(T)opptur

Riktig god torsdag!

Håper dere alle har hatt fin påske! At dere har fått smakt litt på sol og vår, og går energifylte inn i denne fine tiden som står foran oss.

Først må jeg få si tusen takk for så fin respons og alle henvendelser etter Tara-intervjuet. Det er så gildt! Det er tydelig at vi er mange som opplever de samme utfordringene. Behovet for bedre oppfølging og mer åpenhet er så absolutt til stede.

Samtidig som det er så leit å lese det dere skriver, fordi jeg ikke unner ei eneste sjel å ha det «sånn»… Så er det berikende også. Jeg er ikke alene. Med hverken tankene mine, mestringskampen, tapet, den skjøre hverdagen, bekymringene, seiersgleden. Jeg er så takknemlig for at dere vil dele alt dette med meg! Det er inspirerende å vite litt mer om hva dere lenker og gjennomgår. Tusen takk!

Min egen påske ble en opptur. Jeg startet den helt på felgen. Og med ganske redusert syn. Akkurat som da jeg skrev kronikken til Aftenposten, hadde jeg hatt en runde på øyepoliklinikken den dagen Tara kom ut. Jeg så veldig lite. Må jo le..! Jeg og timing, altså! Nå er glasslegemet i øynene begynt å løsne, så jeg lurer på hvordan det vil bli. Heldigvis har de løsnet på en fordelaktig måte, når det nå først skulle skje. Når de løsner enda mer, fjernes de kirurgisk. Måten de har løsnet på, gjør risikoen ved operasjonen mindre.

IMG_6440

Selv om jeg måtte avlyse påskeplanene, så har jeg hatt det fint. Jeg har greid å slappe av for første gang på fryktelig lenge. Etterhvert som dagene har gått, har jeg klart å parkere katastrofetankene, og endelig funnet litt ro i sjela igjen. Det har vært så godt å ta litt fri fra legeruletten. Frustrasjon og stress har gradvis blitt byttet ut med indre fred, glede og optimisme.

Påsken har faktisk vært et lite lykkeprosjekt. Jeg har pleid både sjel og legeme, og fått til å nyte dagene og finværet. Og så har jeg gjort et eksperiment som jeg skal fortelle dere mer om 🙂

IMG_6466
40-års-krisa..?

Magen er ganske som før, men nå som jeg har fått hodet med meg igjen, fikser jeg det bedre mentalt. Og det føles bra, for jeg hadde virkelig begynt å lure på om jeg hadde mistet den evnen. Nå har jeg kjent på at den fortsatt er der. Jeg er klar til dyst igjen! Og det er mye å ta tak i.
Tips: Er du medlem i LMF (Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer)? De har hovedfokus på de tradisjonelle tarmsykdommene (ikke gastroparese feks), men jeg finner mye nytte og støtte i å være medlem der likevel. Uansett mage/tarm-lidelse er det mange fellestrekk og problemstillinger å kjenne seg igjen i. I medlemsbladet Fordøyelsen kan du lese om alt fra hverdagsmestring, kosthold og reiser til psyke, medisin og økonomi. Anbefales! Besøk LMF`s nettside her eller på Facebook her.

Ønsker alle ei riktig god og vårlig helg!

Reportasje i Tara

bilde 3

God torsdag!

I dag er det ekstra spennende dag 🙂 I påskeutgaven av Tara, som nå er i salg, finnes en reportasje om meg. Intervjuet ble gjort i forbindelse med feiringen av «Årets modigste». Stor stas 🙂 Og litt skummelt..!

10748870_10152392449601828_217019738_n
Fotoshoot på Icon Manglerud! Med fotograf Espen Solli og journalist Lisbeth Skøelv.
Tara Årets Modigste Kvinne Silje Antonsen
PT Mats Eggum på Icon Manglerud gir alt! Alltid!
Tara Årets Modigste Kvinne Silje Antonsen
Med Tara`s journalist Lisbeth Skøelv

