Stikkord: kronisk sykdom

Stå på, Helfo!

IMG_4667

 

Så kom svaret fra Helfo.

Jeg sto der i treningsklærne, skulle bare sjekke posten først. Jeg var dårlig, men ville prøve på ei økt likevel. Som så mange andre dager. Det er en del av jobben min. Stå på, Silje!

Jeg leste vantro brevet. 29. juli søkte vi Helfo om godkjenning av medisinen Constella, som jeg hadde hatt lindrende og funksjonell effekt av. De avslo..? Jeg leste vel feil. Det er alltid så mange rare setninger, ord og paragrafer i slike brev. Jeg har nettopp hatt en kraftig netthinne-blødning, så jeg ser ikke på det ene øyet. Operasjon får jeg ikke før i oktober. Venteliste.

Men det var ikke øynene mine det var noe galt med. Nok en gang får jeg avslag på en viktig medisin fordi jeg har en kropp som ikke følger boka. Atter en gang «faller jeg mellom to stoler», som fastlegen min pleier å si. Jeg oppfyller ikke vilkårene for blåresept-ordningen fordi jeg ikke har riktige diagnoser. Livskvaliteten, funksjonstapet, omfanget og alvorlighetsgraden blir ikke vurdert.

 

Les mer om Helfo her

Les mer om Constella her og her

Les mer om NAV her

Les mer om ufør hverdag her

 

Det samme skjedde da jeg trengte en spesiell type insulin for noen år siden. Avslag.
Og sykt dyre soppmedikamenter fordi spiserøret i en 5-års-periode har vært blødende betent. Avslag.
Når musklene i svelget ikke helt kunne få ned maten. Avslag.
Når jeg ikke kunne gå på do lenger, og avføringsmedikamenter ble permanent løsning. Avslag.
Når jeg i flere år trengte morfinpreparater daglig pga store smerter. Avslag.
Alle medisinene som potensielt kan være avhengighetsskapende. Avslag.

Noen av søknadene har jeg fått godkjente i etterkant pga anke. Noen ikke. I mange år har jeg hatt årlige sykdomsutgifter mellom 30 000 og 40 000 kroner som ikke dekkes.

Jeg satte meg ned ved postkassen og begynte å grine. Orker jeg mer? Jeg samlet sammen sakene mine og dro på trening. Stå på, Silje!

 

Avslaget er begrunnet med følgende:

Vedtaket er gjort etter folketrygdloven paragraf 5-14 (blå resept) og paragraf 5-22 (bidrag) med tilhørende foreskrifter og retningslinjer.

«For en del kroniske sykdommer kan legen foreskrive legemidler direkte på blå resept, jmf. blåreseptforskriftens paragraf 2. Sykdommen din er ikke blant disse.

Søknaden din skal da vurderes etter forskriftens paragraf 3b. Denne bestemmelse vil bare komme til anvendelse i følgende tilfeller:

– ved sjeldne sykdommer, dvs færre enn 500 personer i Norge har sykdommen
– ved sykdommer der alvorlighetsgraden gjør dem sjeldne
– der sykdommen behandles med sjeldne behandlingsalternativer

Din diagnose blir ikke ansett som sjelden ut fra de kriterier som er nevnt ovenfor. Det framkommer heller ingen opplysninger i søknaden som tilsier at din sykdom har en alvorlighetsgrad som gjør den sjelden.

Helfo finner ikke å kunne dekke utgifter til Constella etter reglene om blå resept, da diagnosen ikke er omfattet av unntaksbestemmelsene i blåreseptforeskriften paragraf 3b.

 

Etter mitt skjønn oppfyller jeg alle kriteriene nevnt ovenfor. Dette må ankes. Stå på, Silje!

Så jeg brettet opp ermene atter en gang. Jeg fikk time hos fastlegen min, og hun skrev klage. Jeg fikk også omsider tak i spesialisten som søkte om medisinen. Jeg har jaktet ham siden i vår for å igangsette og påskynde søknadsprosessen. Han kunne fortelle at han har kontaktet Helfo tidligere fordi jeg har purret på så lenge. Jeg siterer ham ordrett: «Å snakke med Helfo er som å snakke for døve ører». Han skrev i den opprinnelige søknaden at situasjonen min er alvorlig og sjelden, og at det haster. Også han skal støtte anken skriftlig.

