Stikkord: diabetes 1

Ny dings! OmniPod

 

 

IMG_1897

 

Jeg kan ikke streame musikk på den. Foreløpig. Men hvem vet..? Dette er nemlig noe ganske annet enn den insulinpumpen jeg brukte før.

Først må jeg forklare hva en insulinpumpe er:

En insulinpumpes oppgave er å etterligne kroppens insulinproduksjon. Vanligvis frigir bukspyttkjertelen små mengder insulin hele døgnet. I tillegg frigis større doser insulin ved inntak av karbohydrater. Hos diabetikere (type 1) er insulinproduksjonen fraværende fordi immunforsvaret har ødelagt de insulinproduserende cellene i bukspyttkjertelen. Insulin må derfor tilføres. Enten via penn (sprøyte) eller pumpe.

Insulinpumpen leverer kontinuerlige, små doser med insulin gjennom en faststående kanyle (nål) i huden. Kanylen skiftes etter noen dagers bruk. Man slipper dermed å stikke seg ofte, slik man må gjøre ved bruk av penn. Generelt gir den jevne insulintilførselen ved pumpebehandling et mer stabilt blodsukker enn om man bruker penn, hvor man setter større doser insulin flere ganger iløpet av døgnet.

Pumpen er en liten dataenhet. Den programmeres slik at den leverer de insulinmengdene jeg trenger til ulike tider på døgnet. For eksempel er insulinbehovet mitt mindre om natten enn om dagen. Slike basaldoser er individuelle, så her må man prøve seg fram.

Ved måltider eller dersom blodsukkeret av ulike grunner er høyt (feks ved trening, stress, sykdom eller lite søvn) tilføres ekstra insulin. Disse midlertidige bolusdosene bestemmer og aktiverer jeg selv ved behov.

 

medtronic_devices_520x320_tummy
Omtrent slik så den gamle pumpen min ut. Foto: Medtronic

Jeg brukte insulinpumpe tidligere, men syntes det var upraktisk. Den var alltid i veien. I tillegg gjorde gastroparese og fordøyelsessykdom næringsopptaket lite forutsigbart. Å ha en pumpe som kontinuerlig leverer insulin ble for risikabelt. Ergo har jeg valgt insulinpenn de siste 20 årene. Men nå som magesekken er borte, prøver jeg på nytt. Dette forsøket er forøvrig også et ledd i en utredning for transplantasjon av bukspyttkjertelen.

Pumpen jeg brukte tidligere, fungerte slik de fleste pumper på markedet gjør: Pumpen er både insulinbeholder og kontrollenhet. Insulinet leveres via en tynn slange fra pumpen til kanylen i huden. Man må derfor bære «hele pakka» på seg hele døgnet. Dersom man vil svømme eller gjøre aktiviteter der pumpen enten blir våt eller i veien, må hele systemet kobles fra.

Men nå har jeg altså fått et slangeløst alternativ. OmniPod består av 2 separate komponenter; en liten Pod (insulinbeholder) og en trådløs fjernkontroll. Uten slange i mellom!

 

omnipodpump
Min nye, slangeløse insulinpumpe. Den hvite Pod`en (til venstre) monteres til huden, og styres med fjernkontrollen. Som kan styles 🙂 Foto: OmniPod

 

Pod`en skytes enkelt fast til huden, og holdes på plass med et plaster. Akkurat som den kontinuerlige blodsukkermåleren. Med fjernkontrollen styrer jeg hvor mye insulin Pod`en skal frigi. Siden systemet er slangeløst, trenger ikke fjernkontrollen bæres på kroppen. Den kan sågar ligge hjemme mens jeg er på trening eller er ute og danser på bordet – såfremst jeg ikke trenger bolusdose (måltidsdose). Basaldosen (den kontinuerlige dosen) er nemlig forhåndsprogrammert i den lille Pod`en som sitter på kroppen.

Dette gir meg full bevegelsesfrihet, og betyr mye for livskvaliteten min. Med klær over, er Pod`en usynling.

Kult, ikke sant?

 

IMG_1789
Insulinpumpe øverst, sensor for glukosemåler nederst. Godt arma er lang! 🙂

 

 

 

Opp i kørja

Riktig god torsdag!