I disse dager er det 1 år siden jeg begynte å blogge. Så nå har jeg fornyet nettstedet litt. Jeg har endret slik at det skal bli lettere for svaksynte å kunne lese. Følg gjerne bloggen via epost og på facebook! Det kan du gjøre ved å klikke deg inn i menyen til venstre.
Det har vært en spennende og lærerik ferd. Da jeg startet, hadde jeg bestemt meg for å være dønn ærlig om den uføre hverdagen. Det var faktisk mer krevende å være «offentlig skjør» enn jeg hadde forestilt meg.
Derfor blir jeg så ekstra glad når jeg får tilbakemeldinger fra dere. I løpet av året har jeg stiftet bekjentskaper som betyr veldig mye for meg. Det er friske, syke, folk i jobb, folk som er uføre. Og sist, men ikke minst: De som leser mellom linjene. De som kjenner seg igjen i ting som er umulige å dele med ord.
Jeg har lært så mye av kontakten jeg har fått med dere. Dere har tatt i mot både latter og tårer, og dere har delt deres egen hverdagskamp med meg. Verdien av noen som forstår er uvurderlig. Og det tar jeg med meg.
Inntil videre, så ønsker jeg dere alle en fantastisk påske! Selv starter jeg straks på bypåske hjemme hos meg selv her i Oslo. Det har vært maraton-tid, så jeg kjenner at det skal bli godt. Jeg har bestilt sol og masse varmegrader til alle 🙂 Rigga solseng og bunkra opp med lesestoff. Det må jo bli helt riktig mens man fortsetter energikampen 🙂

IMG_6289
WHAT?

Eskapisme

Carpe diem. Grip dagen. Livet er nå.

 

Mindfulness my ass! Klisjèene kan være nokså seigfordøyelige når smertene er varige. Når tiden står helt stille. Når angsten tar balletak på deg. Nuet er liksom det aller siste stedet man ønsker å være når man ikke kan endre på tingenes tilstand.

 

Da jeg var lita, hang det et handlaget, forseggjort kort på kjøkkenet. Med gullstjerne-klistremerker og blomst. Det var et av mammas episke «ord for dagen». Dette ene skulle bli hengende i mange år.

 

Den hellige skrift lød: «Fattigdom er å ikke ha noe godt å tenke på».

 

Bakgrunnen for at denne livsvisdommen var hengt strategisk i synsvinkelen over spisebordet, var av langt mindre harmonisk karakter.

 

Jeg vil si at jeg ikke var et særlig bortskjemt barn. Jeg var flink til å hjelpe til, og jeg tok ansvar for greier. Jeg fikk ikke alt jeg pekte på. Jubelen var stor hver gang jeg fikk arve klær fra mine 2 kule og urbane kusiner på Lillestrøm.

 

Så skulle vi kjøpe vintersko. Jeg hadde allerede sett meg ut et par lekkerbiskener: Sirlig mønsterpregede oldemorstøvletter med høy snellehæl. Ufòrede selvfølgelig, og med avansert korsett-knyting oppover langs leggen. Disse ville endre livet mitt! Snertne som de var, kunne de brukes til både fest og hverdags. Det manglet ikke på argumenter for at dette var tidenes skoinvestering.

 

Moderen, langt ifra like entusiastisk som 10-åringen: «Enn disse da? Er ikke de litt mer praktiske?» Robuste, brede brygger. Flat såle, typ grov antiskli. Tjukk varmeisolasjon. Snørereimer som kvalifiserte til fortøyningsspleis.

 

Jammen mamma..! Jeg klasket demonstrativt neven i min egen panne. Jeg var rede for mitt livs første (og største?) opprør mot innkjøpsansvarlig. «Skjønner du ingenting?». Jeg fikk ikke øynene vekk fra disse juvelene som nærmest blendet meg. »ALLE de andre har sånne!». «Hvem da..?» lød det fra oven. «Veeel, de bare veit det ikke enda. Men de kommer til å gå i sånne, helt sant, alle sammen!»

 

Det var laber stemning i bilen på veien hjem. Vifta blåste varmluft så godt den kunne. I nysnøen blinket blå diamanter langs veikanten. Postens slitne sommerkassett med Reidar og Grøten og interrail og vaffelpresse messet i høyttalerne. Traktorskoa veide et tonn rundt hver fot. At de guddommelige oldemorstøvlettene ville gjøre meg til popstjerne – ja de kunne sågar være springbrettet til de store høyder i livet mitt – ble ikke tungt nok vektet under forhandlingene. Det ble derimot fornuften. Og til sist prisen.

 

Og slik ble kjøkkenveggen dekorert. Sitatet skulle nok funk69329a062e6e6b5cd5db447edf02bde0e både som økonomisk opplæring og en aldri så liten dose hverdagsrealisme.

 

For meg har mammas gullkorn blitt en mental strategi. Når øyeblikket, tiden og smertene ikke er til å holde ut, er det nødvendig for meg å leve i framtiden. Å ha noe godt å tenke på er rikdom for meg. Og en gylden fluktbillett fra carpe diem.

 

Epikriser og aprikoser (prøv å si det fort!)