Det er ikke sånn at jeg går under av å måtte betale dette legemiddelet selv. Dette er også en prinsippsak. Hvorfor skal ei liste i et firkantet regelverk definere om jeg har rett til livsnødvendig hjelp eller ikke? Hvordan kan en saksbehandler i Helfo ignorere vurderingen og anbefalingen fra Norges fremste spesialist innen fagfeltet? Hvordan kan en sak stemplet «haster» ta 7 uker å behandle? Hvorfor skal alt, absolutt alt, være så ufattelig komplisert?

Jeg opplever ganske ofte at ting ikke funker i helse-Norge. Jeg prøver å tenke positivt. Bite tenna sammen. Stå på, Silje! Finne løsninger. Finne folka. Finne medisiner. Informere. Koordinere. Følge opp der andre ikke gjør jobben sin eller der det er mangler i prosedyrene. Jeg kjemper med nebb og klør for å skape en slags hverdag.

Jeg har tenkt mye på at det ikke nødvendigvis er «systemet» det er noe feil med. For hva er et system uten menneskene som skal betjene det? De som skal vurdere disse søknadene – har de bakgrunn for å forstå medisin, diagnosenes alvorlighet og omfang?

I perioder tenker jeg at jeg ikke har krefter til mer. Å hele tiden slåss mot et byråkrati som lener seg til et regelverk som ikke tillater skjønnsmessig og individuell vurdering koster meg mye.

Det heter seg at man skal velge sine kamper. Så dum jeg har vært. Jeg trodde at engasjement og innsats skulle gi resultater i lengden. At jeg kunne få hjelp. At det å ha et ønske og et mål om at ting skulle bli bedre, var riktig innstilling. Stå på, Silje! Jeg trodde jeg ikke for alltid skulle kjempe kampen mot systemet, men etterhvert sammen med det.

Det som mest av alt slår beina under meg, er at jeg bare har 2 valg: Jeg kan fortsette arbeidet som ikke fører til noe annet enn enda mer utmattelse og frustrasjon. Eller jeg kan gi opp. Begge deler blir ubehagelige.

Det er kanskje noe i det å leve så godt som mulig. Ikke nødvendigvis så lenge som mulig.

Stå på, Helfo.

Full mobilisering

mob_kile

For et par uker siden prøvde jeg noe. En mobiliseringskile. Og den har jeg brukt daglig etterpå! Den er så gjev at jeg fikk lyst til å tipse dere.

En mobiliseringskile er et redskap som brukes innenfor fysio- og manuellterapi, men som fint kan benyttes hjemme på egenhånd såfremst man gjør det riktig.

Mobiliseringsteknikker brukes av fysioterapeuter, manuellterapeuter og kiropraktorer for å øke bevegeligheten mellom leddoverflatene i ryggraden. Jeg går til manuellterapeut flere ganger i uken, og da knaes, tøyes og brekkes det etter alle kunstens regler. Likevel er jeg stundom stram i nakke og skuldre. Spesielt når jeg har mye vondt i magen, er sliten (for da synker jeg sammen), eller etter trening. Da funker kilen som et godt supplement til behandlingen.

Med en slik kile kan man selv mobilisere ryggraden og massere de omkringliggende strukturene mellom ryggraden og skulderbladene. Kilen kan øke bevegeligheten, og løser effektivt opp stram og vond muskulatur.

Med andre ord ypperlig for mange av oss! Vi opplever vel alle perioder der vi er stive og stramme i nakke/øvre del av rygg. Vi sitter mye foran skjermene våre, har dårlig arbeidsstilling, beveger oss for lite, og stress og bekymringer har en tendens til å lage vondter. Langvarige magesmerter kan også gi framoverbøyd holdning (typ ostepop) og dermed stiv og stram brystrygg. Smerter i øvre rygg kan stråle ut til både skuldre, armer og hode.

Kilen er laget av et fast, men likevel trykkbevegelig materiale. Dette gjør at den ikke er vond å ligge på, selv om den ser veldig kantete ut.

