Generasjon uperfeksjon

«Har du bestemt deg?» spør sykepleieren. Jeg rister nølende på hodet. «Nei. Men jeg tenker mye på det» svarer jeg.

Nesten hjemme, registrerer jeg noen eksotiske fuglelyder. Så rart..? Midt i en mørk, guffen Oslo-november? Jeg kikker i retningen hvor den klangfulle, livlige sangen kommer fra. Øynene søker mot de nakne trærne. Ned langs bakken. Benken. Der. B-akutten!

Han har et uutømmelig repertoar av fremmede naturlyder. Og han er dyktig. Lang fartstid både til lands, til vanns og i lufta med. Jammen har han ikke vært gjeter i Australia også. Han er en melodiøs berikelse av den auditive faunaen her i bydelen.

Jeg trekkes bort til ham. Vesken min ruver under armen. I den ligger noen poser. Som bare jeg og sykepleieren vet om. Det kjennes som om jeg frakter en kolossal mine. Jeg bærer den som om den skulle kunne detonere hvert et øyeblikk. Jeg har mest lyst til å aldri åpne vesken mer. Bare kaste den på sjøen, så den kan forsvinne ned i dypet.

Den eldre skikkelsen foran meg er krum. Årstiden er utfordrende for kroppen hans. De stadige gåturene og hjemme-gymnastikken bøter ikke på stivheten og smertene når gradestokken kryper nedover.

Likevel framstår han så frisk og levende. Så funksjonell. En fargerik personlighet i kamuflasjeklær. Verkende bein i funky Nike-sko. En uperfekt kropp med et fullkomment sinn.

Han bare e r.
«Hva er en funksjonell kropp for deg?» hører jeg meg selv spørre. Herregud, tenker jeg. Angrer i samme sekund. Kan jeg spørre om slikt? Tenk om han blir såret over spørsmålet? Eller kanskje han synes det er upassende?

Han setter det klare, gråblå blikket sitt i meg. Han trenger ikke betenkningstid.

«En funksjonell kropp kan føle glede og nytelse» sier han. På klingende Klæbu-dialekt.

Han har nok den mest funksjonelle kroppen jeg vet om. For B-akutten teller ikke antall serier eller reps. Han teller vennlige smil. Han trenger ikke Runkeeper for å dokumentere aktivitetsinnsatsen. Han nyter heller restitusjonen på benken. Han lar ikke forfengeligheten få styre humøret. Han er vakker akkurat som han er.

IMG_5302

Jeg tusler hjem. Åpner nysgjerrig vesken. Tar opp de hudfargede, små posene. Legger de prøvende på magen. En etter en. For å se hvordan det kanskje kan bli. Å nyte mer av livet igjen.

Du kan lese mer om B-akutten ved å trykke på linken her.

SmartPill

Hei!

IMG_5354Denne uka er også spennende! Jeg gjør en SmartPill-test. Dette innebærer å svelge en elektronisk kapsel, som reiser gjennom fordøyelseskanalen. Den måler motiliteten/det funksjonelle magetømmingsarbeidet helt fra den ankommer magesekken og til den forlater endetarmen. Trykk, pH og temperatur registreres av en mottaker som jeg bærer inntil kroppen hele tiden.

Flere dager i forkant og under testdagene måtte nesten alt av medisiner seponeres. Dette har vært den største utfordringen. Jeg må totalunngå både smerte- og kvalmestillende, syrereduserende og fordøyelsesstimulerende medikamenter. 2 uker uten disse greiene har vært tøft. Jeg føler meg som en kvalm, verkende og vandrende bowlingkule…

Jeg inntok SmartPillen fredag, og skal bære på meg avleseren i 5 døgn. Den må sitte inntil kroppen hele tiden. For hver kroppslig hendelse, skal jeg trykke på en hendelsesknapp på avleseren. Feks når jeg står opp, spiser, har vondt, er kvalm, er i aktivitet, er på do, kaster opp eller legger meg. Alt sammen logger jeg detaljert i en dagbok.

