Hat-trick

IMG_7300

«Hvordan går det?» spør kassadamen hyggelig. «Bra!» repliserer jeg, sender henne et bredt glis og håper jeg har fått litt frisk farge i ansiktet. Hun vet ikke at jeg gråter innvendig.

«Der er du jo! Lenge siden, nå?» stønnes det under pressbenken på treningssenteret. «Yes! Har gått litt trått i det siste. Men nå blir`e tyn!» kvitterer jeg med bestemthet i stemmen. Forsøker å virke overbevisende. Retter meg opp. Han vet ikke at jeg knapt har trent på tre måneder. Kroppen er kraftløs. Håper han ikke ser tvilen min og hvor dårlig formen min er.

«Howdy! Du smiler som alltid, du!» skåler en kjenning høylytt på puben i det jeg passerer. «Ja! Sola skinner og sommeren er her!» blunker jeg tilbake. Han vet ikke at jeg ligger mye av tiden. At jeg har jukset med medisiner for å få et par timers fri. Håper gleden jeg føler over å ha lyktes med det, kamuflerer all redselen og fortvilelsen som til tider driver meg til vanvidd.

For noen kan kanskje dette oppleves som løgn eller feighet. En salig blanding av rosemalt fasade og fotball. For dette er vel det nærmeste jeg kommer både nasjonalkunst og ballsport.

Jeg kaller det hat-trick: Å ta på seg en passende hatt for anledningen.

I noen stuasjoner er det greit å ikke fortelle hvordan ting egentlig er. Det er ikke sånn at jeg tror andre synes det er ugreit å vite eller høre på. Mer at det er poengløst. Alle trenger ikke vite alt.

Disse hverdagslige hendelsene, der det veksles muntre minidialoger, har blitt en viktig mentalstrategi. Det er små kunstpauser hvor jeg later som jeg er frisk og full av energi. Selvbedrag muligens, men det sender positive signaler som booster det mentale immunforsvaret mitt.

For de uinnvidde er jeg fortsatt bare Silje. Hvis de i det hele tatt vet navnet mitt. Jeg er hun som strener forbi for å rekke t-banen. Hun som (stort sett håper jeg…) er glad. Hun som gjerne kommer med en nordnorsk kruttsalve dersom det er på sin plass – før det flires av vokabular og innsats.

Nå som sommeren og ferietiden er her, møter vi oftere enn ellers mennesker på forbigående basis. Det gir muligheter for å prøve hatter! Noen ganger kan det oppleves strevsomt. Men oftest synes jeg det er befriende. Jeg morer meg litt med det også 🙂 Jeg klarer selvsagt ikke beholde slike hatter særlig lenge på, jeg er ingen langdistansehattebærer. Til det er situasjonen min for alvorlig og lett avslørbar. Men i små, nøkterne doser er det gode bollekinn-oppstivere!

Og selvfølgelig. Etter litt sjonglering er det deiligste av alt å kunne slenge hatten på hylla.

Kjære leser. Jeg håper du kan få prøve noen av livets hatter denne sommeren. Det gjør så mye med selvfølelsen! Velg dem fra din øverste hylle. Jeg håper også at du kan ta de av, og nyte gode dager sammen med dine nærmeste. Som synes du er aller best barhodet.

Ønsker deg en riktig fin og solfylt sommer!

Varme klemmer fra Silje

IMG_7304

House of cards

sdasdasd
Riktig god sommersøndag!

I skrivende stund vet jeg ikke helt hvor jeg skal gjøre av meg. Jeg er så spent! Litt som når man forventningsfullt stokker og deler ut kort til en ny runde. Etter serier med tap, og en ørliten smak på seier.

Før helga fikk jeg komme til konsultasjon hos gastroparese-legen min. Jeg har ringt MYE for å få kontakt med ham, spesielt etter at jeg mistet stomioperasjonen. Vi hadde en lang og fin prat, hvor vi diskuterte det vi har kommet fram til på hver vår kant. Det er interessant å være med i en slik prosess, selv om jeg selvfølgelig skulle vært den foruten.

Det er for tidlig å si om vi finner noen løsning. Men jeg er kommet et steg videre. Jeg har brukt mye tid på lobbyvirksomhet. Setter meg inn i prosedyrer, regelverk i og utenfor EØS, og knytter kontakter. Jeg håper at jeg en dag får full oversikt og kan lage et ryddig innlegg om det.

Jeg har orientert meg i inn- og utland for å få gjort kirurgi av magesekken, både offentig og privat. Gastrektomi (fjerne hele eller deler av magesekken) er gjort eksperimentelt noen få ganger i USA. Utfordringen ligger i at dette var på sykelig overvektige dia-gastroparetikere. Helsegevinsten ved inngrepet overskygget i stor grad konsekvensene som overvekten og kirurgien ga (feks fare for akutte hjerte/kar-lidelser). Disse lidelsene var trolig også årsaken der operasjonene ikke var vellykket. Hvordan et slikt kirurgisk inngrep vil påvirke helsen på en normalvektig med mine sykdommer, vites ikke. For det er aldri blitt gjort før.