2016 har vært spesielt for meg. Det har vært en ekstremt krevende tid.

Det er muligens overmot og mangel på forstand som gjør at jeg nå begynner å poste igjen. For det å dele i denne tiden har vært vanskelig.

Men her er jeg!

Året har så langt bydd på mer kirurgi. Flere medisinske forsøk. Mer mental juling. Og mange erfaringer.

Samtidig forsøker jeg å ta tilbake livet. Jeg melder meg på igjen, og lærer meg å leve på nytt. Jeg er så «sulten» – det er så mye jeg vil! Kapasiteten går litt i rykk og napp. Dere som har forsøkt dette, skjønner helt sikkert hva jeg mener. Man gutser, må trekke seg tilbake, forsøker på ny, kapitulerer, gir seg ikke, kliner til igjen…

De som ser deg kun når du gutser, tror at du er kjempefrisk. Eventuell høy på et eller annet. Alt går jo tilsynelatende bra? For de som også ser deg når du må rulle inn barten, er realiteten en litt annen. Sannheten er aldri helt åpenbar eller enkel. Ikke en gang for meg selv. Men ingenting er jug. Alt er meg. Jeg prøver meg fram. Jeg er skjør og sterk. Frisk og svak. Frustrert og flistrende. Glad og pissredd. Sånn er vel livet for de fleste av oss, i større eller mindre grad?

For på tivoli er det absolutt ting å glede seg over. Å sette seg i livets små og store karuseller på nytt er ganske så friskt og spennende!

Gastrektomien jeg fikk utført før jul (fjernet magesekken) er vellykket. Tumbs up! Jeg må fortsatt styre kroppen med store mengder medisiner. Jeg må fortsatt spise smart. Det er mye rigg. Og ja – jeg har fortsatt kvalme, smerter og ubehag. Likevel er jeg så glad for at magesekken er borte. Det er definitivt nyttig å kaste ubrukelige ting 🙂

Galgenhumoren i bekjentskapskretsen når stadig nye høyder. Det er så befriende når andre kan le sammen med meg. Når vi kan tulle med alt som er gærnt, da har jeg det som aller best. Jeg lar det få bli avrunding og oppfordring for denne gang: Forsøk å se utfordringer med spøkebrillene på. Jeg er ikke helt overbevist, men mistenker at selv dronninga må innom doen en tur. Av og til. Eller kanskje ofte.

 

IMG_1478

Ønsker deg riktig god helg!

High as a kite

 

peacock-826972_960_720
Hei kjære leser!

Det er noe med flyging, vinger og fjær for tiden. Og nei – det handler ikke om små, søte påskekyllinger. La meg få ta dere med.

Jeg deltok nylig på et foredrag. Karina Hollekim, en av verdens største ekstremsportutøvere, snakket om å våge å drømme. For 10 år siden overlevde hun på mirakuløst vis en alvorlig fallskjermulykke. Hun hadde levd et liv med sjampis til frokost, helikopter til lunsj og ekstreme stunt til middag. Ting jeg aldri har forstått meg helt på. Hun var nemlig aldri redd. Hun beskrev det som en karusell – det evige jaget etter adrenalin.

Det fatale hoppet ble dokumentert med et kamera på hjelmen hennes. Et panoramasvev. Nydelig natur og skyfri himmel. En leende gjeng med tomler opp. Fritt fall i stor fart.

Fallskjermen løser seg ikke ut. Bakken kommer i mot. Lyden av en kropp som knuses. Alt blir mørkt.

Sterkt.

Hun havnet i rullestol, og fikk beskjed om at hun aldri ville kunne gå igjen. Så feil kunne legene ta. Hun var målrettet, innbitt og sta. Og nå – 10 år senere – går hun, kjører nedoverski og er blitt mamma. Basehopp og vingedrakt er passè. Det å være modig dreier seg ikke lenger om å utfordre naturkreftene. Det å være modig handler om å ikke gi seg. Å våge å drømme.

