smerter – Side 2 – siljeantonsen

Gullet glapp

Riktig god midtsommer!

Den siste uka har tankene mine og omstillingsevnen min riktig fått prøvd seg! Jeg har mistet en etterlengtet hjemovertur til nord-Norge, en 20-års-reunion på videregående skole – og en stomioperasjon. Så ukens ord får bli «kansellert».

Jeg får starte i riktig ende. Mandag ettermiddag ringte gastrokirurgisk avdeling på Ullevål Sykehus. De kunne tilby stomioperasjon allerede torsdag. Dette var jo virkelig gode – og litt svimlende – nyheter, siden jeg i det siste har blitt forespeilet å måtte vente til etter sommeren. Jeg håpet jo også å få avklart dette med operasjon i magesekken før evt tarm-operasjon. Men pga rot på sykehuset, glapp stomioperasjonen for meg. Folka på kirurgen fikk ikke tak i gastroparese-legen min, og jeg tør ikke gamble med kroppsdelene mine før jeg får endelige samtykke derfra. Så tirsdag ringte de fra kirurgen og meddelte at operasjonen var gitt til en annen.

Det ble en hel del spekulering den natten jeg måtte vente på avklaring fra legene. Skal, skal ikke? Det er jo til sist mitt eget valg. Og dette ble jammen kniven på strupen. Jeg syntes det var vanskelig å skulle ta en slik avgjørelse alene. Spesielt siden det etter min mening er et annet alternativ som er bedre, og heller ikke dette er helt avklart enda. Men i nøden spiste fanden som kjent fluer, og nå er jeg så lei av å vente på at livet skal bli litt enklere. Så iløpet av natten var jeg vel kommet fram til at dette var det lureste valget. Skuffelsen var derfor stor da jeg fikk kontrabeskjeden.

Men jeg var skeptisk etter telefonsamtalen jeg hadde med gastrokirurgisk mandag. De hadde ikke lest journalen min og var ikke kjent med at sykdomsbildet mitt kompliserer både forberedelsene og selve operasjonen. Så jeg aner virkelig ikke hva som skulle være riktig å gjøre. Det jeg vet nå, er at det føles som å ha tapt på målstreken.

Jeg har fortsatt ikke lyktes å få tak i gastroparese-legen, håper jeg får avklart ting denne uken. Sånn i tilfelle sjansen skulle by seg en gang til… Men vet at det er ferietid straks, og da prioriteres kreft- og akuttpasienter. Så oddsen for et nytt lodd i stomi-lotteriet er nok ikke særlig høy.

Nordover-turen min til Andørja og Harstad mistet jeg også. Jeg er for svak til å reise.

Men noe positivt har jeg fått til! Jeg har nå levert søknaden min om å få bli henvist tilbake fra Haukeland (Bergen) til Sahlgrenska sykehus (Gøteborg) for oppfølging av min gastric pacemaker. Så håper jeg det ikke tar alt for lang tid å få behandlet søknaden, og at Utenlandskontoret synes argumentene mine duger.

Ønsker alle ei riktig fin st. Hans-feiring!

Drugs and rock`n roll

Riktig god søndag!

Onsdag dro jeg og magen min på konsert. Mitt «vårens musikalske høydepunkt» – Foo Fighters – sto i fare for å måtte avlyses. Men med mye rigg, medisinsk juks og stahet fikk jeg det til. Så konsert ble det!

Dette er altså ikke en konsertanmeldelse. Mer en kroniker-anmeldelse 🙂 Jeg gjorde noen erfaringer som jeg synes kan være bra å dele – om du nå liker Foo Fighters eller ikke.

I forkant av konserten tok jeg en god del ekstra medisiner for å kunne gjennomføre kvelden. Halvannet døgn i forkant inntok jeg bla Citra Fleet, et tarmtømmingsmiddel som brukes før undersøkelser eller operasjon i tarmen. Jeg inntok bare flytende kost det siste døgnet. Alt dette gjorde jeg for å ha minst mulig fordøyelsessmerter, samt å slippe å eventuelt sitte så mye på do under konserten. Det opplevde jeg som veldig lurt.

