Eg ve te Bergen

 

 

 

IMG_5231

 

 

 

God torsdagskveld!

 

Denne uken er jeg i Bergen, på Haukeland Universitetssykehus. Jeg er her for å få en videre utredning for fordøyelsessykdommene mine. Da Haukeland i vår overtok kontroll og oppfølging i forbindelse med min gastric pacemaker/gastroparese, ble legene nysgjerrige på hele sykehistorikken min. De ville gjerne ta meg inn til en videre utredning for bukspyttkjertel/pankreas-problematikk, autoimmune sykdommer og gentesting. Samtidig ba de meg med i forskningsstudier. Klart jeg sa ja takk – begge deler!

 

 

Haukeland Universitetssykehus sitter nemlig på spesialkompetanse når det kommer til ultralyd-diagnostikk av mage/tarm, og driver et nasjonalt kompetansesenter. I tillegg er de de eneste som tilbyr oppfølging av gastric pacemaker i Norge. Jeg tilhører fortsatt Oslo Universitetssykehus, og ferdiggjorde i forrige uke nesten ett års utredning av fordøyelssystemet der. Så selv om undersøkelsene her i Bergen dekker andre områder og er en second opinion, altså en fornyet vurdering av diagnose og behandling, håper jeg det vil bli et samarbeid mellom Haukeland og Oslo etterhvert. Foreløpig har ikke OUS innfridd akkurat der, for Haukeland har enda ikke mottatt noen journaler på meg. Selv om jeg har bedt Oslo-sykehusene om å oversende alt til Bergen helt siden april.

 

 

Jeg har hatt akutte, gjentatte betennelser (pankreatitt) i bukspyttkjertelen siden tidlig på 90-tallet. Her i Bergen har de nå avslørt at bukspyttkjertelen min pga dette er full av stein og kalk – eller «ei grusrøys» som de så billedlig kalte det. Vevet er med andre ord ødelagt, funksjonen er nedsatt, og betennelsene har pga dette blitt kroniske. Det er enda uklart hva man skal gjøre med det. Noe av steinene som sperrer for utførselskanalene fra bukspyttkjertelen (den produserer forskjellige enzymer og hormoner som er nødvendig i fordøyelsen) kan fjernes med ultralyd, men siden omfanget er såpass stort kan dette være risikabelt. Samtidig så er det noen områder som fremdeles er intakte. Siden jeg er såpass ung (!) kan det være fordelaktig å prøve å vedlikeholde dette friske vevet så lenge som mulig. Å fjerne stein som sperrer i utførselsgangene kan forhindre de akutte og smertefulle betennelsene noe. En vanskelig vurdering som jeg er glad for at det er dyktige fagfolk som skal gjøre. Endelig avgjørelse vil bli tatt først når resultatene av alle testene ligger klare, forhåpentligvis før jul.

 

 

Jeg har gjort ulike ultralyd-undersøkelser med kontrast, og sekretintest, for å vurdere den gjenværende funksjonen til bukspyttkjertelen. Sekretin er et hormon som får bukspyttkjertelen til å produsere fordøyelsesvæsker, og utskillelsen av disse blir samlet opp og målt ved hjelp av et gastroskop. Sekretintesten tok ca 1 time tror jeg, men jeg husker ingenting fra den ettersom jeg fikk morfin. Jeg sov grundig og godt etterpå 🙂

 

 

bildeJeg er også blitt gentestet for autoimmune sykdommer, som jo er en viktig del av sykehistorikken min. Da jeg fikk diabetes 1 i 1981, var det bare 2 typer å velge mellom;     type 1 og type 2. Etterhvert som årene har gått, og genforskningen har skutt fart, har man funnet ulike varianter av diabetes. Nå skal jeg også testes for å få bestemt diabetestypen på nytt.

 

 

Jeg synes dagene her på Haukeland har gått fort. Kjekke folk med godt humør som tar godt vare på meg. Jeg har også hatt en fin samtale med pacemaker-legen jeg var hos i vår. I morgen skal jeg svelge Smartpillen, det blir spennende!

 

 

Ønsker alle ei riktig god helg!