Jeg har kontaktet Aleris (privatklinikk) og fått til svar at de har den kompetansen som kreves, og er villige til å påta seg å gjøre et slikt inngrep. Kravet deres er at jeg får henvisning og varig oppfølging etter inngrepet hos spesialist ved offentlig sykehus.

Jeg har også fått tips om et sykehus i USA og en privat klinikk i Litauen, hvor det hevdes at de har den kompetanse og interesse som kreves.

Vi drøftet på nytt hvilken type inngrep som vil være best. I utgangspunktet ønsket jeg å fjerne hele magesekken (total gastrektomi). Dette ble tidlig avslått, fordi det er et svært drastisk steg å ta. En sleeve (fjerne deler av magesekken) ville være fordelaktig fordi det er enklere. Men det viser seg nå at spesialistene ved både Haukeland og OUS har snudd, og mener at en sleeve likevel ikke er å foretrekke. De mener at ved diabetisk gastroparese må hele magesekken fjernes for å oppnå bedring. Dette støttes av leger utenlands. Selv om inngrepet blir mer omfattende, og komplikasjonsfaren øker betydelig, føles det riktig for meg.

Jeg undersøker også muligheten for å få gjort stomi og gastrektomi samtidig. Det hadde vært fint å korte ned rekreasjonsfasen. Ettersom tykktarmen må fjernes i en separat operasjon noen måneder etter at tarmen er lagt ut, ser jeg at det blir en lang senge- og opptreningstid i etterkant. Dersom jeg kan ta 3 fluer i 2 smekk, gjør jeg helst det.

Jeg sendes nå videre til en kirurg ved OUS som spesialisten min har stor tiltro til, og som han mener er best kvalifisert til å ta en slik avgjørelse. Han skulle ta kontakt med meg om videre plan om ca en uke. Jeg er spent. Selv om han poengterte at jeg ikke må ha store forventninger. Han sa også at denne gastrokirurgen var svært skeptisk til gastrektomi. Håper jeg klarer å argumentere riktig for meg.

Jeg er et steg videre. Dersom korthuset mitt ryker, og jeg ikke får utført gastrektomien ved OUS, har jeg Aleris i ermet. Så jeg sitter med en fornemmelse av at en eller annen form for løsning skal det bli. Jeg forsøker å holde på den troen, selv om den ikke er helt realistisk enda, for den betyr så mye! Både for pågangsmotet og humøret. Litt som å ha en joker på hånden. Istedenfor Svarte-Per.

Ønsker alle riktig fin og velspilt uke!

Gullet glapp

Svarteper

Riktig god midtsommer!

Den siste uka har tankene mine og omstillingsevnen min riktig fått prøvd seg! Jeg har mistet en etterlengtet hjemovertur til nord-Norge, en 20-års-reunion på videregående skole – og en stomioperasjon. Så ukens ord får bli «kansellert».

Jeg får starte i riktig ende. Mandag ettermiddag ringte gastrokirurgisk avdeling på Ullevål Sykehus. De kunne tilby stomioperasjon allerede torsdag. Dette var jo virkelig gode – og litt svimlende – nyheter, siden jeg i det siste har blitt forespeilet å måtte vente til etter sommeren. Jeg håpet jo også å få avklart dette med operasjon i magesekken før evt tarm-operasjon. Men pga rot på sykehuset, glapp stomioperasjonen for meg. Folka på kirurgen fikk ikke tak i gastroparese-legen min, og jeg tør ikke gamble med kroppsdelene mine før jeg får endelige samtykke derfra. Så tirsdag ringte de fra kirurgen og meddelte at operasjonen var gitt til en annen.

Det ble en hel del spekulering den natten jeg måtte vente på avklaring fra legene. Skal, skal ikke? Det er jo til sist mitt eget valg. Og dette ble jammen kniven på strupen. Jeg syntes det var vanskelig å skulle ta en slik avgjørelse alene. Spesielt siden det etter min mening er et annet alternativ som er bedre, og heller ikke dette er helt avklart enda. Men i nøden spiste fanden som kjent fluer, og nå er jeg så lei av å vente på at livet skal bli litt enklere. Så iløpet av natten var jeg vel kommet fram til at dette var det lureste valget. Skuffelsen var derfor stor da jeg fikk kontrabeskjeden.

Men jeg var skeptisk etter telefonsamtalen jeg hadde med gastrokirurgisk mandag. De hadde ikke lest journalen min og var ikke kjent med at sykdomsbildet mitt kompliserer både forberedelsene og selve operasjonen. Så jeg aner virkelig ikke hva som skulle være riktig å gjøre. Det jeg vet nå, er at det føles som å ha tapt på målstreken.