Jeg tok også mye smertestillende og kvalmereduserende. Alle disse forhåndstiltakene gjorde sevfølgelig at jeg ikke kunne innta noe særlig alkohol. Men det er heller ikke det som står øverst på prioriteringslista for tiden, så det var ikke noe tap. Et par minimalistiske glass hvitvin unnet jeg meg, men kjente fort at det var ok å stoppe der.

Dette med smertestillende er noe jeg må vurdere fra dag til dag. Mye smertestillende gjør at jeg blir sliten og søvnig. Kvalmereduserende likeså – jeg blir veldig trøtt av det. Samtidig som mye smerter og kvalme også gjør at jeg ikke orker så mye. Jeg tror jeg traff sånn midt på treet denne gangen; jeg fikk bygd meg opp nok overskudd til å orke å dra. Men fikk betale en god sum for det døgnene i etterkant. Dette er vel fordi jeg gjør noe som kroppen ikke egentlig har krefter til. En god del juks, der altså.

For første gang har jeg trengt dokumentasjon på at jeg har diabetes! Når jeg skulle inn på Telenor Arena, måtte veska sjekkes. Og følingsmat – det var ikke lov til å ta med inn. Jeg hadde heldigvis med meg diabeteskortet mitt (og diabetesapp), så under tvil kvalifiserte argumentene mine for at rosinbollen og bananen fikk bli med inn på konsertområdet. Questbaren i sidelommen oppdaget de ikke – haha! Insulinpennen var ikke noe problem.

Nødvendigheter: T-skjorte, pacemaker-kort og IBD-kort!

En annen ny opplevelse for meg, var fordelen med IBD-handicapkortet fra «Landsforeningen mot Fordøyelsessykdommer». Dette er et kort som gir meg prioritet i en eventuell dokø. Og det var gull å ha! For dokøene var laaange.

Pacemaker-dokumentasjon er også viktig på slike arrangementer. Metalldetektorer kan skade stimulatoren.

Kvelden var en euforisk opplevelse! Det var himmelen å evne å stå der. Selv om det var tungt. Lyden var støyende, folk var masete, men likevel. Følelsen av å få være der var ubetalelig! Jeg har gledet meg så mange måneder til denne konserten, jeg har vært så redd for å gå glipp av den, og jeg er så innmari glad for at jeg fikk den med meg. Spesielt nå som det har gått noen dager 🙂 Jeg har ligget i senga i flere døgn etterpå. Det har ikke vært gode døgn. Men samtidig, så tenker jeg at livet skal være mer enn sykdom og fornuftighet. Sånne opplevelser lever jeg så lenge på! Så får heller «dagene derpå» – i flertall – komme. De er ikke så gode mens de står på… Men det er jo ikke disse jeg kommer til å tenke på den dagen jeg skal gjøre opp sluttstatus! Da er det sånne kvelder som dette jeg vil minnes.

Botox-injeksjon og ventrikkeltømmingstest

Riktig god torsdag!

I dag skal jeg være litt teknisk-praktisk av meg 🙂 Her vil jeg forklare prosedyrene for botox-injeksjon, samt ventrikkeltømmingstest som er en undersøkelsesmetode brukt ved gastroparese.

Botox-injeksjon:

Som jeg skrev om her, kan botox-injeksjoner benyttes i behanding av gastroparese. Injeksjonen gjøres via et endoskop, som du kan lese mer om her

I følge prosedyren skal man faste 8 timer i forkant. Siden jeg har så sein magetømming, må jeg faste mye lengre enn dette. Derfor inntok jeg flytende føde (typ suppe/yoghurt/smoothie) i 2 døgn. Deretter gikk jeg over til tynnere drikke (som biola/iste/brus/saft) i et halvt døgn, før jeg totalfastet de siste 12 timene. Dette var likevel for kort fastetid, for det var fortsatt en god del mat igjen i magesekken på injeksjonsdagen. Noe av det kunne suges opp, og noe kunne spyles ned vha skopet.