Ligg på et flatt og fast underlag. Jeg bruker en yogamatte på gulvet. Ligg på ryggen, og la de midterste/øverste brystryggvirvlene hvile oppå kilen. Ryggraden skal ligge nedi fordypningen i kilen. Støtt hodet med hendene slik at det holder samme vinkel som resten av ryggen. Hodet skal være en naturlig forlengelse av ryggsøylen. Albuene skal peke opp mot taket, ikke rett ut til siden. Beveg deg sakte og rolig i denne posisjonen, rugle deg litt forsiktig fram og tilbake. Beveg albuene i små sirkler, men husk å støtte hodet med hendene hele tiden og hold albuene opp eller litt på skrå utover. Tenk at albuene enten skal opp i taket eller på skrått opp mot taklistene.

RespiratorySCIFigB

Ikke bruk kilen i det øverste nakkeområdet (C1-C7 = Cervicalvirvler = halsvirvler).

Kilen vil ved hjelp av din egen kroppsvekt manipulere og mobilisere strukturer langs ryggsøylen. Du vil kunne massere på steder som man ikke så lett kommer til ellers. Sirkulasjonen økes og fleksibiliteten blir bedre. Kilen kan flyttes opp og ned langs ryggsøylen, du vil kjenne hvor det gjør godt. Men ikke lengre opp enn der ryggen går over til nakke (altså skillet mellom brystvirvlene og halsvirvlene).

IMG_4644

IMG_4628

IMG_4637

IMG_4635

Man får da god assistanse 🙂 

Ligg ikke for lenge! Første dagen jeg gjorde dette, tenkte jeg at dette var jo veldig godt og greit, så jeg brukte den i 10-15 minutter. Alt for lenge. Jeg var faktisk støl dagen etterpå 🙂 Så vis måtehold i starten.

Kilen kan selvfølgelig ikke erstatte terapi, men er et supert supplement for de fleste. De med osteoporose/beinskjørhet bør ikke bruke en slik, eller iallefall være ytterst forsiktig.

Mobiliseringskile fås kjøpt både på nett og i utvalgte sportsbutikker. Ca-pris Kr 300,00.

Test av ny dings 2: Kontinuerlig blodsukkermåler

God fredag!

Denne uka har jeg testet en annen kontinuerlig blodsukkermåler: Freestyle Navigator II fra Abbott. Også denne er lånt på diabetes-poliklinikken ved Aker Universitetssykehus. Jeg skal ha den i 10 dager. Den er nok en populær sak, for jeg har ventet siden tidlig mai på å få prøve den.

IMG_4455

Den forrige jeg testet, Guardian REAL-Time fra Medtronic funket dårlig for meg (les mer om den, og kontinuerlig blodsukkermåling generelt, her). Jeg avsluttet testinga etter bare ei uke. Den fusket stort sett hele tiden, alarmer hylte i eningen, og den måtte derfor kalibreres alt for ofte. Den hadde svært sensitiv sender med kort signaldekning, så jeg måtte bære mottakeren med meg overalt. I tillegg var den knotete å ha på/med seg, og til slutt røska jeg ut hele sjiten.

Denne gangen er jeg mye mer fornøyd. Jeg var dypt forelsket etter omtrent 5 minutter.  Og etter 4 dager er jeg klar for å inngå ekteskap 🙂

Kort fortalt monitorerer den glukosenivået i blodet mitt hele døgnet via en sensor som er festet på baksiden av overarmen. Fra sensoren går det en 5 mm lang nål ned i underhudsvevet. Til sensoren er det festet en sender. Senderen kommuniserer trådløst til en mottaker, en slags fjernkontroll, hvor jeg hele tiden kan avlese blodsukkeret. Jeg kan se grafiske oversikter, plotte inn insulindoser, måltider, trening, dagsform etc. Jeg kan også stille den inn slik at det går alarmer dersom blodsukkeret blir for høyt eller for lavt, eller om det beveger seg opp eller ned i for rask fart. En annen veldig fin ting med denne, er at du slipper annet måleutstyr, da en manuell blodsukkermåler er bygd inn i mottakeren. Når apparatet skal kalibreres, noe den må med jevne mellomrom, stikker du bare sticksen rett inn i mottakeren. Kjempekjekt å slippe å bale med en ekstra måler i tillegg, noe jeg måtte med den forrige fra Medtronic. Brukersnittet er også veldig mye bedre enn Medtronic sin måler, og displayet er tydelig og lett å lese (om enn litt vanskelig i sollys).  Sist, men ikke minst: Den ser så mye kulere ut!