Like nylig var jeg på cafè med en bekjent av meg. Vi pratet og lo, før hun med behersket stemme fortalte at hun hadde fått en alvorlig diagnose. Hun var redd. Sårbar. Hvordan ville livet bli nå? Ville det bli kort? Hun var preget av situasjonen. Men likevel rolig. «Jeg føler meg så vingeklippet! Vingene mine er for korte, Silje. Jeg må bli modigere». Sa hun.

Jeg satt og studerte henne mens hun snakket. Denne sjeldne påfuglen. Vakker og reflektert. Raus og omtenksom. Skjør og sterk. Nydelige farger i hår og hud. Hun har mistet bakken under seg. Hun trenger nye vinger. Likevel evner hun å smile og le. Og hun evner å drømme om å sveve mer.

Hun hadde valgt å foreløpig ikke si det til så mange. Kun de nærmeste, slik at de skulle forstå hvilke tanker som herjet i henne.

Sterkt.

Modighet har mange ansikter. Modighet handler ikke om å kle på seg vingedrakt eller mestre fart og høyder. Å være modig handler om å være vingeklippet – kanskje for en stund, kanskje for evig og alltid. Men likevel komme seg gjennom. Å være modig handler kanskje mest av alt om den fjærribbede tiden før man våger seg ut i nye drømmer igjen.

«Jeg må lære meg å fly», sa hun med hamrende fuglehjerte. Jeg tror ikke hun vet at det er nå hun er på sitt tapreste. At vingene hennes er sterkere enn noen sinne.

 
Tusen takk for at du kommer innom! Ønsker alle riktig fine påskedager!

Status-rapport

I can fly high, I can go low
Today I got a million. Tomorrow, I don’t know

This is our call, we rise and we fall
Dancin’ in the moonlight, don’t we have it all?

Lost Frequencies

IMG_1175

Riktig god torsdag!

Måneden som har gått etter at jeg fikk fjernet magesekken, har vært både rar og fin. Jeg er på kurs oppover, selv om det lugger litt innimellom. Jeg er selvsagt ikke i superform, alt er relativt her i verden. Men oppover går det! Det mystiske ved det hele, er at det går raskere med kroppen enn med hodet. Hjernen henger ikke alltid helt med. Det er som om jeg ikke riktig har fordøyd alt jeg har vært gjennom.

Best merkes framgangen på hvordan kroppen håndterer mat. Magesmertene og kvalmen er kraftig redusert, og denne trenden er jeg nå tryggere på. Jeg merker også at energien tiltar. Ujevnt foreløpig, men dog! Jeg er i gang med styrketreninga igjen. Det er tungt, men godt!

 

IMG_1146

 

Dumpinga har avtatt noe den siste uka. Dumping er en rekke ubehagelige symptomer (smerter, kvalme, svimmelhet, feber, blodsukkerendringer mm) som skyldes at magesekken slipper gjennom alt for mye innhold til tarmen på kort tid. Dette er vanlig ved gastrektomi. De første ukene måtte jeg legge meg etter hvert måltid, nå går dette bedre.

Jeg har vært på kontroll hos hovedkirurgen. Vi er særdeles fornøyde begge to 🙂 Alt har gått så mye bedre enn vi håpet på. Så da jeg spurte om jeg kunne ta noen dager utenlands, sa han: «Det er det smarteste du kan gjøre! Kom deg ut i verden. Opplev og se! Så lenge du tar dine forhåndsregler er ingenting bedre enn at du kommer deg tilbake til livet igjen». Så det gjorde jeg.

 

IMG_1121
Jeg og mamma på tur! 

 

Et annet viktig råd jeg fikk fra ham, var at jeg ikke må være redd for å prøve meg på ting. Smak, drikk, gjør. Og funker det dårlig, så prøv på nytt etter en stund. Fordøyesessystemet kan trenge opptil 1 år før det lærer seg den nye innretningen, og «feiling» betyr ikke at man skal unngå for evig og alltid. Så jeg prøver meg med mat, medisiner og aktivitet, og vil ikke avskrive noe som helst selv om det ikke alltid funker like bra.

Det er mye å finne ut av, men du verden så spennende tider 🙂 Det gildeste er at magen responderer mye raskere nå enn før. Ganske umiddelbart kjenner jeg nå hva som funker eller ei. Før gjorde det vondt hele tiden, og det kunne gå dagesvis før jeg fikk en spesifikk reaksjon. Da var det vanskelig å sette fingeren nøyaktig på hva den reagerte på.

