Kategori: Uncategorized

Pylorus

Riktig god juni-torsdag!

Denne uka har jeg satt botox. Dette er altså ikke et ledd i Sommerkroppen 2015… Den får jeg ta et annet år. Eller jo – på sett og vis er det jo nettopp det 🙂 The gastroparesis way!

Botox er et nevrotoksin som virker paralyserende. Eller på godt norsk: En gift som virker lammende på nerver og muskulatur. Mest kjent i kosmetisk rynkebehandling, men også brukt ved medisinske inngrep. Den paralyserende virkningen kan bla utnyttes ved kronisk migrene, muskelplager – og gastroparese.

Du kan lese mer om selve prosedyren her

Nå blir dette kanskje litt forvirrende. For gastroparese er paralyse/lammelse av magesekk og tarm. Så hvordan kan et ytterlig lammende medikament være interessant?

Mange av tarmkanalens funksjoner styres av nerver som sender impulser til hjerne og muskler. Ved gastroparese får man forstyrrelser i dette samspillet. Selv om muskulaturen er lammet, kan nervene i noen sammenhenger likevel fyre av i overkant mange signaler.

Et eksempel på muskellammelse finnes i magesekk og tarm. Muskulaturen i tarmveggene som skal kontrahere i bølgebevegelser (dette kalles peristaltikk), og dermed få mageinnholdet eltet og sendt nedover, fungerer ikke godt nok. Dermed blir det du har spist liggende på stedet hvil.

Et godt eksempel på nerveimpuls-feil kan sees i pylorus-muskelen. Pylorus er en ringformet lukkemuskel som ligger nederst i magesekken. Dens hovedoppgaver er å regulere utslippene av ferdigeltet mat fra magesekken ned til tarmen, og forhindre at noe strømmer tilbake. Dette styrer den ved å åpne og lukke seg. Akkurat som et blåskjell 🙂

Pylorus

Illustrasjon fra http://www.tiofsw.com

STILL IMAGE

Og slik ser min pylorus ut! 

Pylorus posjonerer altså mageinnholdet ut i tarmen. Etterhvert som mat er eltet ferdig i magesekken, slipper muskelen dette ned i tolvfingertarmen ved å slappe av. Så strammer den seg igjen for å forhindre at noe kommer i retur, til neste dose mat er klar for å sendes nedover. Dette gjentas regelmessig etter et måltid.

Ved gastroparese kan pylorusmuskelen bli overaktivert pga at nervene sender alt for mange impulser. Da strammer den seg kontinuerlig istedenfor å slappe regelmessig av etter måltidene. Dette resulterer i at maten i magesekken ikke får komme ned i tarmen. Magesekktømmingen forsinkes eller stopper helt opp.

Ved å injisere botox i pylorusmuskelen, vil den slappe mer av og dermed potensielt tillate mat å forlate magesekken. Hos noen gastroparetikere hjelper dette, hos noen ikke. Vanligvis utføres alltid botox-injeksjon før en eventuell gastric pacemaker implanteres. Hos meg hoppet vi over dette trinnet, da det ble vurdert som uhensiktsmessig. Så dette har jeg faktisk aldri prøvd før.

brain-gut-1000x637-1431487346

Men hvorfor gjøres dette nå? Legene ved Ullevål og Haukeland har iallefall snakket litt sammen, og de er enige med meg i at å legge ut tarmen er å begynne i feil ende. Selv om søknaden er til behandling, har jeg en sterk fornemmelse av at stomi er lagt på hylla inntil videre. Som et ledd i utredningen til en (fortsatt usannsynlig) gastric sleeve, vil de først prøve ut botox. Legene på begge sykehus stiller seg fortsatt tvilende til at botox vil hjelpe hos meg.

Det eneste negative med å prøve ut botox, er at pacemakeren ikke kan justeres mens vi ser om injeksjonen har noe for seg. Det er veldig synd at Haukeland sykehus ikke har vært mulig å få kontakt med på flere måneder. For en oppjustering trengs virkelig.

Så alt i alt er dette både nedslående og vidunderlige nyheter. Sånn rent umiddelbart er det jo ingen lovnad om verken den ene eller den andre operasjonen i nærmeste framtid. Noe som betyr atter mer venting, kvalme og smerter for min del. Og det føles kjipt. Men når jeg har fått tygd på det noen dager, tenker jeg at det jo faktisk kan være et framsteg? Funker botox, går jeg lysere tider i møte. Og apoteket får solgt mindre kvalmestillende… 🙂 Funker det ikke, er jeg kanskje et steg nærmere en gastric sleeve istedenfor stomi?