Jeg fikk ikke lov til å ta bilder når jeg skulle svelge kapselen. Det er visst veldig hysj og hemmelig for produsenten. Hadde jo så lyst til å vise dere alt sammen!

Kapselen er på størrelse med en avsmalnet drue. Før den skulle svelges, skulle jeg bryte fasten ved å spise en SmartBar. Dette var en god og søt proteinbar som smakte nam 🙂 Pillen skulle deretter svelges ned med 50 ml vann. Den var ikke vanskelig å få ned. Deretter fastet jeg igjen i 6 timer. Etter dette skulle jeg spise og leve som normalt i de påfølgende 5 dagene. Eneste jeg skal unngå er medisiner, alkohol og hard trening.

Jeg spiser til vanlig hovedsaklig «gastroparese-kost». Dvs lett fordøyelig mat. Jeg hadde håpet å provosere magen litt denne uken ved å spise mer normalt, slik at vi kunne få se hvordan magen oppfører seg da. Men i og med at jeg må avstå fra alt av medisiner, så har jeg faktisk måttet være enda mer forsiktig i matveien. Jeg har prøvd å provosere litt, men det blir fort for smertefullt.

IMG_5328

IMG_5326

Avleseren er på størrelse med et medium kamera. Den skal hele tiden være inntil kroppen, maks 60 cm unna. Det følger med en snor til å bære den rundt halsen og en klips til å ha på bukselinningen. Jeg synes begge deler funker dårlig, avleseren ramler fort av i festeanordningen. Så det har jeg løst ved å feste den i et pulsbelte rundt midjen. Da sitter den som støpt, og jeg kan flytte beltet opp og ned alt etter som.

I sikkerhetskontrollen på Flesland hadde jeg med meg dokumentasjon på at avleseren var nødvendig medisinsk utstyr. Jeg kan ikke gå gjennom scanneren, siden magnetismen ødelegger pacemakeren. Ved den vanlige kroppsvisiteringsprosedyren var det greit å ha papirer på både SmartPill og blodglukose-sensoren på armen.

IMG_5283

IMG_5286

Å ha avleseren med på trening har gått helt fint. Selv om det ikke skal trenes «for hardt» mente Haukeland at det var helt greit å trene slik jeg gjør til vanlig. Aerobic og slyngetrening ble litt for upraktisk, mens med vekter er den intet problem. I dusjen må den tas av, men ligge så nært som mulig uten å bli våt.

Jeg er jo fryktelig spent på når kapselen kommer ut! Når jeg en gang begynner å gå på do igjen, skal jeg vente 3 minutter med å skylle ned. Da vil avleseren få tid til å registrere vanntemperatur (som jo er lavere enn kroppstemperatur), og avslutningen på testen vil bli stadfestet. Kapselen skal ikke returneres, heldigvis 🙂

Uansett hvor lang tid det tar for kapselen å komme ut, så avsluttes testen etter 5 dager. Da er avleseren tom for strøm, og returneres til Haukeland i en spesialboks. Der vil legen gjennomgå all data samt alle notatene mine. Jeg er veldig spent på hva de finner ut.

IMG_5406

Upraktisk eller ei – på et forunderlig vis føler jeg en slags lettelse ved dette «styret». Noen forteller meg hva jeg skal gjøre (og ikke gjøre), og jeg følger ordre. Selv om jeg gleder meg VELDIG til å kunne ta medisinene mine igjen, så er det også befriende å slippe den kontinuerlige grublingen på hva som er riktig å gjøre. De smertene som er der, kvalmen, ubehaget – det må jeg bare innfinne meg med. På en eller annen måte er det fint å slippe å ta alle disse avgjørelsene hele tiden. Å sette pause på kverninga i hodet om hvilke vurderinger som kan være best, konsekvenser av det jeg foretar meg, strevet etter å fikse alt, slike ting. Til vanlig kan jeg ikke tillate meg å tenke sånn, mens nå under testen så har jeg ikke noe valg. Kanskje en Smart ting å ta med seg videre?

