Hat-trick

IMG_7300

«Hvordan går det?» spør kassadamen hyggelig. «Bra!» repliserer jeg, sender henne et bredt glis og håper jeg har fått litt frisk farge i ansiktet. Hun vet ikke at jeg gråter innvendig.

«Der er du jo! Lenge siden, nå?» stønnes det under pressbenken på treningssenteret. «Yes! Har gått litt trått i det siste. Men nå blir`e tyn!» kvitterer jeg med bestemthet i stemmen. Forsøker å virke overbevisende. Retter meg opp. Han vet ikke at jeg knapt har trent på tre måneder. Kroppen er kraftløs. Håper han ikke ser tvilen min og hvor dårlig formen min er.

«Howdy! Du smiler som alltid, du!» skåler en kjenning høylytt på puben i det jeg passerer. «Ja! Sola skinner og sommeren er her!» blunker jeg tilbake. Han vet ikke at jeg ligger mye av tiden. At jeg har jukset med medisiner for å få et par timers fri. Håper gleden jeg føler over å ha lyktes med det, kamuflerer all redselen og fortvilelsen som til tider driver meg til vanvidd.

For noen kan kanskje dette oppleves som løgn eller feighet. En salig blanding av rosemalt fasade og fotball. For dette er vel det nærmeste jeg kommer både nasjonalkunst og ballsport.

Jeg kaller det hat-trick: Å ta på seg en passende hatt for anledningen.

I noen stuasjoner er det greit å ikke fortelle hvordan ting egentlig er. Det er ikke sånn at jeg tror andre synes det er ugreit å vite eller høre på. Mer at det er poengløst. Alle trenger ikke vite alt.

Disse hverdagslige hendelsene, der det veksles muntre minidialoger, har blitt en viktig mentalstrategi. Det er små kunstpauser hvor jeg later som jeg er frisk og full av energi. Selvbedrag muligens, men det sender positive signaler som booster det mentale immunforsvaret mitt.

For de uinnvidde er jeg fortsatt bare Silje. Hvis de i det hele tatt vet navnet mitt. Jeg er hun som strener forbi for å rekke t-banen. Hun som (stort sett håper jeg…) er glad. Hun som gjerne kommer med en nordnorsk kruttsalve dersom det er på sin plass – før det flires av vokabular og innsats.

Nå som sommeren og ferietiden er her, møter vi oftere enn ellers mennesker på forbigående basis. Det gir muligheter for å prøve hatter! Noen ganger kan det oppleves strevsomt. Men oftest synes jeg det er befriende. Jeg morer meg litt med det også 🙂 Jeg klarer selvsagt ikke beholde slike hatter særlig lenge på, jeg er ingen langdistansehattebærer. Til det er situasjonen min for alvorlig og lett avslørbar. Men i små, nøkterne doser er det gode bollekinn-oppstivere!

Og selvfølgelig. Etter litt sjonglering er det deiligste av alt å kunne slenge hatten på hylla.

Kjære leser. Jeg håper du kan få prøve noen av livets hatter denne sommeren. Det gjør så mye med selvfølelsen! Velg dem fra din øverste hylle. Jeg håper også at du kan ta de av, og nyte gode dager sammen med dine nærmeste. Som synes du er aller best barhodet.

Ønsker deg en riktig fin og solfylt sommer!

Varme klemmer fra Silje

IMG_7304

Gullet glapp

Svarteper

Riktig god midtsommer!

Den siste uka har tankene mine og omstillingsevnen min riktig fått prøvd seg! Jeg har mistet en etterlengtet hjemovertur til nord-Norge, en 20-års-reunion på videregående skole – og en stomioperasjon. Så ukens ord får bli «kansellert».

Jeg får starte i riktig ende. Mandag ettermiddag ringte gastrokirurgisk avdeling på Ullevål Sykehus. De kunne tilby stomioperasjon allerede torsdag. Dette var jo virkelig gode – og litt svimlende – nyheter, siden jeg i det siste har blitt forespeilet å måtte vente til etter sommeren. Jeg håpet jo også å få avklart dette med operasjon i magesekken før evt tarm-operasjon. Men pga rot på sykehuset, glapp stomioperasjonen for meg. Folka på kirurgen fikk ikke tak i gastroparese-legen min, og jeg tør ikke gamble med kroppsdelene mine før jeg får endelige samtykke derfra. Så tirsdag ringte de fra kirurgen og meddelte at operasjonen var gitt til en annen.