God vår-torsdag!

 

Den siste tiden har vært spesiell. Jeg har gått noen ekstra runder med meg selv. Jeg har hatt et par solide turer nede i kjelleren, fått spadd litt møkk, og forsøkt å sortere dritten.

 

 

Det første jeg gjorde etter at jeg kom hjem fra Haukeland, var å ta kontakt med de «viktigste» legene. Og jeg hadde flaks. Jeg fikk bl.a komme til gastrospesialisten min etter bare ei uke. Jeg redegjorde så godt jeg kunne for alt som har skjedd i denne epikriseløse verdenen man lever i. Jeg satte vel ny rekord i kleenex-trekking 🙂 Stakkars mann. Han vil prøve å samle sammen ekspertisen for en diskusjon, og lovde å ta kontakt med meg innen 2-3 uker. Selv har jeg problemer med å motivere meg til «bare 2-3 uker» til. Men nå er den første heldigvis unnagjort.

 

 

IMG_6023

 

 

Så da blir det flere undersøkelser. Denne uka tar jeg en test som måler tarmpassasjetiden. Jeg spiser røntgen-tette kapsler til en fast tid hver dag, og tar røntgenbilder for å se hvordan de forflytter seg nedover gjennom fordøyelseskanalen. Jeg forstår ikke hvorfor det skal gjøres på nytt, men mistenker at det skyldes at resultatene fra SmartPill-testen var så merkelige at de vil utelukke eventuelle feilkilder. Testingen medfører at jeg ikke har kunnet ta mage-medisiner på 7 dager. Det har vært mer utfordrende enn før. Men jeg er glad jeg fikk gjort det så raskt. Om kleenex-forbruket har gått til værs, kan iallefall ingen beskylde meg for dopapir-sløsing 🙂

 

 

Jeg forsøker å ikke ha så store forhåpninger. Men det er vanskelig. Jeg vil så gjerne opp fra kjelleren, har kanskje litt panikk for å være der alene nå. Samtidig som jeg vet at en effektiv og god løsning er vanskelig å finne. Mitt ønske om å fjerne magesekken (total gastrektomi) og tarmen er blitt enda sterkere. På det punktet møter jeg forståelig nok skepsis fra medisinsk hold. Det er ingen enkel quick-fix. Men det er en risiko jeg er villig til å ta. Jeg føler ikke at jeg har noe å tape lenger.

 

 

Vissheten om at genfeilen min er arvelig, gjør ønsket om nye kirurgiske inngrep enda større. Nå har jeg fått tak i legejournalen til pappa. Selv om jeg ikke vet med sikkerhet at han hadde denne genmutasjonen, er kjennskap til flere detaljer rundt sykehistorikken hans gull verdt for meg. Ikke fordi jeg har tenkt å gjøre frykt til noen livsstil, altså. Det er bare sånn at kunnskap gir trygghet. Om enn på en sær måte.

 

 

Jeg var litt i villrede. Er det smart lesing, dette da? Ja, jeg tror det. Nå sitter jeg på nyttige opplysninger som kanskje en dag kan tillate preventive tiltak i min egen historikk. Jeg fikk også en realitetssjekk på hvilke konsekvenser en gastrektomi kan få.

 

 

Samtidig som det var trist og sårt å lese journalen hans, var det på en måte fint også. På den vemodige måten. Han har atter en gang gitt meg en stor gave. Han slutter aldri å gi av seg selv, den kjære papsen! ♥

 

 

31217_431466831030_4411990_n

 

 

Tikk takk

 

pausefisk

 

 

 

Hei kjære leser!

 
Nå har det vært stille herfra ei stund. Tusen takk for at du tar turen innom! Jeg har så mye jeg vil si. Men jeg er så tom. Så hvor starter jeg? Får hoppe i det – og fortelle litt om de siste dagene.

 
Jeg har vært på Haukeland i Bergen for videre undersøkelser. Det var hårda bud. Jeg kom hjem med en diagnose ekstra i bagasjen. På den måten fikk jeg også noen forklaringer med på kjøpet. Men også mer fortvilelse. Og den skyldes aller mest rotet i helsevesenet.

 
Gentestene viser at jeg har en mutasjon (SPINKI) som er årsaken til både kronisk pankreatitt, diabetes 1 og andre autoimmune tilstander. Mutasjonen er medfødt og familiær, og kan ha noen konsekvenser jeg ikke blir særlig høy av å tenke på.

