Stikkord: Tanker

Eskapisme

Carpe diem. Grip dagen. Livet er nå.

 

Mindfulness my ass! Klisjèene kan være nokså seigfordøyelige når smertene er varige. Når tiden står helt stille. Når angsten tar balletak på deg. Nuet er liksom det aller siste stedet man ønsker å være når man ikke kan endre på tingenes tilstand.

 

Da jeg var lita, hang det et handlaget, forseggjort kort på kjøkkenet. Med gullstjerne-klistremerker og blomst. Det var et av mammas episke «ord for dagen». Dette ene skulle bli hengende i mange år.

 

Den hellige skrift lød: «Fattigdom er å ikke ha noe godt å tenke på».

 

Bakgrunnen for at denne livsvisdommen var hengt strategisk i synsvinkelen over spisebordet, var av langt mindre harmonisk karakter.

 

Jeg vil si at jeg ikke var et særlig bortskjemt barn. Jeg var flink til å hjelpe til, og jeg tok ansvar for greier. Jeg fikk ikke alt jeg pekte på. Jubelen var stor hver gang jeg fikk arve klær fra mine 2 kule og urbane kusiner på Lillestrøm.

 

Så skulle vi kjøpe vintersko. Jeg hadde allerede sett meg ut et par lekkerbiskener: Sirlig mønsterpregede oldemorstøvletter med høy snellehæl. Ufòrede selvfølgelig, og med avansert korsett-knyting oppover langs leggen. Disse ville endre livet mitt! Snertne som de var, kunne de brukes til både fest og hverdags. Det manglet ikke på argumenter for at dette var tidenes skoinvestering.

 

Moderen, langt ifra like entusiastisk som 10-åringen: «Enn disse da? Er ikke de litt mer praktiske?» Robuste, brede brygger. Flat såle, typ grov antiskli. Tjukk varmeisolasjon. Snørereimer som kvalifiserte til fortøyningsspleis.

 

Jammen mamma..! Jeg klasket demonstrativt neven i min egen panne. Jeg var rede for mitt livs første (og største?) opprør mot innkjøpsansvarlig. «Skjønner du ingenting?». Jeg fikk ikke øynene vekk fra disse juvelene som nærmest blendet meg. »ALLE de andre har sånne!». «Hvem da..?» lød det fra oven. «Veeel, de bare veit det ikke enda. Men de kommer til å gå i sånne, helt sant, alle sammen!»

 

Det var laber stemning i bilen på veien hjem. Vifta blåste varmluft så godt den kunne. I nysnøen blinket blå diamanter langs veikanten. Postens slitne sommerkassett med Reidar og Grøten og interrail og vaffelpresse messet i høyttalerne. Traktorskoa veide et tonn rundt hver fot. At de guddommelige oldemorstøvlettene ville gjøre meg til popstjerne – ja de kunne sågar være springbrettet til de store høyder i livet mitt – ble ikke tungt nok vektet under forhandlingene. Det ble derimot fornuften. Og til sist prisen.

 

Og slik ble kjøkkenveggen dekorert. Sitatet skulle nok funk69329a062e6e6b5cd5db447edf02bde0e både som økonomisk opplæring og en aldri så liten dose hverdagsrealisme.

 

For meg har mammas gullkorn blitt en mental strategi. Når øyeblikket, tiden og smertene ikke er til å holde ut, er det nødvendig for meg å leve i framtiden. Å ha noe godt å tenke på er rikdom for meg. Og en gylden fluktbillett fra carpe diem.

 

Generasjon uperfeksjon

«Har du bestemt deg?» spør sykepleieren. Jeg rister nølende på hodet. «Nei. Men jeg tenker mye på det» svarer jeg.

Nesten hjemme, registrerer jeg noen eksotiske fuglelyder. Så rart..? Midt i en mørk, guffen Oslo-november? Jeg kikker i retningen hvor den klangfulle, livlige sangen kommer fra. Øynene søker mot de nakne trærne. Ned langs bakken. Benken. Der. B-akutten!

Han har et uutømmelig repertoar av fremmede naturlyder. Og han er dyktig. Lang fartstid både til lands, til vanns og i lufta med. Jammen har han ikke vært gjeter i Australia også. Han er en melodiøs berikelse av den auditive faunaen her i bydelen.

Jeg trekkes bort til ham. Vesken min ruver under armen. I den ligger noen poser. Som bare jeg og sykepleieren vet om. Det kjennes som om jeg frakter en kolossal mine. Jeg bærer den som om den skulle kunne detonere hvert et øyeblikk. Jeg har mest lyst til å aldri åpne vesken mer. Bare kaste den på sjøen, så den kan forsvinne ned i dypet.