Det ble en hel del spekulering den natten jeg måtte vente på avklaring fra legene. Skal, skal ikke? Det er jo til sist mitt eget valg. Og dette ble jammen kniven på strupen. Jeg syntes det var vanskelig å skulle ta en slik avgjørelse alene. Spesielt siden det etter min mening er et annet alternativ som er bedre, og heller ikke dette er helt avklart enda. Men i nøden spiste fanden som kjent fluer, og nå er jeg så lei av å vente på at livet skal bli litt enklere. Så iløpet av natten var jeg vel kommet fram til at dette var det lureste valget. Skuffelsen var derfor stor da jeg fikk kontrabeskjeden.

Men jeg var skeptisk etter telefonsamtalen jeg hadde med gastrokirurgisk mandag. De hadde ikke lest journalen min og var ikke kjent med at sykdomsbildet mitt kompliserer både forberedelsene og selve operasjonen. Så jeg aner virkelig ikke hva som skulle være riktig å gjøre. Det jeg vet nå, er at det føles som å ha tapt på målstreken.

Jeg har fortsatt ikke lyktes å få tak i gastroparese-legen, håper jeg får avklart ting denne uken. Sånn i tilfelle sjansen skulle by seg en gang til… Men vet at det er ferietid straks, og da prioriteres kreft- og akuttpasienter. Så oddsen for et nytt lodd i stomi-lotteriet er nok ikke særlig høy.

Nordover-turen min til Andørja og Harstad mistet jeg også. Jeg er for svak til å reise.

Men noe positivt har jeg fått til! Jeg har nå levert søknaden min om å få bli henvist tilbake fra Haukeland (Bergen) til Sahlgrenska sykehus (Gøteborg) for oppfølging av min gastric pacemaker. Så håper jeg det ikke tar alt for lang tid å få behandlet søknaden, og at Utenlandskontoret synes argumentene mine duger.

Ønsker alle ei riktig fin st. Hans-feiring!

Drugs and rock`n roll

Riktig god søndag!

IMG_7105
Foo Fighters i Telenor Arena 10.06.2015

Onsdag dro jeg og magen min på konsert. Mitt «vårens musikalske høydepunkt» – Foo Fighters – sto i fare for å måtte avlyses. Men med mye rigg, medisinsk juks og stahet fikk jeg det til. Så konsert ble det!

Dette er altså ikke en konsertanmeldelse. Mer en kroniker-anmeldelse 🙂 Jeg gjorde noen erfaringer som jeg synes kan være bra å dele – om du nå liker Foo Fighters eller ikke.

IMG_7110

IMG_7119
God stemning!

I forkant av konserten tok jeg en god del ekstra medisiner for å kunne gjennomføre kvelden. Halvannet døgn i forkant inntok jeg bla Citra Fleet, et tarmtømmingsmiddel som brukes før undersøkelser eller operasjon i tarmen. Jeg inntok bare flytende kost det siste døgnet. Alt dette gjorde jeg for å ha minst mulig fordøyelsessmerter, samt å slippe å eventuelt sitte så mye på do under konserten. Det opplevde jeg som veldig lurt.

Jeg tok også mye smertestillende og kvalmereduserende. Alle disse forhåndstiltakene gjorde sevfølgelig at jeg ikke kunne innta noe særlig alkohol. Men det er heller ikke det som står øverst på prioriteringslista for tiden, så det var ikke noe tap. Et par minimalistiske glass hvitvin unnet jeg meg, men kjente fort at det var ok å stoppe der.

IMG_7103

Dette med smertestillende er noe jeg må vurdere fra dag til dag. Mye smertestillende gjør at jeg blir sliten og søvnig. Kvalmereduserende likeså – jeg blir veldig trøtt av det. Samtidig som mye smerter og kvalme også gjør at jeg ikke orker så mye. Jeg tror jeg traff sånn midt på treet denne gangen; jeg fikk bygd meg opp nok overskudd til å orke å dra. Men fikk betale en god sum for det døgnene i etterkant. Dette er vel fordi jeg gjør noe som kroppen ikke egentlig har krefter til. En god del juks, der altså.