Før undersøkelsen fikk jeg intravenøs beroligende og smertestillende. Vanligvis pleier jeg ikke ta noe før en endoskopi. Men siden jeg er så kvalm og har mye smerter for tiden, fant jeg det hensiktsmessig. Ellers blir det fort mye brekninger.

Injeksjonsprosedyren foregikk akkurat som en vanlig gastroskopi. Bite-ring i kjeften – slange ned – stikk – slange opp. Ferdig!

Selve injeksjonsstikkene skal ikke kjennes. Jeg fikk satt 4 ml botox-løsning, fordelt på 4 forskjellige punkter i pylorus. Det hele var raskt gjort – jeg vil tippe 30 minutter, samtale med lege inkludert. Etterpå lå jeg til observasjon siden jeg hadde fått litt dop, før jeg kunne dra hjem.

Botox har ingen bivirkninger. Jeg kjente ingenting i pylorus etterpå. Botox har en forbigående virketid på ca 3 måneder. Dersom man får effekt, kan slike injeksjoner gjentas. En annen og mer varig løsning er å spalte pylorus kirurgisk.

En stor fordel med botox dersom det har effekt, er at man kan redusere på medikamentbruken. Dette inkluderer feks smertestillende, kvalmestillende, syrenøytraliserende, antibiotika og medikamenter som øker motiliteten (feks Ery-Max/erytromycin).

Ventrikkeltømmingstest:

I forkant og etterkant av botox-injeksjonen har jeg tatt ventrikkeltømmings-test. Denne testen er vanlig å gjøre både i utredning for gastroparese og før behandlingstiltak som feks gastric pacemaker og botox. Testen avslører passasjetiden gjennom magesekken (ventrikkelen) for et standardisert måltid.

Man faster i 8 timer i forkant av testen.
Så inntas et måltid bestående av 1 speilegg, 60 g loff med smør og 1,5 dl vann.
Eggeplommen i måltidet er tilsatt octanoic acid, et sporingsstoff som bla utskilles via pusten.
I de neste 4 timene skal det tas 2 pusteprøver hvert 15. minutt.
Man blåser gjennom et vanlig sugerør ned i lab-rørene før de lukkes godt. I den tiden testen pågår, skal man sitte helt i ro, og ikke innta mat eller drikke.

19 pusteprøver totalt iløpet av ventrikkeltømmingstesten. 3 null-rør før måltidet, deretter 16 rør iløpet av undersøkelsen. En alarmklokke hjelper til med å holde orden på pustinga 🙂

Jo lengre ned maten kommer i magesekken, jo mindre markeringsstoff vil utskilles gjennom pusten. Likeledes; hvis maten ikke fordøyes, men blir liggende i magesekken (noe som er vanlig ved uttalt gastroparese), vil utskillelsen av sporingsstoff være stabil de timene testen pågår. På denne måten kan matens passasjetid gjennom magesekken måles, og statistisk visualiseres og sammenlignes med referanseområdet.

Jeg tok ny ventrikkeltest 1 uke etter botoxen, og den viser samme resultat som før injeksjonen. Utskillelsen av sporingsstoffet var jevn og stabil hele testtiden. Dette betyr at maten hadde like treg passasjetid som tidligere. Botoxen hadde – som forventet – dessverre ingen virkning hos meg.

Bikini-17. mai

Riktig god fredag!