På mulighetenes marked

IMG_4984

 

 

Her om dagen lette jeg gjennom filene mine på en gammel, avlagt laptop. Der fant jeg mye rart..! Og et av dokumentene fikk jeg lyst til å dele med dere. Jeg ble rett og slett i flistrende,  godt humør 🙂

Teksten skrev jeg for lenge siden. Jeg skulle nemlig prøve meg på nettdating. Følgelig måtte jeg legge inn en profiltekst der jeg skulle si litt om hvem jeg var. I en slik presentasjon handler det om å markedsføre seg. Samtidig som presentasjonen skal være så ærlig og realistisk som mulig.

Utfordringene meldte seg med andre ord ganske raskt. For hvordan pakke inn pacemaker, autoimmune sykdommer og insulinpenner på en mersmakelig måte? Hvordan pokker serverer man seg selv som en frukt på sølvfat – når en føler seg mer som… Kompost? Skulle jeg dandere noen kamferdrops rundt, kanskje? 🙂

Inspirert av de praktiske mekke-gutta på finn.no, gikk jeg for følgende løsning:

 

Et stk unikt samleobjekt ledig, bør sees og oppleves. En meget god og pålitelig investering som bare stiger i verdi. Denne modellen ble kun laget i 1976 i et svært begrenset antall.

Velholdt glis med relativt lav kilometerstand. Fulgt alle servicer hos merke-verksted. Nylig vært inne på service for smøring, polish og nytt batteri. Sprek motor med fint drag. Følsom med hurtig responstid, stivt karosseri og gode bremser. Trekker særlig bra på turtall.

4WD. Defekt GPS. EU-godkjent.

Nokså grei i lakken og noe sportslig ekstrainteriør er montert. Noen små bungler og rustflekker som ikke bør bety all verdens for riktig eier. Originale sommerfelger og vinterfelger. Sommerdekkene er upåklagelige. Leken og feminin styling.

Her er det bare å sette seg inn og nyte en kombinasjon av langturskomfort og sportslighet konkurrentene strever med å oppnå.

NB: Forbehold om feil i annonsen.

 

Og med det ønsker jeg dere en flirfull onsdag, alle sammen!

 

 

Klorer meg fast

IMG_6069

Denne uken har jeg og mamma vært på ferie i vakre Praha. Det ble noen flotte fridager, og jeg virkelig koser meg her jeg sitter og mimrer og tygger drøv..! Blant mye fliring og pleie for sjela, var det spesielt en opplevelse som ga meg noe ekstra å tenke på.

IMG_5978

IMG_4942

IMG_4929
Sjølfi!
IMG_5988
Stødig kartleser!

Vi bodde flott midt i hjertet av Praha – i gamlebyen – lett tilgjengelig til alt. Dagene fylte vi med en fin blanding av kultur, severdigheter, nydelig mat, gode samtaler, byliv, høyhalset oi!`ing over overdådig arkitektur – og milevis med vandring.

IMG_4885

IMG_4941

Det var utrolig kjekt med den kontinuerlige blodsukkermåleren! I og med at kosthold og aktivitetsnivå blir noe annerledes på ferie, svinger insulinbehovet. Med den nye, rosa dingsen ble ting mye lettere. Ikke noe perfekt blodsukker å snakke om, men definitivt mindre utfordrende enn før. Gull!

IMG_4940
Det må alltid med hjem en bygave til Pus!

IMG_4927

Det var så kjekt å komme seg litt vekk fra alt. For hver dag som gikk, kjente jeg at energien tok seg gradvis til. Bekymringene ble vel aldri helt borte, men de måtte pent ta til takke med andreplassen. For på førsteplassen lå gleden over å bare være til. Det er så vakkert der, jeg blir aldri lei av å se. Folkene er vennlige, og bortsett fra de mest besøkte severdighetene er det et veldig fredelig og avstressende sted. Til og med for ei sliten sjel.

IMG_4944

IMG_4918

Obligatorisk er jo Karlsbroen. Ifølge overtroen bringer spesielt statuen av helgenen Jan av Nepomuk lykke. Den har blitt pusset og blankpolert av tusenvis av mennesker som har berørt den i århundrer. Ved å legge en hånd på hvert punkt, skal man bringes hell og lykke, og man skal kunne ønske seg noe.
Mens jeg la hendene mine på den, lukket jeg øynene mens jeg konsentrerte meg om hvilket liv jeg skulle ønske meg. Noe forundret, måtte jeg erkjenne at jeg faktisk ikke ønsker meg noe annet liv i det hele tatt. Selvfølgelig er det mange ting man skulle ønske var annerledes. Men jeg kjente på at styrke er det jeg ønsker meg. Styrke til å fikse det livet jeg har fått utdelt. Styrke og indre ro til å gjøre det beste ut av tingene som de er.

IMG_4930

IMG_6014

Fornøyde trasket vi videre i høstsolen, mamma og jeg, takknemlige og fortauscafè-tørste begge to  🙂

IMG_4902
Denne gangen var statsoperaen dessverre stengt, men kammerkonsert fikk vi med oss!
IMG_4964
Takk for så fin ferie, mamma!

483083_10151302246791031_519700605_n

Gleder meg til neste gang!

Fri!

God fredag! I dag er jeg veldig glad! For i går fikk jeg så hyggelig beskjed. Jeg har fått innvilget kontinuerlig blodsukkermåler! Og så raskt det gikk – det er faktisk under 3 uker siden diabeteslegen min leverte søknaden. Hurra hurra – jeg er så glad! Jeg har allerede fått hentet min nye, fine dings. Og har også fått levert tilbake den jeg har hatt til låns fra diabetesklinikken. Så nå står den nye på lading – straks klar for eventyr 🙂 Jeg kan ikke få beskrevet hvor hjelpsom den er.

Blodsukkermåleren kan du lese mer om her.

Denne uka har jeg på nytt laseroperert et øye. Laseroperasjonene gjøres pga retinopati, en komplikasjon av diabetes. Retinopati er forandringer i øyebunnen. Ved diabetes påvirkes de små blodkarene i netthinnen sik at de svekkes og tåler mindre. Dette fører til væskelekkasje gjennom karveggene, og blødninger. Det kan også oppstå små blodpropper som forårsaker oksygenmangel. Oksygenmangelen stimulerer til dannelse av flere nye blodkar som kan vokse inn i glasslegemet. En blødning kan merkes ganske godt.

Små blødninger kan gi «spindelvev» eller «dansende fluer» i synsfeltet, mens store blødninger kan gi helt svart syn. Blødningssymptomene roer seg etter en eller flere uker. De varierer i hyppighet.

For å stoppe disse blødningene, benyttes blant annet laseroperasjon. Man ønsker å ødelegge netthinnen (på en kontrollert måte), slik at vevet på netthinnen dør. Dermed reduseres blodåredannelsen. Men ved at netthinnen ødelegges, er det begrenset hvor mye laser en kan ta. Det er også risikabelt å skyte tett opp til synsnerven.

IMG_4803 Bilde tatt av netthinnen min. Den hvite flekken i midten er den blinde flekk. Skarpsynet er det litt mørkere feltet til venstre i bildet. Spindelvevet er blodårer.

IMG_4806

Her er skarpsynet i det mørke feltet til høyre i bildet. På dette bildet kan du tydelig se de små, skjøre blodårene som er dannet pga diabetes. De mørke feltene er blødninger. De hvite runde prikkene viser arr etter laserskudd. Forrige gang fikk jeg ca 1350 skudd, mens denne gangen bare ca 150.

Ellers har jeg fått 2 brev fra Helfo i Constella-avslags-saken: I første brev står det at de har mottatt anken min, og at behandlingstiden er satt til 6 mnd. I andre brev, som kom dagen etterpå, har de morsomt nok også mottatt anken, men behandingstiden er satt til 6 uker. Så får vi håpe det er siste brevet som gjelder…

Les mer om Constella her.

Jeg har nå fått innkallelse til Haukeland Sykehus i Bergen. I november legges jeg inn der, og skal blant annet svelge en såkalt «Smartpill». Smartpill er en elektronisk kapsel som svelges, og som måler ulike parametere på sin vei nedover fordøyelseskanalen. Jeg skal bære med meg en elektronisk mottaker i disse dagene pillen er innabords. Pillen kommuniserer med mottakeren, slik at man kan lese av målinger for flere ting. Er veldig spent på dette! Og er utrolig takknemlig for at de vil gjøre denne undersøkelsen.

IMG_4820

Det har vært enormt mye utredning i høst. Jeg har vært på 45 konsultasjoner/behandlinger/undersøkelser/operasjoner siden midten av august. Det har vært hektisk! Og jeg er sliten og tom. Jeg vet ikke så mye om sluttresultatene enda. Men noen kjipe beskjeder har det vært, og det blir noen vanskelige valg å ta framover. Så neste uke har jeg fått ryddet plass til noen fridager. Jeg skal rett og slett ta meg en pause fra alt, og skjemme bort sjela litengranne. Håper å fylle på energien, og å få tenke over valgene jeg må ta. Eller kanskje mest av alt; prøve å la være å tenke. Jeg gleder meg og håper jeg klarer å parkere tankespinnet.

Ønsker alle ei riktig fin helg!

Gaven

 

box2

 

Jeg lyttet til en guidet meditasjon her en natt jeg lå søvnløs.

Jeg satt på en hvitmalt benk i en vakker hage. Det var godt å sitte der. Jeg myste utover en turkisglitrende sjø, omgitt av vakre blomster og frodige trær. Jeg hørte bekken sildre i det fjerne, og fuglene kvitret melodiøst.

Jeg var nok ikke riktig så rolig innvendig som guiden formanende skulle ha det til, men jeg forestilte meg det så godt jeg kunne.

Jeg skulle møte meg selv der på benken. Hm. Det er jo litt spesielt – men sjit au, tenkte jeg. Oppgaven var å gi den andre «meg selv» noe. En gave. Hva som helst.

Bare tanken på dette var litt overveldende. Hva er det jeg ønsker meg aller mest? Som jeg kan gi til meg selv?

Umiddelbart tenkte jeg: Bedre helse. Opplagt. Hva viktigere finnes vel enn det? Sånn bortsett fra krig og fred og evig liv og sånn. Men disse greiene gjelder jo egentlig ikke meg som person, men mer for hele verden og alle jeg er glad i.

Dette skulle være en gave til meg. Bare meg.

Hm. Mulig det er realisten i meg som ikke lar meg gå helt av skaftet over slike muligheter. Jeg gjør helse-biten av livet mitt så godt jeg kan. Ingen andre kan gjøre den jobben. Tanken på at førsteønsket er en gave jeg aldri kan motta, var neppe målsetningen bak meditasjonen.

Å ønske seg bedre helse føltes dessuten ikke viktigst akkurat nå. Merkelig nok.

Jeg var innom mange scenarioer. Det er jo så mangt man kan ønske seg! Overskudd og krefter til å gjøre mer av det jeg vil. Mot til å ikke gi opp. Mindre dårlig samvittighet for at jeg ikke strekker til. Takknemlighet for det jeg mestrer. Parkere prestasjonskravene. Våge å drømme igjen. Kjenne mer glede.

Ei stund hadde jeg problemer med å beherske meg. For hva med lottogevinsten (før jeg kom på at jeg bør vel tippe først)? Huset med stor hage hvor Pus kan jakte mus og være lykkelig utendørs? Drømmemannen? Cuba-reisen? Gratis PT resten av livet? Eller hva med 1 tonn Quest-barer?

Jeg ble liggende å gruble. Jeg ville ha mest mulig ut av denne ene gaven jeg skulle gi til meg selv.

Jeg så den andre meg sitte sammen med den reelle meg, der på benken. Hun var lita. Hun hadde snekkerbukse med rosa genser nedi. Den ene selen var festet skjevt, men hun var for nysgjerrig og forventingsfull til å bry seg med det. Korte krøller rundt røde kinn. Et rampete smil med en manglende melketann. Hun var energisk og tillitsfull. En liten kropp med et stort ansvar.

Jeg visste hva jeg ville gi henne. Plutselig så jeg noe hun ville trenge.

Jeg ga henne tilgivelse. Til seg selv. Og til sin egen kropp. Og så lovet jeg henne at vi skal treffes oftere.