Den eldre skikkelsen foran meg er krum. Årstiden er utfordrende for kroppen hans. De stadige gåturene og hjemme-gymnastikken bøter ikke på stivheten og smertene når gradestokken kryper nedover.

Likevel framstår han så frisk og levende. Så funksjonell. En fargerik personlighet i kamuflasjeklær. Verkende bein i funky Nike-sko. En uperfekt kropp med et fullkomment sinn.

Han bare e r.
«Hva er en funksjonell kropp for deg?» hører jeg meg selv spørre. Herregud, tenker jeg. Angrer i samme sekund. Kan jeg spørre om slikt? Tenk om han blir såret over spørsmålet? Eller kanskje han synes det er upassende?

Han setter det klare, gråblå blikket sitt i meg. Han trenger ikke betenkningstid.

«En funksjonell kropp kan føle glede og nytelse» sier han. På klingende Klæbu-dialekt.

Han har nok den mest funksjonelle kroppen jeg vet om. For B-akutten teller ikke antall serier eller reps. Han teller vennlige smil. Han trenger ikke Runkeeper for å dokumentere aktivitetsinnsatsen. Han nyter heller restitusjonen på benken. Han lar ikke forfengeligheten få styre humøret. Han er vakker akkurat som han er.

IMG_5302

Jeg tusler hjem. Åpner nysgjerrig vesken. Tar opp de hudfargede, små posene. Legger de prøvende på magen. En etter en. For å se hvordan det kanskje kan bli. Å nyte mer av livet igjen.

Du kan lese mer om B-akutten ved å trykke på linken her.

I mørket er alle katter grå

IMG_4722

Noen dager hjelper verken neglelakk, pumpende musikk eller polert inspirasjon fra Instagram. Noen dager er det bare sånn. Det er gjerne da han plutselig dukker opp. B-akutten.

Det går en fascinerende personlighet rundt, her jeg bor. Mannen er både furet og værbitt etter et langt og innholdsrikt liv. Han er – ironisk nok – lett gjenkjennelig: Alltid iført kamuflasjeklær. Og hatt. Fullbesatt av pins. Pins overalt! De representerer opplevelser han er stolt av. Steder han har besøkt. En slags CV over hans eventyrlige liv.

Under hatten gnistrer et par kloke øyne. Et smittende smil. Ofte serveres et hyggelig kompliment. En klem hvis du er heldig. Eller en armveivende hilsen dersom du er for langt unna.

Han er stadig ute og går. For å trimme reservedelene, eller riste av rusten, som han skøyeraktig pleier å si. Jeg har kommet ut av tellingen på hvor mange operasjoner og avstivede ledd han har. I kaldeste vinterfrosten, eller i det varmeste solskinn, kan du se ham. Smertene gjør at han pleier ta seg et pit stop på benken i parken.

Denne mannen har alltid god tid. Og han har talegavene i orden. Faktisk trenger man ikke si så mye, for han forteller uansett. Har du lyst, kan han ta deg med til verdener som er helt på siden av det vi forholder oss til. Han har opplevd så mye. Mange ganger har jeg tenkt at han må være en superkatt. Smidig nok til å komme seg unna de mest halsbrekkende stunt, tross hårfine marginer. Og med langt flere liv enn de typiske 9.

Men selv om han styrer den verbale skuta, betyr ikke det at han ikke ser deg. For superkatter har godt syn. En sen ettermiddag her nylig, hastet jeg hjemover. Beina kunne ikke få meg raskt nok gjennom parken. Jeg var engstelig og redd. Jeg ville bare stenge verden ute. Orket ikke ta inn mer. Jeg trengte fred. Og jeg var ikke i modus for å møte noen kjente i det hele tatt.

Da var han der. Mannen på benken. Han tok av seg hatten i en ærbødig hilsen, som bare en ekte gentleman kan.

Han sa ingenting. Han bare viste med de hovne gikt-nevene sine hvor jeg skulle sette meg. Ved siden av ham. Jeg var innkalt til B-akutten for øyeblikkelig hjelp.

Han la en arm over skuldrene mine. Mens jeg ventet på å få høre en spennende historie, eller innledningen til en samtale om vær og vind, sa han:

«Legger du bort redselen, kan natten være vakker og fantastisk. Du ser ikke fargene, men du vet at de er der likevel. Hva ville vel Nordlyset vært uten mørket?»

Så der satt vi klare, B-akutten og jeg. Vi ventet på mørket. Så vi kunne snuse tryggheten inn.

IMG_4706

Stå på, Helfo!

IMG_4667

 

Så kom svaret fra Helfo.

Jeg sto der i treningsklærne, skulle bare sjekke posten først. Jeg var dårlig, men ville prøve på ei økt likevel. Som så mange andre dager. Det er en del av jobben min. Stå på, Silje!