Jeg har fortsatt ikke lyktes å få tak i gastroparese-legen, håper jeg får avklart ting denne uken. Sånn i tilfelle sjansen skulle by seg en gang til… Men vet at det er ferietid straks, og da prioriteres kreft- og akuttpasienter. Så oddsen for et nytt lodd i stomi-lotteriet er nok ikke særlig høy.

Nordover-turen min til Andørja og Harstad mistet jeg også. Jeg er for svak til å reise.

Men noe positivt har jeg fått til! Jeg har nå levert søknaden min om å få bli henvist tilbake fra Haukeland (Bergen) til Sahlgrenska sykehus (Gøteborg) for oppfølging av min gastric pacemaker. Så håper jeg det ikke tar alt for lang tid å få behandlet søknaden, og at Utenlandskontoret synes argumentene mine duger.

Ønsker alle ei riktig fin st. Hans-feiring!

Drugs and rock`n roll

Riktig god søndag!

IMG_7105
Foo Fighters i Telenor Arena 10.06.2015

Onsdag dro jeg og magen min på konsert. Mitt «vårens musikalske høydepunkt» – Foo Fighters – sto i fare for å måtte avlyses. Men med mye rigg, medisinsk juks og stahet fikk jeg det til. Så konsert ble det!

Dette er altså ikke en konsertanmeldelse. Mer en kroniker-anmeldelse 🙂 Jeg gjorde noen erfaringer som jeg synes kan være bra å dele – om du nå liker Foo Fighters eller ikke.

IMG_7110

IMG_7119
God stemning!

I forkant av konserten tok jeg en god del ekstra medisiner for å kunne gjennomføre kvelden. Halvannet døgn i forkant inntok jeg bla Citra Fleet, et tarmtømmingsmiddel som brukes før undersøkelser eller operasjon i tarmen. Jeg inntok bare flytende kost det siste døgnet. Alt dette gjorde jeg for å ha minst mulig fordøyelsessmerter, samt å slippe å eventuelt sitte så mye på do under konserten. Det opplevde jeg som veldig lurt.

Jeg tok også mye smertestillende og kvalmereduserende. Alle disse forhåndstiltakene gjorde sevfølgelig at jeg ikke kunne innta noe særlig alkohol. Men det er heller ikke det som står øverst på prioriteringslista for tiden, så det var ikke noe tap. Et par minimalistiske glass hvitvin unnet jeg meg, men kjente fort at det var ok å stoppe der.

IMG_7103

Dette med smertestillende er noe jeg må vurdere fra dag til dag. Mye smertestillende gjør at jeg blir sliten og søvnig. Kvalmereduserende likeså – jeg blir veldig trøtt av det. Samtidig som mye smerter og kvalme også gjør at jeg ikke orker så mye. Jeg tror jeg traff sånn midt på treet denne gangen; jeg fikk bygd meg opp nok overskudd til å orke å dra. Men fikk betale en god sum for det døgnene i etterkant. Dette er vel fordi jeg gjør noe som kroppen ikke egentlig har krefter til. En god del juks, der altså.

For første gang har jeg trengt dokumentasjon på at jeg har diabetes! Når jeg skulle inn på Telenor Arena, måtte veska sjekkes. Og følingsmat – det var ikke lov til å ta med inn. Jeg hadde heldigvis med meg diabeteskortet mitt (og diabetesapp), så under tvil kvalifiserte argumentene mine for at rosinbollen og bananen fikk bli med inn på konsertområdet. Questbaren i sidelommen oppdaget de ikke – haha! Insulinpennen var ikke noe problem.

IMG_7201
Nødvendigheter: T-skjorte, pacemaker-kort og IBD-kort!

En annen ny opplevelse for meg, var fordelen med IBD-handicapkortet fra «Landsforeningen mot Fordøyelsessykdommer». Dette er et kort som gir meg prioritet i en eventuell dokø. Og det var gull å ha! For dokøene var laaange.

Pacemaker-dokumentasjon er også viktig på slike arrangementer. Metalldetektorer kan skade stimulatoren.

Kvelden var en euforisk opplevelse! Det var himmelen å evne å stå der. Selv om det var tungt. Lyden var støyende, folk var masete, men likevel. Følelsen av å få være der var ubetalelig! Jeg har gledet meg så mange måneder til denne konserten, jeg har vært så redd for å gå glipp av den, og jeg er så innmari glad for at jeg fikk den med meg. Spesielt nå som det har gått noen dager 🙂 Jeg har ligget i senga i flere døgn etterpå. Det har ikke vært gode døgn. Men samtidig, så tenker jeg at livet skal være mer enn sykdom og fornuftighet. Sånne opplevelser lever jeg så lenge på! Så får heller «dagene derpå» – i flertall – komme. De er ikke så gode mens de står på… Men det er jo ikke disse jeg kommer til å tenke på den dagen jeg skal gjøre opp sluttstatus! Da er det sånne kvelder som dette jeg vil minnes.