IMG_4570

              Senderen kommuniserer trådløst til mottakeren. Senderen plasseres på arm eller mage.

Rekkevidden på signalene mellom senderen på armen og mottakeren («fjernkontrollen») er  imponerende 30 meter. Det gjør at jeg fint kan bevege meg fritt hjemme uten å måtte bære den med meg overalt. Jeg har testet den på trening, og også der kunne jeg legge den fra meg og bevege meg rundt omkring uten problemer. Det som virkelig imponerte meg, var da jeg skyndet meg ned i kjelleren. Skulle liksom være så kjapp, så jeg glemte helt å ta mottakeren med meg. Da jeg kom opp igjen, virket den like fint! Og jeg bor 4 etasjer over. I ei blokk av betong! Jeg er overimponert. Den forrige måleren (den fra Medtronic) mistet signalet bare jeg beveget meg fra soverom til do på natten, altså ikke mange meterene. Det var litt slitsomt, for da hylte og peip alarmen, og all kalibrering måtte startes på nytt. Et pes.

Jeg må si at jeg lovpriser Freestyle Navigator II (uff, dette hørtes ut som en klein reklame..!) Den gir en slik trygghet, spesielt om natten, og gjør reguleringen min så mye enklere. Plutselig ble mitt veldig svingende blodsukker interessant. Og vips så mye mer velregulert. Jeg ser virkelig for meg et mye bedre liv dersom jeg kan få en slik permanent. Dessuten blir jeg så glad av å se på den! Rosa…

Sensoren/senderen, som sitter på armen, er liten og diskret. Riktignok falt den av allerede første dagen da jeg skulle dra av meg t-skjorta, men det anser jeg som et oppstartsuhell. Heldigvis reiv jeg av bare senderen, og ikke sensoren som er festet til underhuden. Jeg fikk satt senderen fast, kalibrerte, og etter et par timer var den i funksjon igjen.

Sensoren må skiftes hver 5. dag. Den kan også plasseres på magen, og det kan godt hende jeg prøver det når jeg skal skifte, siden armen er litt utsatt spesielt på trening. Og når klærne skal på og av. Sensor og sender festes med en gjennomsiktig plaster, og denne har jeg ikke fått hudreaksjoner av foreløpig. Men vet at det kan være et problem for mange. So far so good! Etter avrivningsuhellet har jeg festet ekstra med vanlig silkeplaster. Bedre føre var! Senderen er innmari kostbar, og går den i gulvet kan den fort være ødelagt. Jeg vet at sykehuset ikke har så mange slike, så da safer jeg med ekstra teip.

Her kan du se blodsukkeret mitt in action:

IMG_4461
Litt ekstra silkeplaster gjør susen – da sitter`n!
IMG_4486
Blodsukker ved treningsstart
IMG_4488
Stigende på mølla
IMG_4496
Så begynner det å synke

IMG_4500

IMG_4504

IMG_4557
Tid for litt påfyll!
IMG_4449
Time to leave 😉

IMG_4540

IMG_4529

Mulig man blir litt ekstra glad i hantler ved lavt blodsukker? 

Må avslutte med noe jeg lo godt av på VG Debatt:

ChampagneSuper: Hei. Noen sa til meg at insulin bryter ned sukker etc.
Så hvis jeg tilsetter insulin inn i kroppen min i tillegg til den insulinen jeg produserer selv, blir jeg supertynn da?

Billy-boy: Du blir nok det ja, for døde folk skrumper visst inn har jeg hørt.

Ønsker alle ei riktig god og godt regulert helg!

Gaven

 

box2

 

Jeg lyttet til en guidet meditasjon her en natt jeg lå søvnløs.

Jeg satt på en hvitmalt benk i en vakker hage. Det var godt å sitte der. Jeg myste utover en turkisglitrende sjø, omgitt av vakre blomster og frodige trær. Jeg hørte bekken sildre i det fjerne, og fuglene kvitret melodiøst.

Jeg var nok ikke riktig så rolig innvendig som guiden formanende skulle ha det til, men jeg forestilte meg det så godt jeg kunne.

Jeg skulle møte meg selv der på benken. Hm. Det er jo litt spesielt – men sjit au, tenkte jeg. Oppgaven var å gi den andre «meg selv» noe. En gave. Hva som helst.

Bare tanken på dette var litt overveldende. Hva er det jeg ønsker meg aller mest? Som jeg kan gi til meg selv?