 

IMG_1120

 

Jeg har mange ganger skrevet eller fortalt om hendelser som opprører meg, ting som ikke virker som de skal i helsevesenet, og om kampen min for å få hjelp. Enda mer viktig er det da for meg å fortelle når ting er positive! Så her kommer den største «TUSEN TAKK» til teamet ved Ullevål Universitetssykehus. Jeg er så imponert over hva de har gjort, at de tok sjansen tross stor risiko, at de hørte på meg. Jeg møtte medmennesker istedenfor byråkrati. Det ble et usedvanlig godt oppløp når ting endelig løsnet. Selv om jeg var redd før operasjonen, følte jeg meg trygg likevel. Jeg hadde de aller beste folkene rundt meg. Beslutningene som ble tatt, var tuftet på både tverrfaglig tunge og medmenneskelige overveielser.

For disse legene er det sikkert hverdagslig at pasienter sier tusen takk og slikt… Men jeg skulle ønske de kunne forstå hvor uendelig takknemlig jeg er for å få livet i gave på ny.

Ønsker alle riktig god helg!

 

IMG_1182
Endelig er Pus hjemme! Over 3 mnd siden sist. Glede i heimen 🙂 

BAM!

IMG_0881

Hvem skrudde av strømmen, liksom?

Søndag kræsja både form- og energikurve. Siden har alt vært mørkemørkt og tungt. Begriper ingenting. De første dagene etter operasjonen var jo rene solskinnsferien. Alle piler pekte oppover: Formen, motivasjonen, humøret. Og blodsukkerreguleringen som gikk så fint. Tror jeg hadde en sprudlefaktor på 100.

Så plutselig raste alt sammen. Feberen, som jeg de første dagene etter operasjonen hadde bare på kveldstid, har regjert hele uken. Jeg er så innmari kraftløs, og føler meg virkelig ikke frisk. Det svimler når jeg står oppreist, pulsen raser, og blodsukkeret lever sitt eget uforklarlige liv igjen. Jeg er så ufattelig tom. Jeg føler på mismot. Har vært i kontakt med både kirurg og fastlege. Vi har tatt en del prøver for å finne ut hva som er gærnt. Heldivis er det ingen tegn til infeksjon pga inngrepet. Men likevel, dette kjennes ikke riktig.

Eller er det «bare» fatigue/utmattelse? Kanskje er det sånn at kroppen trenger tid? Å fjerne magesekken er et stort inngrep, og det er vel mye som skal falle på plass før jeg er fit for fight igjen. Jeg vil også tro at både narkose og morfin gjør sitt. Jeg har trappet helt ned på sistnevnte, etter flere måneders heftig bruk. At man blir tungsindig og mystisk i hodet etterpå, har jeg kjent på tidligere. Og det blir vanskeligere for hver gang. Har noen tips eller erfaringer rundt slikt?

Det er ikke til å komme forbi at det har vært noen tøffe og krevende år. Spesielt det halvannet siste. Kanskje jeg trenger litt tid nå i etterkant. Det ville vel være rart kanskje, om det ikke skulle komme en reaksjon på det hele.

Men tross alt, så opplever jeg mange positive ting! Først og fremst mindre smerter i magen, og mye mindre kvalme. Helt fantastisk! En helt ny verden 🙂  Maten går det fint med. Jeg holder meg fortsatt hovedsaklig til flytende kost, men prøver meg litt på andre ting i tillegg. Jeg merker at jeg må bli flinkere til å spise saaaakte. For jeg har en tendens til å være veldig sulten når jeg spiser, men så er det jo ikke plass til så mye, og så kjenner jeg mettheten litt for seint. Kjenner også at kroppen blir ekstra sliten etter måltid.

Sårene gror veldig fint. Jeg har mange kikkhullssår, samt et dypere og bredere kutt der pacemakeren lå. Alt ser veldig fredelig og fint ut.

Tålmodighet, sies det. Tålmodighet. Mulig de tok den samtidig med magesekken? 😉

IMG_0968
Noe å pusle med mens jeg venter!