Jeg leste vantro brevet. 29. juli søkte vi Helfo om godkjenning av medisinen Constella, som jeg hadde hatt lindrende og funksjonell effekt av. De avslo..? Jeg leste vel feil. Det er alltid så mange rare setninger, ord og paragrafer i slike brev. Jeg har nettopp hatt en kraftig netthinne-blødning, så jeg ser ikke på det ene øyet. Operasjon får jeg ikke før i oktober. Venteliste.

Men det var ikke øynene mine det var noe galt med. Nok en gang får jeg avslag på en viktig medisin fordi jeg har en kropp som ikke følger boka. Atter en gang «faller jeg mellom to stoler», som fastlegen min pleier å si. Jeg oppfyller ikke vilkårene for blåresept-ordningen fordi jeg ikke har riktige diagnoser. Livskvaliteten, funksjonstapet, omfanget og alvorlighetsgraden blir ikke vurdert.

 

Les mer om Helfo her

Les mer om Constella her og her

Les mer om NAV her

Les mer om ufør hverdag her

 

Det samme skjedde da jeg trengte en spesiell type insulin for noen år siden. Avslag.
Og sykt dyre soppmedikamenter fordi spiserøret i en 5-års-periode har vært blødende betent. Avslag.
Når musklene i svelget ikke helt kunne få ned maten. Avslag.
Når jeg ikke kunne gå på do lenger, og avføringsmedikamenter ble permanent løsning. Avslag.
Når jeg i flere år trengte morfinpreparater daglig pga store smerter. Avslag.
Alle medisinene som potensielt kan være avhengighetsskapende. Avslag.

Noen av søknadene har jeg fått godkjente i etterkant pga anke. Noen ikke. I mange år har jeg hatt årlige sykdomsutgifter mellom 30 000 og 40 000 kroner som ikke dekkes.

Jeg satte meg ned ved postkassen og begynte å grine. Orker jeg mer? Jeg samlet sammen sakene mine og dro på trening. Stå på, Silje!

 

Avslaget er begrunnet med følgende:

Vedtaket er gjort etter folketrygdloven paragraf 5-14 (blå resept) og paragraf 5-22 (bidrag) med tilhørende foreskrifter og retningslinjer.

«For en del kroniske sykdommer kan legen foreskrive legemidler direkte på blå resept, jmf. blåreseptforskriftens paragraf 2. Sykdommen din er ikke blant disse.

Søknaden din skal da vurderes etter forskriftens paragraf 3b. Denne bestemmelse vil bare komme til anvendelse i følgende tilfeller:

– ved sjeldne sykdommer, dvs færre enn 500 personer i Norge har sykdommen
– ved sykdommer der alvorlighetsgraden gjør dem sjeldne
– der sykdommen behandles med sjeldne behandlingsalternativer

Din diagnose blir ikke ansett som sjelden ut fra de kriterier som er nevnt ovenfor. Det framkommer heller ingen opplysninger i søknaden som tilsier at din sykdom har en alvorlighetsgrad som gjør den sjelden.

Helfo finner ikke å kunne dekke utgifter til Constella etter reglene om blå resept, da diagnosen ikke er omfattet av unntaksbestemmelsene i blåreseptforeskriften paragraf 3b.

 

Etter mitt skjønn oppfyller jeg alle kriteriene nevnt ovenfor. Dette må ankes. Stå på, Silje!

Så jeg brettet opp ermene atter en gang. Jeg fikk time hos fastlegen min, og hun skrev klage. Jeg fikk også omsider tak i spesialisten som søkte om medisinen. Jeg har jaktet ham siden i vår for å igangsette og påskynde søknadsprosessen. Han kunne fortelle at han har kontaktet Helfo tidligere fordi jeg har purret på så lenge. Jeg siterer ham ordrett: «Å snakke med Helfo er som å snakke for døve ører». Han skrev i den opprinnelige søknaden at situasjonen min er alvorlig og sjelden, og at det haster. Også han skal støtte anken skriftlig.

Det er ikke sånn at jeg går under av å måtte betale dette legemiddelet selv. Dette er også en prinsippsak. Hvorfor skal ei liste i et firkantet regelverk definere om jeg har rett til livsnødvendig hjelp eller ikke? Hvordan kan en saksbehandler i Helfo ignorere vurderingen og anbefalingen fra Norges fremste spesialist innen fagfeltet? Hvordan kan en sak stemplet «haster» ta 7 uker å behandle? Hvorfor skal alt, absolutt alt, være så ufattelig komplisert?