Ønsker deg riktig god helg!

Brukererfaring med legemiddelet Resolor

BB18BF27-E4C1-D030-75F56A0CE68E8475

 

I vinter startet jeg opp med legemiddelet Resolor igjen. Da jeg testet det ut første gang, måtte jeg avbryte pga store bivirkninger. Nå tvang det på seg et forsøk nummer to. Her kommer en oppsummering!

 

 

Gjør oppmerksom på at dette kun er mine personlige erfaringer. De stemmer ikke alltid overens med boka. Jeg har sammensatte kroniske sykdommer, og kombinerer derfor mange legemidler. Sykdomsbildet mitt er komplisert og i stadig endring, så dette er altså ingen legemiddelfasit. 

Følg alltid legens anbefalinger når det gjelder bruk av medisiner.

Klikk her for å lese om Resolor i Felleskatalogen.

 

 

Hva er Resolor?

Resolor har et klengenavn utenlands: «The bomb».

Resolor brukes til behandling ved kronisk forstoppelse hos kvinner, der øvrige laksativer ikke fungerer bra nok. Legemiddelet inneholder virkestoffet Prukaloprid, som fremmer tarmmotorikken.

Hos meg er nerver og muskulatur i mage/tarmkanal lammet pga gastroparese. Resolor er effektiv, men har etterhvert mistet noe effekt. Jeg kombinerer Resolor med flere andre typer laksativa.

 

 

Kontraindikasjoner (de mest relevante):

• Laktoseintoleranse

• Galaktoseintoleranse

• Inflammatoriske tarmsykdommer som Crohns og Ulcerøs colitt

• Dialysepasienter

 

 

NB:

Bruker du erytromycin/Ery-Max (ofte i bruk ved gastroparese), må dosene av erytromycin muligens justeres.

Legemiddelet er merket med rød trekant.

 

 

Hvordan Resolor virker:

Prukaloprid binder seg til serotonin-reseptorer, noe som trolig forklarer virkestoffets bevegelsesfremmende effekter. Serotonin-reseptorer finnes både på muskel-, nerve- og blodceller. Spesielt i tarm og nervesystem finnes det mange celler med slike reseptorer. Stimulering av disse har betydning for følelser, sinnstemning, matlyst og muskeltonus.

 

 

Bruk:

Resolor kan tas når som helst på døgnet, med eller uten mat.

Min dose er 2 mg. Pga gastroparese kan effekttiden variere hos meg. Tar jeg den om morgenen på relativt tom mage, inntrer effekten etter 2-3 timer. Tar jeg den senere på dag tar det lengre tid – hvis det blir effekt i det hele tatt.

Akkurat som ved bruk av Constella, er det en fordel å oppholde seg nært en do når effekten kommer. Så jeg tar Resolor på dager der jeg med sikkerhet vet at jeg er hjemme. Medisinen er sosialt hemmende og upraktisk noen timer etter inntak, men øker fleksibiliteten resten av døgnet.

 

 

Bivirkninger:

Her er den store bøygen. Resolor er effektiv, men har dessverre store bivirkninger. Fordi den påvirker serotonin-reseptorene, har den samme bivirkning hos meg som antidepressiva: Jeg blir svært deprimert. Da jeg prøvde Resolor for halvannet år siden, måtte jeg slutte fordi jeg ikke turte ta den mer enn noen dager. Rullegardina ble fullstendig dratt ned. Alt ble mørkesvart. Og det i løpet av første døgnet. Opplevelsen av å fullstendig miste kontroll over tankene var skremmende. Men ikke alle reagerer som meg på slike virkestoffer, så ikke la dette skremme deg fra å teste det ut.

I vinter var jeg nødt til å prøve på nytt, i påvente av kirurgiske løsninger. Jeg startet forsiktig med 2 tabletter pr uke. Etterhvert har jeg økt litt ved behov. Jeg lar det helst gå noen dager mellom hver tablett. Og jeg veier nøye for og imot.

Av andre bivirkninger merker jeg spesielt svimmelhet, hodepine, tretthet og muskelsvakhet. Disse bivirkningene har ikke mildnet med tiden. Hodepinen ligner migrenesmerter, og kan enten komme i sterke anfall eller være dump og langvarig. Muskelsvakheten og svimmelheten har preget treningen min svært negativt.

Andre vanlige bivirkinger er magesmerter og kvalme. Disse har jeg fra før, så jeg tilegner ikke legemiddelet disse plagene.