For et par uker siden ble søknaden om stomi-operasjon utfylt. Er jeg riktig heldig, får jeg det gjort i juni, men mest sannsynlig må jeg vente til etter sommeren. Siden jeg ikke vet tidspunkt, og må vente på flere andre medisinske avgjørelser, bestemte jeg og mamma oss for å ta en uke på Mallorca. Ventetiden føltes mer overkommelig under en palme! En siste ferie før rumpa flyttes til magen 🙂

Før vi dro, kom Haukeland sykehus endelig på banen igjen. Så nå håper jeg at samarbeidet mellom dem og Ullevål Sykehus skal ta form. Jeg har ikke gitt opp drømmen om gastric sleeve-operasjon enda, og håper jeg greier å overbevise legene før tarmen legges ut. Følelsen av at de starter i feil ende (!) vil liksom ikke forsvinne… Legene synes ikke det er en dum idè å fjerne deler av magesekken. Men forståelig nok er de skeptiske siden det ikke er gjort pga gastroparese tidligere. Hadde jeg bare visst at en stomi ville gjøre alt bedre, så skulle jeg gjerne tatt 5 slike operasjoner. Minst. Men vi vet at det ikke vil ta bort hovedproblemet, og det gjør at alt føles litt motløst.

Vi vil mest sannsynlig gjøre et forsøk med botox i lukkemuskelen mellom magesekk og tolvfingertarmen. Botoxen gjør at muskelen slapper mer av, noe som kan lette magesekktømmingen noe. Et annet alternativ er å legge inn en sonde gjennom nesen og ned i tynntarmen. Da kan jeg få næring via den, og jeg kan også lense mage/tarm-innholdet ut via sonden. Gastrolegen min på Ullevål stiller seg litt tvilende til at dette vil hjelpe. Jeg tror heller ikke livskvaliteten blir noe å juble over. Uansett vil disse to bare være midlertidige løsninger.

Ferien ble veldig fin! Vi valgte all inclusive, så kunne jeg spise og fly på do etter sjelens lyst 🙂 Tidligere har vi likt å ha forskjellige spisesteder hver dag, men jeg tenkte at jeg ville spare en del krefter på å slippe det. Veldig praktisk fordi jeg kunne velge og vrake i de innholdsrike buffèene. Og ikke være redd for å ikke rekke ramma når det var nødvendig!

Noen dager orket jeg ikke så mye, andre dager hadde jeg perioder med mer futt. Vi solte oss, badet, og ruslet rundt i Palma. Det er så fint å reise sammen med mamma, da trenger jeg ikke bekymre meg for hverken magesjau, slitenhet eller sånne ting. Det er liksom helt ok å bare være meg. Usporadiske meg 🙂 Jammen er hun en tålmodig og forståelsesfull sjel, den mammaen! Jeg kan henge med nebbet. Det er lov å gråte. Noe jeg gjør, og så ler vi like godt noen sekunder etterpå.

Det å komme seg fysisk bort var godt. Selv om tankene spinner hele tiden, så henter jeg livsglede og inspirasjon. Jeg gjør nok de samme tankene som andre som skal legge ut tarmen. Hvordan blir det å ligge ved et basseng i bikini? Kan jeg hoppe og danse på konserter igjen? Vil jeg egentlig bli noe mindre avhengig av do, når posen må tømmes så ofte? Vil jeg noensinne kunne få meg kjæreste? Hvordan vil et eventuelt samliv bli? Sikkert dumme tanker, men de er nå der. Mer enn jeg skulle ønske.

Faktisk var jeg ordentlig lei meg det siste døgnet. Det var skikkelig vemodig å forlate øya. Trøster meg med mammas ord: Dersom det føles herlig å dra hjem, har man vært på ferie for lenge! 🙂

Ønsker alle ei riktig fin helg!

Roadtrip

Hva er formålet med livet? Dette eksistensielle spørsmålet tror jeg har et relativt ukomplisert svar.
Jeg tror formålet med livet er å føle glede.

Noen finner det feks i jobb, trening, strikking, ekstremsport, shopping, modellflybygging, kryssord, musikk. Eller barn og familie. Det essensielle er at man opplever personlig glede og engasjement.