For første gang har jeg trengt dokumentasjon på at jeg har diabetes! Når jeg skulle inn på Telenor Arena, måtte veska sjekkes. Og følingsmat – det var ikke lov til å ta med inn. Jeg hadde heldigvis med meg diabeteskortet mitt (og diabetesapp), så under tvil kvalifiserte argumentene mine for at rosinbollen og bananen fikk bli med inn på konsertområdet. Questbaren i sidelommen oppdaget de ikke – haha! Insulinpennen var ikke noe problem.

IMG_7201
Nødvendigheter: T-skjorte, pacemaker-kort og IBD-kort!

En annen ny opplevelse for meg, var fordelen med IBD-handicapkortet fra «Landsforeningen mot Fordøyelsessykdommer». Dette er et kort som gir meg prioritet i en eventuell dokø. Og det var gull å ha! For dokøene var laaange.

Pacemaker-dokumentasjon er også viktig på slike arrangementer. Metalldetektorer kan skade stimulatoren.

Kvelden var en euforisk opplevelse! Det var himmelen å evne å stå der. Selv om det var tungt. Lyden var støyende, folk var masete, men likevel. Følelsen av å få være der var ubetalelig! Jeg har gledet meg så mange måneder til denne konserten, jeg har vært så redd for å gå glipp av den, og jeg er så innmari glad for at jeg fikk den med meg. Spesielt nå som det har gått noen dager 🙂 Jeg har ligget i senga i flere døgn etterpå. Det har ikke vært gode døgn. Men samtidig, så tenker jeg at livet skal være mer enn sykdom og fornuftighet. Sånne opplevelser lever jeg så lenge på! Så får heller «dagene derpå» – i flertall – komme. De er ikke så gode mens de står på… Men det er jo ikke disse jeg kommer til å tenke på den dagen jeg skal gjøre opp sluttstatus! Da er det sånne kvelder som dette jeg vil minnes.

IMG_7089

Roadtrip

IMG_6587

Hva er formålet med livet? Dette eksistensielle spørsmålet tror jeg har et relativt ukomplisert svar.
Jeg tror formålet med livet er å føle glede.

Noen finner det feks i jobb, trening, strikking, ekstremsport, shopping, modellflybygging, kryssord, musikk. Eller barn og familie. Det essensielle er at man opplever personlig glede og engasjement.

Livet kan bli noe helt annet enn det vi hadde tenkt oss. Og det er i disse vendingene, i dette intervallet vi i ettertid omtaler som «før og etter», at formålet glede kan bli litt mer komplisert. Jeg tror at de som klarer å justere disse meningsgivende tingene etter hva kroppen og livssituasjonen er kompatibel med, er de som mestrer livets svinger best. De som tilpasser gledene sine til den situasjonen de er i.

I dag står jeg ved et slikt vendepunkt. En gruppe kirurger og gastromedisinere skal diskutere hva som skal gjøres med Silje. Det føles surrealistisk. Den opplagte løsningen finnes ikke. Så derfor skal en faggruppe legge hjernene i bløt og gjøre opp status for hva som kan tilbys.

For meg er det en gledens dag, for det er godt at all utredningen og utprøvingen forhåpentligvis kan føre til noe konkret. Men vondt også, fordi jeg er redd det ikke er noe å gjøre. Hvordan takler jeg det? Og det bringer meg inn på «meningen med livet»-grublingen.

Dersom kirurgi blir løsningen, kan det få uforutsette konsekvenser fordi det er eksperimentelt. Det vil ta livet mitt til enda en rundkjøring. Jeg kan være heldig, og få følge trafikken i riktig retning. Eller jeg kan kjøre rett imot.

Det vondeste scenarioet er likevel det hvor de ikke har noe å tilby. Da må jeg akseptere tingene som de er. Noe jeg jobber med kontinuerlig, med vekslende utfall 🙂 Jeg ser at de dagene jeg måler meg og hverdagen min opp mot det jeg var, eller rettere sagt måler gledene opp mot det som forventningene en gang var tuftet på, så kommer jeg ikke så godt ut. Da føles livet innskrenket på mange vis. Mens de dagene jeg aksepterer at livet tok en u-turn, og jeg kalibrerer hjernen for det nye kartet, tilpasser tempoet og tar på solbrillene… Da oppleves det hele faktisk enda er gledesfylt enn før.

Til nå har jeg forsøkt å tenke litt utenfor boksen. Jeg har greid å erverve nye gleder. Men samtidig har jeg aldri helt parkert fundamentet som de gamle gledene var bygget på. Det har vel vært en fandenivoldsk måte å håndtere sykdom på; Å ikke gi opp, fungere så normalt som mulig, se framover, utføre, late som, være sterk. Å ikke miste meg selv.

Men hvis jeg må fortsette på den veien jeg følger nå, eller dersom den eventuelle kirurgien ikke lykkes, så må jeg gi slipp på noen av disse gamle tankene om hva som gir meg glede. Jeg må erstatte dem med nye. For glede vil jeg ha – uten å miste meg selv! Når bilen er skjevt lastet, er det ikke sånn at sjåføren må ut. Det er det alle de unyttige greiene som ligger under bagasjelokket som må 🙂
Uansett utfall – drømmedag eller dommedag – så tvinger det på seg en gjennomgang: Hvilke forutsetninger har jeg for å finne glede nå? Hva kan gi meg glede i livet jeg går i møte? Hvordan tilpasse forventninger, engasjement og glede til kapasiteten min?

Bak en sving ligger alltid nye muligheter. Kanskje må jeg bruke litt tid for å navigere i det nye landskapet. Finne mitt eget svaberg hvor det er godt å være akkurat som jeg er. Med solbriller på 🙂

Ønsker alle livets sjåfører riktig gledelig kveld! 🙂
IMG_6473
Solglede fra Marthe!

Reportasje i Tara

bilde 3

God torsdag!

I dag er det ekstra spennende dag 🙂 I påskeutgaven av Tara, som nå er i salg, finnes en reportasje om meg. Intervjuet ble gjort i forbindelse med feiringen av «Årets modigste». Stor stas 🙂 Og litt skummelt..!

10748870_10152392449601828_217019738_n
Fotoshoot på Icon Manglerud! Med fotograf Espen Solli og journalist Lisbeth Skøelv.
Tara Årets Modigste Kvinne Silje Antonsen
PT Mats Eggum på Icon Manglerud gir alt! Alltid!
Tara Årets Modigste Kvinne Silje Antonsen
Med Tara`s journalist Lisbeth Skøelv

I disse dager er det 1 år siden jeg begynte å blogge. Så nå har jeg fornyet nettstedet litt. Jeg har endret slik at det skal bli lettere for svaksynte å kunne lese. Følg gjerne bloggen via epost og på facebook! Det kan du gjøre ved å klikke deg inn i menyen til venstre.
Det har vært en spennende og lærerik ferd. Da jeg startet, hadde jeg bestemt meg for å være dønn ærlig om den uføre hverdagen. Det var faktisk mer krevende å være «offentlig skjør» enn jeg hadde forestilt meg.
Derfor blir jeg så ekstra glad når jeg får tilbakemeldinger fra dere. I løpet av året har jeg stiftet bekjentskaper som betyr veldig mye for meg. Det er friske, syke, folk i jobb, folk som er uføre. Og sist, men ikke minst: De som leser mellom linjene. De som kjenner seg igjen i ting som er umulige å dele med ord.
Jeg har lært så mye av kontakten jeg har fått med dere. Dere har tatt i mot både latter og tårer, og dere har delt deres egen hverdagskamp med meg. Verdien av noen som forstår er uvurderlig. Og det tar jeg med meg.
Inntil videre, så ønsker jeg dere alle en fantastisk påske! Selv starter jeg straks på bypåske hjemme hos meg selv her i Oslo. Det har vært maraton-tid, så jeg kjenner at det skal bli godt. Jeg har bestilt sol og masse varmegrader til alle 🙂 Rigga solseng og bunkra opp med lesestoff. Det må jo bli helt riktig mens man fortsetter energikampen 🙂

IMG_6289
WHAT?