 

 

Ved oppstart:

Dette er dynamitt! Resolor kalles altså «the bomb» – ikke uten grunn. Ved oppstart har man gjerne både 2 eller 3 ukers matinntak innabords, så det første døgnet utarter seg fort som rene borgerkrigen 🙂 Hamstre dopapir og hold deg hjemme. Og trøst deg med at det verste gir seg etter 1 – 2 døgn. Sørg for å få i deg rikelig med væske og salt. Et tips er også å ha hodpinetabletter.

 

 

Pris:

Resolor er ikke godkjent for refusjon på blå resept. Og den er dyr: Pr juni 2015 koster 28 tabletter med 1 mg kr 482,00 mens 2 mg koster kr 682,00. Etter at du har prøvd ut medisinen ei stund, kan du søke om individuell refusjon hos HELFO. Søknaden må være ekstremt velbegrunnet.

 

 

Tross bivirkninger, er medisinen til god hjelp for meg. Håper dette kan være til nytte for noen!

Bikini-17. mai

IMG_6799
Sløyfene var med!

Riktig god fredag!

For et par uker siden ble søknaden om stomi-operasjon utfylt. Er jeg riktig heldig, får jeg det gjort i juni, men mest sannsynlig må jeg vente til etter sommeren. Siden jeg ikke vet tidspunkt, og må vente på flere andre medisinske avgjørelser, bestemte jeg og mamma oss for å ta en uke på Mallorca. Ventetiden føltes mer overkommelig under en palme! En siste ferie før rumpa flyttes til magen 🙂

IMG_6696

Før vi dro, kom Haukeland sykehus endelig på banen igjen. Så nå håper jeg at samarbeidet mellom dem og Ullevål Sykehus skal ta form. Jeg har ikke gitt opp drømmen om gastric sleeve-operasjon enda, og håper jeg greier å overbevise legene før tarmen legges ut. Følelsen av at de starter i feil ende (!) vil liksom ikke forsvinne… Legene synes ikke det er en dum idè å fjerne deler av magesekken. Men forståelig nok er de skeptiske siden det ikke er gjort pga gastroparese tidligere. Hadde jeg bare visst at en stomi ville gjøre alt bedre, så skulle jeg gjerne tatt 5 slike operasjoner. Minst. Men vi vet at det ikke vil ta bort hovedproblemet, og det gjør at alt føles litt motløst.

IMG_6904
VELDIG lavkarbopause 🙂

Vi vil mest sannsynlig gjøre et forsøk med botox i lukkemuskelen mellom magesekk og tolvfingertarmen. Botoxen gjør at muskelen slapper mer av, noe som kan lette magesekktømmingen noe. Et annet alternativ er å legge inn en sonde gjennom nesen og ned i tynntarmen. Da kan jeg få næring via den, og jeg kan også lense mage/tarm-innholdet ut via sonden. Gastrolegen min på Ullevål stiller seg litt tvilende til at dette vil hjelpe. Jeg tror heller ikke livskvaliteten blir noe å juble over. Uansett vil disse to bare være midlertidige løsninger.

Ferien ble veldig fin! Vi valgte all inclusive, så kunne jeg spise og fly på do etter sjelens lyst 🙂 Tidligere har vi likt å ha forskjellige spisesteder hver dag, men jeg tenkte at jeg ville spare en del krefter på å slippe det. Veldig praktisk fordi jeg kunne velge og vrake i de innholdsrike buffèene. Og ikke være redd for å ikke rekke ramma når det var nødvendig!

IMG_6909

Noen dager orket jeg ikke så mye, andre dager hadde jeg perioder med mer futt. Vi solte oss, badet, og ruslet rundt i Palma. Det er så fint å reise sammen med mamma, da trenger jeg ikke bekymre meg for hverken magesjau, slitenhet eller sånne ting. Det er liksom helt ok å bare være meg. Usporadiske meg 🙂 Jammen er hun en tålmodig og forståelsesfull sjel, den mammaen! Jeg kan henge med nebbet. Det er lov å gråte. Noe jeg gjør, og så ler vi like godt noen sekunder etterpå.

IMG_6891

IMG_6896

Det å komme seg fysisk bort var godt. Selv om tankene spinner hele tiden, så henter jeg livsglede og inspirasjon. Jeg gjør nok de samme tankene som andre som skal legge ut tarmen. Hvordan blir det å ligge ved et basseng i bikini? Kan jeg hoppe og danse på konserter igjen? Vil jeg egentlig bli noe mindre avhengig av do, når posen må tømmes så ofte? Vil jeg noensinne kunne få meg kjæreste? Hvordan vil et eventuelt samliv bli? Sikkert dumme tanker, men de er nå der. Mer enn jeg skulle ønske.