Livet kan bli noe helt annet enn det vi hadde tenkt oss. Og det er i disse vendingene, i dette intervallet vi i ettertid omtaler som «før og etter», at formålet glede kan bli litt mer komplisert. Jeg tror at de som klarer å justere disse meningsgivende tingene etter hva kroppen og livssituasjonen er kompatibel med, er de som mestrer livets svinger best. De som tilpasser gledene sine til den situasjonen de er i.

I dag står jeg ved et slikt vendepunkt. En gruppe kirurger og gastromedisinere skal diskutere hva som skal gjøres med Silje. Det føles surrealistisk. Den opplagte løsningen finnes ikke. Så derfor skal en faggruppe legge hjernene i bløt og gjøre opp status for hva som kan tilbys.

For meg er det en gledens dag, for det er godt at all utredningen og utprøvingen forhåpentligvis kan føre til noe konkret. Men vondt også, fordi jeg er redd det ikke er noe å gjøre. Hvordan takler jeg det? Og det bringer meg inn på «meningen med livet»-grublingen.

Dersom kirurgi blir løsningen, kan det få uforutsette konsekvenser fordi det er eksperimentelt. Det vil ta livet mitt til enda en rundkjøring. Jeg kan være heldig, og få følge trafikken i riktig retning. Eller jeg kan kjøre rett imot.

Det vondeste scenarioet er likevel det hvor de ikke har noe å tilby. Da må jeg akseptere tingene som de er. Noe jeg jobber med kontinuerlig, med vekslende utfall 🙂 Jeg ser at de dagene jeg måler meg og hverdagen min opp mot det jeg var, eller rettere sagt måler gledene opp mot det som forventningene en gang var tuftet på, så kommer jeg ikke så godt ut. Da føles livet innskrenket på mange vis. Mens de dagene jeg aksepterer at livet tok en u-turn, og jeg kalibrerer hjernen for det nye kartet, tilpasser tempoet og tar på solbrillene… Da oppleves det hele faktisk enda er gledesfylt enn før.

Til nå har jeg forsøkt å tenke litt utenfor boksen. Jeg har greid å erverve nye gleder. Men samtidig har jeg aldri helt parkert fundamentet som de gamle gledene var bygget på. Det har vel vært en fandenivoldsk måte å håndtere sykdom på; Å ikke gi opp, fungere så normalt som mulig, se framover, utføre, late som, være sterk. Å ikke miste meg selv.

Men hvis jeg må fortsette på den veien jeg følger nå, eller dersom den eventuelle kirurgien ikke lykkes, så må jeg gi slipp på noen av disse gamle tankene om hva som gir meg glede. Jeg må erstatte dem med nye. For glede vil jeg ha – uten å miste meg selv! Når bilen er skjevt lastet, er det ikke sånn at sjåføren må ut. Det er det alle de unyttige greiene som ligger under bagasjelokket som må 🙂

Uansett utfall – drømmedag eller dommedag – så tvinger det på seg en gjennomgang: Hvilke forutsetninger har jeg for å finne glede nå? Hva kan gi meg glede i livet jeg går i møte? Hvordan tilpasse forventninger, engasjement og glede til kapasiteten min?

Bak en sving ligger alltid nye muligheter. Kanskje må jeg bruke litt tid for å navigere i det nye landskapet. Finne mitt eget svaberg hvor det er godt å være akkurat som jeg er. Med solbriller på 🙂

Ønsker alle livets sjåfører riktig gledelig kveld! 🙂

	Malin til Brukererfaring med legemiddele…
	siljeantonsen til Avskjedsblogg
	Cristina til Avskjedsblogg
	siljeantonsen til Avskjedsblogg
	Knut Geir Kvastad til Avskjedsblogg

Del dette:

Del dette:

Del dette:

Del dette:

Del dette: