert som dagene har gått, har jeg blitt sterkere. Og gladere.

Jeg hviler fortsatt mye. Kapasiteten er liten. Men jeg prøver så godt jeg kan å ha aktive, effektive pauser fra min liggende hverdag. I disse pausene jakter jeg! På endorfiner – kroppens egne lykkestoffer.

Jeg gjør saker som jeg pleide bli glad av. Etter at jeg kom hjem fra sykehuset har jeg brukt all viljestyrke for å gjøre disse små tingene. Det har føltes gledesløst og tungt. Men jeg har forsøkt så godt jeg kan å gjøre de likevel. Og sakte, men sikkert, klarer jeg mer.

Hva som gir en endorfiner, er individuelt. Når man ikke har et nanogram av dem i kroppen, kan det være vanskelig å huske hva som en gang gjorde en glad. Nyoperert og med morfinabstinens-hjelmen tredd godt ned over hodet, blir ting fryktelig tunge. Desto viktigere er det å jakte på disse endorfinene. 

Jeg vet fra før at jeg blir glad av å bevege meg. Og jeg vet at kroppen kommer seg raskere tilbake dersom jeg aktivt hjelper til. Jeg forsøker derfor å gå ute hver eneste dag. Gjerne 1 eller 2 korte turer. Jeg utnytter dagslyset og friskluften så godt jeg kan. Noen dager blir det bare rundt kvartalet her jeg bor, andre dager lengre. Det kan fort bli noen km iløpet av dagen. Og det har etterhvert gitt mersmak.

Så mandag troppet jeg spent opp på treningsstudio. Ikke fordi jeg kan løfte noe særlig enda, men bare for å komme meg på plass igjen. Herlighet så digg det ble! Har knapt vært der de siste 7 månedene, så dette var STORT. Bare litt gange på tredemølla ga meg seiersfølelse typ Grethe Waitz 🙂

I slutten av uka gjorde formkurven et kraftig byks. Jeg gutset til – og dro på konsert med Violet Road. Makan til endorfinkick har jeg ikke kjent på lange tider. Så fint det var å være der! Sammen med gode venner og familie. Jeg ble så revet med av både musikk, band, høy stemning og nordnorsk glede at jeg måtte gråte en skvett..! Og det er jammen ikke lett, når man samtidig smiler så bredt og lenge at kjevemuskulaturen bør tøyes i etterkant. En herlig, rørende følelse av å være levende igjen.

Og med det har jeg bevist nok en gang for meg selv at et spesifikt mål gjør at jeg greier mer enn jeg tror. Konserten meldte jeg meg på da alt var på sitt mørkeste. Jeg trengte noe konkret og kortsiktig å strekke meg mot. Noe å glede meg til. Jeg trodde aldri at jeg skulle greie det. Men konsertgulroten fikk meg til å gå disse små skrittene. Jeg håper jeg for alltid vil huske det.

Ønsker alle en riktig (endor)fin start på uken!

Violet Road`s singelslippkonsert på Uhørt, 13.11.2015
Violet Road`s singelslippkonsert på Uhørt, 13.11.2015