Faktisk var jeg ordentlig lei meg det siste døgnet. Det var skikkelig vemodig å forlate øya. Trøster meg med mammas ord: Dersom det føles herlig å dra hjem, har man vært på ferie for lenge! 🙂

Ønsker alle ei riktig fin helg!

IMG_6935

IMG_6750

Roadtrip

IMG_6587

Hva er formålet med livet? Dette eksistensielle spørsmålet tror jeg har et relativt ukomplisert svar.
Jeg tror formålet med livet er å føle glede.

Noen finner det feks i jobb, trening, strikking, ekstremsport, shopping, modellflybygging, kryssord, musikk. Eller barn og familie. Det essensielle er at man opplever personlig glede og engasjement.

Livet kan bli noe helt annet enn det vi hadde tenkt oss. Og det er i disse vendingene, i dette intervallet vi i ettertid omtaler som «før og etter», at formålet glede kan bli litt mer komplisert. Jeg tror at de som klarer å justere disse meningsgivende tingene etter hva kroppen og livssituasjonen er kompatibel med, er de som mestrer livets svinger best. De som tilpasser gledene sine til den situasjonen de er i.

I dag står jeg ved et slikt vendepunkt. En gruppe kirurger og gastromedisinere skal diskutere hva som skal gjøres med Silje. Det føles surrealistisk. Den opplagte løsningen finnes ikke. Så derfor skal en faggruppe legge hjernene i bløt og gjøre opp status for hva som kan tilbys.

For meg er det en gledens dag, for det er godt at all utredningen og utprøvingen forhåpentligvis kan føre til noe konkret. Men vondt også, fordi jeg er redd det ikke er noe å gjøre. Hvordan takler jeg det? Og det bringer meg inn på «meningen med livet»-grublingen.

Dersom kirurgi blir løsningen, kan det få uforutsette konsekvenser fordi det er eksperimentelt. Det vil ta livet mitt til enda en rundkjøring. Jeg kan være heldig, og få følge trafikken i riktig retning. Eller jeg kan kjøre rett imot.

Det vondeste scenarioet er likevel det hvor de ikke har noe å tilby. Da må jeg akseptere tingene som de er. Noe jeg jobber med kontinuerlig, med vekslende utfall 🙂 Jeg ser at de dagene jeg måler meg og hverdagen min opp mot det jeg var, eller rettere sagt måler gledene opp mot det som forventningene en gang var tuftet på, så kommer jeg ikke så godt ut. Da føles livet innskrenket på mange vis. Mens de dagene jeg aksepterer at livet tok en u-turn, og jeg kalibrerer hjernen for det nye kartet, tilpasser tempoet og tar på solbrillene… Da oppleves det hele faktisk enda er gledesfylt enn før.

Til nå har jeg forsøkt å tenke litt utenfor boksen. Jeg har greid å erverve nye gleder. Men samtidig har jeg aldri helt parkert fundamentet som de gamle gledene var bygget på. Det har vel vært en fandenivoldsk måte å håndtere sykdom på; Å ikke gi opp, fungere så normalt som mulig, se framover, utføre, late som, være sterk. Å ikke miste meg selv.

Men hvis jeg må fortsette på den veien jeg følger nå, eller dersom den eventuelle kirurgien ikke lykkes, så må jeg gi slipp på noen av disse gamle tankene om hva som gir meg glede. Jeg må erstatte dem med nye. For glede vil jeg ha – uten å miste meg selv! Når bilen er skjevt lastet, er det ikke sånn at sjåføren må ut. Det er det alle de unyttige greiene som ligger under bagasjelokket som må 🙂
Uansett utfall – drømmedag eller dommedag – så tvinger det på seg en gjennomgang: Hvilke forutsetninger har jeg for å finne glede nå? Hva kan gi meg glede i livet jeg går i møte? Hvordan tilpasse forventninger, engasjement og glede til kapasiteten min?

Bak en sving ligger alltid nye muligheter. Kanskje må jeg bruke litt tid for å navigere i det nye landskapet. Finne mitt eget svaberg hvor det er godt å være akkurat som jeg er. Med solbriller på 🙂

Ønsker alle livets sjåfører riktig gledelig kveld! 🙂
IMG_6473
Solglede fra Marthe!