Jeg opplever ganske ofte at ting ikke funker i helse-Norge. Jeg prøver å tenke positivt. Bite tenna sammen. Stå på, Silje! Finne løsninger. Finne folka. Finne medisiner. Informere. Koordinere. Følge opp der andre ikke gjør jobben sin eller der det er mangler i prosedyrene. Jeg kjemper med nebb og klør for å skape en slags hverdag.

Jeg har tenkt mye på at det ikke nødvendigvis er «systemet» det er noe feil med. For hva er et system uten menneskene som skal betjene det? De som skal vurdere disse søknadene – har de bakgrunn for å forstå medisin, diagnosenes alvorlighet og omfang?

I perioder tenker jeg at jeg ikke har krefter til mer. Å hele tiden slåss mot et byråkrati som lener seg til et regelverk som ikke tillater skjønnsmessig og individuell vurdering koster meg mye.

Det heter seg at man skal velge sine kamper. Så dum jeg har vært. Jeg trodde at engasjement og innsats skulle gi resultater i lengden. At jeg kunne få hjelp. At det å ha et ønske og et mål om at ting skulle bli bedre, var riktig innstilling. Stå på, Silje! Jeg trodde jeg ikke for alltid skulle kjempe kampen mot systemet, men etterhvert sammen med det.

Det som mest av alt slår beina under meg, er at jeg bare har 2 valg: Jeg kan fortsette arbeidet som ikke fører til noe annet enn enda mer utmattelse og frustrasjon. Eller jeg kan gi opp. Begge deler blir ubehagelige.

Det er kanskje noe i det å leve så godt som mulig. Ikke nødvendigvis så lenge som mulig.

Stå på, Helfo.

Den vanskelige ensomheten

Noen perioder har jeg følelsen av å leve i et eget solsystem. Nå har jeg en slik periode. Og jeg er ganske sikkert ikke alene. Det bare føles slik. Facebook og Instagram flommer over av ferieblide fjes, tilfredse uttrykk, spennende opplevelser og sommerlykke. Og for hver «like» jeg hjertelig velmenende trykker på, jo mer fremmed føles hverdagslivet.

Når blir det plass til meg i denne fine verdenen igjen?

Hverdagskreftene strekker noen dager til å presse meg til en kort økt på trening. Eller gå en tur. Ellers ligger jeg for det meste. Magen gjør vondt, jeg sover alt for lite, og jeg er sliten. Jeg har mistet overskuddet til å tenke så positivt som jeg burde, selv om jeg gjør vedlikeholdsarbeid så godt jeg kan. Jeg vet at tankekraften bor der inne i meg et eller annet sted, men jeg har vanskelig for å finne den fram akkurat nå. Jeg vet at jeg kommer til å skamme meg fryktelig over at jeg mistet den, den dagen den er på plass igjen. Jeg vet ikke helt hvordan. Men jeg skal lokke den tilbake.

Nettene blir lange. Frustrert leter jeg etter løsninger på det jeg sliter med: Gastroparese. Mellom oppkast, søvnløs «hvile» og strategigrubling leser jeg på utenlandske diskusjonsfora om temaet. Uten å egentlig bli noe klokere. Kanskje virker det mot sin hensikt; for alle med denne sykdommen er like fortvilte som meg. Hvert bilde jeg ser er en påminnelse av hva jeg har vært gjennom og hva jeg har i vente.

 

1661fcf539bf706efdd6585c24db583b

 

Det vanskeligste er ensomheten. Stillheten. Tålmodigheten som kreves. Det å ha en lidelse uten løsning. At ingen kan si: «Det går over». Jeg skulle gitt hva som helst for at noen kunne holde meg i hånden og si «Det går over». Eller «Gjør sånn og slik, så blir det bra». Det trengte ikke være helt sant, en gang. Bare noen ville si noe.

 

Silje Kristin Antonsen09     Silje Kristin Antonsen08

 

Hvorfor skriver jeg dette? Skal jeg ikke heller forsøke å være positiv? Jo. Jeg skriver dette fordi jeg vet at det er mange som sliter med akkurat det samme. Ensomheten rundt det å ha en kronisk, eskalerende eller utmattende sykdom. Jeg vil at dere ikke skal føle dere så alene! For det er nettopp når vi mangler overskudd til å være sammen med andre, når vi føler at vi visner sakte innvendig, når vi er triste for alt det fine vi går glipp av, når vi ikke finner trøst i oss selv, når vi skammer oss av dårlig samvittighet for at vi ikke strekker til, det er da vi trenger å vite at vi ikke er alene.

Til alle dere som gleder dere til dagen er over. Til alle dere som tenker, før dere endelig sovner: «I morgen. I morgen skal alt bli bedre».

 

63c1d8682ae2e1dd23aab3b9903512bf