 
Men det er nå en ting. Det som slår meg i bakken mest av alt, er de utallige legene jeg har med å gjøre. Svært dyktige folk, altså! Men ingen tar ansvar, de skyver meg bare fra seg og håper noen andre plukker meg opp. Det har blitt en kommunikasjonsløs krig der den ene skylder på den andre. Masse baller som kastes opp i luften, men ingen som tar i mot. Og alt tar så innmari lang tid. Selv har jeg mitt svare strev med å informere de ulike aktørene på riktig måte. Og å samtidig smøre meg med tålmodighet.

 
Så tenk deg godt om, dersom du vurderer en second opinion noe sted.

 
På en undersøkelse på Ullevål i forrige uke, viste det seg at Haukeland fortsatt ikke har sendt en eneste epikrise. Til tross for gjentatt masing fra meg. Ullevål sendte meg deretter brev, hvor de skriver at de overlater hele mage/tarm-etasjen til Haukeland, siden det er de som har gjort de fleste undersøkelsene (noe som ikke stemmer). Videre skriver de at jeg ved siste kontroll ikke utskiller insulin (så vidt meg bekjent fikk jeg insulinavhengig diabetes i 1981…) og at dette behandles med insulinpumpe (dette var nytt for meg?). Ullevål har ingenting å tilby meg bortsett fra stomi. Som Haukeland mener kanskje ikke er den beste løsningen slik jeg oppfatter det.

 
På Haukeland var alt bare et eneste rot. Legen dukket ikke opp, og når jeg endelig fikk fatt i ham var han ikke forberedt.Trodde jeg var der for helt andre tester enn det jeg skulle. Han hadde ikke lest epikrisene fra Ullevål heller. Heldigvis hadde jeg forberedt meg på det; og hadde med meg kopi. Når han leste den, ristet han på hodet og sa at det ikke er Haukeland som har ansvaret for meg, det er Ullevål. Haukeland har kun oppfølging av pacemakeren, pluss at de foretar en second opinion. På Haukeland mener de altså at Ullevål løper fra ansvaret de har for meg. Noe jeg er helt enig i.

 
SmartPill-testen som jeg tok på Haukeland i november, har vist mye gærnt, men resultatene og rapporten er ikke ferdig enda. Legen er nemlig i permisjon, så jeg må vente i mange uker før den er ferdig. Så da har altså ingenting blitt gjort siden han ringte meg lillejulaften.

 
Ingenting er gjort mht den dysfunksjonelle bukspyttkjertelen min heller. Nå skal det sies at jeg tok endoskopisk ultralyd av den i går, så de vil helt sikkert vente med rapport og evt behandingsforsøk til alt er ferdig. Allikevel synes jeg det er unødvendig å vente i 3-4 mnd, når de fant ut så mye feil ved den allerede ved forrige besøk.

 
Vi drøftet hvilke medisinske tiltak som er tilgjengelige. I og med at sykdomsbildet er så sammensatt, blir alt litt eksperimentelt. Det er mange faktorer som kompliserer. Selv ønsker jeg å fjerne både magesekk og deler av tarmen. Det er et omfattende inngrep, men etter mitt syn det eneste og beste. Organene er uansett dysfunksjonelle, og fungerer bare som sykdomsfremkallere. Det kan også være aktuelt med en ekstra pacemaker på andre nerver enn den jeg har fra før. Av medisiner har jeg vel prøvd alt som prøves kan.

 
Legen jeg snakket med, ønsker at vi skal gå behandlings-trappen steg for steg. Teste ut ulike enklere alternativer først. Jeg måtte spørre ham om hvilke trappetrinn han mener finnes, som jeg ikke har gått? I flere år har jeg tatt disse stegene. For meg er løsningen ganske så «enkel»: Skjær av og hiv te måsen!

 
Ellers, så ble den instilingen jeg har på pacemakeren skrudd opp på maks. Håper det skal lette kvalmen. Haukeland glemte å sende meg skjemaene som skal fylles ut i 2 uker før kontroll. Rutinene deres er altså ikke på plass. Det er forøvrig ikke rutiner for timebestilling, planlegging, reise og overnatting heller.

 
Så nå er jeg i villrede på hva jeg skal foreta meg. Jeg kan ikke sette meg ned. Men hvordan få kreftene? Den siste tiden har jeg forsøkt å hvile mye. Kropp og hode er slitent. Jeg har prioritert trening og hvile foran alt.

 

 

Men så gledes jeg over at det ikke er lenge igjen til jeg kan ta fram skinnjakka og sette meg på en benk i vårsola 🙂 Det gir masse krefter, det!

 

 

 

10313835_687104108069324_8998388488864130619_n