Fordøyelse vs fornøyelse

IMG_6513

Riktig god torsdag!

Kosthold er et viktig og utfordrende tema ved alle fordøyelsessykdommer. Anbefalingen mht gastroparese er å spise små, hyppige måltider med lite fiber og fett. Lettfordøyelige produkter som lett kan moses med gaffel er en tommelfingerregel. Ambivalensen kan bli stor dersom man har andre hensyn å ta, som feks diabetes, intoleranser og IBS. Kost-strategiene spriker i hver sin retning. Både matglede, livskvalitet og variasjon går lett rett i dass. Bokstavlig talt.

Lavkarbo er intet nytt, heller ikke for meg som diabetiker. Men pga gastroparese har kostholdet mitt de siste årene blitt mer og mer u-lavkarbo`ish. Jeg har til daglig unngått alle former for sukker og raske karbohydrater, men havregrøt, bananer og speltlomper har blitt en viktig del av kosten. Dette er mat jeg liker, og som magen tåler ok. Men så var det dette med hjernen da.

Den hyppige måltidsstrukturen gjør nok sitt til at blodsukkeret blir mer svingete. Gastroparese gjør at jeg blir fort oppfylt i magen, men dermed fort fysen igjen. Følelsen av at magen er full, men at man samtidig er sulten… Noen som kjenner igjen den? Som om magen inneholder en hel vannmelon, mens hjernen likevel ikke er tilfredsstilt? Å miste sult/metthets-følelsen ved gastroparese er ikke et uvanlig fenomen. Kanskje ikke ved andre fordøyelsessykdommer heller?

Jeg var lei av å være fysen. Jeg var lei av ensidig kost. Og ikke minst var jeg lei av å sloss med blodsukkerreguleringen. Så i påsken bestemte jeg meg for å gjøre et eksperiment. Jeg ville teste ut lavkarbo-kosthold igjen. At det funker fint diabetes-messig, har jeg erfart tidligere. Men kunne det la seg tilpasse og kombinere med gastroparese?

Jeg parkerte havregrøten og gikk all in. De første dagene var litt kronglete. Jeg, som tidligere levde nærmest vegetarisk, fiberfritt og svært magert, skulle plutselig spise kjøtt, ost, grønnsaker og sunt fett. Mat med tekstur, som faktisk måtte tygges! Jeg opplevde imidlertid at etter de første innkjøringsdagene, gikk fordøyelsen seg relativt bra til. Jeg prøver og feiler, tester ut matvarer, og lærer meg rett og slett å spise på nytt.

IMG_6497
Handlekurv gastroparese-style
IMG_6507
Handlekurv happy-style

Jeg har erfart at for mye fett og for store mengder fiber fra grønnsaker øker kvalmen. Mens for mye proteiner gjør blodsukkeret vanskeligere. Jeg er fortsatt i utprøvingsfasen, og leter etter den optimale balansen i forhold til mengde fett, proteiner og fiber.

2-3 uker ut i eksperimentet vil jeg si: JA! Dette funker overraskende bra. I den grad mat kan funke bra med gastroparese. Et paradoks er at magen aksepterer mye mer fett enn jeg trodde. Kanskje er det bare en fase jeg er i nå, der jeg tåler dette like bra som gastroparese-kost? Iallefall er det en herlig atspredelse, og rene SPA-oppholdet for ganen 🙂

Konklusjonen så langt er:

– Jeg spiser færre måltider pr dag, fordi fettholdig kost gjør meg mettere uten at den nødvendigvis tar mer plass i magen. Ergo får magen faktisk mer fred.
– Hjernen er fornøyd! Jeg har mindre sultfølelse og søtsug.
– Jeg har fått matgleden tilbake.
– Variasjon i kosten.
– Grønnsak-inntaket har økt. Men savner frukt.
– Medikamentbruken for fordøyelsesplagene er som før. Ingen forverring der, altså.
– Blodsukkeret er ikke noe å skryte av enda, men det er blitt noe jevnere. De uforklarlige toppene er færre og mindre.
– Insulinforbruket er blitt mindre. Jeg har økt dosene av langtidsvirkende insulin, mens hurtigvirkende (som settes før måltidene) er redusert betraktelig. «Skvetting» av hurtigvirkende mellom måltidene pga uforutsigbar blodsukkerstigning, trengs sjeldnere.
– Mer langvarig energi! Også etter trening.
Ønsker alle ei riktig smaksrik helg!