IMG_7089

Botox-injeksjon og ventrikkeltømmingstest

Riktig god torsdag!

I dag skal jeg være litt teknisk-praktisk av meg 🙂 Her vil jeg forklare prosedyrene for botox-injeksjon, samt ventrikkeltømmingstest som er en undersøkelsesmetode brukt ved gastroparese.

 
Botox-injeksjon:

Som jeg skrev om her, kan botox-injeksjoner benyttes i behanding av gastroparese. Injeksjonen gjøres via et endoskop, som du kan lese mer om her

Video-Koloskop_VC-3850
Endoskop

 

I følge prosedyren skal man faste 8 timer i forkant. Siden jeg har så sein magetømming, må jeg faste mye lengre enn dette. Derfor inntok jeg flytende føde (typ suppe/yoghurt/smoothie) i 2 døgn. Deretter gikk jeg over til tynnere drikke (som biola/iste/brus/saft) i et halvt døgn, før jeg totalfastet de siste 12 timene. Dette var likevel for kort fastetid, for det var fortsatt en god del mat igjen i magesekken på injeksjonsdagen. Noe av det kunne suges opp, og noe kunne spyles ned vha skopet.

Før undersøkelsen fikk jeg intravenøs beroligende og smertestillende. Vanligvis pleier jeg ikke ta noe før en endoskopi. Men siden jeg er så kvalm og har mye smerter for tiden, fant jeg det hensiktsmessig. Ellers blir det fort mye brekninger.

Injeksjonsprosedyren foregikk akkurat som en vanlig gastroskopi. Bite-ring i kjeften – slange ned – stikk – slange opp. Ferdig!

Selve injeksjonsstikkene skal ikke kjennes. Jeg fikk satt 4 ml botox-løsning, fordelt på 4 forskjellige punkter i pylorus. Det hele var raskt gjort – jeg vil tippe 30 minutter, samtale med lege inkludert. Etterpå lå jeg til observasjon siden jeg hadde fått litt dop, før jeg kunne dra hjem.

Botox har ingen bivirkninger. Jeg kjente ingenting i pylorus etterpå. Botox har en forbigående virketid på ca 3 måneder. Dersom man får effekt, kan slike injeksjoner gjentas. En annen og mer varig løsning er å spalte pylorus kirurgisk.

En stor fordel med botox dersom det har effekt, er at man kan redusere på medikamentbruken. Dette inkluderer feks smertestillende, kvalmestillende, syrenøytraliserende, antibiotika og medikamenter som øker motiliteten (feks Ery-Max/erytromycin).

Ventrikkeltømmingstest:

 

IMG_7033
Ring Michelin-guiden! 🙂

 

I forkant og etterkant av botox-injeksjonen har jeg tatt ventrikkeltømmings-test. Denne testen er vanlig å gjøre både i utredning for gastroparese og før behandlingstiltak som feks gastric pacemaker og botox. Testen avslører passasjetiden gjennom magesekken (ventrikkelen) for et standardisert måltid.

Man faster i 8 timer i forkant av testen.
Så inntas et måltid bestående av 1 speilegg, 60 g loff med smør og 1,5 dl vann.
Eggeplommen i måltidet er tilsatt octanoic acid, et sporingsstoff som bla utskilles via pusten.
I de neste 4 timene skal det tas 2 pusteprøver hvert 15. minutt.
Man blåser gjennom et vanlig sugerør ned i lab-rørene før de lukkes godt. I den tiden testen pågår, skal man sitte helt i ro, og ikke innta mat eller drikke.

 

IMG_7028
19 pusteprøver totalt iløpet av ventrikkeltømmingstesten. 3 null-rør før måltidet, deretter 16 rør iløpet av undersøkelsen. En alarmklokke hjelper til med å holde orden på pustinga 🙂

 

Jo lengre ned maten kommer i magesekken, jo mindre markeringsstoff vil utskilles gjennom pusten. Likeledes; hvis maten ikke fordøyes, men blir liggende i magesekken (noe som er vanlig ved uttalt gastroparese), vil utskillelsen av sporingsstoff være stabil de timene testen pågår. På denne måten kan matens passasjetid gjennom magesekken måles, og statistisk visualiseres og sammenlignes med referanseområdet.

 
Jeg tok ny ventrikkeltest 1 uke etter botoxen, og den viser samme resultat som før injeksjonen. Utskillelsen av sporingsstoffet var jevn og stabil hele testtiden. Dette betyr at maten hadde like treg passasjetid som tidligere. Botoxen hadde – som forventet – dessverre ingen virkning hos meg.