Umiddelbart tenkte jeg: Bedre helse. Opplagt. Hva viktigere finnes vel enn det? Sånn bortsett fra krig og fred og evig liv og sånn. Men disse greiene gjelder jo egentlig ikke meg som person, men mer for hele verden og alle jeg er glad i.

Dette skulle være en gave til meg. Bare meg.

Hm. Mulig det er realisten i meg som ikke lar meg gå helt av skaftet over slike muligheter. Jeg gjør helse-biten av livet mitt så godt jeg kan. Ingen andre kan gjøre den jobben. Tanken på at førsteønsket er en gave jeg aldri kan motta, var neppe målsetningen bak meditasjonen.

Å ønske seg bedre helse føltes dessuten ikke viktigst akkurat nå. Merkelig nok.

Jeg var innom mange scenarioer. Det er jo så mangt man kan ønske seg! Overskudd og krefter til å gjøre mer av det jeg vil. Mot til å ikke gi opp. Mindre dårlig samvittighet for at jeg ikke strekker til. Takknemlighet for det jeg mestrer. Parkere prestasjonskravene. Våge å drømme igjen. Kjenne mer glede.

Ei stund hadde jeg problemer med å beherske meg. For hva med lottogevinsten (før jeg kom på at jeg bør vel tippe først)? Huset med stor hage hvor Pus kan jakte mus og være lykkelig utendørs? Drømmemannen? Cuba-reisen? Gratis PT resten av livet? Eller hva med 1 tonn Quest-barer?

Jeg ble liggende å gruble. Jeg ville ha mest mulig ut av denne ene gaven jeg skulle gi til meg selv.

Jeg så den andre meg sitte sammen med den reelle meg, der på benken. Hun var lita. Hun hadde snekkerbukse med rosa genser nedi. Den ene selen var festet skjevt, men hun var for nysgjerrig og forventingsfull til å bry seg med det. Korte krøller rundt røde kinn. Et rampete smil med en manglende melketann. Hun var energisk og tillitsfull. En liten kropp med et stort ansvar.

Jeg visste hva jeg ville gi henne. Plutselig så jeg noe hun ville trenge.

Jeg ga henne tilgivelse. Til seg selv. Og til sin egen kropp. Og så lovet jeg henne at vi skal treffes oftere.

 

Kronikk i Aftenposten

God torsdag!

I dag har jeg kronikk i Aftenposten. Den kan du lese her

Kronikken tar utgangspunkt i et tidligere blogginnlegg (som du kan lese her), hvor jeg svarer på Arbeids- og sosialminister Robert Erikssons uttalelser om at vi uføre er late sofaslitere.

Jeg husker godt hvor vanskelig det var å bli ufør. Jeg skammet meg. Selv om jeg visste at det ikke fantes noen annen utvei.

Spesielt vanskelig var det i møte med nye mennesker.

For i samme åndedrag som man presenterer seg ved navn, forteller man gjerne hva man jobber med. Jobben din forteller ofte noe om deg som person, kanskje litt om hvilke interesser, kvaliteter og verdier du har.

I det man trer ut av arbeidslivet, blir mye av ens identitet borte. Man føler seg naken og sårbar.

Jeg vrei meg unna med å heller si hvilken utdanningsbakgrunn jeg hadde. Det tok meg lang tid å akseptere tingenes tilstand.

For hva var jeg nå? Hvem var jeg nå?

Fortsatt synes jeg det er vanskelig. Veldig vanskelig. Jeg pleier si at jeg gjør mitt livs viktigste jobb: Å holde meg friskest mulig. Jeg har aldri hatt en tøffere jobb, og til tider hater jeg den. Men jeg har lært meg å bli litt stolt over det jeg gjør.

Håper jeg kan være med å nyansere debatten rundt gjennomgangen av NAV og det norske trygdesystemet.

Jeg trenger en Arbeids- og sosialminister som synes at også jeg har en verdi. Jeg trenger et samfunn som finner meg verdifull nok til å få være med.

Det er flott om dette vekker engasjement. Jeg vil takke hver og en av dere som har lest, gitt tilbakemelding, twitret eller delt innlegget til andre. Det setter jeg så stor pris på!

Det føles godt å bli lest.

(les gjerne mer om mine erfaringer med NAV her og Helfo her)