Eg ve te Bergen

 

 

 

IMG_5231

 

 

 

God torsdagskveld!

 

Denne uken er jeg i Bergen, på Haukeland Universitetssykehus. Jeg er her for å få en videre utredning for fordøyelsessykdommene mine. Da Haukeland i vår overtok kontroll og oppfølging i forbindelse med min gastric pacemaker/gastroparese, ble legene nysgjerrige på hele sykehistorikken min. De ville gjerne ta meg inn til en videre utredning for bukspyttkjertel/pankreas-problematikk, autoimmune sykdommer og gentesting. Samtidig ba de meg med i forskningsstudier. Klart jeg sa ja takk – begge deler!

 

 

Haukeland Universitetssykehus sitter nemlig på spesialkompetanse når det kommer til ultralyd-diagnostikk av mage/tarm, og driver et nasjonalt kompetansesenter. I tillegg er de de eneste som tilbyr oppfølging av gastric pacemaker i Norge. Jeg tilhører fortsatt Oslo Universitetssykehus, og ferdiggjorde i forrige uke nesten ett års utredning av fordøyelssystemet der. Så selv om undersøkelsene her i Bergen dekker andre områder og er en second opinion, altså en fornyet vurdering av diagnose og behandling, håper jeg det vil bli et samarbeid mellom Haukeland og Oslo etterhvert. Foreløpig har ikke OUS innfridd akkurat der, for Haukeland har enda ikke mottatt noen journaler på meg. Selv om jeg har bedt Oslo-sykehusene om å oversende alt til Bergen helt siden april.

 

 

Jeg har hatt akutte, gjentatte betennelser (pankreatitt) i bukspyttkjertelen siden tidlig på 90-tallet. Her i Bergen har de nå avslørt at bukspyttkjertelen min pga dette er full av stein og kalk – eller «ei grusrøys» som de så billedlig kalte det. Vevet er med andre ord ødelagt, funksjonen er nedsatt, og betennelsene har pga dette blitt kroniske. Det er enda uklart hva man skal gjøre med det. Noe av steinene som sperrer for utførselskanalene fra bukspyttkjertelen (den produserer forskjellige enzymer og hormoner som er nødvendig i fordøyelsen) kan fjernes med ultralyd, men siden omfanget er såpass stort kan dette være risikabelt. Samtidig så er det noen områder som fremdeles er intakte. Siden jeg er såpass ung (!) kan det være fordelaktig å prøve å vedlikeholde dette friske vevet så lenge som mulig. Å fjerne stein som sperrer i utførselsgangene kan forhindre de akutte og smertefulle betennelsene noe. En vanskelig vurdering som jeg er glad for at det er dyktige fagfolk som skal gjøre. Endelig avgjørelse vil bli tatt først når resultatene av alle testene ligger klare, forhåpentligvis før jul.

 

 

Jeg har gjort ulike ultralyd-undersøkelser med kontrast, og sekretintest, for å vurdere den gjenværende funksjonen til bukspyttkjertelen. Sekretin er et hormon som får bukspyttkjertelen til å produsere fordøyelsesvæsker, og utskillelsen av disse blir samlet opp og målt ved hjelp av et gastroskop. Sekretintesten tok ca 1 time tror jeg, men jeg husker ingenting fra den ettersom jeg fikk morfin. Jeg sov grundig og godt etterpå 🙂

 

 

bildeJeg er også blitt gentestet for autoimmune sykdommer, som jo er en viktig del av sykehistorikken min. Da jeg fikk diabetes 1 i 1981, var det bare 2 typer å velge mellom;     type 1 og type 2. Etterhvert som årene har gått, og genforskningen har skutt fart, har man funnet ulike varianter av diabetes. Nå skal jeg også testes for å få bestemt diabetestypen på nytt.

 

 

Jeg synes dagene her på Haukeland har gått fort. Kjekke folk med godt humør som tar godt vare på meg. Jeg har også hatt en fin samtale med pacemaker-legen jeg var hos i vår. I morgen skal jeg svelge Smartpillen, det blir spennende!

 

 

Ønsker alle ei riktig god helg!

Kroniske ferietips!

27977_421873261030_6815238_n

 

Nå er ferien her for mange av oss, og skal du ut og reise har jeg noen medisinske reisetips til deg!

∗ Sørg for at du har gyldig europeisk helsetrygdkort. Helsetrygdkort bestiller du her.
Kortet gir deg rett til å få dekket utgifter til helsetjenester etter reglene i landet under midlertidig opphold innenfor EØS og Sveits. Kortet er gyldig i 3 år fra utstedelsesdato. Bestill i god tid!

∗ Ha god nok reiseforsikring! Vær klar over at ikke alle forsikringer dekker utgifter som skyldes sykdom som allerede eksisterte før du bestilte turen. Dette gjelder også ved avbestilling av reise/opphold pga sykdom. Egenerfart. Surt.

∗ Ta nødvendige vaksiner i riktig tid før du reiser.

 

29467_430450771030_4087989_n

 

 

∗ Pakk med deg alt du trenger av medisiner og utstyr. Ta med gyldige resepter. Selv om du ikke i alle land kan benytte resepter på samme måte som i Norge mtp refusjon, så kan det være greit å ha med dokumentasjon på hvilke medisiner du trenger. Da er det lettere for farmasøyt/helsepersonell å finne tilsvarende og riktig produkt om du skulle trenge mer enn du har med deg. Lagre gjerne bilder av innholdsfortegnelsene på telefonen din. Elektroniske resepter kan ikke benyttes i utlandet i det hele tatt.

∗ Hovedregelen er at du kan ha med vanlige legemidler inntil 3 mnd forbruk. For narkotikaklassifiserte legemidler inntil 30 dagers forbruk (sterke smertestillende, sovemedisiner, beroligende, sentralstimulerende og medisiner som står på dopinglisten). Ta med dokumentasjon.

∗ Ta med deg dobbelt så mye insulin som du trenger. Oppbevar alt i håndbagasjen. Reiser du med fly, vil ikke insulinet tåle kulden i lasterommet. La en reisefelle oppbevare halvparten av insulinet, i tilfelle en av dere mister handbagasjen. Reiser du alene, bruk glugger og ører godt, finn en medsammensvoren som skal til samme sted som deg, og spør om vedkommende kan ha noe av insulinet ditt i sin håndbagasje. Insulin kan tas med i så store mengder du ønsker, men sørg for å ha med engelsk dokumentasjon på at du er diabetiker.

∗ Store mengder kanyler og spisser bør for enkelhets skyld ikke has i håndbagasje. Men har du dokumentasjon skal det gå greit. Min erfaring er at det lureste er å pakke de største mengdene i kofferten, så unngår du terrormistanker i sikkerhetskontrollen  🙂 Ha heller litt ekstralager i handbagasjen slik at du har til noen dager, i tilfelle bagasjen din skal komme bort.

∗ Insulin oppbevares best i romtemperatur, men skal du oppholde deg i veldig varme omgivelser uten mulighet for sval oppbevaring, kan det miste virkning etter 4 uker. Da er oppbevaring i kjøleskap bedre. Det finnes også fine oppbevaringshylstere med svakt kjøleelement til insulinpenner å få kjøpt. På noen hoteller tillates oppbevaring av insulinet i pass-safen i resepsjonen. Trygt og temperaturriktig. Insulin må aldri ligge i sollys.

 

483083_10151302246791031_519700605_n66060_486303206030_516045_n29467_430441971030_4543178_n

 

∗ Tenk verste scenario når du pakker medisiner til turen. Jeg tar alltid med maks døgndose av alle typer, også de medisinene jeg ikke bruker til vanlig, slik at om uhellet skulle være ute hver eneste dag i ferien har jeg nok medisiner. Spesielt fordøyelsen reagerer ulikt på forskjellige reisemål og endring av kosthold. Bedre føre var..!

∗ Pakk medisiner i små ziplock-poser, de veier ingenting og kan kastes etter bruk. Ripp vekk mest mulig av emballasjen såfremst medisinene tåler det. Merk posene med sprittusj.

∗ Jeg pleier stjele noen ekstra ziplock-poser på flyplassen, jeg… Så har jeg til neste tur, og til oppbevaring av litt veske-mat på feriestedet 🙂 Veldig praktisk å ha både frukt, grønnsaker, nøtter, knekkebrød og pålegg i! Og pass – så det ikke blir fuktig. Og lommekamera. Og mobil. Og penger på stranden. Og måleapparat. Og insulin. Men ikke si det til noen… 😉

 

27977_421873291030_3087444_n223278_5001051030_9297_n

 

∗ Tenk bruk og kast. Medisinsk utstyr veier ofte mye, og er du som meg, har du mer lyst til å ha spennende feriekjøp med hjem i kofferten! Så jeg tar med meg alt jeg kan av engangsutstyr som jeg legger igjen, gir til andre eller kaster når jeg reiser hjem.

∗ Ta med ekstra batterier til måleutstyr og elektroniske hjelpere.

∗ Last ned apper for din sykdom. Kjekt å ha!
For deg med diabetes: ID-app
For deg med IBD: Her
For deg som reiser innenlands: Porselensguiden

∗ ID-kort, som viser at du feks har diabetes, tarmsykdom eller pacemaker er viktig å ha med seg. Dette fordi slike sykdommer kan gi akutte plager og bevisstløshet – som krever rask hjelp. I tillegg er rutinene innskjerpet i sikkerhetskontrollen, slik at identifikasjon er blitt nødvendig.

 

67467_486303121030_6438499_n67399_486303156030_3894695_n

 

∗ Ta med litt nødproviant. En knekkebrødpakke eller riskaker og en tube salt pålegg (feks kaviar eller smøreost) veier nesten ingenting og er gull å ha med. Både ved lavt blodsukker, oppkast, turistdiarè, dehydrering eller om man er skrekkelig sulten når man kommer fram på natta.

∗ Sportstape er tingen! Ypperlig å forsegle flasker og forpaktninger med flytende innhold i bagasjen.

∗ Krever fordøyelsen din en restriktiv diett? Ta med det mest nødvendige hjemmefra! Det å erstatte noen måltider på cafe/hotell/restaurrant med kjente matsorter innimellom slagene, kan spare deg for mye plunder. Jeg pleier ta med litt havregryn (selv om det ofte er lett å få tak i der man er), sukrin/søtning, kosttilskudd og proteinpulver jeg vet jeg tåler. Greit å ha med uansett type ferie man er på, man er ikke avhengig av kjøkken for å få brukt det. Dette oppbevarer jeg selvfølgelig i mine kjære ziplock-poser 🙂

 

bilde∗ Er du av det lett-infeksiøse slaget – så ta med flere antibiotikatyper. Jeg kan ikke få understreket hvor viktig det er å komme i rask behandling dersom infeksjoner skulle melde seg. Snakk med legen din om hvilke typer antibiotika som kan være aktuelle å ha med, og i hvilke situasjoner de skal brukes.

∗ Anbefaler deg å ta en tur på apotek i utlandet, for ofte har de mer effektive midler som kan fås kjøpt uten resept, enn her i Norge. Jeg pleier kjøpe med meg virksomme sårstellsmedikamenter, siden jeg ofte får sårinfeksjoner.

∗ Tar du mineraltilskudd, ta med ekstra dersom du reiser til et varmt sted. Svetter du mye, trenger du større tilskudd enn vanlig.

 

 

Ønsker deg riktig god tur! 🙂

 

 

 

 

17. Mai er festdag!

… og rene jeksel-orgien for oss søtmonser..!

Her skal dere få oppskriften på en kake som min spreke kusinesøster Siri tipset meg om! Hun tar utgangspunkt i R.O.O.M.s gulrotkake, der hun har erstattet hvetemel og sukker med Sunnere Kakemix fra Funksjonell Mat.

Jeg har gjort noen små endringer slik at den kan tåles for oss med diabetes, intoleranser, gastroparese eller andre fordøyelsesplager. For i tillegg til å være glutenfri kan den nemlig gjøres sukkerfri, laktosefri og fettredusert. Og smaken..? Likes like godt av alle! NAM!

 

Bilde

 

Oppskrift modifisert R.O.O.M. gulrotkake:

3 store egg
1 dl smaksnøytral olje
1 pakke Sunnere Kakemix fra Funksjonell Mat
Noen dråper Stevia Vanilla Creme (kan erstattes med 2 ts vaniljesukker)
2 gode ss mager kesam, lett-rømme eller laktosefritt alternativ
2 ts kanel
0,5 muskatnøtt (malt)
3 ts natron
3 ts bakepulver
400 g revet gulrot
1 revet grønt/syrlig eple uten skall
100 g mørk sjokolade (jeg bruker Premium 70 % kakao eller sukker/laktosefri mørk sjokolade fra feks Plamil)

Topping:

300 g Philadelphia light eller laktosefri kremost
100 g smør (jeg synes salt smør smaker veldig godt, feks Bremykt)
3 ss sukrinmelis – smak deg fram
Noen dråper Stevia Vanilla Creme (kan erstattes med vaniljesukker)

Visp eggene luftige. Tilsett alt unntatt sjokoladen. I starten kan røra være litt tykk, men konsistensen blir lettere når du får jobbet inn gulrøtter og eple. Tilsett hakket sjokolade til slutt. Spar gjerne en bit til pyntinga etterpå.

Ha røra i vanlig rund springform (både 24 cm og 26 cm funker), og stek midt i ovnen ved 175 grader i 60 minutter. Følg litt med underveis, for steketiden avhenger litt av ovnen. Sjekk gjerne med en kakenål eller strikkepinne mot slutten av steketiden. Henger det kakedeig fast, lar du den stå noen minutter til. La kaken avkjøles før du tar den ut av formen.

Bland sammen toppingen, bruker du maskin blir det ekstra luftig og fint. Bre fyllet over kaken, og pynt etter humør, anledning og hva du har i kjøleskapet. Bruk feks litt raspet sjokolade, sitronmelisse, bær, frukt eller hva hjertet måtte begjære.

Enjoy!

 

Tips:

Ønsker du helt laktosefri kake, bytter du ut kesam og philadelphia-ost med alternativer du vet du tåler.

Sukkerfri og/eller laktosefri sjokolade finnes både i velassorterte matvarebutikker, på nettstedet iHerb og på helsekost. Bruk den sjokoladen du liker best.

Jeg har brukt lettprodukter for å redusere fettinholdet, men ønsker du å bruke fetere produkter er det selvfølgelig fritt fram. Men kaken er saftig nok med lightprodukter.

Kesamen kan helt fint erstattes med smaksnøytral olje. Jeg bruker mager kesam for å redusere fettinnholdet, da det letter fordøyelsen ved gastroparese og syreplager.

Toppingen kan fint lages uten smør. Tilsett da et saltdryss i kremosten, det fremhever smaken. Fyllkonsistensen blir litt tynnere, men jeg synes ikke det gjør noe. Er selvfølgelig best med smør, men dersom magen krangler pleier jeg utelate det fettet jeg kan.

Kakemixen fra Funksjonell Mat er glutenfri og har mange bruksområder; feks eplekake, krydderkake eller muffins.

Kakemixen er rik på proteiner, og inneholder 80 % mindre karbohydrater enn andre mikser. Super for deg med diabetes, for deg som ønsker et sunnere alternativ eller for deg som ønsker å redusere karbohydratinntaket.

1 kakestykke (1/12 kake) inneholder ca 15 karbohydrater. Ved bruk av sukkerfri sjokolade kan du krympe KH-innholdet enda mer.

Kakebunnen kan fint fryses.

NB: Kakemiksen inneholder fettredusert mandelmel, så har du mandel- eller nøtteallergi er ikke dette kaken for deg.

 

Bilde

 

Bilde